Asociación Barcelonesa de Laringectomizados: Actitud
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viernes, 3 de marzo de 2023

Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía

  • La pérdida del habla como consecuencia de la operación de cáncer de laringe afecta a la autoestima de las personas

Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal". 

"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida". 

La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.

Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicológicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.

Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista". 

Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe". 

La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social". 

"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.

Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente. 

Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.

Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.

A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.

La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental". 

"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.

El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.

"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.

Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello". 

La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros. 

Alberto Ruiz




Fuente: Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía (Diario de Sevilla, 2022). Recuperado el 03/03/2023 de https://www.diariodesevilla.es/andalucia/Pacientes-Laringectomizados-camino-recuperar-laringectomia_0_1740126322.html

martes, 28 de febrero de 2023

“Al volver a hablar recobré la libertad”

  • Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadio avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

María de la Huerta






Fuente: “Al volver a hablar recobré la libertad” (La Opinión de La Coruña, 2021). Recuperado el 28/02/2023 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html

martes, 7 de febrero de 2023

Carnaval 2023 a ABL

¡Ven a ABL a celebrar el Carnaval de este año! Si quieres pasar un buen rato, con baile, disfraces y tortillas, ven el próximo día 16 de febrero, entre las 16 y las 18 h a nuestro local social. ¡Lo pasaremos en grande! 🥳🥳🥳

#Carnaval #Salud #Larys #Fiesta 



Vine a ABL a celebrar el Carnestoltes d'aquest any! Si vols passar una bona estona, amb ball, disfresses i truites, vine el proper dia 16 de febrer, entre les 16 i les 18 h al nostre local social. Ho passarem d'allò més bé! 🥳🥳🥳

#Carnaval #Salut #Larys #Festa



miércoles, 1 de diciembre de 2021

Al volver a hablar recobré la libertad

  • Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadío avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

La Opinión de La Coruña



Fuente: Al volver a hablar recobré la libertad. Nota de Prensa (La Opinión de la Coruña, 3/3/2021). Recuperado el 1/12/2021 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html


El apoyo psicológico entre los laringectomizados resulta vital

lunes, 22 de marzo de 2021

Dificultades para tragar en pacientes laringectomizados

La mayoría de los laringectomizados experimentan problemas para tragar (disfagia) inmediatamente después de la cirugía. Ya que tragar involucra la coordinación entre más de veinte músculos y múltiples nervios, el daño a alguna de las partes del sistema debido a la cirugía o a la radioterapia puede producir dificultades para esta acción. La mayoría de los laringectomizados tienen pocas dificultades para reaprender cómo tragar. Algunos solo necesitan ajustes menores al comer, como tomar bocados más pequeños, masticar con más cuidado, y beber más líquidos con la comida. Algunos experimentan dificultades significativas al tragar que requieren asistencia para aprender a mejorar esta habilidad trabajando con un terapeuta del lenguaje que se especialice en este tipo de desórdenes.

Las funciones de deglución cambian tras una laringectomía, y se pueden complicar más por la radioterapia y la quimioterapia. La incidencia de dificultades para tragar y obstrucción por comida pueden llegar a ser del cincuenta por ciento de los pacientes y, de no ser tratada, podría llevar a la desnutrición. La mayoría de las dificultades al tragar se notan después de que el paciente haya sido dado de alta. Pueden ocurrir cuando se intenta comer demasiado rápido y no se mastica bien. También pueden suceder tras un traumatismo en parte superior del esófago por ingerir un alimento puntiagudo o beber un líquido muy caliente. Esto puede causar una hinchazón que podría durar uno o dos días.

Los problemas al comer (o disfagia) son comunes tras una laringectomía total. Los problemas pueden ser temporales o prolongados. Los riesgos de los problemas al tragar incluyen un estado nutricional pobre, limitaciones en las situaciones sociales y una reducción en la calidad de vida.

Los pacientes experimentan dificultades al tragar como resultado de:

• El funcionamiento anormal de los músculos faríngeos (dismovilidad).

• La disfunción cricofaríngea del cartílago cricoides y la faringe.

• La disminución de la fuerza de los movimientos de la base de la lengua.

• La aparición de un pliegue de mucosa o tejido cicatrizal en la base de la lengua llamado “pseudoepiglotis”. La comida se puede acumular entre el pseudoepiglotis y la base de la lengua.

• La dificultad en los movimientos de la lengua, al masticar, y en la propulsión de la comida en la faringe por la pérdida del hueso de la hioides y otros cambios estructurales.

• Una contracción dentro de la faringe o el esófago que puede disminuir el paso de la comida y causar su acumulación.

• El desarrollo de una bolsa (divertículo) en la pared faringoesofágica que puede acumular fluidos y comida, y causa la molestia de comida «atascada» en la parte superior del esófago.

Usualmente, no se les permite a los laringectomizados tragar alimentos inmediatamente después de la cirugía, y se deben alimentar a través de una sonda por dos o tres semanas. Se inserta la sonda hasta el estómago a través de la nariz, la boca o la fístula traqueoesofágica, y se administra alimentación líquida a través de esta. Sin embargo, esta práctica está cambiando lentamente; existen cada vez más evidencias de que en cirugías estándares, se puede comenzar la ingestión oral con líquidos claros incluso 24 horas después de la cirugía. Esto también podría ayudar a tragar, ya que se seguirán utilizando los músculos involucrados.

Después de un episodio de obstrucción de comida en la parte superior del esófago, puede ser difícil tragar por uno o dos días. Esto se debe probablemente a la hinchazón local de la parte trasera de la garganta; normalmente, esta desaparece con el tiempo.

Formas de evitar estos episodios:

• Comer despacio y pacientemente.

• Tomar pequeños bocados de comida y masticar muy bien.

• Tragar pequeñas cantidades de comida a la vez y siempre mezclarlas con líquido en la boca antes de tragar. Los líquidos tibios hacen que tragar sea más fácil.

• Bajar la comida con tanto líquido como sea necesario (los líquidos tibios pueden funcionar mejor para algunas personas al bajar la comida).

• Evitar comida que sea pegajosa o difícil de masticar. Cada cual necesita encontrar por sí mismo qué tipos de alimentos son más fáciles de ingerir. Algunos alimentos son fáciles de tragar (como el pan tostado o seco, el yogur y los plátanos) pero otros tienden a ser pegajosos (como las manzanas sin pelar, la lechuga y otros vegetales con hojas, y la carne).

