Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía

• La pérdida del habla como consecuencia de la operación de cáncer de laringe afecta a la autoestima de las personas

Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal". 

"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida". 

La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.

Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicológicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.

Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista". 

Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe". 

La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social". 

"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.

Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente. 

Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.

Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.

A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.

La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental". 

"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.

El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.

"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.

Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello". 

La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros. 

Alberto Ruiz

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Fuente: “Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía” (Diario de Sevilla, 2022). Recuperado el 03/03/2023 de https://www.diariodesevilla.es/andalucia/Pacientes-Laringectomizados-camino-recuperar-laringectomia_0_1740126322.html

“Al volver a hablar recobré la libertad”

• Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadio avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

María de la Huerta

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Fuente: “Al volver a hablar recobré la libertad” (La Opinión de La Coruña, 2021). Recuperado el 28/02/2023 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html

Al volver a hablar recobré la libertad

• Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadío avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

La Opinión de La Coruña

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Fuente: Al volver a hablar recobré la libertad. Nota de Prensa (La Opinión de la Coruña, 3/3/2021). Recuperado el 1/12/2021 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html

El apoyo psicológico entre los laringectomizados resulta vital

Supervivientes del cáncer, una lección de fortaleza

• Muchos pacientes tienen unas necesidades puntuales: de salud, psicológicas, sociales, laborales, económicas y legales causados directamente por la enfermedad o por los tratamientos recibidos

La Sociedad Anticancerosa de Venezuela (SAV) enaltece la figura de miles de personas que combatieron la enfermedad y hoy se erigen como ejemplo de valentía, esperanza y fortaleza para los pacientes oncológicos que actualmente luchan contra esta enfermedad.

De acuerdo con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), un superviviente es aquella persona que ha tenido una patología oncológica y ahora está libre de enfermedad. 

En ese camino de sanación y de regreso a sus actividades regulares, el paciente debe atender también unas necesidades específicas como secuelas de su afección, ya que el proceso no se acaba solo cuando termina el cáncer. 

Muchos pacientes tienen unas necesidades puntuales: de salud, psicológicas, sociales, laborales, económicas y legales causados directamente por la enfermedad o por los tratamientos recibidos.

Antes durante y después de la enfermedad

El Gepac indica que existen miedos pasados, presentes y futuros y que estos también son necesarios identificar y atender. Ejemplo de ello es el miedo al diagnóstico, a que el tratamiento no funcione, a las malas noticias, a la recaída, sobre todo en tiempos de pandemia. 

Durante el tratamiento es común sentir temor y rechazo ante los efectos secundarios y a no saber cómo manejarlos. Dolor, cambios en la apariencia, peligros de contraer infecciones y hasta pérdida del empleo.

Finalmente, persiste el temor de una recaída o a la aparición de otra afección. Por lo que es común la inestabilidad emocional ante cualquier síntoma que recuerde al cáncer y a los propios chequeos médicos posteriores.

Lecciones de vida a través de cuatro supervivientes

Ana Agüero: Educadora venezolana superviviente de cáncer que fue atendida a través del Programa Integral al Paciente Oncológico (AIPO) de la SAV. “Dicen que uno es lo que supera. Superar el cáncer de mama ha sido para mí una inyección de vida. Descubrir lo valiente, lo fuerte y lo vulnerable que puedo ser ante una situación. Además, descubrir cuántas oportunidades puedo tener a lo largo de la vida. Gracias a todas esas maravillosas personas e instituciones que me han acompañado". 

Sonsiréth Rodríguez: “Soy Trofeo Viviente. Fui mastectomizada en 2019 y sigo mi tratamiento hormonal por cinco años, pero no recibí quimioterapia ni radioterapia porque mis ganglios aparecieron sanos. A pesar de que la experiencia es bien dura y bien difícil, sí se puede. Se puede tener fe y esperanza. Gracias a las personas que conocemos en los hospitales, en la SAV y en la Fundación Trofeo Viviente, uno se siente motivado a continuar. Son personas que padecieron cáncer y que están en recuperación. Espero que este mensaje llegue a su corazón y no decaigan, sean valientes que Dios está con nosotros”.

Andreína Gil: “Quiero decirles que sí se puede. Con mucho amor, con mucha fe y sobre todo con prevención. Tócate, visita a tu mastólogo".

Lisbeth Delgado: “Ser sobreviviente del cáncer es volver a nacer, pero con plena consciencia del valor verdadero que tiene la vida”. 

El Universal

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Fuente: Supervivientes del cáncer, una lección de fortaleza. Nota de Prensa (El Universal, 5/6/2020). Recuperado el 30/06/2020 de https://www.eluniversal.com/estilo-de-vida/72605/supervivientes-del-

Ser sobreviviente del cáncer es volver a nacer

«Al principio me costó aceptar el agujero en el cuello, pero hay que vivir»

• Pacientes laringectomizados piden apoyo psicológico previo y orientación sobre cómo abordar su recuperación

Cáncer de laringe. Había que extirpar el órgano donde se encuentran las cuerdas vocales, perder la voz y aprender a hablar con el esófago. El diagnóstico supuso un mazazo para Dimas Barbón, gijonés de 63 años. «Me dio un bajón importante y estuve indeciso entre si operarme o no. Me afectaba el aspecto físico, el agujero en el cuello... Porque, en principio, me lo iban a sellar con cirugía, quimioterapia y radioterapia. Pero si me administraban quimioterapia, al tener un by-pass, podía perder la pierna. Me decía: 'que dure lo que tenga que durar'. Pero enseguida decidí pensar en positivo y aceptar la intervención porque hay que vivir».

