Consejos para laringectomizados y futuros laringectomizados

A ti que estás recién o vas a ser laringectomizado, están dedicadas estas líneas, a ti que tienes que vivir y a tu familia que debe acompañarte.

Te contaremos nuestras experiencias, sacaremos algo de las de los demás  y con ello trataremos de entregarte la experiencia suficiente para que, agregando la tuya, puedas volver a vivir con la mayor normalidad posible.

Operado, quimioterapia, radioterapia, respiración por estoma abierto en el cuello, mudez. Todo esto trae consigo una serie de otros trastornos que desembocan en desesperación e ira contenida que explota a la primera de cambio o que deprime y con ello bajan tus defensas y llega la muerte.

Pero AHORA TIENES QUE VIVIR y para eso estamos intentando darte los medios.

1. Ubica una Asociación, Corporación o Federación de laringectomizados, únete a ella y exige los beneficios que necesitas.

2. Convive con otras personas laringectomizadas, aprende de ellas lo positivo que les anima, no te dejes llevar por lo negativo.

3. Habla con tu familia, como sea, con la boca o con la pluma, para que comprendan tu  necesidad de silencio cuando quieras decir algo.

4. Sigue las instrucciones de los profesionales o monitores que te atienden.  Tu operación costó muy cara al Estado o los tuyos para desperdiciarla, aprovecha la nueva oportunidad que tu Dios y/o la ciencia te brindan.

5. Poco a poco irás solucionando los problemas que se te han presentado, desde como toser y botar la secreción de tu tráquea hasta como sobreponerte a la sensación que produce hacer el amor con tu pareja sintiendo que la respiración sopla desde tu cuello, pasando por dormir, ducharte y comunicarte.

6. Lo que tienes, te lo decimos por experiencia de muchos, no es broma, claro, la enfermedad que tuviste fue cáncer, pero ya no la tienes ni la volverás a tener, la sacaron los médicos y ahora depende de ti el no recuperarla.

Hay varias cosas que vas a tener que aprender a hacer de nuevo, tendrás que modificar algunos hábitos o costumbres.  Tu vida ha cambiado, pero nunca tanto que no puedas adaptarte.  Lo único válido ahora es tu voluntad de querer hacerlo, pero no pretendas recobrar exactamente tu vida anterior; empieza a vivir de nuevo.

Corporación Nacional de Laringectomizados de Chile

¡AHORA TIENES QUE VIVIR!

La influencia del alcohol y del tabaco en el cáncer de garganta

Se calcula que el 75% de los cánceres de garganta están relacionados con el consumo de alcohol y tabaco; sin embargo, hasta ahora era difícil valorar la contribución de cada uno de estos factores de riesgo por separado debido a que en la mayoría de los casos suelen practicarse en paralelo. Un grupo de científicos franceses ha seleccionado a miles de fumadores que nunca habían bebido y a bebedores de alcohol que nunca habían probado un cigarrillo para dar con la respuesta a esta cuestión.

Para ello reevaluaron las conclusiones de 15 estudios publicados en todo el mundo sobre el papel del alcohol y el tabaco en la aparición del cáncer de garganta, separando el peso que ambas sustancias tienen, cada una por su lado, en el riesgo de desarrollar la enfermedad.

Así, mientras sus datos confirmaron el papel perjudicial del tabaquismo (con mayor riesgo a mayor consumo, duración y frecuencia del hábito), la influencia del alcohol en los tumores de garganta únicamente se vio claramente en bebedores frecuentes, es decir, en personas que consumían tres o más copas al día.

Concretamente, según explican los autores en las páginas de la revista 'Journal of the National Cancer Institute', el tabaco es responsable del 24% de los cánceres orales en fumadores que no beben alcohol, especialmente de aquellos tumores que surgen en la laringe. La relación, más acentuada en mujeres que en hombres fumadores, también arrojó algunas diferencias geográficas, lo que hace pensar a los investigadores en que el tabaco que se consume en las diversas zonas del mundo contiene cantidades diferentes de ciertos ingredientes tóxicos.

Por el contrario, sólo el 7% de las neoplasias de cabeza y cuello en no fumadores puede atribuirse al alcohol. Aunque eso sí, el estudio subraya que el riesgo de enfermedad era superior entre los bebedores que entre la población general, que no consume alcohol habitualmente.