Es posible que los problemas para tragar mejoren con el tiempo. Sin embargo, es posible que se necesite una dilatación del esófago si este queda estrecho permanentemente. Es posible evaluar el grado de estrechamiento con una prueba de deglución. Habitualmente es un otorrinolaringólogo o un gastroenterólogo quien realiza la dilatación.



Hay un porcentaje pequeño de pacientes que tienen disfagia

lunes, 18 de enero de 2021

Viajar siendo laringectomizado

Viajar siendo laringectomizado puede ser complejo. El viaje puede exponer al viajero a lugares poco familiares lejanos de su rutina y ambientes cómodos. Los laringectomizados pueden necesitar atención para su vía respiratoria en lugares poco conocidos. Viajar normalmente implica planear con anticipación, de manera que se tengan los artículos necesarios durante el viaje. Es importante continuar con el cuidado de la vía respiratoria y demás situaciones médicas mientras se viaja.

Cuidado de las vías respiratorias cuando se viaja en una aerolínea comercial

Tomar un vuelo (especialmente uno largo) en una aerolínea comercial presenta muchos retos. Varios factores pueden llevar a una trombosis venosa profunda (TVP). Estos incluyen la deshidratación (debido a la baja humedad en el aire de la cabina a grandes altitudes), la presión de oxígeno más baja dentro del avión y la inmovilidad del pasajero. Estos factores, cuando se combinan, pueden causar un coágulo de sangre en las piernas que cuando se desprende, puede circular por el torrente sanguíneo y llegar a los pulmones, donde puede producir un embolismo pulmonar. Esta es una complicación grave y una emergencia médica.

Además, la baja humedad del aire puede resecar la tráquea y causar tapones de moco. Los auxiliares de vuelo en general no están familiarizados con los medios para proporcionar aire a un laringectomizado, es decir, dirigir el aire al estoma y no a la boca o la nariz.

Se pueden tomar estas medidas para evitar problemas potenciales:

• Beber por lo menos 8 onzas (240 ml) de agua cada dos horas en el avión, incluyendo el tiempo en tierra.

• Evitar bebidas alcohólicas y con cafeína pues causan deshidratación.

• Usar ropa holgada.

• Evitar cruzar las piernas mientras se está sentado, ya que esto puede reducir el flujo de sangre a las piernas.

• Usar medias de compresión.

• Si se está en una categoría de mayor riesgo, preguntar al médico si debe tomar aspirina antes de volar para inhibir la formación de coágulos.

• Realizar ejercicios de piernas y ponerse de pie o caminar durante el vuelo cuando sea posible.

• Reservar un asiento en las salidas, en el pasillo u otros asientos que ofrezcan más espacio para las piernas.

• Comunicarse con los auxiliares de vuelo por escrito si el ruido durante el vuelo dificulta el habla.

• Poner solución salina en el estoma periódicamente durante el vuelo para mantener la tráquea húmeda.

• Guardar los suministros médicos, incluyendo el equipo de cuidado del estoma y una laringe electrónica (si se usa una) en un lugar accesible en el equipaje de mano (los equipos y suministros médicos están permitidos en la cabina, como pieza adicional de mano).

• Cubrir el estoma con un intercambiador de calor y humedad o un trapo húmedo para proporcionar humedad.

• Informar a las auxiliares de vuelo que se es laringectomizado.

Estas medidas hacen que el viaje en avión sea más fácil y seguro tanto para los laringectomizados como para otros pacientes que respiran por el cuello.

¿Qué elementos se deben llevar cuando se viaja?

Al viajar resulta práctico llevar todas las provisiones y medicamentos para el manejo de la vía respiratoria en una maleta especial. La maleta no se debe enviar en bodega y debe ser fácil acceder a ella. Algunos elementos para incluir en la maleta son:

• Un resumen de los medicamentos que se toman de forma habitual, los diagnósticos médicos, los nombres y datos de contacto de sus médicos, una referencia de un terapeuta del lenguaje y las recetas de sus medicamentos.

• Copia de su seguro médico y dental.

• Una provisión de los medicamentos que toma.

• Pañuelos desechables.

• Pinzas, espejo, linterna (con baterías de repuesto).

• Monitor de presión arterial (para los hipertensos).

• Solución salina.

• Provisiones para poner el intercambiador de calor y humedad (alcohol, disolvente para retirar el adhesivo, protector de piel, pegamento).

• Una provisión de intercambiadores de calor y humedad, y filtros.

• Llevar una laringe electrónica (con batería de repuesto) puede ser útil en caso de no poder hablar, incluso para quienes usan prótesis de voz.

• Un amplificador de voz (de ser necesario, con baterías de repuesto o cargador de batería).


Las personas que usan prótesis de voz también deben llevar los siguientes elementos:

• Un cepillo y dispositivo irrigador para el lavado de la prótesis vocal traqueoesofágica.

• Un intercambiador de calor y humedad (HME), un manos libres extra y una prótesis de voz extra.

• Una sonda de Foley roja (para poner en la fístula de la prótesis de voz en caso de que se desprenda).

La cantidad de materiales a llevar depende de la duración del viaje. Puede ser útil llevar información de contacto de terapeutas del lenguaje y médicos en el área a donde se viaja.


Preparación de un kit con la información y materiales necesarios

Los laringectomizados pueden necesitar de atención médica habitual o de emergencia en un hospital u otro establecimiento médico. Debido a su dificultad para comunicarse con el personal médico y proporcionar información, especialmente en situaciones de emergencia, es útil preparar una carpeta con esta información. Además, es útil llevar un kit con los elementos y provisiones necesarias para conservar la capacidad de comunicarse y de cuidar su estoma. El kit debe mantenerse en un lugar fácilmente accesible en caso de emergencia y debe contener lo siguiente:

• Un resumen actualizado de la historia médica y quirúrgica, alergias y diagnósticos.

• Una lista actualizada de los medicamentos que toma y los resultados de todos los procedimientos, exámenes radiológicos, exploraciones y pruebas de laboratorio. Se pueden guardar en un disco o memoria USB.

• Información y copia de seguro médico.

• Información (teléfono, correo electrónico, dirección) del médico, terapeuta del lenguaje, familiares y amigos del laringectomizado.

• Una ilustración o dibujo de la vista lateral del cuello que explique la anatomía de las vías respiratorias superiores del laringectomizado y si es relevante, la ubicación de la prótesis de voz.

