Asociación Barcelonesa de Laringectomizados: marzo 2023

Publicitat.

Publicitat.

viernes, 31 de marzo de 2023

Vacances de Setmana Santa a l'ABL

Ha arribat la Setmana Santa i amb ella a l'ABL ens prenem uns merescuts dies de descans.
 
Aquest any tanquem des del 31 de març fins al 10 d'abril, ambdós inclosos, per la qual cosa seguirem amb la nostra tasca d'informar sobre el càncer i de donar suport a tots i totes les laringectomitzades a partir del dimarts 11 d'abril.

Esperem que passeu unes bones vacances de Setmana Santa.

Fins a la tornada!

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats



Ha llegado la Semana Santa y con ella en ABL nos tomamos unos merecidos días de descanso. 

Este año cerramos desde el 31 de marzo hasta el 10 de abril, ambos inclusive, por lo que seguiremos con nuestra tarea de informar sobre el cáncer y de dar apoyo a todos y todas las laringectomizadas a partir del martes 11 de abril.

Esperamos que paséis unas buenas vacaciones de Semana Santa.

¡Hasta la vuelta!


Asociación Barcelonesa de Laringectomizados

Festes de contrició i descans / Fiestas de contrición y descanso


jueves, 30 de marzo de 2023

La nova sala polivalent comença a funcionar.

En el que semblava una cursa contra el rellotge, aquest dimecres 29 de març la sala polivalent ha vist la seva primera activitat.

Després d’aconseguir muntar les dues noves taules d' Ikea sense greus problemes, i com que l’assistència a les classes fan necessaris dos grups, es va fer la primera classe a la nova sala.

La sala està pensada tant per reunions, com per jocs, sessions de formació i petits actes socials. De moment ha superat el primer test.

Gaudint de la nova sala polivalent


A la foto Dulce, Santiago i Fernando fent una pausa per saludar al càmera, sota l'atenta mirada de Juanjo, que feia la seva estrena com a monitor i que rebia el suport del nostre coordinador de formació, en José Adell.

Com veureu en una pròxima notícia, ja tenim prevista la data per la inauguració oficial.

Joan Ballbé i Casas
President de l'ABL






miércoles, 29 de marzo de 2023

Los pacientes y la importancia de las asociaciones

Me había comprometido con los responsables de redes sociales de nuestra asociación a escribir un artículo sobre las asociaciones de pacientes.

Los que me conocéis sabéis que soy más de números que de letras, pero espero que también sepáis que suelo cumplir con mis compromisos.

Así que me he puesto manos a la obra, pero esa pereza innata a escribir me ha hecho mirar por Internet y me he encontrado, como suele ocurrir, que el artículo ya estaba prácticamente escrito. Hablando de una asociación en concreto me he permitido extractarlo y aquí tenéis diez razones por las que las asociaciones de pacientes son importantes

  • El paciente con un rol activo
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día.

  • La unión hace la fuerza
Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra su enfermedad. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas afectadas. 

  • Hacen más visible la enfermedad y sus consecuencias 
Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a las diferentes enfermedades. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.

  • Organizan encuentros y charlas divulgativas 
En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en la enfermedad. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con su misma dolencia.

  • Crean material informativo para personas con esta dolencia
Se aseguran de que todas las personas que padecen la enfermedad estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos….

  • Son una comunidad real
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre pacientes, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.

  • Dan apoyo a pacientes y familiares
Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.

  • Ofrecen atención y servicios asistenciales
Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social.

  • Difunden las novedades médicas
Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor la enfermedad o la rehabilitación.

  • Defienden y representan la voz de los pacientes
Las Asociaciones de pacientes son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.

No quiero acabar sin dar las gracias a la asociación EM One to One de pacientes con esclerosis múltiple porque, sin su concurso, este artículo no habría podido confeccionarse.

Joan Ballbé i Casas
President de l'ABL

La asociaciones de pacientes tienen una gran importancia


martes, 28 de marzo de 2023

El Dr. Miquel Quer nomenat Acadèmic Numerari de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya

El Dr. Miquel Quer, director del Servei d’Otorrinolaringologia de Sant Pau va ser nomenat, diumenge 26 de març, Acadèmic Numerari de la Reial Acadèmia de Medicina en un acte celebrat a la seva seu. En el discurs, el Dr. Quer emocionat, va agrair el seu nomenament i va expressar l’honor i gratitud de rebre la medalla de l’excel·lentíssim Doctor President, el professor Josep Antoni Bombí. Després dels agraïments va impartir un discurs sobre “Càncer de laringe: 150 anys de tractament (De la llei d’Amara al sostre de vidre)”.