El equipo dirigido por la doctora Mia Hashibe, especialista de la Agencia Internacional de Investigación sobre Cáncer (IARC), con sede en Lyon (Francia), considera que este análisis de los dos principales factores de riesgo del cáncer de garganta por separado ofrece valiosa información sobre el origen y los mecanismos que dan lugar a este tumor. De hecho, apuntan la posibilidad de que el etanol de las bebidas alcohólicas actúe como "disolvente" de los carcinógenos del tabaco, favoreciendo su acción en la región orofaríngea.

En todo el mundo se diagnostican cada año 600.000 nuevos tumores de garganta, un cáncer que causa anualmente 300.000 muertes y, a pesar de las limitaciones de su análisis restrospectivo, los autores consideran que ésta es una información muy valiosa de cara a la prevención. "Si los bebedores nunca fumasen podrían evitarse una cuarta parte de los tumores de cabeza y cuello provocados por el tabaco", concluyen.

María Valerio

Beber es malo. Fumar es malo. Beber y fumar, mortal

Consejos para cocinar la comida triturada para enfermos

Esta entrada nada tiene que ver con el tono habitual; es especial y tenía muchas ganas de publicarla. Ojalá no la necesitéis ninguno de los que nos leéis habitualmente: eso es buena señal. Pero una amiga muy querida, que necesitaba para su padre este tipo de recetario, me animó a sacarlo a la luz, pensando que a alguien podría serle útil.

Mi padre, operado de laringe, comió cremas y purés de todo tipo durante gran parte de su enfermedad —sus últimos 11 años—. Mi madre llegó a convertirse en una especialista en este tema, y lógicamente al pasar casi todo el tiempo juntos he aprendido muchas cosas de ella, y que ahora quiero compartir.

Hay muchos enfermos que requieren este tipo de alimentación: personas mayores con problemas de apetito o de deglución, enfermos de Parkinson o Alzheimer, enfermos con cáncer de laringe o boca, personas con problemas dentales importantes… La verdad es que la casuística es inmensa.

¡Ojo! Quiero dejar bien claro que esto no es una guía médica. Son unos consejos responsables, fruto de mucha experiencia en este tema y asesoramiento con médicos especializados. Voy a tratar el tema desde un punto de vista general. Sólo espero aportar ideas que os ayuden a los cuidadores en el día a día. Cualquier duda es conveniente consultar al médico o a la enfermera que lleve a vuestro familiar. Además en muchas ocasiones hay que tener en cuenta otro tipo de circunstancias, como la diabetes o la hipertensión, para modificar la cantidad de sal o de grasas que yo incluyo en las recetas base.

Consejos

1. Se le dará un solo plato de puré, que contenga todo lo necesario en cuanto a nutrientes, y un postre . Depende de la energía del enfermo, pero los hay que se cansan si se les da dos purés y el postre. Si lo admiten, procurad variarle los sabores.
2. Siempre se añadirá a las cremas de verduras un trozo de carne de una parte magra no fibrosa, o pescado sin espinas. No es aconsejable el jamón serrano, ni tampoco las zonas de la carne de ternera muy fibrosas. Si se utilizan debemos asegurarnos que están pasados correctamente y que no quede ningún resto sin pasar.
3. Es muy conveniente añadir un puñado de arroz en las cremas: no da sabor pero aporta una textura estupenda, por no hablar de sus magníficas propiedades nutricionales.
4. El espesor de las cremas dependerá de la salud del enfermo y de su capacidad de deglutir. En las farmacias venden espesantes, para cuando haga falta añadírselo a los líquidos.
5. Mucho cuidado con calentar demasiado los purés, o con dar postres muy fríos. Normalmente aceptan mejor los purés templados y los postres a temperatura ambiente.
6. Los purés calientan muy bien en el microondas si los tenemos preparados con anterioridad. La única precaución que hay que tener es la de removerlos cuando estén calientes y antes de servirlos, para que se reparta de manera uniforme el calor.
7. Los purés se pueden preparar con antelación y congelar en tarros individuales, siempre que lleven todos sus productos frescos, es decir, no podremos congelar una crema realizada con un pescado congelado: pierde muchas cualidades nutricionales. Congelan peor los que llevan mucha patata: no me gusta la textura que queda al descongelar, aunque se recupera un poco calentando el puré en un cazo y dándole vueltas con unas varillas, en vez de hacerlo en el microondas.
8. El 70 % de nuestros platos de cuchara habituales se pueden convertir en ricos purés. Es importante esto, porque se puede cocinar lo mismo para el cuidador, y de esta manera comen ambos lo mismo: el enfermo triturado y el cuidador sin triturar.
9. No es conveniente cocinar con mucha grasa a la hora de hacer sofritos para los purés. Es mucho mejor cocinar muy justos de aceite, y una vez acabado echar un buen chorrito de aceite de oliva virgen extra.
10. Para pasar los purés ¿pasapurés o minipimer? Una cuidadora que está ya muy cansada, -digo cuidora porque casi siempre son ellas- lo normal es que lo triture con la minipimer, porque con ella se corrige muy bien el espesor. Pero hay que tener en cuenta que hay determinados platos, por ejemplo un puré de lentejas o de judías blancas, que requieren el uso del pasapurés, porque las pieles, que pueden ser más indigestas, se quedan en él.
11. Siempre hay que incorporar al guiso la pieza de carne sin huesos, porque si va con huesos es fácil que luego alguno se nos pase y vaya al puré, con el consiguiente peligro para el enfermo.
12. Poner en algunos purés por aporte proteico un par de claras de huevo cocidas para pasarlas con el resto de los alimentos.
13. No usar nunca frutos secos triturados, porque si queda algún resto se puede atragantar el enfermo.
14. Para enfermos con estreñimiento crónico es muy eficaz tomar de postre un puré de frutas con All-Bran Plus. Se cogen dos cucharas de estos cereales y se dejan 5 minutos en el vaso de la batidora con zumo de naranja. A continuación se añade medio plátano, una ciruela pelada y sin hueso, una rodaja de piña y media pera. Se pasa con la batidora, procurando que se quede espeso.
15. Para mejorar la seguridad y la eficacia en la deglución es conveniente:
    • Comer bien sentado, con los pies apoyados en el suelo, y manteniendo la postura de la espalda todo lo recta que se pueda.
    • Inclinar la cabeza hacia abajo en el momento de tragar porque facilita la elevación y el cierre laríngeo, evitando los atragantamientos.
    • Es mejor beber los líquidos a sorbitos, y en el momento de tragar inclinar la cabeza hacia adelante y no levantarla hasta asegurarse de que ha habido una buena deglución.
    • En caso de beber seguido, hacerlo despacio, concentrándose en el acto de beber y nunca inclinar la cabeza hacia atrás.

Webos Fritos

La problemática familiar del laringectomizado

La familia es el medio más cercano a la persona operada, por lo que su intervención influye en su estabilidad afectivo-emocional. Con el laringectomizado se pone a prueba su equilibrio. Las familias deben poseer información sobre la nueva situación y cómo adaptarse a ella. El conseguir que esa familia se sienta apoyada es importante para que no tienda a segregarse.

En las distintas fases deberá adoptar diferentes formas de conducta. La familia se encuentra abocada a un cambio en los papeles asignados a cada uno de sus miembros que comporta actitudes de sobreprotección o de rechazo. La práctica clínica muestra que debe considerarse a la familia como un enfermo satélite. Se defiende su participación en la toma de decisiones como medio indirecto de terapia.

La mujer del laringectomizado sufre un acúmulo de estrés a lo largo del proceso. El estado premórbido de la relación de pareja, condicionará la evolución posterior. No se ha de olvidar la asociación del cáncer de laringe con tabaquismo y enolismo. El alcoholismo se encuentra como causa posible de desestabilización en las relaciones.

La modificación del comportamiento sexual en el paciente oncológico ha sido estudiada en relación a distintas localizaciones tumorales. En el laringectomizado se altera el interés sexual, por el sentimiento de una mala imagen corporal, en el ámbito de la pérdida de autoestima, además, los derivados del traqueostoma pueden provocar el rechazo en la realización del acto. Para valorar como la laringectomía afecta el equilibrio sexual del paciente es preciso evaluar su autoestima y a la vez la importancia que concede al aspecto personal y a las relaciones sexuales.

Actualmente, las asociaciones son las que actúan en la esfera familiar, especialmente con la mujer del laringectomizado, ofreciendo información a ambos cónyuges sobre los cambios a adoptar en el terreno sexual. En algunas asociaciones se favorece la reunión de las esposas de los afectados cuando estos inician la rehabilitación.

El laringectomizado forma parte de un colectivo cada vez más numeroso, en el cual se van incorporando tanto hombres menores de 50 años como mujeres, resultantes estas últimas de la equiparación femenina a los hábitos tóxicos masculinos. A diferencia de otros países, en España se observa un aumento de la incidencia de neoplasias de laringe, pues no existe ningún programa preventivo contra sus causas principales.

Sebastián Jimenez Valcarcel

Debe considerarse a la familia como un enfermo satélite

Las 10 Reglas de oro ante un Laringectomizado

1. No lo interrumpas cuando habla.

2. No finjas que le has entendido cuando no es cierto, dile simplemente que no le has entendido y pídele que te lo repita.

3. No le hables alto, utiliza un tono de voz normal.

4. No les compadezcas, solo ayúdalos a vivir mejor, ahora ya no son enfermos.

5. No los evites por la calle por temor o desconocimiento de su problema, él sigue siendo el mismo y tu saludo significa mucho para ellos.

6. No le mimes en exceso, sé moderado, pues ellos son personas adultas y maduras.

7. No les agobies, respeta su deseo de estar en silencio.

8. Déjale desahogar su mal genio, pero enséñale a que no sea de forma destructiva y que empiece a pensar de manera diferente cuando se sienta frustrado.

9. Enséñale a vivir ahora y no a desperdiciar los momentos actuales en pensamientos inmovilizadores sobre el futuro. No hay otro momento en que sea posible vivir más que en el presente.

10. Apóyale, anímale y ayúdale a descubrir el nuevo sentido de la vida. 

Aprendiendo a hablar de nuevo

Apóyales, anímales y ayúdales a descubrir el nuevo sentido de la vida.

Un informe alerta de los desequilibrios de los regímenes para adelgazar

Nota de ABL: Recordar que los médicos no recomiendan dietas para adelgazar a los pacientes con tratamientos oncológicos 

La Agencia Nacional de Seguridad Sanitaria de la Alimentación, el Medio Ambiente y el Trabajo afirma que la mayoría de las dietas son desequilibradas en términos alimentarios. El 95% de los que siguen los regímenes pasan a estar en sobrepeso cuando lo dejan.

Los regímenes para adelgazar son en su mayoría desequilibrados en términos alimentarios y en un 95% de los que los siguen provocan un aumento de peso cuando los dejan, según un estudio oficial francés publicado hoy. "Personas que no tenían problemas de peso pueden pasar a estar en sobrepeso y desarrollar perturbaciones del comportamiento alimentario", ha explicado el presidente del grupo de trabajo de la Agencia Nacional de Seguridad Sanitaria de la Alimentación, el Medio Ambiente y el Trabajo (ANSES), Jean-Michel Lecerf.

En declaraciones a Le Parisien, Lecerf ha señalado que a la vista de la quincena de regímenes analizados, la conclusión general es que "contienen demasiadas pocas fibras, vitaminas, minerales o glúcidos y, a la inversa, demasiada sal".

Este jefe del servicio de nutrición del Instituto Pasteur de Lille ha puesto el acento en que son "particularmente desequilibrados" los regímenes bajos en glúcidos, como Atkins y Dukan --que pueden generar problemas renales por el exceso de proteínas animales--, y solo ha dado su visto bueno al Weight Watchers.

Primero, acudir al médico

Uno de los peligros reseñados en el estudio es el de la escalada o la sucesión de regímenes porque para los pacientes conforme se prueban otros nuevos se gana más peso porque "las restricciones alimentarias perturban de forma duradera el metabolismo" y la consecuencia final es que las personas pierden masa muscular y acumulan grasa.

A juicio de Lecerf, la tendencia de poner cada vez más a régimen a los niños plantea riesgos de generar alteraciones de su crecimiento, y echa la culpa a "una dramatización del sobrepeso y de la obesidad infantil" que lleva a muchos médicos a prescribir restricciones alimentarias.

"Lo primero que hay que hacer cuando se tiene un problema de peso no es hacer un régimen sino dirigirse a un médico que va a ocuparse realmente de la salud, del estado psicológico. Eventualmente podrá decidir intervenir sobre la alimentación, pero nunca de forma dramáticamente restrictiva", ha argumento el nutricionista.

El Periódico

Es mejor evitar excesos que ponerse en riesgo con una mala dieta

El deporte y los laringectomizados

Cuando un laringectomizado se presenta ante el otorrino que le va hacer la operación, uno de los comentarios negativos que nos dicen es que no podremos hacer grandes esfuerzos ni desarrollar un deporte que implique ejercicios fuertes. Así me ocurrió a mí y así lo exponen todos los comentarios que hasta ahora he leído.

Yo no he sido deportista, propiamente dicho, pero siempre me ha gustado moverme, hacer algo que me sirviese para estar en forma y sobre todo soltar los nervios, el estrés, cuando lo necesitaba. Principalmente me ha gustado andar en bici en plan cicloturismo pero no con simples paseos sino más bien ‘sudar la camiseta’. También me ha gustado andar, nadar y subir al monte.

Cuando me dijeron que no podría hacer esfuerzos le comenté si podría andar en bici. Me contestó que si, sin ningún problema, siempre y cuando fuese en plan paseo, nada de subir puertos y algo similar. No me gustó nada, pero que se va a hacer, había que aceptarlo. Ya buscaría la forma de compensarlo. Se lo comenté a mis amigos, compañeros de rutas. También ellos lo tomaron con resignación. Son muchos años andando juntos.

Fui operado en Diciembre y en Enero empecé la radio y la quimio. Terminé con ambas terapias a finales de Febrero. Durante todo este tiempo bastante ejercicio hacía con ir hasta el hospital. Como para acordarme de la bici ni nada parecido. Los efectos de la radio fueron desapareciendo y en Mayo me atreví a probar con la bici. Salí dos veces, yo solo para probar cómo me encontraba y como respondía mi cuerpo al ejercicio. Anduve unos 60 kms cada día, despacio y por llano. Todo bastante bien pero con miedo y precaución para no abusar.

No volví a montar hasta Julio. A partir de entonces empecé a probar con subidas y con marchas un poco más comprometidas y sobre todo más seguidas en el tiempo. Note que las piernas flaqueaban un poco pero no demasiado. De cualquier manera llevaba muchos meses sin practicar y me faltaba fondo. Casi un año sin andar lo nota cualquiera. En las subidas lo que más notaba era la falta de aire, no me entraba el suficiente. Me estorba la cánula. Tapa una parte importante del estoma. Llegué a quitármela y eso era otra cosa, así si podía subir mejor. Pero no podía hacerlo alegremente sin consultar con el médico otorrino. Hasta finales de Agosto no tenía consulta y había que esperar. Seguí practicando en llano y etapas cortas de 50-60 kms y todo iba bien, salvo cuando intentaba ir un poco más deprisa. Me pasaba lo misma, me falta aire.

Llegó la consulta y le expuse al otorrino lo que me pasaba y si podía quitarme la cánula mientras hacía ejercicio. El estoma estaba muy bien, según él, por tanto no veía problemas para hacer lo que pedía. Sería estar sin la cánula durante 3-5 horas los días de bici, sábados y domingos.

Todo empezó a ser distinto, andaba con muchas más ganas. Enseguida empecé a probar subidas cada vez más fuertes y cada vez me sentía mejor. Han pasado 2 meses y me encuentro igual que cuando lo dejé, hace un año más o menos. Subo y llaneo como lo hacía antes de la intervención. No me canso más de lo normal y tanto en las subidas como en las distancias largas vuelvo a ser el mismo de siempre.

¿Será que el médico se ha confundido conmigo?. ¿Será que exageran cuando dan esas predicciones?. No lo se. En mi caso he recuperado todas las fuerzas y aumentado las ilusiones. Poder llegar a este punto de normalidad es algo que me ha hecho muchísima ilusión.

Con este relato animo a todos a no desistir de las aficiones que teníamos antes de la laringectomía y hacer lo posible por reconquistarlas. Puede ser deporte o cualquier otra afición. Hacer una vida lo más normal posible creo que es la mejor meta a la que podemos aspirar tras una intervención tan dramática como es la laringectomía. Lo de volver a hablar es casi una obligación, el recuperar nuestra vida es una meta que debemos lograr con ilusión, constancia y perseverancia.

Juan Toledo

No hay que desistir de seguir con las aficiones de antes