• Un bloc de notas y un lapicero.

• Una laringe electrónica con baterías de repuesto (incluso para quienes utilizan prótesis de voz).

• Una caja de pañuelos desechables.

• Una pequeña provisión de solución salina, intercambiador de calor y humedad (HME) y filtros, y lo necesario para ponerlos y quitarlos (p. ej., alcohol, disolvente para retirar el adhesivo, protector de piel, pegamento) y para limpiar la prótesis de voz (cepillo, dispositivo irrigador).

• Pinzas, espejo, linterna (con baterías de repuesto).

Contar con estos elementos al buscar atención programada o de urgencia puede ser de suma importancia.



Los laringectomizados pueden viajar, pero tomando precauciones

martes, 30 de junio de 2020

Supervivientes del cáncer, una lección de fortaleza

  • Muchos pacientes tienen unas necesidades puntuales: de salud, psicológicas, sociales, laborales, económicas y legales causados directamente por la enfermedad o por los tratamientos recibidos
La Sociedad Anticancerosa de Venezuela (SAV) enaltece la figura de miles de personas que combatieron la enfermedad y hoy se erigen como ejemplo de valentía, esperanza y fortaleza para los pacientes oncológicos que actualmente luchan contra esta enfermedad.

De acuerdo con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), un superviviente es aquella persona que ha tenido una patología oncológica y ahora está libre de enfermedad. 

En ese camino de sanación y de regreso a sus actividades regulares, el paciente debe atender también unas necesidades específicas como secuelas de su afección, ya que el proceso no se acaba solo cuando termina el cáncer. 

Muchos pacientes tienen unas necesidades puntuales: de salud, psicológicas, sociales, laborales, económicas y legales causados directamente por la enfermedad o por los tratamientos recibidos.

Antes durante y después de la enfermedad

El Gepac indica que existen miedos pasados, presentes y futuros y que estos también son necesarios identificar y atender. Ejemplo de ello es el miedo al diagnóstico, a que el tratamiento no funcione, a las malas noticias, a la recaída, sobre todo en tiempos de pandemia

Durante el tratamiento es común sentir temor y rechazo ante los efectos secundarios y a no saber cómo manejarlos. Dolor, cambios en la apariencia, peligros de contraer infecciones y hasta pérdida del empleo.

Finalmente, persiste el temor de una recaída o a la aparición de otra afección. Por lo que es común la inestabilidad emocional ante cualquier síntoma que recuerde al cáncer y a los propios chequeos médicos posteriores.

Lecciones de vida a través de cuatro supervivientes

Ana Agüero: Educadora venezolana superviviente de cáncer que fue atendida a través del Programa Integral al Paciente Oncológico (AIPO) de la SAV. “Dicen que uno es lo que supera. Superar el cáncer de mama ha sido para mí una inyección de vida. Descubrir lo valiente, lo fuerte y lo vulnerable que puedo ser ante una situación. Además, descubrir cuántas oportunidades puedo tener a lo largo de la vida. Gracias a todas esas maravillosas personas e instituciones que me han acompañado". 

Sonsiréth Rodríguez: “Soy Trofeo Viviente. Fui mastectomizada en 2019 y sigo mi tratamiento hormonal por cinco años, pero no recibí quimioterapia ni radioterapia porque mis ganglios aparecieron sanos. A pesar de que la experiencia es bien dura y bien difícil, sí se puede. Se puede tener fe y esperanza. Gracias a las personas que conocemos en los hospitales, en la SAV y en la Fundación Trofeo Viviente, uno se siente motivado a continuar. Son personas que padecieron cáncer y que están en recuperación. Espero que este mensaje llegue a su corazón y no decaigan, sean valientes que Dios está con nosotros”.

Andreína Gil: “Quiero decirles que sí se puede. Con mucho amor, con mucha fe y sobre todo con prevención. Tócate, visita a tu mastólogo".

Lisbeth Delgado: “Ser sobreviviente del cáncer es volver a nacer, pero con plena consciencia del valor verdadero que tiene la vida”. 



Fuente: Supervivientes del cáncer, una lección de fortaleza. Nota de Prensa (El Universal, 5/6/2020). Recuperado el 30/06/2020 de https://www.eluniversal.com/estilo-de-vida/72605/supervivientes-del-



Ser sobreviviente del cáncer es volver a nacer


jueves, 12 de marzo de 2020

¿Qué síntomas tiene el coronavirus? Qué es el Covid-19, tratamiento y cómo prevenirlo

  • Una de cada seis personas que contrae el virus causante del Covid-19 desarrolla una enfermedad grave, especialmente las personas mayores y con patologías previas
El coronavirus causante del Covid-19 se ha llevado por delante a más de 4.000 personas —47 de ellas en España— y ha infectado a más de 118.000 en todo el mundo. Lo que empezó como un quebradero de cabeza para China se ha convertido en un problema de salud pública a nivel global, pues aunque la mayoría de casos se han registado en el país donde se originó la infección, el gigante asiático ya se preocupa más por prevenir los contagios importados de Europa, donde los Gobiernos de Italia, España, Alemania y Francia acometen ahora los principales esfuerzos de contención.

España ya es el tercer país con más casos de coronavirus fuera de Asia, lo que ha provocado que países como Israel, Rumanía, Jordania, Vietnam, Arabia Saudí, Chile o El Salvador impongan restricciones que van desde el veto a ciudadanos españoles o a aquellos que hayan pisado en las últimas semanas suelo español hasta cuarentenas obligatorias. España se suma así a la lista de países con alto nivel de riesgo, de la que ya forman parte las provincias más afectadas de China, Hong Kong, Macao, Singapur, Corea del Sur, Japón, Irán e Italia.

Ante el vertiginoso aumento de contagios, el Gobierno ha adoptado un nuevo paquete de medidas según el cual se suspenden los vuelos directos entre España e Italia hasta el 25 de marzo, se decreta que todas las personas en aislamiento preventivo se consideren en incapacidad temporal asimilada a la baja, se cancelan todos los viajes del Imserso por espacio de un mes y se obliga a que los eventos deportivos que supongan movimiento de aficionados se jueguen a puerta cerrada. A nivel autonómico, se valorará, caso a caso, qué eventos que impliquen aglomeraciones se mantienen y cuáles no, mientras que en las zonas de transmisión comunitaria alta —Comunidad de Madrid, Vitoria, Labastida (Álava) y La Rioja— se suspenden todas las actividades colectivas en espacios cerrados para aforos de más de 1.000 personas y se reducen a un tercio en los locales con un aforo menor.