El Dr. Miquel Quer va col·laborar amb l'ABL

El Dr. Quer va començar el seu discurs agraint als membres de l’Acadèmia el seu nomenament, va tenir unes paraules especials vers la figura del Dr. Josep Esteve i Soler i va fer un repàs per la seva trajectòria professional, donant les gràcies a totes aquelles persones que li han influït i acompanyat al llarg dels anys, en la seva vida acadèmica, assistencial i personal. Va fer una menció especial també als professionals que conformen el seu equip des dels metges/gesses, residents, infermers/res, secretaris/ries i administratius/ves... i altres companys i companyes de l’Hospital i de la Universitat Autònoma, sense oblidar els pacients que van posar la seva confiança en ell. Finalment,  abans d’impartir el seu discurs sobre el càncer de laringe, va tenir també unes paraules de record per als vuit il·lustres otorrinolaringòlegs que li han precedit com a membres numeraris de l’Acadèmia, l’exemple dels quals li ha servit de guia.



Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Versión en castellano



Fuente: El Dr. Miquel Quer nomenat Acadèmic Numerari de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 2023). Recuperado el 28/03/2023 de https://www.santpau.cat/web/public/comunic-actualitat/-/asset_publisher/0n2ILqhO4yy6/content/el-dr-miquel-quer-nomenat-academic-numerari-de-la-reial-academia-de-medicina-de-catalunya


jueves, 23 de marzo de 2023

Taller de Comunicació Oral

Us informem que l'Associació Barcelonesa de Laringectomitzats, en col·laboració amb ATOS Medical, organitzen l'activitat “Taller de Comunicació Oral”. Aquest taller serà impartit al local social de l'ABL el proper dijous dia 4 de maig de 2023 de 16.30 a 18.00 h. Esteu tots convidats. Entrada lliure. 

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats



Os informamos que Asociación Barcelonesa de Laringectomizados, en colaboración con ATOS Medical, organizan la actividad "Taller de Comunicación Oral". Este taller será impartido en el local social de ABL el próximo jueves día 4 de mayo de 2023 de 16.30 a 18.00 h. Estáis todos invitados. Entrada libre.

Asociación Barcelonesa de Laringectomizados


Entrada lliure / Entrada libre


lunes, 20 de marzo de 2023

El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz

  • En la Región viven en torno a 7.100 personas que se han sometido a una laringectomía a consecuencia de esta patología. La Asociación de Laringectomizados San Blas ayuda a pacientes que han sufrido la extirpación total o parcial de las cuerdas vocales a recuperar el habla y la capacidad de comunicarse

Jesús García toma aire a través de su estoma — el orificio ubicado en su garganta gracias al que respira— y lo suelta enseguida, al tiempo que articula con los labios y la lengua las palabras que toca practicar. Judit Álvarez, su logopeda, corrige su postura y la técnica y él vuelve a intentarlo. Tiene 81 años, hace tres fue sometido a una laringectomía para salvarle de un cáncer y ahora trabaja incansable para recuperar su voz, su «principal conexión con el mundo». Cuando consigue recitar la frase del día, sus compañeros aplauden y él sonríe visiblemente emocionado.

«Nadie me avisó de que al salir de quirófano no podría hablar. Me extirparon las cuerdas vocales y la glotis. Al despertar me vi con tantos cables que pensé 'A ver si me van a mandar con los de la NASA' y al momento me di cuenta de que estaba mudo. Fue un trauma», recuerda Alfonso García (1944), el presidente de la Asociación de Laringectomizados de la Región de Murcia San Blas (Alamur). Esta surgió de su empeño por compartir su conocimiento y evitar que otros pacientes pudieran sentirse tan desamparados como se encontró él tras ser intervenido en 1992.

En torno a 7.100 personas en la Región de Murcia viven la misma situación tras sufrir la extirpación parcial o total de las cuerdas vocales. Este sábado se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer, enfermedad que está detrás de esta operación. El viernes, Alfonso se reunió con los usuarios de Alamur por el día de su patrón para celebrar el esfuerzo realizado a diario en su particular lucha para recuperar la comunicación con su entorno. Él todavía recuerda con nitidez los primeros momentos tras la intervención: «Sentí miedo. No podía comunicarme, no tenía voz. Me preguntaba cómo iba a poder defenderme en sociedad. Es muy duro», asegura.

