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lunes, 30 de mayo de 2016

Prestaciones y Ayudas

Recibir un diagnóstico de cáncer significa enfrentarse a una serie de cambios en la vida que afectan, no sólo al estado físico, sino también a nivel emocional y social.

En el momento en el que una persona recibe un diagnóstico de cáncer, la salud es el primer nivel que se ve afectado. Pero además, las relaciones familiares y sociales, la economía, los momentos de ocio, las capacidades personales para llevar a cabo las tareas del día a día, las laborales, etc. pueden verse alteradas. Todos estos cambios, generan nuevas necesidades que poco a poco se deben ir encauzando.

Con el objetivo de ayudarte  a mejorar tu calidad de vida y la de tu familia, y facilitar la adaptación a este nuevo momento vital,  te ofrecemos la posibilidad de ponerte en contacto con los/as profesionales del trabajo social que pueden ofrecerte información y orientación sobre los diferentes recursos sociales en tu Comunidad Autónoma, derechos asociados a tu situación, orientación sociolaboral, etc.

Si deseas obtener información sobre algunas de las prestaciones a las que puedes acceder, o dirigirte a la Sede de la AECC en tu provincia.Todos nuestros trabajadores/as sociales estarán encantados de orientarte y asesorarte sobre todas tus dudas, acompañándote en todos los momentos que lo necesites.


Prestaciones incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud

El Sistema Nacional de Salud gestiona las siguientes ayudas: prestaciones de salud pública, atención primaria, especializada, de urgencias y prestación farmacéutica. De todas las prestaciones mencionadas, queremos señalar las siguientes, puesto que entendemos que pueden ser las menos conocidas pero que al mismo tiempo, es importante que las conozcas por si, como paciente oncológico, puedes hacer uso de ellas.

Cada Comunidad Autónoma tiene transferidas las competencias en materia de sanidad. Con lo cual, son las Consejerías de Sanidad los organismos encargados de llevar a cabo y gestionar estas prestaciones.
  •      Prestación orto protésica: Por ejemplo: prótesis mamarias, sillas de ruedas, etc. Se trata de una ayuda económica para cubrir el gasto que supone el material ortoprotésico y debe de solicitarse antes de la compra. Puedes pedir información en la Oficina de Atención al Paciente de tu hospital de referencia.
  •     Prestación de transporte sanitario: favorecer el acceso a la asistencia sanitaria del Sistema Nacional de Salud, a pacientes que por imposibilidad clínica, o distancia geográfica del centro sanitario y previamente justificado, no pueden acceder al mismo. Los pacientes pueden ir acompañados cuando la edad o situación clínica lo requieran. Este servicio puedes solicitarlo a través de la Oficina de Atención al paciente de tu centro sanitario y/o a través de tu médico de referencia.
  •     Prestación farmacéutica: se refiere a los medicamentos que son recetados por el médico de atención primaria o el especialista y están cofinanciados por la Seguridad Social. La aportación (el pago) por el medicamento se realiza en el momento de la compra y es proporcional al nivel de renta de la persona, que se actualiza como máximo, anualmente. Es imprescindible presentar la tarjeta sanitaria del/la paciente al adquirir el medicamento, con el fin de establecer el porcentaje correspondiente.

    Con carácter general, el porcentaje de aportación del usuario seguirá el siguiente esquema:

        Personas en activo:
            - 60% del PVP usuarios y beneficiarios con nivel de renta igual o >100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.
            - 50% del PVP si renta igual o > 18.000 euros e inferio­res a 100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.
            - 40% del PVP que no estén en los apartados anterio­res. Sin tope máximo de aportación. 

        Pensionistas:
            - 10% del PVP para pensionistas de la Seguridad So­cial: Si IRPF<18.000 euros, tope máximo de aportación de 8 euros/mes. Actualización según IPC (BOE 31/01/2013): 8,23€.
          - Si IRPF 18.000-100.000 euros, tope máximo de aportación 18 euros/mes. Actualización según IPC (BOE 31/01/2013):18,53€.
            - 60% del PVP los que tengan un IRPF igual o > 100.000 euros. Tope máximo de aportación 60 euros/mes. Ac­tualización según IPC (BOE 31/01/2013):61,75€.
            - Reintegro de exceso de aportación. En máximo 6 me­ses por la CCAA. 

        Mutualistas:
           -30% del PVP sea cual sea el nivel de IRPF.
          -Las CC.AA son las encargadas de hacer el reintegro de los posibles excedentes de estas aportaciones, como máximo en seis meses.

        Exentos de aportación:
            - Afectados de síndrome tóxico.
            - Perceptores de rentas de integración social.
            - Perceptores de pensiones no contributivas.
         - Parados sin subsidio de desempleo pero que su situación de salud se mantenga en el tiempo.
            - Los tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional



Incapacidades Laborales Temporales y Permanentes

En el momento del diagnóstico de la enfermedad y en muchas ocasiones como consecuencia de los efectos secundarios de los tratamientos, comprobarás que no siempre es posible llevar a cabo la actividad laboral con normalidad.

La incapacidad temporal (IT) o baja médica es la prestación económica que cubre la pérdida adquisitiva de la persona que a consecuencia de la enfermedad tiene que dejar de trabajar de forma temporal.

Es tu médico de cabecera el facultativo encargado de gestionar los partes de incapacidad temporal a lo largo del proceso de enfermedad.

El tiempo máximo de IT que puede estar un paciente es de 365 días. Una vez transcurrido este periodo de un año, el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) llama a los pacientes para citarles con el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI), el cual dictaminará si modificar o no la situación: conceder el alta médica, mantener la IT mediante una prórroga de 180 días o iniciar un expediente de incapacidad laboral permanente (ILP).

La incapacidad laboral permanente (ILP) es el reconocimiento que establece el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) cuando una persona experimenta una pérdida de capacidades que afectan en el ámbito laboral. Este derecho conlleva asociado unos requisitos específicos y un tiempo mínimo de cotización, por lo que la prestación económica puede verse modificada si el grado de incapacidad es uno u otro.

Existen varios tipos de ILP:
  •     Parcial para la profesión habitual: Ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para dicha profesión.
  •     Total para la profesión habitual: Inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta.
  •     Absoluta para todo trabajo: Inhabilita al trabajador  para toda profesión u oficio.
  •     Gran invalidez: Cuando el trabajador incapacitado permanente necesita la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida.

Este reconocimiento se solicita en la dirección provincial del INSS o del ISM, en su caso, donde tenga su domicilio el interesado, excepto cuando resida en el extranjero que el trámite se realizará en la dirección provincial del INSS de la provincia donde  acredite las últimas cotizaciones en España. Y la solicitud puede tramitarla el propios EVI, al existir una IT previa, o el mismo interesado directamente, siempre que considere que puede pertenecerle el derecho.



Valoración del Grado de Discapacidad

Cuando se experimenta una pérdida de capacidades que afectan a la realización normalizada de tus actividades de la vida diaria, puede que tengas derecho a solicitar el reconocimiento de una discapacidad o minusvalía.

Los derechos asociados a la minusvalía o discapacidad comienzan a partir del reconocimiento de un 33% de discapacidad y se incrementan significativamente a partir del 65%.

El IMSERSO  es el organismo encargado de sentar las bases de esta valoración. En cambio, son las Comunidades Autónomas las encargadas de gestionar las solicitudes, llevar a cabo la valoración y reconocimiento de la discapacidad.

Para realizar la solicitud, es necesario adjuntar a la misma todos los informes médicos, psicológicos y/o sociales más recientes y que acrediten la pérdida de capacidades que se experimenta y la situación social, económica y personal en la que te encuentras. Es importante que sepas que este reconocimiento se ha de hacer una vez se han finalizado los tratamientos.

Prestaciones de Servicios Sociales

Los Servicios Sociales intervienen para poder cubrir las necesidades sociales de la población general. Está configurado por prestaciones y servicios de la Administración del Estado, la Administración de las Comunidades Autónomas (CCAA) y los Ayuntamientos, aunque la competencia en exclusiva pertenece a las Comunidades Autónomas.

No existen ayudas públicas destinadas exclusivamente a pacientes de cáncer. Si como paciente y/o como familiar de paciente estás pasando por un momento complicado y piensas que puedes ser perceptor de alguna ayuda social pública o privada, no dudes en solicitar una cita con uno/a de los/as trabajadores/as sociales de nuestras sedes provinciales. Estaremos encantados/as de poder estudiar tu situación y poner a tu disposición totas nuestras ayudas propias e informarte de todo el resto de posibilidades de ayuda existentes. También puedes contactar con tu centro de Servicios Sociales más cercano para que puedan estudiar tu caso en profundidad y en caso de pertenecerte, puedan gestionar alguna ayuda. A continuación, te mostramos algunos de los recursos comunes a los Servicios Sociales que pueden resultarte útiles a lo largo de la enfermedad:
  •     Valoración de la situación de Dependencia.
  •     Servicio de Teleasistencia.
  •     Servicio de Ayuda a Domicilio.
  •     Prestaciones económicas: Ayudas de emergencia, rentas mínimas (también denominadas salario social, renta social…),
  •     Otras ayudas enfocadas a mejorar la calidad de vida: respiro familiar, comedores sociales, gestión de plazas en residencias y centros de día públicas, etc.

Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave


En 2011 se aprobó una medida de apoyo  a las familias en las que existe un menor diagnosticado de cáncer o enfermedad grave. Esta medida tiene forma de prestación económica y compensa la reducción de ingresos que tienen estas familias en las que hay un menor enfermo y uno de los dos progenitores (tienen que estar los dos en activo) reducen su jornada de trabajo para cuidar de éste. 



Una información útil para los afectados de cáncer

jueves, 26 de mayo de 2016

Enséñame despacio que tengo prisa

Es sabido de todos los Laringectomizados que aprender a hablar con nuestra nueva voz es algo más que un deseo e incluso más que una necesidad. Una vez superados los primeros e imprescindibles primeros trances como son la operación propiamente dicha y la radioterapia principalmente y que nuestro cuerpo y espíritu empiezan a “gestionar” la nueva situación toda nuestra preocupación y todo nuestro empeño se centran en aprender a soltar los primeros sonidos, nuevos sonidos que abrirán el camino a nuestra nueva voz.

Creo que ya he comentado en algún otro artículo la importancia de acometer esta gran tarea con la mayor tranquilidad posible procurando no marcarnos metas en cuanto al tiempo que podremos necesitar para sacar las primeras palabras y conseguir defendernos con nuestra nueva voz. No es fácil mantenerse fríos en esta tarea, lo digo por experiencia propia. La necesidad la convertimos en ansia y ésta en un hatajo de nervios y tensiones que más que ayudar se convierte en una carrera de obstáculos. Otro más por si no teníamos suficientes. Al final todo se supera y conseguimos la meta. Peor es encerrarnos en nuestro cascarón y limitarnos a languidecer en silencio. Extremo por extremo estoy muy feliz de haber elegido el primero, a pesar de las dificultadas todo se puede superar.

Pero como no se trata de elegir extremos si no de buscar el mejor término medio y que más nos favorezca voy a comentar lo que mas nos puede ayudar a hablar de nuevo tras la laringectomía.

El método más usado en las asociaciones para enseñar a hablar es hacer repetir a  los principiantes las sílabas o palabras que dice el monitor. No sé si habrá algún otro método pero desde luego este es el que conozco y debo reconocer que funciona. Pero es posible que a veces tengamos demasiada prisa en intentar sacar esa voz, que quizá no siempre el aprendiz está preparado para aprovechar ese continuo e insistente martilleo de “pa pe pi po pu” sobre todo viendo lo mucho que le cuesta conseguir repetir y viendo cómo otros lo consiguen con mayor facilidad. Creo que a veces puedes ser desesperanzador.

Yo estuve con una logopeda a la vez que en la asociación y recuerdo los ratos que me hacía relajarme con música de fondo o me daba masajes en el cuello o estiramientos del mismo. Es decir, hacía una preparación, una entrada en calor como hacen los deportistas, valga el ejemplo, sin prisas ni  atosigamientos.

Ya sé que este tipo de enseñanza está fuera del alcance de los monitores, eficaces y voluntariosos, pero sin preparación específica. Con esto quiero recalcar la necesidad de que los laringectomizados pasemos por una consulta de logopedia antes y si hiciese falta durante la enseñanza en la asociación. Puede ocurrir, y ocurre, que muchos no necesiten este doble sistema pero otros muchos en cambio sí y la falta de esa ayuda puede llevar, y de echo nos lleva, a tardar más en aprender y con mucho mayor sacrificio a la vez que con más trabajo para los monitores.

He conocido a algunos que no ven esta necesidad, llegando incluso a devaluar la labor de los logopedas despreciando sus conocimientos y preparación. Es posible que no tengan la facilidad de enseñanza de voz esofágica que tenemos los laringectomizados pero saben otras muchas cosas que nosotros no. Por eso desde aquí me gustaría resaltar la labor que nos pueden hacer y que necesitamos. Y además recalcaré el derecho que tenemos a que desde las instancias médicas nos ayuden mandándonos a consulta logopédica sin necesidad de tenerlo que pedir y a veces exigir y otras veces ni con esas.

Como colofón añadiré que el camino más corto no siempre es el más apropiado, que el tiempo que empleemos en asistir a las consultas logopédicas nos serán de suma utilidad aunque parezca tiempo perdido, que aunque no nos enseñan a sacar ese tan deseado sonido nos prepararán para que después, a su tiempo, nos salga con más nitidez y potencia.


Cada uno ha de aprender a su ritmo

martes, 24 de mayo de 2016

Preguntas de uso frecuente antes y después de una laringectomía total

¿El cáncer laríngeo es contagioso?

Ningún cáncer es contagioso y el de laringe tampoco. No hay ningún problemas por el uso común de los baños, servicios etc. Incluso las mucosidades que a veces pueden quedar en algún sitio afectan para nada a quien las toque.



¿Qué es una laringectomía total y sus consecuencias?
Es la extirpación total la laringe, en cuyo ámbito se encuentran las cuerdas vocales que también quedan extirpadas por lo que perdemos la voz. Por la laringe también pasa el aire que entra y sale de los pulmones, por la nariz o por la boca y que permite respirar.

Las principales consecuencias son que el cuello se queda un poco más plano, se pierde la voz y respira por la abertura del cuello llamado estoma, se pierde parte del gusto y el olfato.



¿Podremos comer con normalidad?

La función de comer no queda afectada de forma significativa, los alimentos llevaran el mismo camino que antes. La radioterapia suele afectar a la boca de modo provisional. Una vez terminadas las sesiones, a los pocos días, la normalidad vuelve a ser total. Tan solo puede quedar algún resquicio de falta de salivación. Pero de forma poco significativa.



¿En que grado afecta al olor?

Como queda dicho, después de la cirugía espiramos por el estoma, el aire no pasa por la nariz, que es donde están las glándulas olfativas lo cual dificulta el poder oler. Hay algunos olores como la gasolina, el humo, el tabaco y otros que si se perciben. De cualquier manera hay métodos para ejercitar el paso del aire por la nariz a la boca y poder recuperar, al menos en parte, el sentido del olfato.



¿Cuánto tiempo deberemos usar la cánula?

Después de la operación se coloca una cánula para evitar que el estoma se cierre y que tendremos que usar mientras el médico otorrino lo considere oportuno. Solo dicho médico puede decidir cuando dejar de usarla. En caso de duda una manera de valorar su necesidad es si al meterla y sacarla nos raspa. En caso positivo significa que es necesario y en caso negativo podremos prescindir de ella a ratos. Pero dejarlo de modo definitivo solo el médico nos lo puede decir. Dependiendo de cada uno de nosotros puede quitárnosla en meses, años o nunca.



¿Cómo se limpia la cánula?

La cánula debe limpiarse varias veces al día para evitar que la mucosidad se pegue. Está compuesta de dos partes, una exterior y otra interior, una dentro de otra. Se puede limpiar solo la interior o las dos. La interior se limpia cada vez que notemos que tiene moco y se puede hacer pasando agua del grifo con un poco de presión y después secarla, siempre, con papel, por ejemplo. Una o dos veces al día, por lo menos, hay que limpiar las dos partes retirándola del estoma y con agua y jabón. Igualmente hay que secarla totalmente. Existen unas escobillas apropiadas para la limpieza de la cánula. Nunca limpiar con objetos que puedan lijar y rallar la cánula.



¿Cómo mantener aseado el estoma?

Mientras se esté usando la cánula hay que usar un babero especial para estos caso o una gasa preparada con un agujero en el medio. De este modo impedimos que la cánula, generalmente de plata, roce con la piel y a la vez no deje salir la mucosidad. Por otra parte la boca del estoma debemos limpiarla con un paño húmedo teniendo mucho cuidado de que no escurra agua hacia dentro. También se puede cuidar con un poco de aceite lubricante para niños. El resto del cuello se puede cuidar con un poco de crema hidratante, Nivea o similar.



¿Tenemos que llevar el cuello tapado?

Dado que respiramos por el estoma este debe llevarse siempre tapado para evitar que nada entre a los pulmones o que salgan mocos al exterior. A parte de eso nada es imprescindible. Por estética o comodidad se pueden usar toda clase de prendas que consideremos apropiadas teniendo muy en cuenta que estén hechas con material transpirable. También hay filtros muy apropiados que a la vez hacen efecto nariz, filtrando el aire. En caso de que algún objeto extraño entre en el estoma hay que procurar toser fuertemente hasta que salga expulsado.



¿Hay que recibir radioterapia después de la operación?

Si en la mayoría de los casos, no todos. A veces también quimioterapia. Depende de los oncólogos tanto la decisión como las dosis. Se hace para prevenir posibles expansiones de los tumores.

Los efectos de la radioterapia se centran en el cuello, boca y cansancio general. El cuello se cuida con cremas especiales, la boca hay que protegerla con comidas suaves y no ácidas, todo según consejos de los enfermeros. Hay que procurar llevar vida normal, dentro de lo posible. Los efectos empiezan a desaparecer a los 10-15 días de terminado el tratamiento. No suele afectar al cabello.



¿Volveré a hablar?

Este es el principal problema con el que se enfrenta el Laringectomizados. La respuesta es positiva. Una gran mayoría de los laringectomizados consigue hablar, más o menos bien, después de la correspondiente adaptación y aprendizaje. Se puede empezar a aprender cuando terminen los efectos de la radiología.

Hay varias maneras de aprender a hablar que trataremos de resumir.

La principal es la voz esofágica. Consiste en inyectar aire en nuestro esófago para soltarlo inmediatamente. El sonido que produce es parecido a un eructo y modulándolo debidamente producen el habla. La mayoría de los laringectomizados consigue hablar por esté método. No es fácil decir cuanto dura el aprendizaje. Lo mejor es tomárselo con calma y no imponernos metas.

Otro método muy conocido es a través de una prótesis que permite que el aire pase a la boca y de ese modo articular las palabras. Es más fácil pero tiene contraindicaciones que en muchos casos lo hacen desaconsejable.

Por medio de un aparato electrónico llamado laringófono o laringe artificial. Es parecido a un pequeño micrófono que se coloca bajo la barbilla y al hacer el efecto del habla vibra produciendo un sonido metálico y monótono pero inteligible. Solo se recomienda cuando los otros dos métodos no funcionan.



¿Qué cuidados debemos tener con el agua?
Por el estoma puede entrar agua con facilidad si no tenemos mucho cuidado. En principio no podremos nadar ni estar en aguas donde una caída nos lleve a que el agua nos cubra. Entraría por el estoma y sería muy peligroso.

Para la ducha y limpieza en general vasta procurar que el agua resbale por los laterales del cuello sin que pueda entrar. El lavado del pelo se puede hacer con el cuerpo en ángulo recto, mirando hacía abajo y la ducha, de teléfono siempre, por encima de la cabeza. Es muy importante que la espuma no entre por el estema.

Al principio es un poco engorroso y tiende a ponernos nerviosos pero con el tiempo se puede hacer con total comodidad. También venden unos aparatos protectores, pero que no evitan el tener que poner todo el cuidado posible.



¿Podremos hacer ejercicios físicos?

Una vez recuperada la normalidad, terminada la radioterapia y sus consecuencias, no hay impedimento alguno para hacer ejercicios de todo tipo. Siempre teniendo en cuenta nuestro estado de forma, es decir, podremos seguir haciendo los ejercicios que hacíamos antes y los que correspondan a nuestra edad. Incluso se recomiendan ejercicios suaves para el cuello y los hombros a practicar a diario. Con la cánula puesta podremos sentir falta de aire en algunos momentos. En ese caso acomodarnos a ejercicios menos costosos.



¿Se puede seguir trabajando después de la operación?

Depende mucho de donde trabajásemos antes. Aún después de aprender a hablar nunca tendremos la fluidez de antes, tampoco podremos hacerlo en ambientes de polvo o demasiada humedad, en ocasiones la movilidad de los hombros queda reducida. Normalmente después de este tipo de operación conceden la incapacidad laboral permanente sin ningún tipo de problemas. En cualquier caso si deseamos seguir trabajando será conveniente consultar al médico antes de tomar una decisión al respecto.



¿El clima puede influir en la recuperación?

Es aconsejable permanecer en un clima o ambiente con humedad adecuada para mantener las secreciones aguadas, donde no haya polvo, olores fuertes u otra forma de contaminación. Para mantener la humedad basta con usar un vaporizador o colocar un recipiente con agua caliente evaporándole. También es conveniente beber bastante líquido.

 

¿Es peligroso que me salga sangre al toser?

A veces, sobre todo por la mañana, puede que las mucosidades se acumulen y sequen. Al expulsarlas puede ocurrir que salgan con un poco de sangre, sobre todo durante las primeras semanas. Esto no lleva ningún peligro ni riesgo. Para facilitar la secreción de estos mocos es bueno hacer vahos y si son muy persistentes podemos usar unas gotas de suero fisiológico para ayudar a disolverlos.

Si la sangre es más fluida y persistente habrá que ir a urgencias rápidamente.



¿Podremos volver a hacer vida normal?

Por supuesto que si. Desde que nos dan la noticia de que tenemos cáncer hasta pasados unos meses de la operación no es fácil conseguir esa vida normal. Pero una vez que se pasan los síntomas de la radio/quimio y empezamos a soltar las primeras palabras podemos hacer una vida como antes o parecido.

En familia será mucho más fácil que fuera de ella. Para empezar hay que comentar que la labor de la familia es fundamentas en este proceso. Sobre todo de los más cercanos. Necesitarás todo el cariño y cuidado que se te pueda dar. Incluso la vida íntima no tiene por qué cambiar, incluida la relación sexual.

Fuera de casa hay que procurar no romper con las amistades. Al principio puede haber un cierto distanciamiento pero hay que hacer todo lo posible por recuperarlo cuanto antes. Otro tipo de relaciones también se debe recuperar, como hacer gestiones en Bancos o comercios. Si no nos entienden con gestos procuraremos llevar siempre una libreta para escribir lo que deseemos. También es importarte cuidar el aspecto físico, ir tan arreglados como antes o más. Nunca dar la impresión de estar inválidos o decaídos. 




Estar bien informado es muy importante para el laringectomizado

lunes, 23 de mayo de 2016

«Todo esto se va a la mierda»

La asociación de Laringectomizados cerró ayer sus puertas. Su presidente entregó en la Diputación una carta en la que Alle se desentiende de todos los enseres y obligaciones de la sede de Juan XXIII

León 21/5/16- Puede que esta vez sea cierto. El presidente de Alle (Asociación de Laringectomizados de León), la asociación de ayuda a los laringectomizados, Gumersindo Rodríguez, llevó ayer a la Diputación las llaves de su sede de Juan XXIII e hizo entrega de un documento en el que hacían entrega a la institución provincial de todos sus bienes y enseres, así como de las responsabilidades que disfrutar del inmueble les acarreaba.

Asimismo, en la carta indican que la caja fuerte de la asociación guarda la medalla de oro que el Ayuntamiento les concedió en 2006. «Ya ve, todo esto se va a la mierda después de 25 años», lamentaba ayer Gumersindo Rodríguez, que recordaba que durante los últimos tres años han subsistido gracias a los donativos de La Caixa, a las ayudas de un laboratorio farmacéutico, a los 25.000 euros del primer premio con el que Farma Industria les reconoció por tener la mejor atención de toda España y a las cuotas de los asociados.

«La hipoteca de 2014 y 2015 la hemos pagado con nuestro dinero», denuncia. El responsable de Alle hace hincapié en la importancia que ha tenido una asociación que «aquí no se valora». «Hemos ayudado a miles de personas a recuperar su voz», subraya. El presidente de Alle recordaba ayer los premios y reconocimientos que han recibido en estos 25 años. «Como cuando nuestra terapia para que los enfermos recuperaran el olfato y el gusto se publicó por la OMS y hoy se utiliza hasta el Japón. Aquí han venido investigadores de universidades de todo el mundo para ver cómo trabajamos y hemos tenido pacientes de decenas de países», sostiene.

Gumersindo Rodríguez asegura que el aval que la Diputación les exige para darles la subvención de 2014 está entregado en registro. ««Nos lo concedió La Caixa en abril de 2016. Ese aval se entregó en la Diputación tras pasar por el notario», defiende. El presidente de Alle denuncia que la razón por la que desde la institución provincial se empeñan en asegurar que el aval no ha sido presentado se debe a que intentaron que La Caixa cambiara los términos para que éste tuviera un plazo ilimitado. «Dijeron que era para que no dedicáramos el inmueble a otras cosas», lamenta.

Compromiso de la Diputación

Por su parte, el diputado Francisco Castañón aseguraba ayer que esta semana envió una carta a la asociación en la que les trasladaba el compromiso de la Diputación. «Queremos que Alle siga funcionando. Lo contrario no tiene sentido. Fíjese que hemos incluido en los presupuestos una partida de 9.000 euros para ellos. Espero verme con Gumersindo Rodríguez cuanto antes para llegar a una solución», precisaba el vicepresidente primero de la Diputación.



La dura lucha diaria de las asociaciones de laringectomizados

miércoles, 18 de mayo de 2016

Cuidados tras una laringectomía

En determinados casos, tras un tumor de laringe, es preciso realizar una extirpación total de la misma  (laringectomía total) de tal forma que se independiza la función deglutoria de la respiratoria.

A partir de ese momento, la respiración pasa a efectuarse por el orificio que se abre en el cuello denominado traqueostoma o estoma, que carece de capacidad de filtrado y acondicionamiento del aire inhalado, por lo que es aconsejable que esté cubierto para evitar la entrada de cuerpos extraños directamente al pulmón.

La cánula es un tubo que sirve para que la comunicación creada entre la tráquea y la piel no se cierre o se deforme. Pueden ser de distintos materiales como plata, poliuretano o silicona. Las cánulas de plata tienen dos partes: una externa que se introduce directamente en el estoma y se sujeta al cuello para evitar que se salga y una parte interna que entra en la anterior y se fija con una pestaña.

El otorrinolaringólogo será el que te indique el tipo de cánula que precisas en cada momento tras la intervención.

Cura e higiene del estoma

Material necesario:
  •     2 juegos de cánulas
  •     1 bol o taza grande
  •     Cintas de algodón para sujetar la cánula
  •     Jabón neutro
  •     Escobillones o cepillos del grosor de la cánula
  •     Gasas grandes y pequeñas
  •     Tijeras
  •     Lubricante

Es muy importante que la zona periestomal (alrededor del estoma) se mantenga limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no esté cicatrizada totalmente, se debe realizar limpieza de la zona 4 veces al día y la cánula interna tantas veces como sea necesario para mantenerla libre de secreciones. Una vez que la zona está completamente cicatrizada es suficiente dos veces al día y aprovechar una de ellas para cambiar la cánula completa.


Cómo hacer la limpieza diaria de la piel:
  •     Tras retirar la cánula, se debe limpiar la zona con una gasa humedecida con solución jabonosa, empezando en la parte más cercana al orificio hacia el exterior.
  •     Es importante insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, ya que es muy frecuente que se de el alta médica con los puntos, con una gasa mojada en suero fisiológico, para evitar que se acumule secreciones en ellos.
  •     A continuación se debe secar muy bien la zona dando suaves toques sin frotar para evitar que la piel de la zona se irrite.
  •     Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra, pregunta a tu médico o tu enfermera qué crema es la más adecuada.

Cambio de cánula

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es el baño, ante un espejo y con buena iluminación.  El material con que esté hecha la cánula no afecta a la forma de limpiarla.
  •     Reúne el material necesario
  •     El cambio de cánula ha de realizarse con unas condiciones mínimas de higiene, por lo que es importante que antes te laves las manos con agua y jabón.
  •     Comprueba que la cánula interna del juego de recambio se desliza sin problemas y prepara la cinta de algodón para sujetarla al cuello.
  •     Reitra la cánula externa y la cánula interna usadas y limpia la piel alrededor del estoma, tal como explicamos en el apartado anterior.
  •     Inserta la cinta de algodón e introduce la cánula externa con el extremo lubricado en el estoma. Ata la cinta alrededor dle cuello.
  •     Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estroma, se coloque un apósito para proteger la piel de las secreciones.
  •     Por último, coloca la cánula interna (esta puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación).

Limpieza de la cánula usada
  •     Una vez separadas las piezas de la cánula (parte interna y externa) colócalas en un recipiente con agua y jabón.
  •     Limpia la cánula por dentro y por fuera con un cepillo, hasta que quede limpia de secreciones (si la cánula es de plata y se ennegrece, recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico).
  •     Si la secreciones están muy pegadas a la cánula, déjala en remojo en agua y jabón hasta que se ablanden.
  •     A continuación aclárala abundantemente con agua.

Humidificación de las secreciones

El aire que respiramos a través de las fosas nasales se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma el aire entra directamente a los pulmones, por lo que es necesario humidificarlo y templarlo siempre que sea posible.


Recomendaciones:
  •     Bebe abundante líquido (agua, zumos, infusiones,…)
  •     Utiliza un humidificador ambiental siempre que estés en casa, especialmente en el dormitorio (mantenlo muy limpio para evitar la propagación de bacterias)
  •     Realiza instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. Si no sabes cómo hacerlo, pregunta a tu enfermera.
  •     En invierno coloca recipientes de agua junto a los radiadores para mantener un nivel de humedad óptimo en el ambiente.

Consejos generales
  •     Duerme con el tórax y la cabeza elevados por varias almohadas, ya que facilita la respiración.
  •     Los accesos de tos repentinos, se alivian tragando saliva y realizando una respiración profunda.
  •     La mucosidad se expulsa mejor si expectoras con el torso inclinado hacia delante.
  •     La mucosidad se expulsa más eficazmente con un soplido brusco, en vez de toser. Se incremente la cantidad de aire para el soplido al realizar una inspiración profunda con expansión del diafragma.
  •     Es recomendable que utilices un nebulizador para sustituir las instilaciones y mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. Este sistema tiene varias ventajas: su uso es más sencillo y además permite, si es necesarios, la inhalación de medicamentos fluidificadores.
  •     Es importante que evites en la medida de lo posible inhalar polvo, humo, perfumes o cualquier otra sustancia irritante.
  •     El babero de tejido de punto es una buena opción para proteger el estoma ya que calienta y filtra el aire inspirado.

La musculatura y nervios tanto del cuello como de los hombros necesitan recuperarse tras la cirugía y la radioterapia, para ello es recomendable que realices giros, inclinaciones laterales y flexiones hacia delante y atrás de la cabeza de forma suave, para flexibilizar y relajar el cuello.

Para movilizar los hombros, sitúate de cara a una pared y desde la cintura sube las manos trepando con los dedos. Cada movimiento se debe repetir entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Puedes ducharte tranquilamente utilizando la ducha fija, aunque es recomendable que inclines el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; no obstante será más seguro y controlable que utilices la ducha de mano.

Es importante que tengas en cuenta que tu cuerpo ha experimentado un cambio tras la cirugía tanto en la manera de respirar como de hablar y de comer. Es conveniente que aprendas a cuidarte y a desenvolverte por ti mismo en la vida diaria. 


Hay que saber desenvolverse por uno mismo

martes, 17 de mayo de 2016

El olfato y el gusto en los laringectomizados

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.

»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma. 


Es posible reactivar el olfato en los laringectomizados

jueves, 12 de mayo de 2016

Uso de la cánula

Hemos hablado con cierta frecuencia sobre el buen uso de la cánula por parte de los laringectomizados pero me permito volver sobre el tema ya que noto bastantes dudas e incertidumbres. En parte porque lo que escribimos no siempre llega hasta donde quisiéramos y también porque continuamente están entrando nuevos miembros en el colectivo, como es fácil de comprender. Además nunca está de sobra recordar estas cosas tan importantes.

No voy a hablar sobre la correcta colocación y limpieza de la misma. Con la información que nos dan en los hospitales y la lógica comprensión que nos proporciona la experiencia creo que es más que suficiente.

Voy a comentar solo dos puntos que es donde he encontrado mayor desinformación:
  1.     Durante cuánto tiempo debemos de usar cánula.
  2.     Exposición de la misma a la vista de los demás.

1 - El primer punto es el más importante por las repercusiones muy importantes que puede llegar a tener.

Como primer consejo diré que nunca debemos dejar de usarla a nuestro antojo, por muchos años que llevemos operados. Solo con el consentimiento del nuestro otorrino podemos hacerlo. He conocido casos de laringectomizados con más de 20 años operados y que tuvieron que acudir a urgencias porque dejaron de usar la cánula pensando, ellos solitos, que ya no era necesaria.

Trataré de explicar que es lo que pasa en nuestro estoma para que unos necesitemos usar cánula de por vida y otros solo unos meses.

El estoma es una reconstrucción de la zona correspondiente para que podamos respirar. Eso conlleva que toda la zona es, por decirlo claro, carne nueva, sujeta a posibles cambios y que no  reacciona del mismo modo en unos cuerpos que en otros. El estoma, el agujero hecho, puede estrecharse o puede facilitar el crecimientos de carnosidades. Tanto un efecto como el otro tenderán a que el estoma se pueda cerrar e impedir la respiración. Para impedir ese efecto está la cánula.

El otorrino nos dirá si podemos prescindir de ella o debemos de usarla continuamente o bien podemos descansar de su uso durante unas pocas horas. Sabemos que es molesta, pero más molesto es no poder respirar.

2 – He notado que algunos recién laringectomizados, sobre todo, creen que con el babero protector (...) es suficiente. Nada más lejos de la verdad. Tal como se puede apreciar, el aire entra directamente a los pulmones sin filtro alguno. El aire y todo lo que se ponga a mano: polvo, polen, frio, calor y hasta algún insecto curioso. Ya conozco un caso en que así ocurrió.

Y no solo eso, lo que entra, sino también lo que pueda salir, como pequeños esputos o mocos disparados a causa de una tos o estornudo inoportuno. Y eso puede ir a parar sobre nuestros interlocutores más cercanos. ¡Qué feo y desagradable!

Es por eso que siempre debe estar tapado sobre todo cuando estamos en público o en la calle. Hay muchas maneras de hacerlo (...) cualquiera es bueno, pero eso, el estoma siempre tapado cuando estemos en público.

Solo añadir que además de la higiene también tiene su importancia la estética. Todo cuenta. Y es que además de ser guap@s hemos de aparentarlo. 


Es importante dar una buena impresión física

miércoles, 11 de mayo de 2016

París pagará a las embarazadas que dejen de fumar durante la gestación

La medida ya se puso en práctica en Escocia de forma experimental el año pasado

En Francia, el 17% de las fumadoras embarazadas siguen fumando durante la gestación. Con estos datos en la mano, el departamento de sanidad de París ha lanzado una iniciativa que busca incentivar a las mujeres que esperen un niño pagándoles 20 euros con cheques en compras tras cada visita médica. Si la gestante no fuma durante todo su periodo de gestación puede llegar a lograr hasta 300 euros en cheques bebé.

El proyecto está financiado por el Instituto Nacional del Cáncer y participan en él 16 hospitales de París e Ile-de France. Para entrar a formar parte de este programa las mujeres deben cumplir requisitos como estar embarazadas de menos de cuatro meses y medio, tener más de 18 años, fumar al menos tres cigarrillos al día y no utilizar cigarrillos electrónicos ni otros sustitutivos de nicotina. Está previsto que se beneficien unas 400 mujeres con suficiente motivación para comprometerse a dejar de fumar.

En Escocia, un experimento similar dio buenos resultados en 2015. Las universidades de Sterling y Glasgow recompensaron a 612 embarazadas que dejaron de fumar con cheques regalo que iban creciendo conforme avanzaba el tiempo. El plan logró que el 22% de las embarazadas abandonaran el hábito.

La mayoría de las mujeres que participaron en este estudio provenían de medios pobres, pero la idea de un incentivo financiero "parece funcionar" en todas las categorías sociales, según explicó el coautor del estudio David Tappin a la agencia France Presse. 



Una forma de incentivar el dejar de fumar

martes, 10 de mayo de 2016

Bisturí pionero contra el cáncer de laringe

Este es unos de los avances en cirugía robótica presentados durante la I Reunión de Primavera de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo

La cirugía robótica y transoral se ha consolidado en el área de la otorrinolaringología al demostrar su eficacia y seguridad en el tratamiento de tumores que afectan a la faringe y la laringe. Así al menos lo afirman los expertos reunidos en la I Reunión de Primavera de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), que finalizó el pasado sábado en A Coruña.

Durante el mismo se han presentado los resultados de una técnica pionera en el mundo desarrollada por un médico coruñés para el tratamiento del cáncer de laringe, faringe y otras lesiones de la cavidad oral con el menor daño para el paciente.

Se trata de la cirugía transoral ultrasónica (Touss), ideada  por el doctor Mario Fernández, secretario general de la SEORL-CCC, y se realiza a través de un bisturí ultrasónico. Se trata de una técnica factible e intuitiva para el abordaje endoscópico de tumores faríngeos y supraglóticas, con buenas condiciones intraoperatorias y una mejor recuperación para el paciente.

Además, durante la reunión se debatió sobre las novedades en el abordaje quirúrgico del cáncer de tiroides y paratiroides, así como las patologías de las glándulas salivares.

Así el robot quirúrgico Da Vinci proporciona acceso suficiente y visibilidad para completar una orofaringectomía lateral transoroal, según una investigación realizada en EE UU publicada en el último número de la revista 'The Laringoscope'.

Gracias al empleo de técnicas de visión endoscópica transoral, «podemos ver en detalle las estructuras internas de la cavidad oro-faríngea que es una zona muy reducida, lo que nos permite operar con mayor precisión y seguridad los tumores que afectan a este área», comenta el doctor Pablo Parente, otorrinolaringólogo en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña y presidente de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo.

Tanto la cirugía robótica como la endoscópica requieren de un amplio conocimiento de la anatomía oral «para garantizar resultados, y eso los aporta el otorrinolaringólogo por su amplio conocimiento de la cavidad oro-faringea», explica el doctor Fernández. Así, un estudio reciente publicado en la revista 'Otolaryngology-Head and Neck Surgery' concluye que la comprensión completa de la anatomía transoral «es crucial» para llevar a cabo una cirugía robótica transoral segura y eficiente.

El cáncer de orofaringe «es el único de las vías aerodigestivas altas que ha aumentado su incidencia en los últimos años debido al incremento del número de tumores relacionados con el virus del papiloma humano, de transmisión sexual», señala el doctor Parente.

Su tratamiento comprende radioterapia, quimioterapia y cirugía y «puede conllevar secuelas importantes en la deglución y en la fonación de los pacientes, con un importante deterioro de la  calidad de vida», añade.

Cáncer de tiroides

Por otra parte, se habló del cáncer de tiroides, que afecta a 5 de cada 100.000 mujeres y 2 de cada 100.000 hombres. «Si se trata de manera adecuada se logra una supervivencia global de entre el 80 y el 95% a los 10 años», indica el doctor Parente.

La base del tratamiento es quirúrgico y puede dejar secuelas. De hecho, «entre el 0,6 y el 10% de los pacientes sufrirán problemas de voz por lesión del nervio recurrente o del nervio laríngeo superior», subraya.

Con respecto a su abordaje, «existe un debate puesto que suele tener un buen pronóstico y se le considera un 'cáncer bueno', aunque esta denominación provoca cierto rechazo entre los pacientes afectados», añade.

Durante la reunión también se abordaron las técnicas mínimamente invasivas destinadas al tratamiento de enfermedades de las glándulas salivares. «La Sialendoscopia, que permite la visualización de los conductos de la saliva para el diagnóstico, y la extracción de la litiasis o su destrucción mediante láser», indica el doctor Parente.

Finalmente se presentaron los resultados de una nueva técnica de resección endoscópica de la glándula submaxilar desarrollada en España, MIVASS: «Un tipo de cirugía endoscópica de cuello que permite la extracción de la glándula a través de incisiones mínimas en el cuello o a través de incisiones en cavidad oral, evitando cicatrices extensas y dolor o molestias postoperatorias», concluye.  


Una técnica novedosa contra el cáncer de laringe

viernes, 6 de mayo de 2016

Experiencias aprendiendo a hablar

Todos los que estamos laringectomizados desde hace tiempo somos conscientes de lo difícil que es aprender a hablar de nuevo. Pero para los que van a ser operados o lo han sido hace poco este problema, en muchas ocasiones, se convierte en una obsesión, queriendo saber a toda costa cuando van a poder hablar, aunque sea un poco.

Con este artículo no pretendo contestar a esas preguntas. Lo que pretendo es hacer unos comentarios basados en experiencias que he vivido en el año que llevo aprendiendo. Basadas tanto en mí como en compañeros y algunas que he oído contar. No son más que meras anécdotas sin ningún valor comparativo. Cada uno de nosotros responde de manera muy particular ante este u otros aspectos de la enfermedad.

Hay dos casos similares que ocurrieron al principio cuando empecé en la asociación y me llamaron mucho la atención. Una chica, la única que he conocido, empezó a hablar justo cuando yo entré en el grupo de principiantes. Cuál no sería mi sorpresa cuando el monitor comentó que llevaba un año intentándolo. Pero más me extraño ver lo bien que lo hacía a los pocos días. En unas semanas avanzó lo que en general se tarda un año durante el cual había estado estancada. Ha pasado otro año desde entonces y ya no va a la asociación, habla muy bien. En el mismo grupo estaba otro que llevaba cuatro años operado y uno en la asociación. Se manejaba bastante bien hablando con voz de rana, lo cual le servía para recibir fuertes reprimendas del monitor. A las pocas semana empezó con las primeras palabras y en menos de medio año dejó de asistir por lo bien que hablaba. Ahora tiene una voz muy clara y potente.

En contrapunto de estos recuerdo a uno que desde el primer día empezó a decir palabras muy inteligibles. Acababa de ser operado y estaba a la espera de recibir radioterapia. A los pocos días cambió de grupo y enseguida dejo de asistir. Hablaba muy bien.

Estos son casos muy individuales, muy raros. Lo normal es que poco a poco y con mucho tesón y constancia vayamos sacando primero las sílabas y después las palabras. También he coincidido con varios que ya estaban cuando yo llegué y después de un año aún están en el primer nivel. Ya empiezan a decir palabras pero muy poco. Uno no logró decir nada durante el tiempo que coincidimos. Varios meses. Ahora ya  lo va consiguiendo y está en el segundo nivel.

Otro caso que recuerdo muy bien es el de un señor mayor, unos 75 años. Le cogí cariño porque se sentó junto a mi las primeras semanas y fui testigo de lo mucho que trabajaba y lo poco que conseguía. Volvimos a coincidir en otro nivel pero se estancó de tal manera que prácticamente estaba igual tras varios meses. Aún sigue estancado, pero no falta ni un día.

El caso más problemático es el otro compañero con el que he estado varios meses. Habla bastante bien pero muy débil, apenas se le puede oír. Tiene un problema con la boca del esófago. En la operación se lo han dejado muy pequeña y no puede manejarla bien. Es un experto en aprovechar lo eructos cuando le salen del estómago, entonce si habla fuerte, pero eso no se puede controlar. Lleva cuatro años luchando y dice que seguirá lo que haga falta, pero se le nota un poco cansado.

Como podemos comprobar hay ejemplos para todos los gustos. Lo más normal es que desde el principio, al cabo de pocas semanas, empecemos a notar cómo podemos pronunciar sílabas y después palabras. La impaciencia, junto con los nervios, no son buenos compañeros. Algunos nos ponemos muy nerviosos y eso dificulta mucho, sobre todo al principio. Pero ¿quién domina esos nervios?  Me encuentro entre estos últimos y cuando el monitor o la logopeda me decían algo al respecto contestaba que durante 60 años he convivido con ellos y no es fácil cambiar a un sesentón. Poco a poco hay que hacerlo, no hay más remedio, solo que es bastante más fácil decirlo que llevarlo a la práctica.

Voy a contar, para terminar, otro caso muy singular. Se trata de un señor de unos 60 años y con un grado de cultura bastante elemental. Muy buena persona, mejor compañero y sobre todo muy alegre. Tiene defectos al hablar como por ejemplo decir "semos en vez de somos", "ansi en vez de así" y otras lindezas o separar las palabras que terminan en "mente" como "estupenda-mente". Para el es como si fuesen dos palabras. Los monitores se empeñan en corregir esos errores y casi lo van consiguiendo, pero ¡que culpa tiene el buen hombre si siempre ha hablado así! Pensando en él he llegado a decir que deberíamos aprovechar a aprender a hablar en Inglés, por ejemplo. Ya que te tenemos que empezar de cero, aprovechar a aprender idiomas.

Humor que no falte.
Ánimo a todos los que empiezan. Es duro pero posible.



Cada persona tiene su propio ritmo de aprendizaje en clase

miércoles, 4 de mayo de 2016

¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?

Pura lógica: por fumar o beber, no puede tener otro cáncer de laringe quien ha sido sometido a una laringectomía total. Y tampoco, si fuma, no le puede pasar el humo a los pulmones por la boca. Esta ‘sólida’ argumentación me la dio un laringectomizado. Yo le pude añadir que tampoco corría ningún riesgo de tener pólipos en las cuerdas vocales ni volvería a tener laringitis ni padecería nunca más disfonía.

Y hablando del tabaco, hay que admitir que los fumadores de pipa no se ‘hollinan’ los pulmones como quienes fuman cigarrillos. Aparte de que fumar en pipa es probablemente el modo más placentero de fumar, de aroma más agradable y menos irritante de las vías respiratorias de quienes están próximos al fumador. El fumador de pipa saborea el humo del tabaco y lo devuelve por la boca o por la nariz, pero nunca se lo traga. Y, quizá, el tabaco de pipa es el menos cargado de componentes –aditivos de por sí muy perniciosos– para estimular la ansiedad de fumar. Con la pipa se evita, además, tragarse el humo de la combustión del papel, otro factor dañino. Aún así, tampoco está a salvo del cáncer; el suyo suele ser de lengua.

Otra cosa es que al fumador de pipa el humo, aunque en menor cantidad, le llegue a los pulmones por la respiración como a quienes están cerca de un fumador o en un local con el aire contaminado por el humo; y que a los laringectomizados, el humo de origen propio o ajeno les afecte los bronquios y los pulmones al entrar directamente por el estoma en la tráquea.

Estas consideraciones me han surgido porque, no hace mucho, en una clase de logopedia, un laringectomizado dijo que todas las mañanas se tomaba un carajillo y que el médico le había dicho que podía hacerlo. Y añadió que también fumaba. Magdalena, la logopeda, le advirtió que el tabaco, el alcohol y el reflujo gástrico son los principales inductores del cáncer y su reaparición. Yo, en cambio, le dije que no se preocupara, que, fumando, lo máximo que podía conseguir era un cáncer de lengua y que esto se podía solucionar con la resección parcial o total de la misma y que sólo le afectaría a la capacidad de hablar con la voz esofágica y de comer. También le podría surgir un cáncer en el paladar, en las amígdalas, en suelo de la boca, en el esófago, para sólo citar los puntos más próximos, y hasta con la posibilidad de hacerlo con efectos fatales. Pero en la laringe, ya nunca.

En otra clase de logopedia, también hubo quien dijo que en las comidas bebía vino. «Como se entere la Dra. Rosal...» –le dijo Lali. Y es que la Dra. Rosal no admite ninguna tolerancia con el alcohol y, con buen criterio, es muy severa en la aplicación de todas las medidas para curar el cáncer y prevenir su rebrote.

¿Se puede beber una copa de vino en una comida o alguna cerveza? Pues, sí. Pero una copa puede llevar a otra y más si antes de la operación se bebía en exceso.

Personalmente, nunca he sido bebedor: alguna copa de buen vino en ciertas comidas; y, hace años, esporádicamente, algún whisky o unos sorbos de armañac. Ahora, ni eso. Intenté beber vino en una comida y el primer trago me ardió en el paladar y la faringe, posiblemente por agudización de la sensibilidad debida a la radioterapia. A otros no les produce el mismo efecto.

En tiempos nada lejanos, un porcentaje alto de afectados por el cáncer de laringe respondía al tipo de fumador o bebedor –o ambas cosas– y de baja cultura. Aunque esta tendencia ha cambiado, en incluso el cáncer de laringe se da en personas que no han bebido ni fumado nunca, el alcohol y el tabaco son sus principales factores etiopatogénicos. Así lo confirmó la foniatra Dra. Bueno en el VII Encuentro de Voluntariado de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer, al dar una clara y precisa explicación de esta afección.

Entonces, habría que pensar, los laringectomizados no fuman ni beben. Pues, no. Después de la ‘oportunidad obligada’ que han tenido de desintoxicarse, algunos, habiendo superado muy bien el postoperatorio y haber alcanzado una excelente recuperación reinciden en el fumar o en la bebida. Y, de verdad, da mucha pena saber el caso extremo de un compañero de logopedia que ha alcanzado una buena voz esofágica y del que esperaba pudiera ser monitor de rehabilitación de voz, que ha reincidido en la embriaguez.



Se puede volver a fumar y beber, pero no es muy buena idea

martes, 3 de mayo de 2016

La rehabilitación de las personas laringectomizadas

La rehabilitación de las personas laringectomizadas debe entenderse como rehabilitación integral, aunque todo se base en la recuperación de la voz para volver a expresarnos nuevamente con palabras. Integral o completa, porque sería ilógico obviar las diversas secuelas que conlleva la carencia total de voz. Por tanto, al laringectomizado en fase o período de recuperación, se le debería de asistir desde la posibilidad de alcanzar un restablecimiento total. Es decir, que para que la recuperación sea satisfactoria se habría de proceder de manera que: al tiempo que recuperamos el habla, aceptemos otras carencias o limitaciones con naturalidad y nos vayamos convenciendo de que ya no somos un enfermo si nos lo proponemos.

Pero antes de entrar en consideraciones puntuales voy a permitirme hacer una ligera reflexión acerca de la facultad de hablar y de la difícil situación en que quedamos los laringectomizados cuando perdemos la capacidad de hacerlo. Pues sabremos mejor lo que queremos, si conocemos, aunque sea someramente, lo que hemos perdido.

La voz, nuestra voz laríngea o natural, puede decirse que comienza a manifestarse con nuestro primer llanto en el momento de nacer, y que de la intensidad o volumen de ese mismo llanto depende la mejor o peor impresión de vigorosidad que de nosotros reciben nuestros progenitores. Y sobre el mecanismo para la articulación del sonido que conforma la voz laríngea, parece tener fácil explicación, pues se trata del aire que al respirar se aloja en nuestros pulmones y al ser expelido fonéticamente hace vibrar las cuerdas vocales. Parece lógico que a medida que se desarrolla nuestro crecimiento aumenten nuestras energías y lo que inicialmente es un simple sonido laríngeo vaya adquiriendo volumen y claridad de tono hasta llegar a convertirse en nuestra propia voz. Con la particularidad de que estos signos suelen estar en línea con otros rasgos morfológicos que en su conjunto conforman a cada persona, hasta el punto de que a poco que se nos trate, se nos conozca por el tono de voz que cada cual adquiere, y que únicamente suele diferenciarse en el volumen, fluidez o intensidad y timbre.

La voz voluminosa o fuerte, se debe al número de vibraciones que constituyen la extensión del sonido. La intensidad o fluidez depende de la presión del aire al efectuar la emisión del sonido y su autocontrol. Y el timbre o tono de voz puede muy bien distinguirse de varias formas: "voz quebrada", "aguda" y "nasal", características que en muchas personas se da una de ellas como signo más sobresaliente de la propia personalidad.

Pero ahora se trata de concentrar toda nuestra atención e interés en la posibilidad de adquirir una nueva voz, utilizando todos nuestros recursos y subordinándolos al método que conozcamos más apropiado a nuestra posibilidad de realización. Y para ello deberemos acudir a centros especializados donde personas laringectomizadas, convenientemente documentadas nos ayudarán a conseguirlo. Porque la "erigmofonía", como base fundamental de nuestra rehabilitación del habla, parece ser que no es asumida y por tanto tratada por médicos foniatras ni logopedas con tanta garantía de éxito como ocurre en los citados centros.

En lo que se refiere al período de aprendizaje de habla erigmofónica, éste suele convertirse en un curso donde la tarea es muy laboriosa y en algún momento dura, más aún cuando observamos que nuestros esfuerzos son inútiles, dado a que no aparece de forma inmediata el ansiado sonido esofágico que con tanta facilidad realiza la persona larinectomizada que nos está enseñando. Sin embargo, no hemos de desfallecer en ningún momento, ni hacer concesiones a la dificultad por imposible que parezca, porque mermaría notablemente la posibilidad de volver a hablar con nuestra propia voz. Y ello nos podría suponer caer en el aislamiento por pura comodidad y pereza.

En cambio, si somos constantes y practicamos con ilusión los ejercicios más elementales desde el principio, poco habrá que nos impida alcanzar un nivel de voz bastante aceptable (incluso para muchas personas será sorprendente) y en un plazo de tiempo muy reducido. Lo más importante es no ceder a la adversidad y amparados en nuestra propia madurez podremos lograr algo que sin duda fortalecerá nuestra personalidad. Pues comunicarnos con los demás ¡con palabras! y pasar desapercibidos entre los no laringectomizados será un mérito que nadie podrá negarnos.

En lo referente al tiempo de duración de las prácticas, hasta conseguir suficiente facilidad de palabra y hacernos entender sin que sea necesario prestarnos excesiva atención, no podría establecerse un plazo de tiempo fijo, dado a que dependerá del comportamiento de cada persona respecto al interés o atención que ponga en ello. Y es que por muy a favor que se tenga todo, si no se pone voluntad ni se trabaja con verdadera ilusión, el resultado no puede ser todo lo bueno que se desearía y mucho menos inmediato. Contando también con que podría aparecer algún imprevisto desfavorable que entorpeciera la marcha del aprendizaje, retrasándolo algo más de lo que hayamos aventurado. No obstante, y si se dan las condiciones óptimas que permitan mantener un nivel de asimilación intermedio podría ser que en cuestión de semanas (de seis a ocho) se consiguiera. Y hablo de "condiciones óptimas", dando por supuesto que hemos vencido la profunda conmoción psicológica que nos produjera la mudez total, a raíz de la intervención. Pero sea como fuere, unos antes y otros después, todos podremos lograrlo, y eso es lo que importa.

Sobre la calidad de voz, que sea más o menos buena, no tiene por qué guardar relación alguna con la facilidad que cada cual tenga para captar la mecánica de su articulación. Es decir, que poco habrá de preocuparnos si el ritmo de aprendizaje es algo más lento del que creamos normal, porque no siempre acaba hablando mejor quien antes lo consigue. Se sabe de casos en que fue todo lo contrario, personas que tardaron en aprender mucho más que otras, cuando lo consiguieron, lo hicieron mejor que éstas, tanto en volumen como en fluidez de sonido.

¿Que cuándo es el momento propicio para iniciar el aprendizaje y comenzar a practicar?, entiendo que si nuestro estado general es bueno y el médico no lo desaconseja -hayamos de ser objeto de tratamiento radiológico o no- podríamos empezar a partir del alta clínica. Porque en caso de que se nos trate con radioterapia lo único que podría ocurrir, cosa poco frecuente, es que haya que aplazarlo durante algún tiempo, sobre todo los ejercicios prácticos, para evitar esfuerzos innecesarios que pudiesen perjudicarnos. Es decir, que si las corrientes nos produjeran algún trastorno de carácter inflamatorio que dificulte la realización del eructo esofágico, cabría suspender las prácticas y reanudarlas cuando estemos en condiciones de continuar sin problemas. Incluso dándose alguna circunstancia de las anotadas, pocas veces representa un retraso notable. Y es que lo que influye de manera extraordinaria es la ilusión con que se ejerce esta gratificante tarea y la confianza que tengamos en que podremos llevarlo a término. Y esa ilusión y esa confianza sólo se tienen cuando no encontramos bien física y psíquicamente.

Si comprendemos que los laringectomizados deberíamos conocer el alcance de la enfermedad contraída y las probables consecuencias que nos pudiese acarrear para así poder cooperar mejor con los médicos en la aplicación del tratamiento, convendría reflexionar sobre aspectos de cada una de las situaciones en las que podríamos encontrarnos, desde la confirmación del dictamen médico, hasta estar completamente rehabilitados. Consideraciones que en todo caso responden también al interés de los propios médicos que intervienen en las diferentes etapas del período indicado y que ellos, los especialistas, no dejan de advertirnos en todo momento. Pero quizá dicho con un lenguaje más nuestro, menos técnico que el de ellos, lo entendemos mucho mejor.

Todos sabemos que cualquier operación de garganta puede ser más o menos delicada o grave según cada caso particular. En unos basta con la simple cordectomía y que consiste en extirpar una sola cuerda vocal. En este caso no suele dejar huella ni otra clase de secuelas que no sea una notable afonía, pero el órgano fonatorio sigue produciendo la voz sin dificultad. En otro caso, la operación se llama "supraglótica" porque se realiza por encima de la glotis y por tanto no suele afectar a las cuerdas vocales.

Pero si se trata de laringectomía total -como es mi caso- la intervención es mucho más mutilante y por consiguiente más delicada. De ahí que nuestra preocupación se concentre en la situación del laringectomizado total a quien además de privar o desposeer de un sentido tan importante como es el habla, se anula en gran medida el del olfato y el del gusto. Y aunque todo ello de algún modo es recuperable, no cabe duda de que la situación es mucho más complicada.

La abertura quirúrgica de la tráquea, situada en la parte anterior del cuello, llamada "traqueostoma" sabemos que es el orificio por donde respiramos ahora y se ha de tratar de mantener muy aseado y libre de todo aquello que pudiera entorpecer la entrada o salida del aire de los pulmones. Para que dicha abertura no se cierre, se utiliza la cánula traqueal, que consiste en un pequeño tubo curvado adecuadamente y abierto por ambos extremos.

Las cánulas más usuales son las de traqueotomia para intervenciones de laringe (generalmente de alpaca o de plata) y otras más funcionales de plástico para cuando se aplica radioterapia en alguna modalidad.

Otra de las cosas que debe preocuparnos a los laringetomizados es el moco cuando éste es abundante y entorpece la respiración. El "como" al ser una sustancia semisólida y viscosa, sirve para recoger cualquier impureza del aire que respiramos antes de que se aloje en los pulmones. A veces, se nos forma un tapón de moco en la tráquea a causa de la retención del mismo, generalmente por sequedad en las vías respiratorias. Sobre todo cuando nos desenvolvemos en ambientes muy secos o contraemos algún catarro de los que producen espasmos en forma de tos seca y no se expectora con facilidad.

En ocasiones, no es que sea muy frecuente, se podría producir alguna pequeña hemorragia por el estoma o al expulsar las secreciones pectorales aparecer señales sanguíneas más o menos evidentes. Y si esto ocurre, aunque casi nunca es grave, debemos consultar al médico inmediatamente. La prudencia en estos casos nunca sería excesiva, ya que todo ello forma parte de la información que el médico necesita cada vez que debemos acudir a él para efectos de control.


Si hay voluntad y esfuerzo, los resultados llegan

lunes, 2 de mayo de 2016

Internet y los laringectomizados

Hay una frase que repetimos en la asociación para practicar nuestro habla que dice así: 

ME AHOGABA UNA GRAN TRISTEZA EL PRIMER DÍA QUE VINE AQUÍ, MÁS ME LLENE DE ALEGRIA, ENTUSIASMO Y GENTILEZA.

Con esta frase quiero hacer una reflexión, o más bien una rememoración, de los primeros momentos que a todos nos ha tocado vivir cuando nos han dicho lo que teníamos y, sobre todo, los días y semanas posteriores a la operación. Hago esta rememoración porque hace unos días he recibido un comentario en mi blog de un recién laringectomizado. No se como describir esas notas que escribimos desde la casi desesperación, esas preguntas que nos llenan  la cabeza y no encontramos respuestas, esos interrogantes para los que no encontramos respuestas.

Y de pronto nos encontramos con alguien que está al otro lado de tu pantalla, alguien al que no conocemos ni sabemos nada de él pero que te da un soplo de  esperanza al contestar a nuestras preguntas y quizá resolver alguna de nuestras dudas. Y todo a través de Internet.

Hoy (17 de mayo) es el día internacional de Internet y quiero aprovechar para comentar el bien que nos está haciendo a los que tenemos la suerte de saber y poder usarlo. Toda la información que locamente hemos buscado, toda la borrachera que, a veces, hemos cogido de esa información. Pero que bien nos ha venido. Todos los email que hemos podido mandar y recibir contando lo que lo por teléfono no podíamos. Todas esas preguntas y respuestas que hemos podido hacer gracias a Internet. Todos esos amigos antiguos con los que hemos podido contactar. Y los nuevos con los que hemos contactado y contado nuestros problemas y, sobre todo, nuestras esperanzas.

Creo que si no lo hubiésemos tenido lo habríamos tenido que inventar. Yo usaba Internet con bastante asiduidad desde hacía unos años antes de la laringectomía, pero fue a partir de mis problemas con la voz, meses antes de operarme, cuando empecé a ver el filón que tenía delante de mis narices. A través de este medio me he expresado casi con más ganas y claridad que hablando por teléfono y gracias a él mi mudez ha tenido voz alta y fuerte.

Espero poder seguir usándolo para poder expresarme y a la vez convertir este medio en una fuente de ayuda mutua. Porque cada vez que ayudo a alguien me siento ayudándome a mi mismo.



La importancia de Internet para el laringectomizado