¿Qué es el coronavirus Covid-19?

El Covid-19 es la enfermedad infecciosa causada por el coronavirus surgido en Wuhan (China) en diciembre de 2019. ¿Y qué es un coronavirus? Los coronavirus son una extensa familia de virus que pueden causar enfermedades tanto en animales como en humanos. Bautizado inicialmente como 'virus de Wuhan' o en referencia al lugar donde surgió y donde se han registado la mayoría de casos, recuerda a infecciones como el síndrome respiratorio por coronavirus de Oriente Medio (MERS) o el síndrome agudo respiratorio grave (SARS).

Este tipo de epidemias suelen estar provocadas por virus de animales que usan ácido ribonucleico (ARN) como material genético para mutar y acaban transmitiéndose a otros seres vivos. En este caso concreto, el principal sospechoso es el murciélago, si bien los expertos creen que ha tenido que haber cambios sustanciales a través de un "huésped intermediario".

Una primera investigación llevada a cabo por científicos chinos sugería que el virus podría haber residido en las serpientes. Después de localizar el germen, consiguieron estudiarlo para tratar de determinar de dónde procedía y los motivos de su virulencia. Tras compararlo con otros coronavirus conocidos, pronto hallaron que se trataba de la mezcla de uno originario de los murciélagos pero mezclado con otro de origen desconocido. Y esa recombinación de ARN fue a parar, primero, a las sierpes y, después, a los pangolines, tal y como explica el estudio publicado en el 'Journal of Medical Virology'. No obstante, no hay pruebas concluyentes en ninguno de los casos.

Aunque no se conoce de forma precisa su comportamiento, se cree que el coronavirus se transmitía en primer lugar a través del contacto con animales infectados, pero una vez que mutó ya era capaz de pasar de una persona a otra por contacto estrecho con las secreciones respiratorias que se generan con la tos o el estornudo de un enfermo. Además, la Comisión Nacional de Salud china ha descubierto que el contacto físico es otra vía de propagación y el jefe del equipo nacional de expertos establecido para el control y la prevención de la nueva enfermedad cree que también puede transmitirse mediante los desagües y tiene sospechas de transmisión fecal-oral.

Investigadores de la Universidad de Pekín y del Instituto Pasteur de Shanghai han identificado dos cepas principales relacionadas con el Covid-19: una más agresiva, que está provocando el 70% de los casos, y otra menos virulenta, que afecta al 30% de los enfermos. Tras analizar 103 genomas secuenciados, llamaron a una 'tipo L' y a la otra 'tipo S'. La de 'tipo L' presentaba especial virulencia y fue más común al comienzo del brote, pero su frecuencia ha disminuido después de principios de enero, a causa, según los científicos, de las estrictas medidas que China puso en marcha. El 30% restante de las cepas, que llamaron ‘tipo S’, tienen efectos menos peligrosos para las personas.

Pese a que muchas personas han comparado este virus con el de la gripe, la OMS cifra en un 3,4% la proporción de casos que terminan con la muerte del paciente. "En comparación, la gripe común generalmente mata mucho menos del 1% de los infectados", ha especificado el director general del organismo, Tedros Adhanom Ghebreyesus. Por el momento, tampoco hay ninguna evidencia de que el Covid-19 tenga un comportamiento estacional y que, al igual que sucede con la gripe común, comience a remitir con la llegada de la primavera al hemisferio norte. “Con este virus no hay datos, existe algún estudio in vitro que sugiere que ante altas temperaturas se inactiva en parte, pero ese no es el único factor que importa”, explica a Teknautas Jesús Rodríguez Baño, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y presidente de la Sociedad Europea de Microbiología e Infecciosas. El virus de Wuhan se parece mucho al SARS, que "no tuvo un claro comportamiento estacional”.

Con él coincide Adolfo García Sastre, que dirige en Nueva York el Instituto Global de Salud y Patógenos Emergentes en la Escuela de Medicina de Icahn en el Hospital Mount Sinai. Bajo el punto de vista de uno de los virólogos españoles más reconocidos del mundo, "la vacuna contra la gripe o los antivirales que tenemos no funcionan, así que son distintos, pero se transmiten de forma muy parecida y la enfermedad que causan también es similar, puede ir desde muy suave a muy severa". En este sentido, apunta a que "la gran diferencia con la gripe estacional es que hay personas que no se infectan porque la han tenido hace poco o porque la vacuna les ha funcionado bien". "En la gripe pandémica, como la gripe A de 2009, no existe esa inmunidad, así que el número de infecciones puede ser mayor y, en ese sentido, se parece más", aclara.

Ante la incertidumbre generada, la OMS ha desmentido que se propague a grandes distancias a través del aire y ha asegurado que la principal vía de contagio son las gotículas que se generan cuando una persona infectada tose o estornuda, o a través de saliva o de secreciones de la nariz. Del mismo modo, ha confirmado la seguridad que supone recibir una carta o un paquete procedente de China, epicentro del brote, ya que, según la información preliminar, el nuevo coronavirus puede sobrevivir en una superficie durante unas horas. Que los animales de compañía propaguen el nuevo coronavirus ha sido también negado por la OMS, quien ha informado de que "no hay ninguna prueba" de que el nuevo coronavirus infecte a animales de compañía como los perros y los gatos.

Investigadores especializados en enfermedades infecciosas de la Universidad de Texas en Austin (Estados Unidos) y otras instituciones de Hong Kong, China y Francia han llegado a la conclusión de que es "muy probable" que el coronavirus Covid-19 se propagara más allá de Wuhan y otras ciudades antes de que las autoridades chinas pudieran activar las medidas de cuarentena. Al menos 128 urbes fuera de la zona de cuarentena, incluidas las que no se han notificado casos hasta la fecha, tienen un riesgo de exposición "mayor que el habitual". En el mismo país, expertos del Hospital Mount Sinai en Nueva York (Estados Unidos) han descrito a través de imágenes de una tomografía computarizada (TC) de tórax las características afectadas en los pulmones de los pacientes, lo cual puede ser clave para controlar el brote.