Dos meses para recuperar la voz

Ocho semanas suele ser el tiempo medio que necesitan los pacientes para recuperar el habla tras someterse a la operación. «Hay quienes en dos semanas lo logran y usuarios que han tardado hasta seis meses», detalla la logopeda Judit Álvarez. El paso más complicado es, en palabras de la experta, realizar la primera inyección de aire y emitir sonidos y, después, aguantar la respiración mientras hacen movimientos con la boca. «Trabajar la postura y tratar de que estén relajados es importante para facilitar el paso del aire y que los sonidos sean más naturales», indica.

Al cabo de seis meses, la mayoría de usuarios elevan la complejidad en las sesiones y comienzan a trabajar la entonación, las inflexiones y la musicalidad para diferenciar las preguntas de las afirmaciones.

Durante todo este tiempo, también se trabaja a nivel psicológico: «Perder la voz les obliga a iniciar un proceso de duelo. Tienen que afrontar una nueva vida. Todos tenían un plan y este se trunca al enfrentarse a la laringectomía. En las primeras sesiones llegan con miedo, desorientados, acaban de operarles por un tumor y a eso se suma la incapacidad para expresarse», explica Álvarez. Junto a ella y la psicóloga también trabajan antiguos usuarios que, una vez rehabilitados, ejercen de mentores, demostrando a los recién llegados que es posible recuperar la voz y, con ella, la normalidad.

Uno de estos monitores es Juan Garre que, tras más de una década en la asociación, ayuda a integrar a los nuevos usuarios, trata de levantarles el ánimo cuando llegan alicaídos y entre bromas los empuja a superarse: «Soy el que les mete caña. Pero porque sé que si yo pude ellos también. Somos una familia, pasamos juntos por momentos muy delicados. Muchos llegan sin poder hablar y vivimos su proceso de recuperación con ellos, cómo no vamos a emocionarnos con sus avances», señala.

El apoyo familiar, una pieza fundamental

Durante el proceso de tratamiento y recuperación de un cáncer, el apoyo familiar es imprescindible. En el caso de los cánceres de laringe o hipofaringe en los que el paciente se despide de su voz en el quirófano este sostén adquiere aún mayor relevancia. Los usuarios que acuden a clase para reforzar sus habilidades de comunicación en el polígono de La Paz de Murcia coinciden en que sus familias han sido una «pieza fundamental para no tirar la toalla». «De repente nos quedamos aislados y al principio, cuando pese a los intentos no conseguimos formar ni una sílaba, gana el desánimo. Para muchos de nosotros la motivación para seguir trabajando es nuestra familia. Volver a hablar con ellos, no solo limitarnos a escucharles», reconoce Alfonso García.

Un problema con nombre de varón

Tanto el cáncer de laringe como el de hipofaringe son predominantemente masculinos y su origen se encuentra muy ligado al consumo habitual de tabaco y alcohol. Aunque también hay mujeres entre los nuevos pacientes cada año, el grueso de los casos lo componen varones. Según los datos recogidos por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en la Región de Murcia el pasado año se detectaron 8.073 nuevos casos de cáncer, de estos 83 fueron de laringe (74 hombres y nueve mujeres) y 31 de hipofaringe (29 hombres y dos mujeres).

La prevalencia de estas patologías en varones es el principal motivo, según el presidente de Alamur, de que tan solo haya un par de usuarias en la actualidad frente a unos 350 hombres. Además, alerta de que hay mujeres diagnosticadas que son reacias a someterse a la operación. «Sabemos de casos en los que prefieren no intervenirse por no perder la voz y el desenlace en muchos casos es inevitable», lamenta Alfonso.

«No va a ir a menos. En las últimas dos décadas hemos comprobado que cada vez se detectan más casos», atestigua. Así lo muestran también los datos que maneja la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recopilados por el INE y las previsiones que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). En la última década, los nuevos casos detectados de cáncer de laringe han aumentado un 25,7%, mientras que la mortalidad ha descendido un 19%. En el caso de los de hipofaringe, los nuevos pacientes crecieron en un 47,6% y la mortalidad subió un 25% en diez años.