En marzo se cumplirán dos años de su paso por el quirófano, a la que siguieron una treintena de sesiones de radioterapia. Dimas quiso aportar su testimonio a otros enfermos y familiares en la jornada que esta semana organizó la Asociación Española contra el Cáncer en Gijón sobre los cánceres de cabeza y cuello (fosas nasales, senos paranasales, cavidad oral, faringe, laringe y glándulas salivares), con 300 casos en Asturias por año. Los principales factores de riesgo: el alcohol y el tabaco. Es más frecuente en hombres y la edad media está en los sesenta años.

Cambios hasta en el carácter

No oculta los efectos. Los primeros, los físicos. Los cambios en la imagen personal, aprender a hablar desde el esófago y las secuelas de la radioterapia, porque «el olfato y el olor disminuyen». Pero hay más repercusiones: laborales, sociales y afectivas. «Era transportista, tenía que llamar a clientes y estaba limitado por el habla. Me jubilaron». Cuando sale a tomar algo, le molesta el ruido por lo que le cuesta expresarse. «La verdad es que echas de menos la clase de persona que eras. Reconozco que ahora me enfado más, que discuto y eso también repercute en la pareja. Es una vida con limitaciones, sí, pero no son importantes. Puedes pasear, comer... Hay que aceptar. No nos podemos dar por vencidos. Eso sí, echo mucho de menos bañarme en el mar».

Comparte con Pablo Cabral, de 58 años, las carencias que encuentra en el proceso de recuperación. Pablo -que trabajaba de camarero- lamenta la falta de «apoyo psicológico antes de la intervención para saber de antemano qué camino va a tener uno que seguir». En este sentido, la psicóloga de la delegación asturiana de la Asociación contra el Cáncer, Rocío Toledo, sostiene que, «según los estudios, una cuarta parte de los pacientes acaba por desarrollar problemas psicológicos en alguna de las fases del proceso. Es un aspecto que inicialmente no priorizan. Porque lo primero es salvar la vida y después adaptarse a los cambios funcionales (volver a hablar bien, comer, nutrirse...) y lo mismo les ocurre a sus familiares. La salud mental queda de lado y en ella influye mucho el entorno familiar. Que le cuiden, que le ayuden y le orienten...». Precisamente, orientación es otra de las demandas de los pacientes. Sostienen que, al abandonar el hospital, se encuentran «muy perdidos». «Sales y no sabes ni limpiar la cánula», algo a lo que les enseñan en la Asociación contra el Cáncer, donde imparten talleres sobre disfagia (tragar) y primeros auxilios. Pero, por encima de todo, son optimistas. Froilán Viña, de 51 años y que trabajaba como soldador, sigue con las clases de logopedia. «No tengo ningún complejo. Además, ahora los móviles permiten traducir los mensajes a voz y son de gran ayuda». Sí echa de menos cantar. La misma pasión tiene Héctor Garaot, comercial de 66 años de Trevías, quien asegura sentirse fuerte. Y Miguel Fanjul -el único no laringectomizado, sufrió un carcinoma debajo de la lengua- no pierde el humor, pese a los problemas para «comer porque se me queda la comida debajo de la lengua y entonces no puedo hablar». 

Diario El Comercio

Hay que aceptar. No nos podemos dar por vencidos.

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Fuente: «Al principio me costó aceptar el agujero en el cuello, pero hay que vivir» (elcomercio.es, 2019). Recuperado el 22/05/2019 de https://www.elcomercio.es/asturias/asturias-dia-cancer-pacientes-cancer-20190203005620-ntvo.html

Actitud positiva, clave contra el cáncer

Cuando un paciente con cáncer recibe la mala noticia de confirmación acerca de su enfermedad, por lo general lo considera una sentencia de muerte, sin embargo, es vital una actitud positiva que le permita aliviar el estrés que todo ello envuelve.

En este sentido, es necesario que los profesionales de la salud desde el inicio le expliquen la posible situación que vivirá y le den a conocer sus expectativas reales de recuperación, de esta manera comenzarán a construir una base edificada en la actitud positiva que los ayude a salir adelante.

Cuando un paciente se encuentra en esa situación, es muy complicado que logre procesar y comprender toda la información que requiere conocer, por lo que el médico debe formar parte activa en la toma de decisiones sobre el tratamiento a elegir, basado en la información veraz y honesta.

Enfrentar las malas noticias

En entrevista con Salud180, Olivier Bouyssi, autor del libro "Feliz contra todo pronóstico", cuenta su experiencia luego de haber recibido el diagnóstico de cáncer de pene y la actitud con la que lo enfrentó:

“Al recibir este tipo de malas noticias, los pacientes con cáncer suelen experimentar sentimientos negativos hacia sí mismos, como para la gente de su entorno, más aún si deben ser intervenidos quirúrgicamente para contrarrestar el cáncer”, explica Elías Mora Kumboz, especialista en urología oncológica de la Universidad de Caracas, Venezuela.

El proceso de sanación luego del diagnóstico de cáncer demanda mucho más que ciencia, requiere una movilización de la expectativa positiva de vida del paciente, que sea balanceada y realista, afirma el especialista.

Tratamiento multidisciplinario

Debido a que no todas las personas responder de igual manera, los pacientes afectados con cáncer deben recibir el apoyo de un equipo multidisciplinario que involucre al urólogo, oncólogo, enfermeras, técnicos, psicólogos, terapeutas de grupo y la familia.

En ese sentido, la terapia de grupo es una de las mejores estrategias para infundir la actitud positiva requerida para enfrentar el cáncer, ya que, como apunta el urólogo oncólogo, escuchar el testimonio de sobrevivientes, la forma cómo han podido superar la enfermedad, puede ayudar a recobrar la esperanza para superarlo.