El presidente de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de la Asociación Médica China, Wang Guiqiang, ha afirmado de que aún no hay evidencia suficiente de la transmisión de coronavirus de madre a hijo, y que los casos conocidos recientemente de recién nacidos infectados al nacer "tenían más probabilidades de haberse infectado al tocarlos". En rueda de prensa, ha explicado que "las secreciones de la madre durante el parto podrían haber hecho contacto con el niño".

Tras estudiar 44.672 casos, Centro Chino para el Control y la Prevención de Enfermedades (CCDC, por sus siglas en inglés) ha estimado que el virus afecta de manera leve a casi un 81% de los infectados pues buena parte de los contagiados se encuentran, a priori, fuera de los grupos de riesgo en los que el coronavirus provoca mayores defunciones. La mayoría de los casos de contagio se dan entre la población que tiene de 30 a 79 años, con una tasa de letalidad media del 2,3%, mientras que la mayor parte de los fallecidos supera la barrera de los 50 años, una edad a la que, según se deduce del mayor estudio elaborado hasta la fecha, aumenta el riesgo de mortalidad, con una tasa de letalidad del 1,3%.

Síntomas del coronavirus Covid-19

La Organización Mundial de la Salud (OMS) admite que "no se sabe lo suficiente sobre Covid-19 como para sacar conclusiones definitivas sobre cómo se transmite, las características clínicas de la enfermedad o el grado en que se ha propagado", pero se pueden buscar similitudes con otras cepas de coronavirus, que pueden presentarse de diversas formas; desde el resfriado común hasta la neumonía aguda. Estos son algunos de los síntomas más frecuentes entre los pacientes infectados hasta la fecha:

  •     Fiebre.
  •     Cansancio
  •     Tos seca.
  •     Dolores (en algunos pacientes).
  •     Congestión nasal (en algunos pacientes).
  •     Rinorrea (en algunos pacientes).
  •     Dolor de garganta (en algunos pacientes).
  •     Diarrea (en algunos pacientes).

Estos síntomas suelen ser leves y aparecen de forma gradual, si bien algunas personas no muestran ninguno y ni siquiera se encuentran mal. Una de cada seis personas que contrae el virus desarrolla una enfermedad grave y tiene gran dificultad para respirar, especialmente personas mayores y las que padecen afecciones médicas subyacentes, como hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes. En casos más graves, la infección también puede causar:

  •     Neumonía.
  •     Síndrome respiratorio agudo severo.
  •     Insuficiencia renal.

Basándose "en lo que se ha observado previamente como el período de incubación", los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que los síntomas podrían aparecen en tan sólo dos días o hasta 14 después de la exposición. No obstante, el epidemiólogo chino Zhong Nanshan, conocido por su trabajo en la gestión del brote de SARS y que ha sido nombrado asesor principal del Covid-19, sugiere que el período de incubación del nuevo coronavirus podría ser de 24 días.

Tratamiento del coronavirus Covid-19

Por el momento, no no se recomienda "ningún medicamento específico" para prevenir o tratar la infección, pero los médicos de medio mundo trabajan a contrarreloj en desarrollar una cura tomando como referencia las experiencias pasadas. Las autoridades de China tienen previsto comenzar en abril a probar en humanos vacunas creadas recientemente. "Varios equipos de investigación están probando técnicas diferentes para desarrollar una posible vacuna y se espera que la primera vacuna pueda ser sometida a exámenes clínicos a finales de abril", ha afirmado Xu Nanping, viceministro de Ciencia y Tecnología.

El Gobierno de China puso en marcha cinco formas distintas de abordar la crisis sanitaria, entre las que se encuentra el desarrollo de una vacuna, el uso de la ingeniería genética para producir proteínas que actúen como antígenos o la modificación de vacunas ya existentes, como la que se utiliza frente al Influenzavirus A. En cualquier caso, la OMS ha alertado de que el proceso para aplicar vacunas podría llevar "entre 12 y 18 meses". Además, el organismo ha recordado que las vacunas contra la neumonía, como la neumocócica y la vacuna contra 'haemophilus influenzae' de tipo B (Hib), no protegen contra el nuevo coronavirus; y que "no hay pruebas" que demuestren que enjuagarse regularmente la nariz con una solución salina proteja de la infección, al igual que comer ajo o aplicarse aceite de sésamo en la piel.

Los investigadores chinos llevan semanas probando diferentes compuestos —ya existentes y disponibles en cualquier farmacia— para ver si alguno logra combatir o, al menos, proteger a los pacientes de la neumonía, que es lo que finalmente acaba provocando las muertes. Hace unos días, Jianjun Gao, Zhenxue Tian y Xu Yang, farmacólogos del Hospital Universitario de Qingdao, presentaron un estudio que señala a un viejo fármaco, la cloroquina como un remedio aparentemente eficaz para detener la infección. "En los primeros estudios 'in vitro', se encontró que la cloroquina bloqueaba la infección por Covid-19 a unas concentraciones muy bajas", explican en este trabajo, publicado en la revista 'BioScience Trends'.

Prevenir el contagio del coronavirus Covid-19

Por el momento, el mejor remedio es la prevención. Tras anunciar que el riesgo de expansión del Covid-19 ha pasado de nivel "alto" a "muy alto" en todo el mundo, equiparando así la situación global a la que vive China desde enero, el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha dado diez consejos a la ciudadanía de todo el mundo para prevenir el contagio del virus y colaborar en el freno de su expansión. Entre ellos, no se incluye el uso de mascarillas, pero sí otro tipo de medidas cautelares muy similares a las de otras enfermedades infecciosas:

  •     Lavarse las manos frecuentemente con un gel antiséptico, o con agua y jabón si no se dispone de éste. El virus puede transmitirse al tocar superficies contaminadas o a enfermos, por lo que esta acción reduce los riesgos.
  •     Limpiar regularmente determinadas superficies, como los escritorios en lugares de trabajo o en la cocina.
  •     Asegurarse de que la información sobre el Covid-19 procede de fuentes fiables, como las agencias nacionales de salud pública, profesionales médicos, o la propia OMS. Saber, por ejemplo, que la enfermedad suele comenzar con fiebre o tos seca, no con molestias nasales.
  •     Evitar los desplazamientos si se tiene fiebre o tos. Si se cae enfermo durante un vuelo, informar inmediatamente a la tripulación, y una vez en el domicilio, contactar con profesionales sanitarios, contándoles dónde se ha estado.
  •     Toser o estornudar sobre la manga del brazo (no sobre la mano) o usar un pañuelo que deberá ser inmediatamente tirado a la basura, para después lavarse las manos.
  •     Si se tienen más de 60 años o problemas de salud tales como una enfermedad cardiovascular, respiratoria o diabetes, hay mayor riesgo de caer gravemente enfermo ante un hipotético contagio, por lo que deben tomarse precauciones extra, evitando zonas concurridas o lugares donde podría haber contacto con potenciales enfermos.
  •     En caso de sentirse mal, quedarse en casa y llamar a un médico o un profesional sanitario, que debería preguntar los síntomas, dónde se ha estado y con quién se ha tenido contacto.
  •     En caso de caer enfermo, quedarse en casa, separarse del resto de la familia, incluso al comer y dormir, y utilizar diferentes cubiertos y platos.