El Observatorio Global del Cáncer de la OMS confirma los peores pronósticos de Alfonso García. Las proyecciones de futuro de este organismo prevén que los casos diagnosticados sigan al alza. Vaticinan que para 2030 los nuevos pacientes de cáncer de laringe al año en la Región asciendan al centenar y los de hipofaringe superen los 35, con una tendencia al crecimiento continuado.

Empezar desde cero y combatir el estigma

El proceso de evolución de los usuarios que llegan a Alamur no es lineal. «Hay baches, mucha frustración al principio cuando no se consigue producir ni una sílaba, pero también cuando se avanza a palabras más complejas. La lucha para integrarnos en sociedad no acaba», insiste Alfonso García. No obstante, con trabajo y apoyo, las dificultades se superan. Es en lo que hace hincapié Jesús García: «Cuando me operaron me dijeron que no iba a poder volver a hablar y pensé que sería un bicho raro, que me quedaría aislado». La pandemia llegó para poner un obstáculo más en su camino, pero cuando la asociación volvió a abrir sus puertas en 2021, acudió a pedir ayuda.
  • 7.100 personas en la Región de Murcia carecen parcial o totalmente de cuerdas vocales
  • 36,6% de la población de entre 15 y 64 años fuma a diario según el Ministerio de Sanidad
  • 8.073 nuevos casos de cáncer diagnosticados en 2022 en la Región
  • 83 fueron de laringe y 21 de faringe
 
Muchos usuarios comparan sus progresos con los realizados por niños al empezar a hablar, pero con la conciencia del valor que supone cada paso. «Cuando empecé a decir las vocales parecía que había descubierto la penicilina y con la mayor ilusión puse toda mi voluntad para conseguir decir nuevas palabras y conversar con otras personas», confiesa Jesús con emoción al recordar la evolución de los últimos meses. Acompañado por su hijo, que lo lleva desde Beniel, no se pierde ni una clase. «Estoy muy contento y agradecido. Mis compañeros me han metido caña, me he ido superando y me han devuelto la esperanza. Ellos y los profesionales tienen mucha paciencia para enseñar a hablar a niños grandes como nosotros», reconoce.

Precisamente apuntan a la falta de paciencia y empatía de la sociedad como los problemas más complejos de afrontar a la hora de recuperar la normalidad en sus vidas. «El estigma está. La gente no siempre entiende que tardamos más en decir lo mismo y que a veces necesitamos parar para coger aire. Nos miran raro y con el tiempo ves que hay quienes hasta dejan de saludarte por no pararse a hablar. A veces nos quedamos fuera del sistema», lamenta Alfonso García, quien reclama ayuda a las administraciones para lograr más visibilidad y fomentar la comprensión entre la sociedad: «Es muy difícil afrontar la enfermedad y la falta de voz sin apoyo».

Isabel Manzano

La solidaridad entre laringectomizados resulta crucial
La solidaridad entre laringectomizados resulta crucial



Fuente: El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz (La Verdad de Murcia, 2023). Recuperado el 20/03/2023 de https://www.laverdad.es/murcia/doble-trauma-enfrentarse-20230204200702-nt.html   

jueves, 16 de marzo de 2023

¿Qué es la disfonía?

Disfonía es el nombre que recibe todo trastorno de la voz cuando se altera la calidad de esta en cualquier grado exceptuando el total, en cuyo caso se denomina afonía. Las disfonías pueden ser de varios tipos según su causa y manifestaciones clínicas.

Disfonías funcionales

La disfonía funcional es aquella que está causada por un abuso vocal (sobreesfuerzo), por una mala técnica vocal, o por ambas causas. Suelen aparecer de forma intermitente y progresiva en el tiempo. Es el tipo de disfonía más frecuente con un 65-75%​ y además suele afectar más al género femenino.
  • Disfonías funcionales simples: sin complicación laríngea. Suele reducirse o aumentarse el tono muscular dependiendo si es hipocinética o hipercinética.
  • Disfonías funcionales complicadas: nódulos, seudoquiste seroso, edema fusiforme, edema crónico, pólipos, quiste mucoso de retención, hemorragia submucosa, úlcera aritenoidea.
  • Formas particulares de disfonías funcionales: Disfonía infantil, alteraciones de la muda vocal, disfonía del cantante (disodea), monocorditis vasomotora, voz de bandas ventriculares, disfonías psicógenas por inhibición, disfonías espasmódicas, alteraciones vocales en la patología psiquiátrica.​

Disfonías orgánicas

Es la alteración de la voz producida por una lesión anatómica en los órganos de la fonación.