Extraído de Salud180

La actitud positiva marca la diferencia

El laringectomizado y la sociedad

Cuando a una persona se le detecta un cáncer de laringe y el médico se lo comunica la primera impresión es que el mundo entero se le cae encima. Es quizá uno de los traumas más duros que, como pacientes, tenemos que soportar. Cualquier comunicación de que tenemos cáncer es muy dura pero si además de eso te dicen que vas a perder el habla no hay manera de encajarlo sin trauma. No solo el paciente sino todos los que le rodean, empezando por la familia más cercana y terminando por los simplemente conocidos, vecinos y demás.

La reacción posterior a la primera impresión dependerá mucho de cada persona. Pero lo que voy a tratar de explicar es la reacción de las personas que directa o indirectamente tienen relación con el paciente y del paciente hacia ellas. Familiares, parientes, amigos, vecinos, conocidos, etc. etc.

La primera reacción de los más allegados es similar a la del paciente, es decir, un trauma muy difícil de digerir. Cáncer y perdida del habla a la vez es demasiado para tolerar en poco tiempo. Después vienen los comentarios de los que conocen o han conocido a alguien con el mismo problema, alguien que ha sido laringectomizado. Y automáticamente empiezan a dar consejos de tranquilidad al paciente, contándole las experiencias que antes les han contado a ellos. Como si al paciente le sirviesen de consuelo los males ajenos.

La espera entre el aviso de que te van a laringectomizar y la operación en sí suele ser bastante corto. El cáncer de laringe suele estar muy localizado y si se opera pronto las posibilidades de que se reproduzca son escasas, de ahí esa premura. Es una de las pocas cosas positivas con las que contamos. En este corto periodo de tiempo los familiares y amistades más cercanas no dejan de darnos ánimos y tratar de consolarnos. Pero no saben que nos damos cuenta fácilmente de que ellos necesitan tanto o más que nosotros de ese consuelo.

Llega la operación y con resignación mal disimulada todos, paciente y allegados, tratan de que el trauma se note lo menos posible. A partir de los primeros días, cuando el laringectomizado empieza a tener la mínima fuerza moral y física, es cuando empieza el duro camino de aprender a relacionarse con los demás.

Al principio solo hay una opción, la escritura. Hacerse con una libreta, un bolígrafo y a escribir. Con lo poco que escribimos hoy en día enseguida se nos quita la pereza. A partir de la salida del hospital, cuando la relación con los demás empieza a extenderse, tanto en número de personas como en la cantidad de relación, es cuando empiezan a verse las diferencias entre personas a la hora de relacionarse con el enfermo. Me refiero, sobre todo, al modo como cada uno afronta con el laringectomizado. Y es que enseguida el ‘mudo’ empieza a intentar relacionarse no solo con escritura sino también con balbuceos y vocalizaciones, intentando hablar sin voz, pronunciando las palabras sin sonido.

Las reacciones de los demás, ante este modo de expresarse, se pueden diferenciar de dos maneras: los que sin complejos se molestan en intentar interpretar lo que intentas decir y los que poniendo cara de circunstancias miran para otro lado sin ni siquiera poner atención a lo que les intentan decir.

Dentro de los primeros los hay que tienen una tremenda facilidad para entendernos a la primera y en cambio otros lo tienen mucho más difícil. Con el tiempo también estos aprenden a leer los labios. Porque en buena parte se trata de eso, de leer nuestros labios para saber lo que decimos. Este sistema de comunicación se hace, cada día que pasa, más rutinario y ayuda muchísimo al laringectomizado. Con el paso de los meses y con el aprendizaje de la voz esofágica, preferentemente, el entendimiento se hace cada vez más completo.

En cuanto a los segundos, los que parecen desinteresarse por nuestro mal, los hay que incluso nos hablan con señas y vocalizaciones. Como si fuésemos sordos. No se puede decir, ni mucho menos, que lo hagan con mala intención, ni siquiera por falta de interés. Más bien creo que lo hacen por despiste y por miedo a no estar a nuestra altura. Parece como si se pusiesen nerviosos ante una situación anómala y desconocida para ellos. Con el tiempo también se acostumbran a la nueva relación aunque les cueste mucho más.

Para el laringectomizado es bastante duro la integración en una sociedad de la que no ha salido pero que las circunstancias, de algún modo, le han marginado. Este es un punto donde nosotros más tenemos que trabajar para que esta marginación sea mínima e incluso no llegue a existir.

Cuando termina la recuperación física de la operación enseguida vienen las sesiones de radio y a veces de quimio. No da tiempo a empezar una vida normal. Pero una vez terminada la recuperación total debemos hacer todo lo posible por no caer en un estado de languidez que nos aparte de nuestro mundo anterior. No es tarea fácil. Por una parte nos alejamos del trabajo, lo que significa el primer aislamiento con respecto a nuestra anterior vida. Si además de esos dejamos de frecuentar nuestras anteriores costumbres y a nuestros viejos amigos nos veremos avocados al aislamiento psicológico del que debemos huir.

No es tarea fácil. A mi entender es importante que desde el principio tratemos de ser lo más independientes que podamos a la hora de hacer las tareas más corrientes como hacer alguna compra, pasear cerca de casa, etc. Eso no significa que no nos apoyemos en la familia o los amigos pero siempre que ese apoyo no se convierta dependencia.

Otra de las cosas que debemos hacer es ponernos en contacto con la asociación de laringectomizados de nuestra ciudad o provincia. Ellos nos darán los primeros ánimos y consejos. Ver cómo hablan y se desenvuelven será nuestro mejor aliciente para seguir luchando por nuestra adaptación. Una vez que empecemos las clases poco a poco iremos viendo como empiezan a salir sonidos de nuestra boca. Primero muy elementales y con mucha dificultad pero enseguida empezarán a salir palabras que empezarán a tener sentido. Hay otros métodos para empezar a hablar, pero la mayoría aprendemos con voz esofágica. Los otros métodos los comentaré en otro apartado.

Resumiendo, para terminar, pienso que el conseguir seguir siendo los mismos que antes de la laringectomía es la principal o una de las principales tareas que debemos acometer cuanto antes después de la intervención y una vez hayamos pasado los primeros meses de recuperación. Conseguir que los demás nos vean como antes de la operación, con nuestra deficiencia, pero nada más. Y eso solo nosotros podemos conseguirlo.

Juan Toledo

Hay que seguir siendo el mismo antes y después de la operación

Reintegración de un laringectomizado

Alcanzado ya un nivel de voz aceptable, cuando vemos que han desaparecido las mayores dificultades y creemos estar en condiciones de reintegrarnos a nuestras actividades, debemos hacerlo sin reparar demasiado en las limitaciones que nos marca la laringectomía. La decisión de volver a estar nuevamente en activo, intentando demostrar que podemos participar de nuestros compromisos sociales, familiares, profesionales... igual que cualquier persona no laringectomizada, es una decisión a la que no podemos renunciar bajo ningún pretexto, a no ser que haya una causa muy justificada. Si era la carencia del habla lo que nos mantuvo inactivo durante el período de curación de la enfermedad y recuperación posterior, no tiene ninguna explicación que pudiendo hablar mantuviésemos esa misma actitud. Además, comprobaremos que todo el mundo nos prestará la atención necesaria para que no haya ningún problema de comunicación.

Nuestra voz, por bien que hayamos aprendido a articular las palabras, no deja de tener una mediana calidad de tono y un volumen más bien bajo, aunque se nos podrá entender y oír perfectamente. Pero habremos de evitar, en lo posible, ambientes ruidosos para que nuestra voz no quede demasiado menguada y se nos oiga con dificultad, así como advertir a las personas que acostumbran a expresarse en un tono de voz alto, que lo hagan en tono moderado con el fin de que nuestra voz alcance el mayor equilibrio posible entre las demás personas. Cuando los laringectomizados, recuperamos la voz nueva, tendemos a querer hablar mucho, porque creemos que si nos mantenemos largo rato en silencio damos sensación de incapacidad de hablar, o que nuestras posibilidades de hacerlo son bastante limitadas. Y es que durante algún tiempo mantenemos un profundo sentimiento de mudez, debido al trauma que ello nos produjo tras la intervención. Pero también sabemos que a medida que nos vamos acostumbrando a convivir con nuestras limitaciones, nuestro comportamiento se va normalizando conforme a nuestra propia personalidad. Y si al mismo tiempo cuidamos de liberar nuestra imagen de algún deterioro por culpa de la transformación que se ha dado en la parte anterior del cuello, es probable que en muy poco tiempo pasemos desapercibidos entre los no laringectomizados, por lo que todo lo que hagamos para recuperar nuestro modo habitual de vid, se nos reconocerá de manera positiva.

Del afán -a veces desmedido- por querer hablar siempre, debemos controlarnos y escuchar a los otros con la misma atención que se nos presta a nosotros y sin perder la confianza en poder intervenir cuando sea menester. Confianza que será cada día mayor si no abandonamos la práctica diaria, en la forma en que lo vengamos realizando para perfeccionar cada vez más nuestra voz, y sirviéndonos de los mismos ejercicios que nos posibilitaron el aprendizaje.

Psicológicamente, necesitamos que se den circunstancias favorables que nos permitan llegar al convencimiento de que la enfermedad y todo lo referente a ella comienza a ser una etapa felizmente concluida, recordada preferentemente en sus aspectos más optimistas, ya que aún habrá gente que nos siga mirando como a un enfermo. Gente que saldrá de su error cuando compruebe que nuestro comportamiento es el de cualquier otra persona sana aunque con una voz diferente.

Y en lo referente a la importancia de ofrecer una buena imagen, debo decir que es de lo más gratificante ver que la gente nos mira con la misma naturalidad con que se mira a los demás. Incluso hay quien se dirige a nosotros y nos pregunta algo sin saber que somos laringectomizados, pero al oír nuestra voz no disimula su alegría de ver que nos ha entendido perfectamente. De ahí que debe insistir en que si vamos protegidos correctamente, sin que la ropa entorpezca la respiración, podremos usar vestidos de cuello cerrado. Somos muchos los que nos hemos acostumbrado a llevar camisa y corbata o jersey de cuello alto y no tenemos ningún tipo de problema, ni siquiera en verano. Con que al ropa sea la adecuada a cada época del año es suficiente.

Sobre aquellos otros aspectos que debemos cuidar, recordaré y marcaré algunos de los que considero más comunes a cualquier persona pero con una significación añadida para el laringectomizado, como son:

a. Para los que conducimos coche conviene usar cánulas de plástico y no de metal ante lo que pudiera ocurrir en caso de accidente. Llevar el cinturón de seguridad adaptado para que no presione la parte superior del tórax, ya que un simple frenazo realizado con cierta brusquedad podría hacernos mucho daño. Además que el cinturón sobre el traqueostoma, o próximo a él, es un obstáculo para respirar con comodidad.

b. Si vivimos en el campo habitualmente, o participamos de excursiones con grupos de gente más o menos numerosos (a poder ser nunca solos) no resulta nada engorroso llevar en el bolsillo un pequeño silbato, con el fin de llamar la atención en caso de extraviarnos o encontrarnos en situación apurada. Hacer sonar el silbato es fácil y las personas que nos acompañen, advertidas de ello, podrán acudir a nuestra llamada y auxiliarnos si fuese necesario. Para personas que no logran soplar con fuerza suficiente, existen los aparatos de señales y de alarma que se pueden encontrar en tiendas de ortopedia y establecimientos especializados.

c. No es imprescindible, pero sí conveniente, llevar consigo un espejito de bolsillo para vernos bien en caso de tener alguna molestia en la zona protegida del cuello.

d. Por considerar más higiénica la utilización de pañuelitos de papel de un solo uso, conviene ir provisto de ellos para limpiarnos el moco que fluya por el traqueostoma y no tener que utilizar el pañuelo de tela. En el cuarto de baño, en la mesita de noche, en el bolsillo, no debe faltar este detalle.

Respecto al modelo de cánula que le conviene será su médico quien deba decidir cuál de estos materiales es el más adecuado: plata, teflón o silicona.

Andrés Cañas

La práctica diaria da la confianza para comunicarse en cualquier situación

Plantar cara al mal

Hay una máxima: "Querer es poder".

Y Tanto. Es una verdad como la copa de un pino. Si se tiene fe en algo, si se es positivo en todo momento, pese a cualesquiera de las adversidades o tropezones que encontremos en el camino a lo largo de la vida, siempre saldremos airosos con la consiguiente victoria. Victoria, nunca mejor dicho necesaria cuando esta en juego nuestra supervivencia.

Es algo que experimenté, pasado un tiempo, tras serme comunicado la existencia de un tumor en mi laringe. Hecho que, tras el impacto recibido, que fue tremendo porque me daban unos tres meses de vida si no me operaban, pude superar con ayuda de mi familia. Aunque, eso si, reconozco que no fue de inmediato pues en aquel momento de recibir tan impactante como desagradable noticia me hundi en un gran pozo de desesperación y solo me consolaba un poco llorar.

No obstante, como ya indico, fue vital contar con el apoyo de mis seres queridos pues gracias a ellos me vine arriba, recupere el ánimo y las ganas de vivir, quise plantar cara al mal poniéndome cuanto antes en manos de los especialistas, sometiéndome a la operación para así tratar de atajar de raíz el cáncer y poder tirar adelante entre los míos.

Y reconozco, gracias a Dios, que mi actitud, al igual que la de tantos y tantos que sufren algún reves por una u otra enfermedad, por grave que sea, si se es valiente, si se es positivo y se tiene confianza en el buen hacer de los médicos, se consigue salir airoso de la situación, se ven los frutos, se puede superar y nunca perder la sonrisa ni las ganas de vivir, sino ser cada día un poco más feliz.

Mª Rosa Delgado

Si se es positivo, siempre saldremos airosos

Hablar con todo el cuerpo

Verdaderos milagros ocurren cada vez que hablan Dolly y Juan, dos pacientes laringectomizados. Ellos perdieron su laringe y, con ella, sus cuerdas vocales, en la difícil batalla contra el cáncer.

Pero allá están haciendo oír sus voces y convocando, desde el área de Fonoaudiología del Hospital Córdoba, a todos los argentinos que perdieron este órgano, a integrar el flamante Club de los Laringectomizados.

Juntos a ellos, dando sentido al prodigio, un equipo de fonoaudiólogas encabezado por la especialista Silvia Abraham, hace extensivo el llamado a todos los profesionales del país relacionados con esta problemática. Queremos que nuestros colegas, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos, médicos, enfermeros, familiares y amigos de quienes han perdido la laringe, se sumen a este espacio de contención, ayuda y prevención.

La extirpación total de la laringe es una de las intervenciones quirúrgicas que más alteran la personalidad de los hablantes seres humanos. Quedarse, de pronto, sin uno de los órganos esenciales de la comunicación oral es perder la más privilegiada facultad de expresión: el habla. Pero también es el desafío que pone a prueba la fuerza de esa vital necesidad de comunicación.

Juan y Dolly hablan con la boca, con la lengua, con los dientes, con el paladar y el esófago. Dicen y cuentan a quienes están bien dispuestos a escucharlos, todo lo que es posible lograr con la propia voluntad, apoyo terapéutico y afecto familiar.

Por eso, testimonian los laringectomizados, es fundamental para la recuperación poner finalmente en marcha el viejo proyecto de las profesionales del Área de Fonoaudiología del Hospital Córdoba. Una iniciativa surgida hace siete años que ahora es reflotada gracias al apoyo de las autoridades del lugar, del Ministerio de Salud, y de la Escuela y del Colegio de Fonoaudiólogos de Córdoba.

Hacerse oír a toda costa

Si bien el Club Argentino de Laringectomizados Córdoba (Calcor) comenzó a dar sus primeros pasos el año pasado, el próximo 1á de julio será su presentación oficial. Por ese motivo, las fonoaudiólogas han lanzado una masiva convocatoria a todos las personas con este problema, a sus familiares, amigos y profesionales, para que se acerquen a participar ese día del encuentro, cuya fecha y lugar de realización será confirmado unas semanas antes.

No es fácil volver a hablar, y, menos aún, cuando tampoco se cuenta con esa parte superior del esófago por donde sale la nueva voz, llamada erigmofónica. Dolly da testimonio de ello porque, desde hace siete años, sus palabras no tienen sonido, pero todo lo que dice se oye claramente, aunque en esa delgada línea fina más cerca del silencio que de la sonoridad.

Sin embargo, en las últimas semanas, no sólo su nieta la ha podido escuchar. Gracias a un pequeño aparato llamado laringófono, el aire que entra por su boca y la articulación de su cavidad bucal sale convertido en voz sonorizada.

En Córdoba, hay muy pocas personas que pueden acceder a un aparato de este tipo por su elevado costo alrededor de unos dos mil pesos y por las dificultades para conseguirlo, ya que es fabricado en Alemania y se vende sólo en Buenos Aires.

Dolly puede tenerlo hoy en su mano porque el Calcor ha podido adquirir, con un subsidio de la Provincia, dos laringófonos que presta a sus integrantes.

Volver a la oralidad

Recuperar la comunicación oral después de procesos traumáticos como son el cáncer, los tratamientos para combatirlo y las extirpaciones, es un logro compartido, principalmente, entre el paciente y el fonoaudiólogo.

Este profesional cumple un rol fundamental en la rehabilitación de las alteraciones vocales. Pero, además, en el proceso de aprender a respirar por un orificio, llamado estoma, abierto en la base del cuello, a través del cual el laringectomizado, respira, tose y estornuda. Aunque hay que aclarar que bebe y come por la boca en forma normal.

Esto ocurre porque al extraerse la laringe se suprime la conexión que hay entre la boca, la nariz y los pulmones.

Los cambios, si bien son importantes después de una intervención quirúrgica, parecen más grandes aun, porque intervienen, nada menos, que ese lugar que miramos cuando hablamos con el otro, y esos espacios boca y nariz por donde entra uno de los elementos esenciales de la vida, el oxígeno.

Pero solo hay una cosa que el laringectomizado no puede hace: zambullirse en el agua. Al no poder cerrarse el estoma, el organismo no tiene forma de impedir que entre agua en los pulmones.

Sin embargo, la sociedad le obstaculiza muchas más cosas que la naturaleza. Después de la extirpación se dificulta la inserción social y laboral porque, erróneamente, se piensa que esa persona no puede seguir realizando la misma vida de antes.

En este sentido, Silvia Abraham es tajante: La experiencia en el hospital nos demuestra que el laringectomizado está totalmente capacitado y facultado para continuar trabajando de la misma forma que antes. Puede, agrega, seguir atendiendo al público, hablando por teléfono y desarrollándose igual que antes de la cirugía.

Finalmente, apunta la profesional, las recuperaciones que pueden llevar entre seis meses y un año, son mejores cuando no se está solo.

La contención familiar y el acompañamiento de los amigos son decisivos para que no caigan los brazos. De la misma forma, es importante el contacto con otras personas con la misma dificultad. Las experiencias de los otros son un sostén y sus logros un impulso para que no se enmudezca la voz.

Blanca Córdoba 

Las recuperaciones, mejores si no se está solo

El estrés irrita el estoma

Uno de los principales problemas, o quizá esté mejor dicho molestias, para los laringectomizados es, a mi entender, los picores que se producen en el estoma, en el interior del estoma. Al principio, durante los primeros meses, los consideramos más o menos normales y aunque no nos adaptemos a ellos los aguantamos con cierta resignación. Cuando creemos que ya han desaparecido, de pronto, cuando menos lo esperamos, se presentan ahí, sin llamar, y las toses correspondientes se hacen molestas. He llegado a pensar que quizá sea una de esas cosas con las que tendremos que convivir durante toda nuestra vida. Cuando esas molestias van a más es imprescindible acudir al médico, al de asistencia primaria o al otorrino, porque es muy probable que sean consecuencia de alguna infección. A mi me ha ocurrido.

Hace tiempo que llevo pensando que muchos de esos picores que vienen y se van sin sentido se deben a nuestro estado psicológico, a momentos de estrés que nos atacan por donde más débil lo tenemos. He llegado a esta conclusión después de analizar algunos de esos momentos que me han atacado. Este fin de semana creo que ha sido uno de esos.

Ayer domingo, por la mañana, tuve uno de esos momentos sumamente molestos. Estaba haciendo cosas con el ordenador, nada especialmente difícil ni comprometido, y sentí esos fuertes picores con las correspondientes toses. Por más que me miraba el estoma e intentaba limpiarlo no vería nada especial, pero las molestias continuaban. Decidí dejarlo todo y marcharme al gimnasio a sudar un poco. Durante el tiempo que estuve haciendo un poco de ejercicio no sentí la menor molestia. Cuando ando en bici siempre me suele pasar lo mismo, todos los males desaparecen. Estuve una hora escasa. Volví a casa, me asee, y volví a lo que estaba haciendo en el ordenador. En pocos minutos empecé a sentir otra vez las molestias. Sin pensarlo dos veces me vestí y salí de casa. No volví a tener molestias en todo el día. Y sigo sin ellas.

No había razones aparentes para las dichosas molestias. Al menos razones médicas o físicas. Sin embargo se ve que mi mente no estaba al 100%, sea por el trabajo que estaba haciendo o por otras cosas que me hubiesen afectado. Lo que estaba haciendo consistía en organizar diversos vídeos que antes tenía en VHS y que los estoy pasando al ordenador para que no se pierdan. Es un trabajo bastante sencillo pero nuevo para mí y exige cierta dosis de concentración para que todo vaya bien. Hay que usar varios programas para adaptarlos y que no ocupen demasiado dentro del ordenador. Ya llevaba unos días haciéndolo y los problemas y contrariedades siempre salen y se ve que el cansancio, que yo no notaba, se iba acumulando.

Se pasó la tarde con tranquilidad, la noche también la he pasado bien, esta mañana he estado en la asociación recibiendo clases para aprender a hablar y todo ha sido normal, sin la menor molestia de los dichosos picores. No soy psicólogo ni nada por el estilo pero la conclusión que saco es que lo que me molestaba era el demasiado estrés que me producía esa atención constante sobre unos temas que en cierto modo quizá me estaban dominando. Como no ha sido la primera vez que me pasa corté a tiempo y el resultado ha sido bueno. Seguiremos aprendiendo. Cuando algo de esto me pasaba estando trabajando, las molestias se me ponían en la espalda, en la parte superior cerca de los hombros. No había duda, en cuanto empezaba a sentir cargazón en esa parte solo tenía que "levantar el pie del acelerador" y todo se solucionaba. No siempre era tan fácil, pero la solución sabía donde estaba. Ahora creo haber encontrado la solución a esto otro. A ver si es verdad. No voy a dejar de hacer lo que me estaba proponiendo, solo que habrá que dejar tiempo para el descanso.

Juan Toledo

El estrés ataca lo más debilitado que tenemos

Inicio de una nueva etapa

Que la vida es una autentica maravilla, creo que es evidente para todos. La de cosas bonitas que podemos disfrutar estando bien, con alegría, con ganas de disfrutar de las inmensas posibilidades que nos da. Pero esta es la parte bonita.

Por muchos motivos también tenemos que superar inmensidad de adversidades, ya sean laborales, familiares, desengaños, y por supuesto, enfermedades. Ahora la mayoría que estamos en esta Asociación, nos toca superar una enfermedad. Unos llevamos mas tiempo que otros, y ya sabemos hablar. Otros en cambio, llevan poco tiempo, y están en la parte en la que la fuerza de voluntad, ganas y esfuerzo son fundamentales para conseguir lo que han perdido al ser operados... el habla.

Desde luego, no tendremos la misma voz, pero tendremos la necesaria para poder comunicarnos. No es un camino fácil, por supuesto, pero si miran a su alrededor verán mucha gente que lo hace. Eso quiere decir que es posible. Algunos lo conseguirán rápidamente, y habrá quien necesite un año o mas. Pero esto no es obstáculo para no intentarlo y conseguirlo. Y paciencia, mucha paciencia.

Entiendo que al principio se nos hace un mundo todo lo ocurrido, pero el tiempo, poco a poco, va poniendo todo en su sitio. Un nuevo sitio, al que hay que acostumbrarse. Después de la operación, toca recuperación. Y de esto se encargan gente operada como ustedes los recién operados y los monitores, que le enseñaran de forma voluntaria las técnicas para conseguir hablar, comunicar.

Cada monitor tiene su estilo de enseñar y con eso quiero decir que el alumno coja la técnica que él entienda que es mejor. En la Asociación, no se viene a practicar, se viene a aprender, a estar atentos a lo que dice el monitor, a fijarnos no solo en como lo hace usted, sino también en como lo hacen los compañeros que tiene a su alrededor.

El monitor, corrige a todos los alumnos uno por uno, cuando les toca el ejercicio. De eso también se aprende, de estar atento a lo que se les dice a los demás. Y ahora viene la parte más importante de todo este proceso.

Como se ha dicho anteriormente, se viene a aprender las técnicas, no a practicar. Las prácticas tienen que hacerlas ustedes en sus casas, con toda la tranquilidad del mundo, aplicando lo que en la Asociación les enseñan a todos ustedes. Si piensan que solo van a la Asociación a practicar, van equivocados. Aquí es donde entra la voluntad de cada uno para hablar lo antes posible.

Hay los días de clase a la semana. Con que practicaran una hora al día durante la mañana, con toda tranquilidad del mundo, bien sentados, con serenidad, cerrando los ojos y visualizando lo que tienen que hacer, adelantarían mucho. Y claro está el fin de semana, que muchos creen que es fiesta para todos, incluso para practicar. No, no, no. Esto es una práctica diaria de ustedes en su casa, es la clave: PRACTICAR.

Y luego en la Asociación, les toca entender y mejorar la técnica. Pero la PRACTICA, fuera de la Asociación aunque también se puede ir practicando. Si no es así, no verán la mejoría y quedaran estancados en el primer nivel, cosa que les hará pensar si vale la pena esforzarse y muchos pensaran en el abandono.

Piensen que los monitores están para ayudar, y el esfuerzo que hacen en aplicar cada uno su técnica, tendría que ser recompensado con una buena predisposición suya, con algo que solamente le beneficia a usted...conseguir hablar.

El equipo monitor de la ABL

Es necesaria una buena predisposición

Un cáncer de laringe hace perder la voz al cantante de Barricada

Tener un cáncer, sea del tipo que sea, es un golpe durísimo que afecta a muchísimas personas, sea de manera directa o indirecta, porque toque a algún familiar o amigo. Pero no nos queremos imaginar lo que supone para una persona que ha dedicado toda su vida a cantar, tener un cáncer en la garganta. Eso es lo que le ha pasado a Boni, al cantante durante muchos años del grupo navarro de rock Barricada.

Javier Hernández, más conocido como Boni, de 55 años, perteneció a la banda desde 1982 hasta el 2013, cuando empezó su carrera en solitario. Hace unos semanas anunció la noticia por Twitter a sus seguidores, reconociendo que estaba "roto" y que "la experiencia emocional que siento en estos momentos es la peor de toda mi vida. Ser parte de Barricada, continuar la carrera en solitario, grabar discos y vivir estos 36 años encima de un escenario ha sido mi obra vital. No puedo seguir adelante sin ser parte de esto, pero por ahora no tengo elección".

La elección a la que hace referencia Boni era operarse de un cáncer de laringe. En uno duro y sentido comunicado colgado en su perfil de Facebook, se comunica que dentro de lo que cabe, "la buena, buenísima noticia es que Boni ha salvado la vida", ya que le han podido extirpar el tumor en su totalidad. "La mala... es que ha perdido la voz. Su voz. Nuestra voz. Vuestra voz". También se informa de que ahora toca digerirlo todo, interiorizar lo que le ha pasado y habituarse a esta nueva vida que le espera, deseando que muy pronto "podamos volver a oír rugir su guitarra".

Boni hacía poco que había sacado a la venta su nuevo trabajo, encabezado por este tema, "El erizo", que como él mismo explica en su página web: "Constituye una auténtica oda a la vida y la esperanza". Una vida y una esperanza que ahora pasan por recuperarse completamente después del durísimo golpe del tumor en la garganta.

El Nacional

Otra voz callada por una laringectomía contra el cáncer de laringe

El juez que tuvo que aprender a hablar

• José Luis Casero relata su experiencia tras un cáncer de laringe: "Tenía que saber comunicarme para defender mi criterio en los pleitos"

Es juez y, tras muchos años de ejercicio, se vio sin voz, sin capacidad de hablar. Se vio como desarmado. "En mi trabajo, esta situación es complicada", explica José Luis Casero Alonso, magistrado de la Audiencia Provincial de Oviedo, quien ayer ofreció su testimonio como enfermo en el marco de un curso de extensión universitaria acerca de la rehabilitación integral del paciente laringectomizado. "Al ser magistrado en la Audiencia, el sistema de trabajo consiste en que nos dan pleitos, el ponente tiene que estudiar los que le corresponden y hacer una propuesta de solución. Y eso se discute con los otros dos magistrados. Con lo cual, me encontré con que tenía que aprender a hablar para defender mi criterio en cada pleito que tenía delante", señala.

Todo había comenzado con lo que inicialmente parecía un pólipo y resultó ser un cáncer de laringe. "Entre 2007 y 2009, sufrí cinco operaciones: tres intervenciones generales y dos biopsias intermedias. La única solución al final fue quitarlo todo", relata el juez ovetense, quien no escatima elogios al equipo que lo atendió en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), pero confiesa que después de la operación se sintió "abandonado".

¿Cuál era el panorama? "En mi caso, se resume en esto: tienes un agujero para comer, que es la boca, y otro para respirar, que es el traqueostoma. La primera sensación cuando sales del hospital es de incertidumbre: te encuentras con una vida antes y otra después".

Sucede en ocasiones que, cuando peor se ponen las cosas, surge una especie de ángel que te saca del pozo. Así fue en el caso de José Luis Casero: "Tuve la suerte de que conocía a una logopeda, Marta Bretones, que empezó a enseñarme a hablar ya estando ingresado". Para un laringectomizado, la forma natural de salir de la incomunicación consiste en "hablar con el esófago, lo otro son cantinelas", indica el juez, quien abunda en su explicación: "Es un acto mecánico que hay que aprender. Se tarda más o menos, pero hay que aprender". Inició entonces una travesía del desierto para algo que de pequeño había aprendido de forma natural. "Tardé en aprender unos cinco meses. A los seis meses de la operación volví a trabajar", señala.

Pero una cosa es volver a comunicarse para "ir tirando" y otra que tanto el afectado como su entorno vayan adaptándose a esa nueva situación. El magistrado ovetense se lo tomó con paciencia y una cierta dosis de sorna: "No tienes potencia de voz. Hay mucho ruido en los bares: te callas y escuchas, que muchas veces para lo que hay que decir... La voz te la pisan siempre porque ellos hablan más alto que tú. Esperas, y así vas pensando mejor lo que vas a decir y lo dices de forma más ordenada, y a ser posible más calmada".

Otra línea de ataque que emprendió José Luis Casero fue "recuperar actividades que me gustan y que podía hacer": el atletismo y la bicicleta.

En paralelo, fue ganando terreno en la vida social. ¿Cómo? "No hablas tanto, pero tampoco hace falta. Dices lo que de verdad crees que es interesante. Y luego ¿cómo conquistas el espacio para hablar con tus amigos? Al principio, ellos te pisan, no se dan cuenta, no tienes nada que hacer, estás vencido. Ya se irán dando cuenta. Y con el tiempo, cuando empiezas a hablar, la gente guarda silencio y respeta tu limitación. Pero hay que dar tiempo", explica el juez de la Audiencia Provincial de Oviedo.

El curso de extensión universitaria lo dirigen César Álvarez Marcos y Fernando López, ambos otorrinos del HUCA. Las sesiones se desarrollan -desde el 8 de febrero hasta el 19 de abril- en el salón de actos de la Facultad de Psicología. Se dirigen a logopedas, enfermeros, médicos... "La cirugía y la supervivencia del cáncer de laringe han mejorado, pero la rehabilitación no ha alcanzado el nivel que se puede esperar. Ahora, los grupos de apoyo están dando un impulso muy importante", destaca César Álvarez Marcos. La delegación en Asturias de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) se ha hecho cargo de las actividades que venía desarrollando la Asociación de Laringectomizados de Asturias.

El Principado siempre ha registrado tasas muy elevadas de cáncer de laringe. En los últimos tiempos, la incidencia ha bajado de unos 250 casos al año al entorno de los 200. "Ahora los tratamientos son más conservadores, no se tira tanto de las laringectomías, y se utiliza la radioterapia y la quimioterapia, que también dan problemas a otros niveles que también hay que rehabilitar", precisa el doctor Álvarez Marcos. "La rehabilitación también ha mejorado", apostilla.

El aprendizaje narrado por el magistrado José Luis Casero tiene como finalidad adquirir voz erigmofónica, expresión técnica de eso que coloquialmente se denomina "hablar con el esófago". Consiste en "coger aire hacia dentro y no deglutirlo entero". Otra opción son las prótesis fonatorias, "que tienen una voz más fisiológica, porque utilizan el soplo pulmonar", indica César Álvarez Marcos. Y agrega: "Hay que buscar la solución más adecuada para cada persona".

La Nueva España

La dura lucha por la normalidad de los laringectomizados