  Llamar al médico si se nota falta de aliento.

    En caso de vivir en una comunidad afectada, es comprensible sentir ansiedad. Buscar la manera en la que se puede ayudar en ella, y a la vez informarse de cómo garantizar la seguridad en lugares de trabajo, escuelas o lugares de culto.

En la misma línea, la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) ha compartido algunas medidas de prevención que, en este caso, también se pueden aplicar a la gripe:

  •     Evitar el contacto cercano con personas afectadas por infecciones respiratorias.
  •     Lavarse las manos de forma frecuente, especialmente antes y después del contacto directo con personas enfermas y sus entornos.
  •     Mantener una distancia de un metro entre personas (aproximadamente).
  •     Cubrirse la boca y la nariz con el antebrazo o pañuelos desechables al toser o estornudar y lavarse las manos después.

Además, la SEMPSPH ha recordado que ante la posibilidad de que se pueda transmitir a través de los alimentos, las autoridades sanitarias en las zonas afectadas recomiendan evitar el consumo de carne u otros alimentos que no estén adecuadamente cocinados. Para los viajeros que hayan acudido reciente a la zona de Wuhan, la Subdirección General de Sanidad Exterior recomienda:
  •    Evitar el contacto cercano o directo con personas que sufren infecciones respiratorias agudas.
  •    Mantener una buena higiene personal, especialmente después del contacto directo con personas enfermas.
  •    Evitar el contacto cercano con animales vivos o muertos y sus secreciones.
  •    Evitar consumir productos de origen animal (evitar carne o alimentos poco cocinados o crudos).
Por otro lado, Sanidad recuerda a los viajeros mayores y aquellos con problemas de salud subyacentes que pueden estar en riesgo de contraer una enfermedad más grave, por lo que deberán evaluar la posibilidad de un viaje a las zonas de riesgo. Actualmente, existe transmisión comunitaria en China continental, Singapur, Hong-Kong, Japón Corea del Sur, Irán, Italia (regiones de Lombardía, Véneto, Emilia-Romaña y Piamonte) y España (Madrid, Vitoria, Álava y La Rioja), aunque "pueden ir variando". Las personas que regresan de alguna zona de riesgo y que tienen buen estado de salud pueden llevar una vida normal, pero si en los 14 días posteriores al regreso del viaje desarrollasen síntomas respiratorios, deberán quedarse en su domicilio y contactar con los servicios de salud telefónicamente.

Hasta ahora, una de las medidas más frecuentes para evitar el contagio, consistía en guardar una distancia de seguridad de entre uno y dos metros, pero un estudio de epidemiólogos del Gobierno chino ha matizado esta posibilidad. Los investigadores han descubierto que el virus puede permanecer en el aire durante, al menos, 30 minutos y viajar hasta 4,5 metros. No obstante, este tiempo de permanencia depende de factores como la temperatura y el tipo de superficie. Por ejemplo, con una temperatura en torno a los 37 grados, puede sobrevivir durante dos o tres días en vidrio, tela, metal, plástico o papel.


 
Lavarse las manos y evitar las aglomeraciones impiden el contagio

miércoles, 8 de enero de 2020

Cómo manejar las emociones durante el cáncer

A muchas personas les resulta difícil convivir con emociones tan cambiantes y tan intensas. Ante situaciones de crisis, las emociones, antes o después aparecerán. No sirve de nada intentar no sentirlas. Cuando las ignoramos o reprimimos, lo que suele ocurrir es que afloran en los momentos menos indicados y de la forma más inapropiada.

Ten presente, que el hecho de que no tengas una actitud positiva no va a afectar a la posible evolución de tu enfermedad, no te sientas culpable por ello. Pero, eso sí, no te abandones a la tristeza y al abatimiento. El modo en que te enfrentas a la enfermedad influye en tu calidad de vida.

Consejos para gestionar las emociones

Los siguientes consejos te pueden ser útiles:

1. Expresa lo que sientes

Los sentimientos de tristeza, rabia o temor son tan normales como los de felicidad, sosiego o placidez. Sentirlos no significa ser débil, no te sientas culpable por ello.

Ten en cuenta que la enfermedad y los tratamientos están provocando situaciones nuevas y difíciles. Sé tolerante contigo mismo y demuéstrate aceptación y respeto, incluso en los momentos en los que sientas mayor debilidad. Es la mejor manera de que la ira, el temor y/o la tristeza pierdan fuerza y comiences a tener un cierto control sobre ellos.
 
2. Comparte tus sentimientos

La alegría, el abatimiento, el enojo, el miedo, la sorpresa… son sentimientos que necesitan ser aireados. La mejor forma de conseguirlo es compartirlos con otros. Esto no significa que tengas que expresar tus sentimientos a todos, busca aquella persona o personas de tu confianza para hablar sobre cómo te sientes. 

3. Déjate ayudar

Muchas personas realizan esfuerzos sobrehumanos para controlarse. Les aterra que las emociones hagan su aparición porque no sabrían cómo manejarlas. A menudo, este esfuerzo por contenerse resulta inútil y aumenta la tensión emocional, por lo que el malestar acaba explotando de forma descontrolada (ataque de llanto, furia desmedida, etcétera). Expresa tu malestar cuando este sea todavía de poca intensidad. Hablar te ayudará a darte cuenta de lo que realmente te preocupa y te permitirá tomar la distancia suficiente para poder buscar una solución.
 
4. Controla los pensamientos

Las personas reaccionamos de diferente manera ante una misma situación de estrés. No son sólo los acontecimientos los que causan las emociones, sino también nuestra interpretación sobre ellos. Un mismo suceso puede provocar emociones distintas, según como se interprete. Aunque hay situaciones muy problemáticas, suele ser el diálogo interno plagado de pensamientos negativos, poco realistas y exagerados, los que crean y mantienen un sufrimiento innecesario.

No anticipes problemas que no tienes la certeza que van a ocurrir. Cuando preveas que puedes tener que enfrentarte a una situación difícil, analízala de la forma más objetiva posible para buscar soluciones y prepararte para hacerla frente. Si no te sientes capaz de enfrentarte a ella, busca ayuda.

5. Activa tu cuerpo y mente

Mantén la mente ocupada en actividades útiles y agradables. La inactividad favorece la aparición de pensamientos negativos.

Podrás enfrentarte mucho mejor a la realidad del cáncer cuando disminuyan los problemas emocionales que lo complican. Por ello, si te sientes especialmente abrumado por la situación, busca ayuda.



No hay que reprimir las emociones, sino buscar ayuda cuando nos superan

miércoles, 22 de mayo de 2019

«Al principio me costó aceptar el agujero en el cuello, pero hay que vivir»

  • Pacientes laringectomizados piden apoyo psicológico previo y orientación sobre cómo abordar su recuperación

Cáncer de laringe. Había que extirpar el órgano donde se encuentran las cuerdas vocales, perder la voz y aprender a hablar con el esófago. El diagnóstico supuso un mazazo para Dimas Barbón, gijonés de 63 años. «Me dio un bajón importante y estuve indeciso entre si operarme o no. Me afectaba el aspecto físico, el agujero en el cuello... Porque, en principio, me lo iban a sellar con cirugía, quimioterapia y radioterapia. Pero si me administraban quimioterapia, al tener un by-pass, podía perder la pierna. Me decía: 'que dure lo que tenga que durar'. Pero enseguida decidí pensar en positivo y aceptar la intervención porque hay que vivir».

En marzo se cumplirán dos años de su paso por el quirófano, a la que siguieron una treintena de sesiones de radioterapia. Dimas quiso aportar su testimonio a otros enfermos y familiares en la jornada que esta semana organizó la Asociación Española contra el Cáncer en Gijón sobre los cánceres de cabeza y cuello (fosas nasales, senos paranasales, cavidad oral, faringe, laringe y glándulas salivares), con 300 casos en Asturias por año. Los principales factores de riesgo: el alcohol y el tabaco. Es más frecuente en hombres y la edad media está en los sesenta años.

Cambios hasta en el carácter

No oculta los efectos. Los primeros, los físicos. Los cambios en la imagen personal, aprender a hablar desde el esófago y las secuelas de la radioterapia, porque «el olfato y el olor disminuyen». Pero hay más repercusiones: laborales, sociales y afectivas. «Era transportista, tenía que llamar a clientes y estaba limitado por el habla. Me jubilaron». Cuando sale a tomar algo, le molesta el ruido por lo que le cuesta expresarse. «La verdad es que echas de menos la clase de persona que eras. Reconozco que ahora me enfado más, que discuto y eso también repercute en la pareja. Es una vida con limitaciones, sí, pero no son importantes. Puedes pasear, comer... Hay que aceptar. No nos podemos dar por vencidos. Eso sí, echo mucho de menos bañarme en el mar».

Comparte con Pablo Cabral, de 58 años, las carencias que encuentra en el proceso de recuperación. Pablo -que trabajaba de camarero- lamenta la falta de «apoyo psicológico antes de la intervención para saber de antemano qué camino va a tener uno que seguir». En este sentido, la psicóloga de la delegación asturiana de la Asociación contra el Cáncer, Rocío Toledo, sostiene que, «según los estudios, una cuarta parte de los pacientes acaba por desarrollar problemas psicológicos en alguna de las fases del proceso. Es un aspecto que inicialmente no priorizan. Porque lo primero es salvar la vida y después adaptarse a los cambios funcionales (volver a hablar bien, comer, nutrirse...) y lo mismo les ocurre a sus familiares. La salud mental queda de lado y en ella influye mucho el entorno familiar. Que le cuiden, que le ayuden y le orienten...». Precisamente, orientación es otra de las demandas de los pacientes. Sostienen que, al abandonar el hospital, se encuentran «muy perdidos». «Sales y no sabes ni limpiar la cánula», algo a lo que les enseñan en la Asociación contra el Cáncer, donde imparten talleres sobre disfagia (tragar) y primeros auxilios. Pero, por encima de todo, son optimistas. Froilán Viña, de 51 años y que trabajaba como soldador, sigue con las clases de logopedia. «No tengo ningún complejo. Además, ahora los móviles permiten traducir los mensajes a voz y son de gran ayuda». Sí echa de menos cantar. La misma pasión tiene Héctor Garaot, comercial de 66 años de Trevías, quien asegura sentirse fuerte. Y Miguel Fanjul -el único no laringectomizado, sufrió un carcinoma debajo de la lengua- no pierde el humor, pese a los problemas para «comer porque se me queda la comida debajo de la lengua y entonces no puedo hablar». 


Hay que aceptar. No nos podemos dar por vencidos.



Fuente: «Al principio me costó aceptar el agujero en el cuello, pero hay que vivir» (elcomercio.es, 2019). Recuperado el 22/05/2019 de https://www.elcomercio.es/asturias/asturias-dia-cancer-pacientes-cancer-20190203005620-ntvo.html

lunes, 20 de mayo de 2019

La vida después del cáncer de laringe

Usted no puede cambiar el hecho de que ha tenido cáncer. Lo que sí puede cambiar es la manera en que vivirá el resto de su vida al tomar decisiones que le ayuden a mantenerse sano y a sentirse tan bien como pueda. Éste puede ser el momento de revaluar varios aspectos de su vida. Tal vez esté pensando de qué manera puede mejorar su salud a largo plazo. Algunas personas incluso comienzan durante el tratamiento.

Tome decisiones más saludables

Para muchas personas, recibir un diagnóstico de cáncer les ayuda a enfocarse en la salud de formas que tal vez no consideraban en el pasado. ¿Qué cosas podría hacer para ser una persona más saludable? Tal vez podría tratar de comer alimentos más sanos o hacer más ejercicio. Quizás podría reducir el consumo de bebidas alcohólicas o dejar el tabaco. Incluso cosas como mantener su nivel de estrés bajo control pueden ayudar. Éste es un buen momento para considerar incorporar cambios que puedan tener efectos positivos durante el resto de su vida. Se sentirá mejor y además, estará más sano.

Usted puede comenzar a ocuparse de los aspectos que más le inquietan. Obtenga ayuda para aquellos que le resulten más difíciles.

Aliméntese mejor

Alimentarse bien puede ser difícil para cualquier persona, pero puede ser aún más difícil durante y después del tratamiento del cáncer. Esto es especialmente cierto para los cánceres de cabeza y de cuello, como cáncer de laringe o hipofaringe. Puede que el cáncer o su tratamiento afecte su capacidad de tragar el alimento o causar resequedad en la boca, pérdida de dientes y cambios en el gusto, entre otros problemas. Las náuseas pueden ser un problema a raíz de ciertos tratamientos. Tal vez no tenga apetito y pierda peso involuntariamente.

Si el tratamiento le ocasiona cambios de peso o problemas con la alimentación o el sentido del gusto, coma lo mejor que pueda y recuerde que estos problemas usualmente se alivian con el pasar del tiempo. Puede que encuentre útil comer porciones pequeñas cada 2 o 3 horas hasta que se sienta mejor. Usted puede también preguntar a los especialistas en cáncer que lo atienden sobre consultar los servicios de un nutricionista (un experto en nutrición) que le pueda dar ideas sobre cómo lidiar con estos efectos secundarios de su tratamiento.

Una de las mejores cosas que puede hacer después del tratamiento del cáncer consiste en adoptar hábitos saludables de alimentación. Puede que a usted le sorprendan los beneficios a largo plazo de algunos cambios simples, como aumentar la variedad de los alimentos sanos que consume. Lograr y mantener un peso saludable, adoptar una alimentación sana y limitar su consumo de alcohol puede reducir su riesgo de padecer varios tipos de cáncer. Además, esto brinda muchos otros beneficios a la salud.

Descanso, cansancio y ejercicio

El cansancio extremo, también llamado fatiga, es muy común en las personas que reciben tratamiento contra el cáncer. Éste no es un tipo de cansancio normal, sino un agotamiento que no se alivia con el descanso. Para algunas personas, el cansancio permanece durante mucho tiempo después del tratamiento, y puede que les resulte difícil estar activas y realizar otras cosas que deseen llevar a cabo. No obstante, el ejercicio puede ayudar a reducir el cansancio. Los estudios han mostrado que los pacientes que siguen un programa de ejercicios adaptado a sus necesidades personales se sienten mejor física y emocionalmente, y pueden sobrellevar mejor su situación.

Si estuvo enfermo y no muy activo durante el tratamiento, es normal que haya perdido algo de su condición física, resistencia y fuerza muscular. Cualquier plan de actividad física debe ajustarse a su situación personal. Una persona de edad más avanzada que nunca se ha ejercitado no podrá hacer la misma cantidad de ejercicio que una de 20 años que juega tenis dos veces a la semana. Si no ha hecho ejercicios en varios años, usted tendrá que comenzar lentamente. Quizás deba comenzar con caminatas cortas.

Hable con el equipo de profesionales de la salud que le atienden, antes de comenzar. Pregúnteles qué opinan sobre su plan de ejercicios. Luego, trate de conseguir a alguien que le acompañe a hacer ejercicios de manera que no los haga solo. La compañía de familiares o amigos al comenzar un nuevo programa de ejercicios puede aportarle ese estímulo adicional para mantenerlo en marcha cuando la voluntad no sea suficiente.

Si usted siente demasiado cansancio, necesitará balancear la actividad con el descanso. Está bien descansar cuando lo necesite. En ocasiones, a algunas personas les resulta realmente difícil darse el permiso de tomar descansos cuando estaban acostumbradas a trabajar todo el día o a asumir las responsabilidades del hogar. Sin embargo, éste no es el momento de ser muy exigente con usted mismo. Esté atento a lo que su cuerpo desea y descanse cuando sea necesario.

Tenga en cuenta que el ejercicio puede mejorar su salud física y emocional:
  •     Mejora su condición cardiovascular (corazón y circulación).
  •     Junto con una buena alimentación, le ayudará a lograr y a mantener un peso saludable.
  •     Fortalece sus músculos.
  •     Reduce el cansancio y le ayuda a tener más energía.
  •     Ayuda a disminuir la ansiedad y la depresión.
  •     Le puede hacer sentir más feliz.
  •     Le ayuda a sentirse mejor consigo mismo.

Además, a largo plazo, sabemos que realizar regularmente una actividad física desempeña un papel en ayudar a reducir el riesgo de algunos cánceres. La práctica regular de actividad física también brinda otros beneficios a la salud.

¿Puedo reducir el riesgo de que mi cáncer progrese o regrese?

La mayoría de las personas quieren saber si hay cambios de estilo de vida específicos que puedan adoptar para reducir su riesgo de que el cáncer progrese o regrese. Para muchos de los tipos de cáncer existe poca evidencia sólida que pueda guiar a las personas. Sin embargo, esto no implica que no haya nada que no se pueda hacer, sino que en su mayor parte, esto aún no se ha estudiado bien. En la mayoría de los estudios se analizan los cambios del estilo de vida como una forma de prevenir que aparezca el cáncer en primer lugar, y no tanto para disminuir su progreso o prevenir su regreso.

El consumo de tabaco y alcohol ha sido claramente asociado con cánceres de laringe e hipofaringe. Por lo tanto, no fumar ni consumir alcohol puede ser beneficioso. Si usted fuma es muy importante que deje de hacerlo. Dejar de fumar mejora las probabilidades de que el tratamiento sea exitoso, reduce la probabilidad de que el cáncer regrese, y también podría reducir su probabilidad de desarrollar otros cánceres nuevos (especialmente otros cánceres de cabeza y cuello o pulmón), lo cual constituye un serio problema entre los sobrevivientes de cáncer de laringe y de hipofaringe. Abandonar el hábito también puede ayudar a mejorar su apetito y su estado general de salud. 

Puede que ayude el adoptar comportamientos saludables, tal como una buena alimentación, ejercitarse de forma habitual y mantener un peso saludable, aunque nadie está seguro de esto. Sin embargo, sí sabemos que estos cambios pueden tener efectos positivos en su salud que pueden ser mayores que el riesgo de cáncer.



Mantener hábitos saludables es beneficioso