Asociación Barcelonesa de Laringectomizados: "El miedo a la recaída no desaparece en los pacientes con cáncer"

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viernes, 23 de septiembre de 2016

"El miedo a la recaída no desaparece en los pacientes con cáncer"

Pacientes y familiares son conscientes del riesgo de que el cáncer reaparezca, temor que se acentúa cuando se acercan los reconocimientos

Arantxa sabe muy bien lo que es tener una recaída. Tiene 44 años y se ha enfrentado dos veces al cáncer. Las dos ha vencido. La primera vez, la enfermedad apareció en 2008 (cáncer de mama) y la segunda, dos años más tarde (mama y pezón). Ahora, seis años más tarde, está curada, feliz y con las mismas ganas de siempre de seguir adelante. Por su familia, por sus hijos, por ella. También con miedo ante una posible recaída. Pero el miedo es libre, humano y estará presente de por vida.

«El miedo a que al cáncer reaparezca no se va nunca, y no se te irá en la vida, pero aprendes a vivir con él. Lo importante es que no condicione tu día a día», confiesa a EL MUNDO. Ese temor se hace más evidente los días previos a una revisión: «Ahí es realmente cuando más consciente eres, y cuando yo me pongo más nerviosa. De hecho, mi marido, 10 días antes ya me lo nota».

«Cuando diagnostican un cáncer es siempre una sorpresa. Sin embargo, cuando has pasado ya por ello sabes que la amenaza es real», explica Patrizia Bressanello, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Cualquier enfermedad puede reaparecer, pero en el caso del cáncer «los procesos de recuperación son muy largos: se suele hablar de cinco años libres de enfermedad para poder hablar de curación», afirma, aunque tampoco ese tiempo garantiza la absoluta curación.

Que no te paralice

Los pacientes de cáncer y también sus familiares son más conscientes de esta realidad y, por tanto, el temor siempre está presente. No hay que culpabilizarse por esa emoción. «Es un miedo que acompaña siempre, no se puede vivir sin él, pues es una realidad que ha formado parte de tu vida, de tu historia. Es algo humano y natural. Se puede ser feliz teniendo esas emociones y llevar una vida totalmente normal, todo depende de cuánto caso se le haga a ese temor», afirma Marta de la Fuente Lago, responsable de la Unidad de Psicooncología del MD Anderson.

Cuando el miedo es excesivo e interfiere en el día a día es necesario buscar ayuda profesional para trabajar con la gestión de las emociones, el control de pensamientos y la ansiedad. Sin embargo, «a veces un cierto grado de temor se puede convertir en un aliado», sostiene Bressanello. Esto es: «Si tenemos un cierto grado de temor, estaremos más atentos a posibles síntomas que, a lo mejor, pueden estar indicando que hay una recaída, y eso hará que acudamos al médico. Todos sabemos que la detección precoz es fundamental en la curación de un tumor. Puede ser algo malo o no, pero seguramente, estemos más atentos».

De forma excepcional, el miedo se hace más evidente los días previos a las revisiones, y hay personas incluso que reniegan de ellas. Sin embargo, estas citas son fundamentales.

Acudir a las revisiones

«Es importantísimo acudir y seguir los protocolos. Además, así estoy mucho más tranquila, pues tengo la seguridad de que si me encuentran algo malo, al menos me lo pillarán a tiempo», comenta Arantxa, quien anima a los pacientes a acudir siempre a sus revisiones.

«Una recaída suele ser mucho más desoladora, hay un miedo más intenso porque, enseguida, muchos pacientes lo asocian a progresión de enfermedad, cuando no tiene por qué ser así», mantiene De la Fuente.

La mayor o menor gravedad de la recidiva dependerá de un sinfín de factores, como el grado del tumor, si hay o no hay metástasis, etc. Por ello, es muy importante estar informados por parte del médico. Algo en lo que De la Fuente hace hincapié: «Normalmente se tiende a comparar con el caso de otras personas y es fundamental que la información venga sólo de tu médico, porque cada paciente tiene una evolución diferente».

Si existe una recaída es importante informarse de forma correcta, trabajar con los síntomas del día a día (pensar sólo en el presente) y, sobre todo, no hacer anticipaciones de lo que pueda o no ocurrir. «Hay que tener en cuenta que una recaída no es el final, que no se acaba todo. De ello también se sale», anima Arantxa.

La labor de especialista

La labor del especialista en estos casos es, de nuevo, fundamental, sobre todo en el manejo de la información y las explicaciones que el paciente requiera. El oncólogo tiene que adaptarse a sus deseos: si quiere recibir más o menos explicaciones. El tema de las recidivas tampoco es fácil para ellos.

De la Fuente recuerda los datos de una encuesta presentada en la Conferencia Europea sobre Cáncer (ECCO) y realizada entre 462 médicos de Europa y EEUU. Según estos datos, el 41,8% consideraba que informar de una recidiva es la peor parte de su trabajo; el 72% decía que comunicar un cáncer de mama precoz es más fácil que informar de una recidiva y el 62% indicó que la mejor parte de su trabajo es comunicar a la paciente que sigue limpia.

Por otro lado, están los familiares, tan importantes casi como el propio paciente. «Su proceso emocional es parecido, por lo que el miedo a la recaída es igual para todos», señala Bressanello. A veces, incluso más. «Hay estudios que demuestran que el malestar emocional de los familiares puede ser incluso superior porque ellos no son una figura neutral que sólo observa, sino que el camino lo recorren juntos, de la mano y en paralelo», afirma la experta.

Es posible que, ante una recaída, los familiares no sepan cómo actuar. Por ello, De la Fuente recomienda seguir estas pautas: No hacer comparaciones con el proceso anterior y si se hacen, que sea en positivo; no dar sermones de ánimo; no bloquear el llanto y dejarle hablar siempre que quiera, ser flexibles y pacientes; y, por último, mejor preguntar en vez de interpretar.


Es importante mantener el espíritu positivo y luchador

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