  • Enfermedades congénitas de la laringe.
  • Alteraciones laríngeas.
  • Alteraciones extralaríngeas.
  • Disfunción de origen hormonal.
  • Disfunción de origen neurológico.
  • Alteraciones de origen traumático y quirúrgico.

Causas

Entre las causas más frecuentes:

  • Resfriado.
  • Laringitis aguda. Es la causa más frecuente de disfonía. Está asociada a infecciones respiratorias agudas y es autolimitada.
  • Laringitis crónica. Generalmente se relaciona con uno o varios irritantes: tabaco, ambientes laborales contaminados, infecciones respiratorias repetidas, tos prolongada, uso de medicación inhalada, etc.
  • Lesiones benignas de las cuerdas vocales:
    • El edema de Reinke es producido por acúmulo de material mucoide en el espacio de Reinke como resultado de irritación crónica e inflamación; es más frecuente en mujeres y se relaciona con el abuso de voz y el consumo de tabaco
    • Los nódulos vocales suelen ser el resultado del abuso de la voz y de factores psicológicos. Otras causas que pueden tener un papel en su etiología son: infecciones, alergias y reflujo
    • Los pólipos se relacionan con irritación crónica de las cuerdas vocales por tabaco, abuso de la voz o reflujo.
  • Disfunciones neurológicas. Múltiples enfermedades neurológicas pueden producir disfonía por disfunción o parálisis unilateral o bilateral de las cuerdas vocales que pueden relacionarse con: enfermedades malignas, iatrogenia quirúrgica, trauma, esclerosis múltiple, parálisis pseudobulbar, enfermedad de Parkinson, etcétera.
  • Enfermedades sistémicas. La amiloidosis laríngea, las enfermedades autoinmunes con afectación articular (artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, Enfermedad de Sjögren) y el hipotiroidismo.
  • Lesiones malignas. El cáncer de laringe se relaciona con el consumo de tabaco (mayor exposición, mayor riesgo) y con el alcohol.​

Tratamiento

Para rehabilitar la voz se debe de conocer:

  • La etiología de la disfonía.
  • Su mecanismo de producción-patogenia.
  • Las características personales y anímicas del paciente, y sus circunstancias de salud.

Y a partir de ello, diseñar un protocolo de trabajo que será exclusivo para cada paciente, pero suficientemente elástico para introducir cambios. La reeducación vocal en una disfonía tendrá como objetivo reordenar la fisiología alterada. Ello puede hacerse:

  • Reeducando el círculo vicioso del sobreesfuerzo vocal.
  • Poniendo en marcha técnicas que ayuden a compensar los déficit orgánicos, favoreciendo una mejor dinámica vocal.
  • Informando al paciente de la naturaleza de sus dificultades vocales, ayudándole a explorar y experimentar sus posibilidades vocales reales.

En la primera fase de entrenamiento, es importante: analizar con exactitud las actitudes vocales, los movimientos a realizar, las sensaciones a percibir. En la fase de uso, lo esencial es darse cuenta de cuando se usa un mecanismo de esfuerzo o erróneo, y darse tiempo para corregirlo.


El chef Jordi Roca ha padecido una disfonía durante 8 años



Fuente: “Disfonía” (Wikipedia, 2023). Recuperado el 16/03/2023 de https://es.wikipedia.org/wiki/Disfon%C3%ADa

martes, 14 de marzo de 2023

Crónica de la Asamblea General Ordinaria 2023

El  pasado 11 de Marzo celebramos nuestra Asamblea anual en el Centre Cultural La Sedeta.

A las 11:15, en segunda convocatoria y con la presencia y representación de más de 25 socios se ha iniciado la Asamblea.

Queremos destacar la presencia de nuestro socio número 2 el Sr. Andrés Montes que durante muchos años fue presidente de la asociación.
 
Sr. Andrés Montes, presidente honorífico de ABL


Ha tomado la palabra Joan Ballbé, actual presidente de la asociación, para presentarse y presentar a la nueva Junta Directiva nombrada a raíz de su designación el pasado 19 de Enero.

El presidente entrante ha querido agradecer la labor de Jaume Sort por los muchísimos años de dedicación a la asociación.

