Padres y madres ante el cáncer infantil

El cáncer infantil alcanza una serie de tumores diferentes que en su conjunto es de muy bajo volumen.

Los cánceres más frecuentes son las leucemias (25%), las neoplasias del Sistema Nervioso Central (SNC) (20%) y los linfomas (14%).
Se estima que en Cataluña se diagnostican entre 170 y 200 casos nuevos anuales (0-14 años). A pesar de este bajo volumen el cáncer es, en Cataluña, la primera causa de mortalidad en niños y niñas de 5 a 14 años y la segunda causa de los 15 a los 24 años, después de los accidentes.

La supervivencia ha llegado al 77% a los 5 años en los últimos años en España y es similar a la media europea.

Ante el diagnóstico de cáncer de un hijo pueden aparecer reacciones emocionales intensas y variadas (rabia, tristeza, culpa, miedo...) que son normales por la situación.

Hay que darse tiempo para que la intensidad de estas emociones disminuya y a la vez irse haciendo a la idea de lo que está pasando. Este tiempo puede variar en función de cada persona. Es importante permitirse diferentes momentos para expresar y compartir los sentimientos y las emociones.

Es conveniente que solicite a los equipos médicos que tratan a su hijo, la información necesaria para entender la enfermedad y los tratamientos, tantas veces como necesite. En los momentos de fuerte impacto emocional es difícil captar toda la información o cuesta más entender lo que se explica.

Tener conocimiento de las pruebas que se deben hacer, cuánto tardarán los resultados, etc. le ayudará a tener más control de la situación y, por lo tanto, a disminuir la angustia.

Es recomendable que la información que necesite le sea facilitada por los profesionales sanitarios. Si consulta páginas web u otras fuentes de información, no dude en comentarlas con su equipo asistencial para que pueda disponer en todo momento de la información lo más fidedigna posible.

Su equipo asistencial le podrá orientar sobre cómo puede colaborar en la atención al niño. Su participación activa en el tratamiento le ayudará a familiarizarse con la enfermedad.

Es importante hablar con el hijo enfermo y con los hermanos de la enfermedad tan pronto como pueda. Puede ser que el hecho de explicarle a su hijo lo que tiene le angustie, pero una comunicación abierta y sincera aumentará la confianza de sus hijos.

Esto hará que disminuya el miedo, lo que ayudará a seguir más fácilmente los tratamientos, los ingresos y, muy especialmente, que puedan compartir las emociones; de este modo no se sentirán solos o incomprendidos. Fomentar con los hijos la expresión emocional, los miedos o las preocupaciones, que pueden ir surgiendo en todo el proceso, le ayudará a adaptarse a la nueva situación.

Durante los ingresos e idas y venidas al hospital es recomendable que considere algunos aspectos que pueden afectar su vida diaria y a los aspectos emocionales, tanto a usted mismo como a los hermanos, si tiene más hijos:

• Reorganización familiar. Se debe intentar, dentro de lo posible, que las rutinas y actividades familiares continúen. Contar con la ayuda de familiares, amigos y otros cuidadores será positivo.
• Es importante que pueda estar y tenga cuidado de sus hijos o hijas enfermos, pero esto no impide que se deban mantener los límites y las pautas educativas que lleve a cabo habitualmente. Esto les tranquilizará.
• En este proceso es normal que la atención se centre en el niño enfermo; pero si tiene más hijos, es importante no aislar a los hermanos del proceso de enfermedad: es necesario que, en la medida de lo posible, los hermanos puedan ir al hospital, que mantengan la comunicación con el hermano enfermo y que se sientan partícipes del proceso.
• Informar a la escuela de la situación. Se debe buscar la forma de mantener la relación entre el niño enfermo y los compañeros. Si se puede de forma directa mejor; si no, hay que aprovechar las nuevas tecnologías para minimizar el aislamiento (SMS, Messenger...).
• Cuidarse para poder cuidar. Es muy importante alimentarse bien, descansar, tener ratos de recreo, etc. El cuidador que se cuida puede ser más efectivo. 

En todo momento, haga todas las preguntas que considere, incluso si ya las había hecho antes. Si necesita asesoramiento para cualquier situación consúltelo con su equipo asistencial.

Durante todo este proceso las emociones son diversas y de diferente intensidad como, por ejemplo, tristeza, angustia, desaliento, etc. Generalmente, pasado un tiempo suelen estabilizarse y no deben incapacitarle para continuar con su vida. Si considera que la intensidad o persistencia de estas emociones le afecta de forma negativa o reducen sus capacidades, consulte con su equipo asistencial para valorar la mejor opción terapéutica según sus circunstancias como, por ejemplo, el apoyo profesional de un psicooncólogo.

Generalitat de Catalunya

 

Es importante hablar con el niño enfermo