A continuación Rafa Buzón actual vicepresidente económico y tesorero en el año 2022 ha presentado la actividad y resultados del año 2022. Los números reflejan un elevado déficit debido a la disminución de los ingresos y al incremento de determinados gastos.

Se han aprobado los números del ejercicio si bien el socio José Juan Sobrino ha pedido detalle de los gastos relativos a la partida de administración, al no disponer del detalle de los mismos le han sido suministrados a posteriori.

Después el presidente ha expuesto la situación con que se encontraron al tomar posesión, estado anímico de los miembros y situación económica, explicando el problema que representa el coste del alquiler del local y las condiciones de cancelación del contrato por haber sufragado las obras el propietario.

Se ha hecho un pequeño receso en la descripción de la situación para proceder a la entrega de diplomas de suficiencia en el habla esofágica. Este año se ha entregado los diplomas a Arturo, Eladio y Manuel.

La entrega la han realizado conjuntamente los monitores presentes en la reunión Federico, Jaime, Rafael y Eugenio bajo la atenta supervisión del coordinador de formación José Adell. Que ha dirigido unas palabras a los asistentes.

El presidente ha resaltado el gran trabajo que realizan los monitores y a continuación a expuesto las líneas generales del plan de actuación de la Junta de Gobierno:

Incrementar los servicios a los socios
Garantizar la solvencia económica de la asociación
Mejorar la comunicación
Aumentar la transparencia de la gestión

A continuación ha expuesto como se había gestionado con el propietario del local un descuento en el alquiler próximo a los 5.300€/año que ha entrado el vigor el 1º de marzo y las tareas que se están realizando para adecuar la segunda sala de formación en sala polivalente, que se inaugurará para la fiesta de Sant Jordi en que se aprovechará para celebrar los 20 años de ASBALA con esta denominación.

En el capítulo de nuevas financiaciones se han expuesto la posibilidad de las donaciones deducibles fiscalmente.

Después de aclarar una serie de preguntas de los asistentes se ha dado paso a la breve pero interesante ponencia de Estibaliz Rivas "Cambios después de una laringectomía total".

Ha cerrado la sesión el presidente agradeciendo a Estibaliz la exposición que ha realizado y los asistentes se han dirigido al bar de la Sedeta donde hemos degustado un modesto aperitivo acorde con la situación económica que estamos viviendo.

Después en el mismo bar hemos disfrutado de la comida de hermandad que dentro de la contención presupuestaria del momento ha resultado excelente, si bien como siempre ha habido división de opiniones.
 
Sobre les 16:30 y no sin antes realizar la foto de familia hemos dado por concluida la asamblea con el firme propósito de todos los asistentes de trabajar codo con codo para recuperar el nivel que nuestra asociación se merece.

Asociación Barcelonesa de Laringectomizados






viernes, 3 de marzo de 2023

Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía

  • La pérdida del habla como consecuencia de la operación de cáncer de laringe afecta a la autoestima de las personas

Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal". 

"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida". 

La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.

Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicológicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.

Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista". 

Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe". 

La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social". 

"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.

Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente. 

Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.

Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.

A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.

La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental". 

"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.

El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.

"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.

Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello". 

La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros. 

Alberto Ruiz




Fuente: Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía (Diario de Sevilla, 2022). Recuperado el 03/03/2023 de https://www.diariodesevilla.es/andalucia/Pacientes-Laringectomizados-camino-recuperar-laringectomia_0_1740126322.html

miércoles, 1 de marzo de 2023

Dia 1 de març, Dia Nacional contra el Càncer de Laringe

Aquest 1 de març, des d'Associació Barcelonesa de Laringectomitzats ens volem sumar a la celebració d'aquest Dia Nacional contra el Càncer de Laringe i a favor de les persones laringectomitzades. Amb això reclamem més recursos per lluitar contra aquesta malaltia, tot esperant que arribi el dia en què no calgui celebrar aquesta jornada reivindicativa.


En este 1 de marzo, desde Asociación Barcelonesa de Laringectomizados nos queremos sumar a la celebración de este Día Nacional contra el Cáncer de Laringe y en favor de las personas laringectomizadas. Con ello reclamamos mayores recursos para luchar contra esta enfermedad, en espera de que llegue el día en que no haga falta celebrar esta jornada reivindicativa.

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats