Flemas y vapor

Las flemas es uno de los mayores problemas a que nos enfrentamos los laringectomizados. Es un tema del que hablamos mucho entre nosotros pero con soluciones poco eficaces sobre todo a corto plazo.

Me gustaría volver sobre este tema aún a sabiendas de que ya he tratado hace tiempo (ver Las flemas del laringectomizado) pero soy consciente del interés que muestran mis lectores por este contenido y en este artículo voy a simplificar a un par de argumentos, que considero más sencillos y a la vez primordiales.

Se trataría de hacer de la ducha una sauna. Es muy fácil de entender y más aún de hacer. Consiste en dejar que el agua fluya desde la ducha sobre el cuerpo directamente o al lado a una temperatura lo más caliente que se aguante hasta conseguir una nube de vapor que en pocos segundos llena todo es espacio y el vaho que inunda todo es recinto entra en nuestro sistema respiratorio humedeciéndolo y ayudándole a limpiar.

Otro método muy útil consiste en introducir por el estoma unas gotas, muy pocas, de suero fisiológico, bien con un cuenta gotas o un espray.

Hay otras maneras pero pienso que estas son más sencillas y directas. Considero que estos métodos están fuera de todo peligro aunque habrá quien le parezca lo contrario. Yo lo hago siempre que lo considere necesario. Por otra parte los que tengan problemas especialmente embrollados tendrán recurrir a los consejos que relato en el artículo arriba citado.

Juan Toledo

Un truco útil para humedecer el sistema respiratorio

El laringectomizado y la sociedad

Cuando a una persona se le detecta un cáncer de laringe y el médico se lo comunica la primera impresión es que el mundo entero se le cae encima. Es quizá uno de los traumas más duros que, como pacientes, tenemos que soportar. Cualquier comunicación de que tenemos cáncer es muy dura pero si además de eso te dicen que vas a perder el habla no hay manera de encajarlo sin trauma. No solo el paciente sino todos los que le rodean, empezando por la familia más cercana y terminando por los simplemente conocidos, vecinos y demás.

La reacción posterior a la primera impresión dependerá mucho de cada persona. Pero lo que voy a tratar de explicar es la reacción de las personas que directa o indirectamente tienen relación con el paciente y del paciente hacia ellas. Familiares, parientes, amigos, vecinos, conocidos, etc. etc.

La primera reacción de los más allegados es similar a la del paciente, es decir, un trauma muy difícil de digerir. Cáncer y perdida del habla a la vez es demasiado para tolerar en poco tiempo. Después vienen los comentarios de los que conocen o han conocido a alguien con el mismo problema, alguien que ha sido laringectomizado. Y automáticamente empiezan a dar consejos de tranquilidad al paciente, contándole las experiencias que antes les han contado a ellos. Como si al paciente le sirviesen de consuelo los males ajenos.

La espera entre el aviso de que te van a laringectomizar y la operación en sí suele ser bastante corto. El cáncer de laringe suele estar muy localizado y si se opera pronto las posibilidades de que se reproduzca son escasas, de ahí esa premura. Es una de las pocas cosas positivas con las que contamos. En este corto periodo de tiempo los familiares y amistades más cercanas no dejan de darnos ánimos y tratar de consolarnos. Pero no saben que nos damos cuenta fácilmente de que ellos necesitan tanto o más que nosotros de ese consuelo.

Llega la operación y con resignación mal disimulada todos, paciente y allegados, tratan de que el trauma se note lo menos posible. A partir de los primeros días, cuando el laringectomizado empieza a tener la mínima fuerza moral y física, es cuando empieza el duro camino de aprender a relacionarse con los demás.

Al principio solo hay una opción, la escritura. Hacerse con una libreta, un bolígrafo y a escribir. Con lo poco que escribimos hoy en día enseguida se nos quita la pereza. A partir de la salida del hospital, cuando la relación con los demás empieza a extenderse, tanto en número de personas como en la cantidad de relación, es cuando empiezan a verse las diferencias entre personas a la hora de relacionarse con el enfermo. Me refiero, sobre todo, al modo como cada uno afronta con el laringectomizado. Y es que enseguida el ‘mudo’ empieza a intentar relacionarse no solo con escritura sino también con balbuceos y vocalizaciones, intentando hablar sin voz, pronunciando las palabras sin sonido.

Las reacciones de los demás, ante este modo de expresarse, se pueden diferenciar de dos maneras: los que sin complejos se molestan en intentar interpretar lo que intentas decir y los que poniendo cara de circunstancias miran para otro lado sin ni siquiera poner atención a lo que les intentan decir.

Dentro de los primeros los hay que tienen una tremenda facilidad para entendernos a la primera y en cambio otros lo tienen mucho más difícil. Con el tiempo también estos aprenden a leer los labios. Porque en buena parte se trata de eso, de leer nuestros labios para saber lo que decimos. Este sistema de comunicación se hace, cada día que pasa, más rutinario y ayuda muchísimo al laringectomizado. Con el paso de los meses y con el aprendizaje de la voz esofágica, preferentemente, el entendimiento se hace cada vez más completo.

En cuanto a los segundos, los que parecen desinteresarse por nuestro mal, los hay que incluso nos hablan con señas y vocalizaciones. Como si fuésemos sordos. No se puede decir, ni mucho menos, que lo hagan con mala intención, ni siquiera por falta de interés. Más bien creo que lo hacen por despiste y por miedo a no estar a nuestra altura. Parece como si se pusiesen nerviosos ante una situación anómala y desconocida para ellos. Con el tiempo también se acostumbran a la nueva relación aunque les cueste mucho más.

Para el laringectomizado es bastante duro la integración en una sociedad de la que no ha salido pero que las circunstancias, de algún modo, le han marginado. Este es un punto donde nosotros más tenemos que trabajar para que esta marginación sea mínima e incluso no llegue a existir.

Cuando termina la recuperación física de la operación enseguida vienen las sesiones de radio y a veces de quimio. No da tiempo a empezar una vida normal. Pero una vez terminada la recuperación total debemos hacer todo lo posible por no caer en un estado de languidez que nos aparte de nuestro mundo anterior. No es tarea fácil. Por una parte nos alejamos del trabajo, lo que significa el primer aislamiento con respecto a nuestra anterior vida. Si además de esos dejamos de frecuentar nuestras anteriores costumbres y a nuestros viejos amigos nos veremos avocados al aislamiento psicológico del que debemos huir.

No es tarea fácil. A mi entender es importante que desde el principio tratemos de ser lo más independientes que podamos a la hora de hacer las tareas más corrientes como hacer alguna compra, pasear cerca de casa, etc. Eso no significa que no nos apoyemos en la familia o los amigos pero siempre que ese apoyo no se convierta dependencia.

Otra de las cosas que debemos hacer es ponernos en contacto con la asociación de laringectomizados de nuestra ciudad o provincia. Ellos nos darán los primeros ánimos y consejos. Ver cómo hablan y se desenvuelven será nuestro mejor aliciente para seguir luchando por nuestra adaptación. Una vez que empecemos las clases poco a poco iremos viendo como empiezan a salir sonidos de nuestra boca. Primero muy elementales y con mucha dificultad pero enseguida empezarán a salir palabras que empezarán a tener sentido. Hay otros métodos para empezar a hablar, pero la mayoría aprendemos con voz esofágica. Los otros métodos los comentaré en otro apartado.

Resumiendo, para terminar, pienso que el conseguir seguir siendo los mismos que antes de la laringectomía es la principal o una de las principales tareas que debemos acometer cuanto antes después de la intervención y una vez hayamos pasado los primeros meses de recuperación. Conseguir que los demás nos vean como antes de la operación, con nuestra deficiencia, pero nada más. Y eso solo nosotros podemos conseguirlo.

Juan Toledo

Hay que seguir siendo el mismo antes y después de la operación

El estrés irrita el estoma

Uno de los principales problemas, o quizá esté mejor dicho molestias, para los laringectomizados es, a mi entender, los picores que se producen en el estoma, en el interior del estoma. Al principio, durante los primeros meses, los consideramos más o menos normales y aunque no nos adaptemos a ellos los aguantamos con cierta resignación. Cuando creemos que ya han desaparecido, de pronto, cuando menos lo esperamos, se presentan ahí, sin llamar, y las toses correspondientes se hacen molestas. He llegado a pensar que quizá sea una de esas cosas con las que tendremos que convivir durante toda nuestra vida. Cuando esas molestias van a más es imprescindible acudir al médico, al de asistencia primaria o al otorrino, porque es muy probable que sean consecuencia de alguna infección. A mi me ha ocurrido.

Hace tiempo que llevo pensando que muchos de esos picores que vienen y se van sin sentido se deben a nuestro estado psicológico, a momentos de estrés que nos atacan por donde más débil lo tenemos. He llegado a esta conclusión después de analizar algunos de esos momentos que me han atacado. Este fin de semana creo que ha sido uno de esos.

Ayer domingo, por la mañana, tuve uno de esos momentos sumamente molestos. Estaba haciendo cosas con el ordenador, nada especialmente difícil ni comprometido, y sentí esos fuertes picores con las correspondientes toses. Por más que me miraba el estoma e intentaba limpiarlo no vería nada especial, pero las molestias continuaban. Decidí dejarlo todo y marcharme al gimnasio a sudar un poco. Durante el tiempo que estuve haciendo un poco de ejercicio no sentí la menor molestia. Cuando ando en bici siempre me suele pasar lo mismo, todos los males desaparecen. Estuve una hora escasa. Volví a casa, me asee, y volví a lo que estaba haciendo en el ordenador. En pocos minutos empecé a sentir otra vez las molestias. Sin pensarlo dos veces me vestí y salí de casa. No volví a tener molestias en todo el día. Y sigo sin ellas.

No había razones aparentes para las dichosas molestias. Al menos razones médicas o físicas. Sin embargo se ve que mi mente no estaba al 100%, sea por el trabajo que estaba haciendo o por otras cosas que me hubiesen afectado. Lo que estaba haciendo consistía en organizar diversos vídeos que antes tenía en VHS y que los estoy pasando al ordenador para que no se pierdan. Es un trabajo bastante sencillo pero nuevo para mí y exige cierta dosis de concentración para que todo vaya bien. Hay que usar varios programas para adaptarlos y que no ocupen demasiado dentro del ordenador. Ya llevaba unos días haciéndolo y los problemas y contrariedades siempre salen y se ve que el cansancio, que yo no notaba, se iba acumulando.

Se pasó la tarde con tranquilidad, la noche también la he pasado bien, esta mañana he estado en la asociación recibiendo clases para aprender a hablar y todo ha sido normal, sin la menor molestia de los dichosos picores. No soy psicólogo ni nada por el estilo pero la conclusión que saco es que lo que me molestaba era el demasiado estrés que me producía esa atención constante sobre unos temas que en cierto modo quizá me estaban dominando. Como no ha sido la primera vez que me pasa corté a tiempo y el resultado ha sido bueno. Seguiremos aprendiendo. Cuando algo de esto me pasaba estando trabajando, las molestias se me ponían en la espalda, en la parte superior cerca de los hombros. No había duda, en cuanto empezaba a sentir cargazón en esa parte solo tenía que "levantar el pie del acelerador" y todo se solucionaba. No siempre era tan fácil, pero la solución sabía donde estaba. Ahora creo haber encontrado la solución a esto otro. A ver si es verdad. No voy a dejar de hacer lo que me estaba proponiendo, solo que habrá que dejar tiempo para el descanso.

Juan Toledo

El estrés ataca lo más debilitado que tenemos

...y me oyeron!!!

      Para un laringectomizado hablar es, sin lugar a dudas, lo más importante de su vida, una vez que esta la tiene “asegurada” superados los trámites postoperatorios. Pero me vais a permitir en este artículo recurrir a cierta nostalgia y rememorar otro de los momentos claves de esta azarosa y complicada vida. Se trata del momento en que nos damos cuenta de que realmente nos oyen, de que nuestros interlocutores no tienen que imaginar lo que decimos interpretando nuestros labios susurrando, más que hablando, lo que queremos decir.

     Yo recuerdo como si hubiese sido hace unas semanas o pocos meses la primera vez que fui consciente de esa grata sensación. Fue en un lugar público con la persona a quien me dirigía de espaldas y sin esperar que yo la llamase. Y me oyó, se volvió, y a los pocos segundos fui consciente de lo que había conseguido. Hablar a distancia, como una telefonía sin hilos o un walkie talkie invisible. A partir de ese momento mi mayor ilusión era hablar de una habitación a otra y practicar y comprobar mis “poderes” casi inimaginables hasta esos momentos.

     A lo largo de lo largo (perdón por la redundancia) de mi aprendizaje uno de los ejercicios que hacía con mucha frecuencia era grabar mi voz para comprobar mis progresos. Creía que lo hacía bien, hasta que unos días más tarde volvía a escuchar lo grabado y comprobar que de bien nada, que apenas se me oía y menos aún se entendía. No eran más que ilusiones fonéticas, algo así como sueños perdidos en los que todos seguimos hablando, yo creo, con la misma perfección que antes de…

     Pero como la esperanza no hay que perderla nunca llegó, siempre llega, ese día, momento mágico en que vemos como la naturaleza de nuestro cuerpo ha sido capaz de superar lo insuperable y conseguir que el sonido de nuestra voz y de nuestras palabras llegue más allá de nuestros labios y sea entendida por nuestros interlocutores, familia, amigos, y todos los que estén dispuestos a tener la paciencia necesaria para escucharnos. Porque nuestra valiosa voz no es igual a la de los que no han pasado por el trance de una laringectomía total. Bueno, igual si que es aunque no tenga la misma potencia. Y vale mucho más, vale toda una vida de lucha y perseverancia para conseguir que de un pequeño eructo salga una clara voz que se puede oír más allá de lo inimaginable cuando empezamos ese camino.

     Una vez llegamos a este punto de que nos oigan a cierta distancia ya solo queda que esos interlocutores sean lo suficiente pacientes y comprensivos de dejarnos hablar cuando lo pedimos o es nuestro turno. Y que en esos lugares tan ruidosos entre los que hacemos buena parte de nueva vida social bajen un poco el volumen de esa música (o lo que sea) y de esa televisión que nadie está escuchando para que nos puedan oír mejor. Lo primero es fácil, pero lo segundo… sería un milagro. Es muy difícil ir en contra de toda una anti-cultura como es el ruido y los chillidos.

     Pero como hoy estoy tratando de ser nostálgico y de revivir buenos recuerdos seamos positivos y recordemos lo que escribí hace años, casi 4, en que comentaba LA ÚLTIMA LECCIÓN del Dr. Borragán animándome a que no renunciase a ser oído, si a la primera no lo conseguía que volviese a insistir y si ese día no podía volviese otro hasta poder conseguirlo. Al final el triunfo es del que no se rinde.

Juan Toledo

El triunfo es del que no se rinde

Laringectomizados junto al mar

     Este año la X ASAMBLEA INTERNACIONAL DE PERSONAS LARINGECTOMIZADAS nos lleva de “turismo” a las costas catalanas de Vilanova i la Geltrú de la mano de nuestros amigos de la Asociación del Garraf de esta localidad, muy cerquita del precioso mar Mediterráneo, y que con mano firme y segura han organizado una reunión que tiene todos los síntomas de ser muy agradable y eficiente.

     Serán los días 28 y 29 de este mes de Abril con un programa diverso, completo y lleno de intervenciones tanto de profesionales relacionados con la Laringectomía como de colaboraciones de compañeros que año tras años ponemos nuestro granito de arena lleno de buenas ideas y mejores experiencias.

     El título del programa de este año, cuya copia aparece al final del artículo, no puede ser más explícito: “LA ASAMBLEA DEL OPTIMISMO”. Y a este tema se dedicará, sobre todo, la segunda parte de la Asamblea a celebrar el sábado día 29. Todo estará muy completo y lleno de extraordinarias intervenciones.

     Me gustaría destacar la intervención dedicada a la Fisioterapia. No es la primera vez que hablamos de ese tema concreto de rehabilitación física de un laringectomizado pero no es de los más destacados y somos muchos a los que nos vendrá muy bien ampliar un poco más nuestros conocimientos al respecto.

     Destacar también las intervenciones de Mercedes y Sol, esposas de laringectomizados, compañeras inseparables y sufridoras eficientes y calladas que nos acompañan en los peores momentos y nos ayudan a superar nuestras peores pesadillas para poder seguir adelante.

     No puedo dejar de mentar un tema que hasta ahora no habíamos tocado y que para mí es muy importante, el dedicado al deporte a cargo de José Gonzales. Hacer deporte es, sobre todo, la mejor manera de superar un cáncer y un síntoma inequívoco de que estamos en el mejor camino.

     No hace falta, pero lo hago, el recuerdo que tendremos para nuestro desaparecido, muy tristemente, Ramón Merino. Su ausencia no podrá ser cubierta por nada ni nadie, pero es muy de agradecer el homenaje que se la hará.

     Con la mención específica de estos temas no quiero que se interprete de olvido de los demás y menos aún de su infravaloración, todo lo contrario. Estoy seguro que disfrutaremos y aprenderemos con todos ellos. Repito que me parece un gran programa.

    Mi enhorabuena de los organizadores y sobre todo a presidente de la Asociación organizadora, Manel Arévalo. Seguro que los desvelos sufridos durante la organización se verán compensados por los éxitos y satisfacciones.

Juan Toledo

Programa de actos y cartel de la X Asamblea Internacional de Personas Laringuectomizadas

Gases abdominales

Todos sufrimos, unos más que otros, las consecuencias de los gases abdominales que inevitablemente hemos de expulsar a través de ventosidades y eructos y que conllevan molestias tanto para la propia persona (dolores abdominales, sensación de hinchazón, sonidos desagradables, etc.) como para los de nuestro alrededor por los sonidos y sobre todo por los olores.

Muchas veces son debidos a causa de hábitos dietéticos que favorecen la formación de dichos gases y otras por comer deprisa, hablar mientras comemos, no respetar los tiempos de reposo de las comidas, etc. También los causan los aíres que tragamos mientras comemos, por ejemplo.

Caso aparte es el de los que estamos laringectomizados. Como bien sabemos los que estamos en este estado, nuestro habla parte de que tragamos aire en el esófago para expulsarlo inmediatamente en forma de corto eructo cuyo sonido aprovechamos para formar las palabras y frases. En ese trámite que acostumbramos a hacer de forma rápida y continuada y eso conlleva que parte del aire se nos escape hasta el estómago y que después tendremos que expulsar.

Suele ocurrir, al menos a mi me pasa, que cuanto más hablemos y más deprisa lo hacemos más aire se escape y por tanto más tendremos que soltar. También influye el hablar en estado de tensión y nerviosismo. Si el aire sobrante del estómago sale por la boca puede ocurrir que se haga mientras hablamos y de paso aprovechamos para seguir haciéndolo, pudiendo conseguir unos sonidos más fuertes de los normales. No es nada agradable para el que habla y seguro que le resulta extraño al nuestro interlocutor, pero es lo que hay. También podemos parar de hablar y soltar el eructo lo más discretamente que podamos.

Cuando al aire le da por salir en forma de ventosidades es otro “cantar”. No tendremos más remedio que aguantarnos lo más que podamos. No es cuestión de molestar a nuestros interlocutores. Si estos son muy cercanos les podemos dar una explicación que seguro lo entenderán. Yo a veces se me ocurre alguna gracia, como por ejemplo decir que “son vientos terapéuticos por prescripción médica”. Algo de razón igual tengo. No lo puedo asegurar pero me da la impresión de que estos soplos no conllevan muy mal olor.

Se me ha ocurrido este artículo pensando en que lo mismo que me pasa a mi seguro que le pasa a la mayoría de laringectomizados. A unos más que a otros, como todo, pero a todos nos tocará algo. Esto no justifica que perdamos las sanas costumbres de molestar lo menos posible y lo que tengamos que hacer lo hagamos de forma muy discreta y aguantando para hacerlo cuando no molestemos. Por otra parte seamos conscientes de que no es nada grave ni importante para la salud.

Hay maneras de evitar estos gases, bien a través de medicinas bien con productos naturales. Al que le interese no tiene más que buscar FLATULENCIA y encontrará la información necesaria. Personalmente creo que no debemos darle mayor importancia y que, como he dicho, guardando las composturas y con discreción nos deshagamos de esos gases de la forma más natural te tenemos, es decir, a través de ventosidades o de eructos. Seguro que encontramos los trucos necesarios para no molestar. Y si hay que dar una explicación pues lo hacemos y adelante.

Juan Toledo

Una molestia sin importancia a gestionar de forma discreta

Las flemas del laringectomizado

Uno de los problemas que más preocupa a los laringectomizados es el que ocasionan las flemas. No es que sean perjudiciales directamente para la salud pero son muy molestas y difícil de controlar sobre todo cuando se producen de manera muy numerosa y espesa.

Las flemas es un fluido natural segregado por nuestros pulmones con una función de autodefensa contra el ambiente atmosférico adverso, pero a pesar de esa buena función siempre son molestas y a veces incluso perjudiciales. Y mucho más para el laringectomizado, por varias razones, pero sobre todo por ser mucho más difícil regularlas y expulsarlas.

Como he dicho antes es un tema que preocupa mucho a todos los laringectomizados, más aún a los recién operados pero también a los que llevan años. Con el tiempo cada uno se las arregla a su manera para sobrellevarlo aunque a veces no hay manera posible de solucionarlo y el tema aparece con mucha frecuencia en nuestras conversaciones. Suele ocurrir que a la hora de la verdad no tenemos una manera fija de deshacernos de esos molestos mocos y menos cuando atacan fuerte a consecuencia de algún catarro o similar.

A pesar de que no es fácil tratar el tema me he decidido a hacerlo y espero poner un poco de luz para el que lo necesite. Como siempre en estos casos me baso en mi experiencia y en la de otros con los que he intercambiado opiniones. Eso quiere decir que habrá quien tenga otra opinión y seguro que si a él le es eficaz es la mejor de las posibles.

Antes que nada aclarar que estos comentarios van dirigidos a problemas sencillos, que no crean dificultados graves para la respiración. En casos de este tipo mejor llamar a urgencias o ir directamente a un hospital. Tampoco me voy a referir a los problemas ocasionados a los recién operados con estancia aún en hospital, para esos ya están los servicios correspondientes que lo arreglarán rápido y bien.

Para simplificar la explicación voy a dividir en tres grupos las distintas maneras que considero más eficaces y prácticas.

•     A corto plazo, remedios urgentes y soluciones rápidas.
•     A medio plazo, pensando en una manera de corregir costumbres.
•     A largo plazo, consejos que puedan evitar en parte la creación de las flemas.

CORTO PLAZO

La mejor manera de remediar esos mocos que se agolpan en el estoma es por medio de unas gotas de  suero fisiológico, dos son suficientes, o un corto chorro con un espray. Hacedlo con precaución pero sin miedo, en cuanto entre una gota a la vez que disuelve el moco provocará una tos fuerte que expulsará todo. Puede impresionar la primera vez, pero nada más.

Si ya llevamos tiempo operados y el estoma está firme no tengamos reparo en ayudarnos con el dedo, también podemos hacelo con una gasa humedecida con suero o agua. Nunca papel.

Para mocos secos que se pegan a las paredes del estoma se pueden usar unas pinzas con los extremos redondeados y romos, que no tengan filo ninguno, y usar con mucho cuidado mejor con la ayuda de un familiar.

MEDIO PLAZO 

Se trataría de crear las condiciones ambientales que favorezcan unas flemas blandas. Fuera de casa poco podremos hacer al respecto, pero en casa si se pueden mejorar esos ambientes.

Lo primero y principal que recomiendan los médicos para ayudar a la expulsión de las flemas es beber mucha agua. Tiene su lógica ya que si tenemos el cuerpo  bien hidratado también lo están las flemas y por tanto serán más acuosas y fáciles de expulsar.

Crear en casa un ambiente con bastante humedad también es muy favorable, yo diría que con un porcentaje sobre el 50 %. Si vivimos en zonas ya de por sí húmedas, como cerca del mar o de algún río o pantano lo tendremos más fácil que en el centro de la península. Para solucionar esta falta de humedad hay unos aparatos eléctricos llamados humidificadores que son bastante eficaces. Lo mismo, pero en plan sencillo y casero, es calentar agua y colocar recipientes en diversos lugares de la casa.

Un remedio similar y efectos más rápidos es hacer inhalaciones, calentar agua hasta que empiece a evaporarse y colocándonos sobre el recipiente respirar ese vapor. Es muy eficiente.

También podemos aprovechar la ducha dejando que el agua bien caliente cree un vaporcillo muy agradable, tipo sauna.

La cebolla cruda también ayuda, podemos dejar por ejemplo media sobre nuestra mesita de noche. También recomiendan beber el jugo de una cebolla cocida, no lo he probado, dicen que no sabe muy bien pero si es bueno, todo es cuestión de acostumbrarnos.

Usar filtros HNE  es muy beneficioso, ya que humedecen el aire que respiramos, como si de narices suplementarias se tratasen. Al principio, los primeros días de uso, pueden producir el efecto contrario, puede ocurrir que los mocos aumenten,, seguramente debido al efecto autodefensivo a algo nuevo, pero a los pocos días empezaremos a notar los efectos beneficiosos

LARGO PLAZO

El que tengamos mucho o poco de moco o flema suele estar en consonancia a lo que tuviésemos antes de la laringectomía y eso es difícilmente corregible pero quizá algo si se puede hacer.

Ya he hablado en alguna ocasión de los buenos efectos de la miel ya que fortalece los bronquios. Un poco de leche caliente con miel o unas cucharaditas solas cada día nos ayudará a tener menos problemas bronquiales y consecuentemente menos mocos.

Otro remedio eficaz es rociarnos los brazos y las piernas con agua fría después de una ducha bien caliente. Y si lo alargamos al resto del cuerpo tanto mejor. El agua caliente ayuda a que los poros se abran y el agua fría todo lo contrario, los cierra. Primero los limpiamos bien y después los cerramos contra cualquier efecto externo. El cuerpo al contacto del agua caliente primero y después fría reacciona muy favorablemente y nos hace menos vulnerables a catarros y los correspondientes mocos. Es bien conocido que este es uno de los tratamientos más conocidos con que nos obsequian en los mejores Spas.

Como podéis ver son remedios simples y comunes que cualquiera puede elegir y usar según gustos y costumbres.

A modo de colofón decir que quien tenga serios problemas con sus flemas o mocos mejor que  se lo tome con tranquilidad y no espere milagros. Más que remedios lo que debe hacer es cambiar de costumbres para conseguir mejorar a largo plazo, sin esperar remedios milagrosos.

Juan Toledo

Las flemas, uno de los efectos secundarios más incómodos

Imaginación Terapéutica

Hay una frase muy parecida a la del título de este artículo que dice “imaginación al poder” y que, por ciento, gusta mucho a este que os escribe. El mundo de la imaginación tiene tanto o más campo de trabajo que la inteligencia. Una gran idea, un gran descubrimiento tiene que ir acompañada, necesariamente, de una manera de desarrollarla y para esta segunda parte creo que puede ser más efectiva la imaginación que la inteligencia.

¿Qué tiene que ver esto con la medicina?

Puede que no sea de demasiada utilidad para curar una enfermedad pero si para solucionar pequeñas o grandes secuelas a la hora de la recuperación, sobre todo a la hora en que las medicinas o no existen o pueden ser sustituidas con otro tipo de  terapias quizá menos rápidas en sus efectos pero casi siempre más eficaces a medio y largo plazo. Hay otros casos en que la medicina, o mejor dicho, los medicamentos nada o muy poco pueden hacer y ahí es donde la imaginación puede desarrollar toda su eficacia.

Puestos en el tema que más desarrollo en este blog, la laringectomía, me atrevería a decir que una vez superada la primera etapa de cirugía, quimio y radio los medicamentos y a veces los facultativos, poco o nada nos aportan para sobrellevar las secuelas más o menos graves o molestas que nos quedan. Estoy hablando de la tirantez en el cuello, la limpieza del estoma, los mocos resecos tan molestos, las flemas tan difíciles de controlar, la respiración, las comidas, aseo cotidiano, etc. etc.…

A casi todos nos afectan alguna de estas anomalías o molestias y a cada cual de manera y en grado distinto. La manera más usada y más eficaz de encontrar uno solución suele ser el consejo de otros compañeros con más años y experiencia. Pero no siempre se acomodan a nuestras necesidades las experiencias ajenas. Cada cual somos distinto y cada problema nos afecta de distinta manera. Y es ahí donde la imaginación puede desarrollar su inteligente manera de encontrar el mejor camino, el que más se acomode a nuestras molestias y necesidades. Para ser completo yo diría que si unimos las experiencias ajenas con la imaginación podremos encontrar solución para todo y de la mejor manera que posible.

Animo a todos a perder el miedo a experimentar tanto con consejos de “veteranos” como con imaginaciones nuestras. Muy poco mal nos pueden hacer y si no nos satisfacen siempre hay tiempo para corregir.

Y por encima de estos consejos están las opiniones de los facultativos, solo usaremos estas imaginaciones cuando ellos no sepan que decir por la sencilla razón de que han dejado de ser problemas de salud para pasar a ser molestias que solo necesitan una ayuda para sobrellevarlas. 

Juan Toledo

La imaginación, un aliado para los laringectomizados

Ayuda solidaria

Ayudar a una amistad o a un familiar, a alguien cercano y conocido, lo hace cualquiera y nadie le da el mayor mérito, un pequeño reconocimiento nada más. Para que esa ayuda adquiera el calificativo de extraordinaria necesita ser solidaria, lo que implica dos características indispensables: ser desinteresada y a personas desconocidas. Es entonces cuando el concepto SOLIDARIDAD adquiere todo su valor lo coloca en el estatus social y humano de los más alto en la sociedad en que vivimos.

Las asociaciones de laringectomizados tienen como uno sus objetivos más principales la ayuda solidaria entre todos sus miembros. Ayuda que primero recibimos y después aportamos cada uno dentro de sus posibilidades. No en vano las principales  actividades  que desarrollan, por no decir todas, se llevan a cabo de la mano de socios colaboradores que antes recibieron esas mismas ayudas, es decir, otros laringectomizados. No existirían nuestras asociaciones sin esa imprescindible colaboración entre todos.

Hay muchas maneras de hacer solidaridad, de ayudar a que estos proyectos que ya duran más de 25 años sigan adelante para que duren muchos más. Cada uno que piense un poco y pronto encontrará la manera de contribuir. Cuando recién operados o incluso antes acudimos a pedir ayuda e información enseguida nos damos cuenta de lo bien que nos viene ese apoyo, esos consejos, esos ánimos, esos empujes hacia adelante. Después llega la hora de la verdad, cuando hay que pasar de las palabras a los hechos, de la paja al grano, se podría decir. La hora de llevar a la práctica lo que antes se ha comentado.

Todas o al menos la mayoría de las asociaciones de enfermos conllevan un grado muy alto de esa solidaridad pero en el caso de los laringectomizados, entre los que me encuentro como bien saben los lectores de este blog, esa solidaridad adquiere un grado muy distinto al de otras asociaciones. Para empezar nuestras asociaciones están compuestas por los mismos laringectomizados y en un grado muy pequeño por algunos familiares y siguiendo diré que las mismas personas pasan directamente de ser receptores de ayuda a dadores de la misma. 

Todos no podemos ayudar de la misma manera, tampoco hace falta, pero todos somos necesarios para que ese pequeño engranaje no pare. La labor de los monitores, visitadores a hospitales o incluso desde la junta rectora está muy clara pero hay otras muchas maneras de colaborar sin cuyo apoyo, lo repito, no podríamos seguir adelante.

Otra peculiaridad de los laringectomizados es que en la inmensa mayoría de los casos dejamos de ser enfermos al poco tiempo de terminar nuestro tratamiento de radioterapia. El tratamiento siguiente se centra en aprender a hablar y a ser capaces de hacer una vida normal y ese “tratamiento” de nadie lo puede recibir mejor que de nosotros mismos.

A veces con solo atender al pago de las cuotas anules puede ser suficiente, pero si a eso añadimos una visita de vez en cuando a la sede para saludar a los monitores y dirigentes y conocer a nuevos compañeros o atendemos a las llamadas para acudir a las asambleas u otras reuniones sin olvidar que el solo hecho de estar laringectomizados nos une en cierta medida a otros que también lo están y como enseguida nos reconocemos en la calle u otros lugares comunes no pasemos por alto un saludo con una sonrisa y quizá unas palabras.

Los laringectomizados estamos gravados por unos problemas y unas secuelas que nos acompañaran siempre. No es bueno olvidar por lo que hemos pasado y eso nos llevará a recordar que, por desgracia, otros lo están pasando y otros más vendrán en un futuro cercano a pasar por esos trances. En nuestra mano está que esos que nos siguen lo tengan un poco menos difícil y con nuestra ayuda puedan seguir adelante.

Juan Toledo

Las asociaciones de laringectomizados y su gran labor solidaria

Comunicarse o Languidecer

Para los laringectomizados el tema de la comunicación en general y de la voz en particular se convierte en lo más importante de nuestras vidas una vez superada la recuperación postoperatoria.

Hemos hablando y escrito mucho tanto al respecto que parece que ya está todo dicho, sin embargo creo que eso nunca llegará, nunca terminaremos de comentar los mil y pico detalles que para nosotros significa hablar. Hay un eslogan muy conocido que dice: “Una imagen vale más que mil palabras”. En cambio hay otro que está bien visible en la sede de la Asociación de Laringectomizados de Bilbao que dice así: “Para un laringectomizado una palabra vale más que mil imágenes”. Por eso y muchos detalles más nunca terminaremos de decir cosas nuevas sobre la importancia de la voz y de la comunicación.

He titulado este artículo con la palabra “LANGUIDECER” aunque al principio me vino la de “MORIR”. Quedaría mucho más llamativo pero creo que menos real. Languidecer puede quedar el concepto un poco corto, y es que en las últimas semanas he vivido la depresión de varias personas a causa de no poder hablar que me ha dejado un poco tocado. Gracias a que las ayudas que hemos conseguido para ellos nos ha levantado el ánimo, a nosotros como ayudantes pero sobre todo a ellos por conseguir superar una barrera que parecía infranqueable.

No voy a hablar de esos casos que además de ser particulares solo representan a las personas afectadas y no al colectivo de laringectomizados. Cada persona somos un mundo.

Todos los que estamos metidos en este mundillo de la laringectomía total sabemos perfectamente que hay tres maneras, principales, de conseguir la recuperación de la voz:

     1 - VOZ ESOFÁGICA O ERIGMOFÓNICA

     2 - VOZ CON PRÓTESIS FONATORIA

     3 - VOZ CON LARINGÓFONO O LARINGE ARTIFICIAL

Las pongo en este orden porque es, con mucho, la importancia que solemos dar a cada método o clase de voz. E insisto en “con mucho” porque suele llegar esa importancia a infravalorar e incluso despreciar los métodos 2 y sobre todo el 3. Y la verdad es que no sé porqué. Vuelvo a repetir que lo importante es conseguir comunicarnos y dejar de lado el cómo. Que cada cual lo consiga como pueda y como quiera. Si es que puede elegir, que no siempre se puede.

La experiencia nos dice que lo más cómodo y efectivo es la voz esofágica pero estoy seguro que muchos de los que no lo pueden conseguir y por tanto se tienen que quedar sin voz si podrían hablar si dispusiesen de prótesis fonatoria. Ya sabemos que se puede poner posteriormente a la laringectomía pero eso de pasar de nuevo por quirófano les echa para atrás casi por unanimidad. Prefieren quedarse en silencio. Los otorrinos, al menos en mi tierra, no son partidarios de colocar las prótesis salvo que lo pida el paciente e incluso suelen desaconsejar. Yo creo que deberíamos cambiar esa mala imagen que tenemos de la prótesis y animarlos a colocar, sobre todo en personas de edad avanzada.

Queda el tercer recurso, el uso de Laringófono. He escuchado comentarios de todo tipo contrarios a su uso, incluso comentarios jocosos y despectivos. Bien, no es la mejor voz, monótona y casi mal sonante, pero es voz inteligible y bastante potente. Suficiente incluso para hablar por teléfono. Y ¿por qué vamos a despreciarla? No son económicos, pero creo que por 600.00 € que es lo que más o menos vienen a costar bien merece conseguir hablar. Hace unos días he visto pasar de una mirada triste y desconsolada a una sonrisa de lo más significativa a un señor mayor porque había conseguido hacerse oír gracias a ese aparato.

Este comentario me da lugar a aconsejar que los que tenemos cierta labor educativa entre el colectivo de laringectomizados dejemos de lado los prejuicios sobre las formas de habla y nos centremos más en conseguirla, sea del modo que sea.

Juan Toledo

Lo importante es comunicarse, el cómo es accesorio

Enséñame despacio que tengo prisa

Es sabido de todos los Laringectomizados que aprender a hablar con nuestra nueva voz es algo más que un deseo e incluso más que una necesidad. Una vez superados los primeros e imprescindibles primeros trances como son la operación propiamente dicha y la radioterapia principalmente y que nuestro cuerpo y espíritu empiezan a “gestionar” la nueva situación toda nuestra preocupación y todo nuestro empeño se centran en aprender a soltar los primeros sonidos, nuevos sonidos que abrirán el camino a nuestra nueva voz.

Creo que ya he comentado en algún otro artículo la importancia de acometer esta gran tarea con la mayor tranquilidad posible procurando no marcarnos metas en cuanto al tiempo que podremos necesitar para sacar las primeras palabras y conseguir defendernos con nuestra nueva voz. No es fácil mantenerse fríos en esta tarea, lo digo por experiencia propia. La necesidad la convertimos en ansia y ésta en un hatajo de nervios y tensiones que más que ayudar se convierte en una carrera de obstáculos. Otro más por si no teníamos suficientes. Al final todo se supera y conseguimos la meta. Peor es encerrarnos en nuestro cascarón y limitarnos a languidecer en silencio. Extremo por extremo estoy muy feliz de haber elegido el primero, a pesar de las dificultadas todo se puede superar.

Pero como no se trata de elegir extremos si no de buscar el mejor término medio y que más nos favorezca voy a comentar lo que mas nos puede ayudar a hablar de nuevo tras la laringectomía.

El método más usado en las asociaciones para enseñar a hablar es hacer repetir a  los principiantes las sílabas o palabras que dice el monitor. No sé si habrá algún otro método pero desde luego este es el que conozco y debo reconocer que funciona. Pero es posible que a veces tengamos demasiada prisa en intentar sacar esa voz, que quizá no siempre el aprendiz está preparado para aprovechar ese continuo e insistente martilleo de “pa pe pi po pu” sobre todo viendo lo mucho que le cuesta conseguir repetir y viendo cómo otros lo consiguen con mayor facilidad. Creo que a veces puedes ser desesperanzador.

Yo estuve con una logopeda a la vez que en la asociación y recuerdo los ratos que me hacía relajarme con música de fondo o me daba masajes en el cuello o estiramientos del mismo. Es decir, hacía una preparación, una entrada en calor como hacen los deportistas, valga el ejemplo, sin prisas ni  atosigamientos.

Ya sé que este tipo de enseñanza está fuera del alcance de los monitores, eficaces y voluntariosos, pero sin preparación específica. Con esto quiero recalcar la necesidad de que los laringectomizados pasemos por una consulta de logopedia antes y si hiciese falta durante la enseñanza en la asociación. Puede ocurrir, y ocurre, que muchos no necesiten este doble sistema pero otros muchos en cambio sí y la falta de esa ayuda puede llevar, y de echo nos lleva, a tardar más en aprender y con mucho mayor sacrificio a la vez que con más trabajo para los monitores.

He conocido a algunos que no ven esta necesidad, llegando incluso a devaluar la labor de los logopedas despreciando sus conocimientos y preparación. Es posible que no tengan la facilidad de enseñanza de voz esofágica que tenemos los laringectomizados pero saben otras muchas cosas que nosotros no. Por eso desde aquí me gustaría resaltar la labor que nos pueden hacer y que necesitamos. Y además recalcaré el derecho que tenemos a que desde las instancias médicas nos ayuden mandándonos a consulta logopédica sin necesidad de tenerlo que pedir y a veces exigir y otras veces ni con esas.

Como colofón añadiré que el camino más corto no siempre es el más apropiado, que el tiempo que empleemos en asistir a las consultas logopédicas nos serán de suma utilidad aunque parezca tiempo perdido, que aunque no nos enseñan a sacar ese tan deseado sonido nos prepararán para que después, a su tiempo, nos salga con más nitidez y potencia.

Juan Toledo

Cada uno ha de aprender a su ritmo

Uso de la cánula

Hemos hablado con cierta frecuencia sobre el buen uso de la cánula por parte de los laringectomizados pero me permito volver sobre el tema ya que noto bastantes dudas e incertidumbres. En parte porque lo que escribimos no siempre llega hasta donde quisiéramos y también porque continuamente están entrando nuevos miembros en el colectivo, como es fácil de comprender. Además nunca está de sobra recordar estas cosas tan importantes.

No voy a hablar sobre la correcta colocación y limpieza de la misma. Con la información que nos dan en los hospitales y la lógica comprensión que nos proporciona la experiencia creo que es más que suficiente.

Voy a comentar solo dos puntos que es donde he encontrado mayor desinformación:

1.     Durante cuánto tiempo debemos de usar cánula.
2.     Exposición de la misma a la vista de los demás.

1 - El primer punto es el más importante por las repercusiones muy importantes que puede llegar a tener.

Como primer consejo diré que nunca debemos dejar de usarla a nuestro antojo, por muchos años que llevemos operados. Solo con el consentimiento del nuestro otorrino podemos hacerlo. He conocido casos de laringectomizados con más de 20 años operados y que tuvieron que acudir a urgencias porque dejaron de usar la cánula pensando, ellos solitos, que ya no era necesaria.

Trataré de explicar que es lo que pasa en nuestro estoma para que unos necesitemos usar cánula de por vida y otros solo unos meses.

El estoma es una reconstrucción de la zona correspondiente para que podamos respirar. Eso conlleva que toda la zona es, por decirlo claro, carne nueva, sujeta a posibles cambios y que no  reacciona del mismo modo en unos cuerpos que en otros. El estoma, el agujero hecho, puede estrecharse o puede facilitar el crecimientos de carnosidades. Tanto un efecto como el otro tenderán a que el estoma se pueda cerrar e impedir la respiración. Para impedir ese efecto está la cánula.

El otorrino nos dirá si podemos prescindir de ella o debemos de usarla continuamente o bien podemos descansar de su uso durante unas pocas horas. Sabemos que es molesta, pero más molesto es no poder respirar.

2 – He notado que algunos recién laringectomizados, sobre todo, creen que con el babero protector (...) es suficiente. Nada más lejos de la verdad. Tal como se puede apreciar, el aire entra directamente a los pulmones sin filtro alguno. El aire y todo lo que se ponga a mano: polvo, polen, frio, calor y hasta algún insecto curioso. Ya conozco un caso en que así ocurrió.

Y no solo eso, lo que entra, sino también lo que pueda salir, como pequeños esputos o mocos disparados a causa de una tos o estornudo inoportuno. Y eso puede ir a parar sobre nuestros interlocutores más cercanos. ¡Qué feo y desagradable!

Es por eso que siempre debe estar tapado sobre todo cuando estamos en público o en la calle. Hay muchas maneras de hacerlo (...) cualquiera es bueno, pero eso, el estoma siempre tapado cuando estemos en público.

Solo añadir que además de la higiene también tiene su importancia la estética. Todo cuenta. Y es que además de ser guap@s hemos de aparentarlo. 

Juan Toledo

Es importante dar una buena impresión física

Experiencias aprendiendo a hablar

Todos los que estamos laringectomizados desde hace tiempo somos conscientes de lo difícil que es aprender a hablar de nuevo. Pero para los que van a ser operados o lo han sido hace poco este problema, en muchas ocasiones, se convierte en una obsesión, queriendo saber a toda costa cuando van a poder hablar, aunque sea un poco.

Con este artículo no pretendo contestar a esas preguntas. Lo que pretendo es hacer unos comentarios basados en experiencias que he vivido en el año que llevo aprendiendo. Basadas tanto en mí como en compañeros y algunas que he oído contar. No son más que meras anécdotas sin ningún valor comparativo. Cada uno de nosotros responde de manera muy particular ante este u otros aspectos de la enfermedad.

Hay dos casos similares que ocurrieron al principio cuando empecé en la asociación y me llamaron mucho la atención. Una chica, la única que he conocido, empezó a hablar justo cuando yo entré en el grupo de principiantes. Cuál no sería mi sorpresa cuando el monitor comentó que llevaba un año intentándolo. Pero más me extraño ver lo bien que lo hacía a los pocos días. En unas semanas avanzó lo que en general se tarda un año durante el cual había estado estancada. Ha pasado otro año desde entonces y ya no va a la asociación, habla muy bien. En el mismo grupo estaba otro que llevaba cuatro años operado y uno en la asociación. Se manejaba bastante bien hablando con voz de rana, lo cual le servía para recibir fuertes reprimendas del monitor. A las pocas semana empezó con las primeras palabras y en menos de medio año dejó de asistir por lo bien que hablaba. Ahora tiene una voz muy clara y potente.

En contrapunto de estos recuerdo a uno que desde el primer día empezó a decir palabras muy inteligibles. Acababa de ser operado y estaba a la espera de recibir radioterapia. A los pocos días cambió de grupo y enseguida dejo de asistir. Hablaba muy bien.

Estos son casos muy individuales, muy raros. Lo normal es que poco a poco y con mucho tesón y constancia vayamos sacando primero las sílabas y después las palabras. También he coincidido con varios que ya estaban cuando yo llegué y después de un año aún están en el primer nivel. Ya empiezan a decir palabras pero muy poco. Uno no logró decir nada durante el tiempo que coincidimos. Varios meses. Ahora ya  lo va consiguiendo y está en el segundo nivel.

Otro caso que recuerdo muy bien es el de un señor mayor, unos 75 años. Le cogí cariño porque se sentó junto a mi las primeras semanas y fui testigo de lo mucho que trabajaba y lo poco que conseguía. Volvimos a coincidir en otro nivel pero se estancó de tal manera que prácticamente estaba igual tras varios meses. Aún sigue estancado, pero no falta ni un día.

El caso más problemático es el otro compañero con el que he estado varios meses. Habla bastante bien pero muy débil, apenas se le puede oír. Tiene un problema con la boca del esófago. En la operación se lo han dejado muy pequeña y no puede manejarla bien. Es un experto en aprovechar lo eructos cuando le salen del estómago, entonce si habla fuerte, pero eso no se puede controlar. Lleva cuatro años luchando y dice que seguirá lo que haga falta, pero se le nota un poco cansado.

Como podemos comprobar hay ejemplos para todos los gustos. Lo más normal es que desde el principio, al cabo de pocas semanas, empecemos a notar cómo podemos pronunciar sílabas y después palabras. La impaciencia, junto con los nervios, no son buenos compañeros. Algunos nos ponemos muy nerviosos y eso dificulta mucho, sobre todo al principio. Pero ¿quién domina esos nervios?  Me encuentro entre estos últimos y cuando el monitor o la logopeda me decían algo al respecto contestaba que durante 60 años he convivido con ellos y no es fácil cambiar a un sesentón. Poco a poco hay que hacerlo, no hay más remedio, solo que es bastante más fácil decirlo que llevarlo a la práctica.

Voy a contar, para terminar, otro caso muy singular. Se trata de un señor de unos 60 años y con un grado de cultura bastante elemental. Muy buena persona, mejor compañero y sobre todo muy alegre. Tiene defectos al hablar como por ejemplo decir "semos en vez de somos", "ansi en vez de así" y otras lindezas o separar las palabras que terminan en "mente" como "estupenda-mente". Para el es como si fuesen dos palabras. Los monitores se empeñan en corregir esos errores y casi lo van consiguiendo, pero ¡que culpa tiene el buen hombre si siempre ha hablado así! Pensando en él he llegado a decir que deberíamos aprovechar a aprender a hablar en Inglés, por ejemplo. Ya que te tenemos que empezar de cero, aprovechar a aprender idiomas.

Humor que no falte.
Ánimo a todos los que empiezan. Es duro pero posible.

Juan Toledo

Cada persona tiene su propio ritmo de aprendizaje en clase

Internet y los laringectomizados

Hay una frase que repetimos en la asociación para practicar nuestro habla que dice así: 

ME AHOGABA UNA GRAN TRISTEZA EL PRIMER DÍA QUE VINE AQUÍ, MÁS ME LLENE DE ALEGRIA, ENTUSIASMO Y GENTILEZA.

Con esta frase quiero hacer una reflexión, o más bien una rememoración, de los primeros momentos que a todos nos ha tocado vivir cuando nos han dicho lo que teníamos y, sobre todo, los días y semanas posteriores a la operación. Hago esta rememoración porque hace unos días he recibido un comentario en mi blog de un recién laringectomizado. No se como describir esas notas que escribimos desde la casi desesperación, esas preguntas que nos llenan  la cabeza y no encontramos respuestas, esos interrogantes para los que no encontramos respuestas.

Y de pronto nos encontramos con alguien que está al otro lado de tu pantalla, alguien al que no conocemos ni sabemos nada de él pero que te da un soplo de  esperanza al contestar a nuestras preguntas y quizá resolver alguna de nuestras dudas. Y todo a través de Internet.

Hoy (17 de mayo) es el día internacional de Internet y quiero aprovechar para comentar el bien que nos está haciendo a los que tenemos la suerte de saber y poder usarlo. Toda la información que locamente hemos buscado, toda la borrachera que, a veces, hemos cogido de esa información. Pero que bien nos ha venido. Todos los email que hemos podido mandar y recibir contando lo que lo por teléfono no podíamos. Todas esas preguntas y respuestas que hemos podido hacer gracias a Internet. Todos esos amigos antiguos con los que hemos podido contactar. Y los nuevos con los que hemos contactado y contado nuestros problemas y, sobre todo, nuestras esperanzas.

Creo que si no lo hubiésemos tenido lo habríamos tenido que inventar. Yo usaba Internet con bastante asiduidad desde hacía unos años antes de la laringectomía, pero fue a partir de mis problemas con la voz, meses antes de operarme, cuando empecé a ver el filón que tenía delante de mis narices. A través de este medio me he expresado casi con más ganas y claridad que hablando por teléfono y gracias a él mi mudez ha tenido voz alta y fuerte.

Espero poder seguir usándolo para poder expresarme y a la vez convertir este medio en una fuente de ayuda mutua. Porque cada vez que ayudo a alguien me siento ayudándome a mi mismo.

Juan Toledo

La importancia de Internet para el laringectomizado

Limitaciones del laringectomizado

Una de las principales cuestiones que nos planteamos a la hora de afrontar la laringectomía total es la relacionada con las posibles secuelas que pueden quedar después de la operación. Pasar por una intervención de esa envergadura, con ser importante, no deja de ser una más de tantas que se hacen y de las que, normalmente,  nos reponemos con bastante facilidad. Pero las consecuencias posteriores son las que hacen que sea muy diferente de las demás. Son esas secuelas las que tenemos que superar y procurar que no nos superen a nosotros.

La principal labor de los visitadores a los hospitales consiste, precisamente, en que los pacientes puedan ver y comprender en persona, en el ejemplo viviente de quien  les visita, cual es la situación real postraumática, podríamos decir, del laringectomizado después de trascurridos los primeros meses, a veces años.

Aunque no tengo mucha experiencia en visitas a los hospitales, si que he tenido bastantes ocasiones de hablar con pacientes y familiares. Y hay dos aspectos en los que se pueden resumir mi manera de enfocar los comentarios. Primero decir que, como bien lo ven, nuestra situación no es ningún drama y que hacemos una vida totalmente normal sin mayores secuelas, y la segunda, dirigida sobre todo a los familiares, que lo que les espera no es nada fácil, superable sí, pero con unos meses por delante muy complicados y difíciles. Creo que no es bueno dejar en el aire un optimismo demasiado facilón. Puede llegar el caso de que el paciente sea “acusado de quejita o blandengue” y bien sabemos quienes lo hemos pasado que de eso nada, que hay que pasarlo y superarlo y eso lleva tiempo, molestias, nervios, de todo un poco.

Hecho este preámbulo pasemos a comentar las secuelas, limitaciones, que nos quedan, podríamos decir, de por vida. No voy a hacer una relación y estudio de cada una de ellas, ya está escrito en otros sitios y además no tendría espacio suficiente ni es mi intención hacerlo. Por enumerar algunas diré que las principales son los problemas con el habla, las molestias en el cuello y hombros, las precauciones con el agua, la limpieza y cuidados del estoma, las flemas, la escasez  de saliva, la casi falta de olor, etc. Dicho así, y a sabiendas que faltan algunas, parecen muchas e importantes, y lo son, claro que sí, pero ya veremos cómo no es para tanto.

Solemos decir, como he dicho antes, que los laringectomizados hacemos vida prácticamente normal y que las secuelas son casi nulas. Y es cierto a pesar de las enumeradas, pero también lo es que tenemos que adaptarnos a esas limitaciones y superarlas. Parecen dos conceptos totalmente opuestos y a lo mejor lo son pero si lo miramos desde un punto de vista general veremos que no. Y para comprenderlo voy a hacer una pregunta:

¿Quién pude afirmar, sobre todo a cierta edad, que no tiene limitaciones, dolores, quejas, males, ayes en general de que quejarse?

Suele decirse que todos tenemos algo de qué lamentarnos y si no… nos lo inventamos. Y esto en una verdad como un templo. De modo que nosotros, los laringectomizados, tenemos la suerte de que no nos tenemos que inventar nada, lo nuestro es real. (Perdón por la ironía, pero un poco de humor nunca está mal). Eso quiere decir que nuestras limitaciones no son mucho más grandes que las de otros en situaciones parecidas, de edad sobre todo. Eso sí, como son reales también tenemos que hacer esfuerzos reales de superación, no pensemos que con lamentarnos delante del primero que se nos presente, con desahogarnos con cualquiera, se nos van a arreglar. El que se los inventa quizá sí le sirva de algo, al menos en parte, pero a nosotros no.

Esto mismo que comento sobre los laringectomizados sirve, como no, para cualquier otro problema crónico, no solo relacionado con la salud, sino también para cualquier mal con el que tengamos que convivir siempre. 

Son bien conocidos los tres pasos que tenemos que dar en situaciones de este tipo:

•     Conocer el problema, cuanto más mejor
•     Aceptarlo tal como es
•     Luchar por superarlo

Sobre estas bases es sobre lo que tenemos que enfocar nuestras limitaciones para conseguir superarlas e incluso hacer que desaparezcan. Es bien conocido el eslogan de que “cuando nos falta un sentido los otros se agudizan para complementarlo”, pues algo así tendremos que hacer nosotros. No sé cómo superarlo en cada caso, lo mismo que no conozco las limitaciones de cada uno, pero seguro que si nos centramos en superarlos lo conseguiremos. En otras palabras, no hay remedios estándar, cada uno ha de buscar el suyo. Los consejos y ejemplos de los demás nos podrán ayudar, por supuesto, pero no siempre lo que es bueno para uno sirve para los demás.

No quiero terminar este artículo sin hacer mención de los laringectomizados que, lejos de superar las limitaciones, se ocultan en sus casas y en sí mismos y no hacen nada por sobreponerse. Por eso mismo, por ese enclaustramiento voluntario, es muy difícil saber cuántos y quiénes son pero de todos es sabido que existen y son bastante más de lo que nos imaginamos. Alguna vez se ha comentado sobre la manera de ayudarles, pero difícilmente podremos hacer nada si no son ellos los que empiezan a ayudarse a sí mismos. Además suele ocurrir que no solo no hacen nada por si mismo sino que incluso rechazan enérgicamente las ayudas ajenas.

¡Qué se va a hacer…! 

Juan Toledo

Un laringectomizado ha de luchar para  superar sus limitaciones

El ejercicio físico

Hace unos días, la semana pasada, estuve en una conferencia encuadrada dentro de unos encuentros relacionados con el cáncer celebrados en Bilbao y que me han dado ocasión para reflexionar sobre algunos temas interesantes. Entre otros este relacionado con el ejercicio o actividad física. Concretamente la charla corrió a cargo Natacha Bolaños, antigua bailarina clásica que se ha ‘reciclado’ para hacer de asesora y preparadora de personas que han padecido o padecen cáncer. Dicen que es única en España y lo hace encuadrado en GEPAC (Grupo Español de Pacientes de Cáncer).

Si a esto añadimos que ya llevaba tiempo con ganas de escribir sobre el tema no he dejado escapar la ocasión ni el tiempo para hacerlo, aprovechando el tema aún fresco en mi memora.

Como fácilmente se puede colegir no es mi intención tratar la cuestión pensando en profesionales o con suficiente experiencia en la práctica del deporte como para saber lo que hacen mejor incluso que yo. Más bien trataré en animar y, si puedo, convencer para que lo empiecen a hacer los que poco o nada lo desarrollan ni han desarrollado hasta ahora.

Para empezar explicaré dos conceptos que pueden confundirse:

• Actividad física

Por actividad física se puede entender la que cualquier persona realiza por el simple hecho de estar vivo. Todo ser vivo se mueve, a no ser por carencias extremas. Por tanto este punto se puede dar por hecho que todos lo realizamos.

• Ejercicio físico

En cambio ejercicio físico requiere una fuerza de voluntad, una disciplina, una constancia, una progresión, en definitiva hacer algo con otros fines que no sea simplemente una necesidad más de nuestras vidas.

En el ejercicio relacionado con el cáncer hay tres situaciones en que se hace o se puede hacer, muy lógicas como veremos:

1. Antes del cáncer, es decir, después de saber que lo tenemos pero antes de la extirpación o tratamiento específico.

En este periodo nada determinado hay que hacer, seguir con nuestra vida lo mejor posible con el único aliciente de que la ejecución del ejercicio nos puede servir como solaz y entretenimiento para superar los malos ratos.

2. Durante el tratamiento, radio o quimio sobre todo.

En este periodo hemos de ser muy cuidadosos con lo que hagamos ya que los procedimientos a los que seamos sometidos pueden llegar a perjudicarnos. Eso no quiere decir que nos quedemos quietos, solo que teniendo cuidado en no hacer algo nuevo o demasiado brusco. La radio y sobre todo la quimio suele dejarlos los cuerpos poco aptos para ejercicios, pero por otra parte hemos de procurar no caer en el sedentarismo y la siesta desproporcionada

3. Después de superado, en el periodo de recuperación y acceso a la vida normal.

Es en este punto donde podemos empezar a hacer verdadero ejercicio físico en toda su extensión. Bien porque ya lo habíamos hecho y no sería más que una continuidad bien porque consideremos que nos vendrá muy bien.

Tanto en un punto como en el otro nos será muy útil y hasta necesario informarnos sobre lo que podemos hacer y lo que más se acomode a nuestro nuevo estado. Quien tenga experiencia no necesita consejos, por lo menos no míos. Seguro que sabe que hacer.

En el caso de los antes sedentaris sí creo que lo puedo dar unos consejos, muy someros, pero espero que prácticos.

• Consultar con un profesional que no solo nos asesore sino que nos guie sobre todo en los primeros momentos, no sea que lo hagamos mal y terminemos con lesiones.
• Medir nuestros ejercicios de modo que no hagamos más de lo conveniente. No solo podemos caer con lesiones sino cansarnos demasiado y que eso nos haga desistir antes de tiempo.
• Progresar poco a poco pero teniendo siempre pendiente que hemos de ir a más.
• Disfrutar lo más posible con lo que hagamos, bien solos bien con buena compañía pero procurando que el ejercicio que hagamos nos resulte ameno.

Esto es básicamente lo que nos puede ayudar a que nuestra vida física se haga más saludable. Cada cual que se informe y escoja el ejercicio que mejor le vaya. Pueden ser unas simples caminatas, 60-90 minutos al día, como correr suave o ir a un gimnasio un día a la semana, nadar cada cual como sepa, yoga, pilates, gimnasia en grupo, etc. etc.

Lo que si recomendó encarecidamente la conferenciante fue en la necesidad de que nos atengamos a unos tiempos. Se refería a los que empiezan. Esos tiempos deben ser de modo progresivo.

Voy a poner un ejemplo. Pongamos que no nos conformamos con andar y queremos correr, empezaremos con correr 5 minutos y descansar otros tantos. Y así hasta que esos minutos no nos cansen nada, que los hagamos muy fácilmente. A partir de ahí sería 10 y los mismo, correr, andar, descansar y pasaría a 15, etc. etc.

Y así con cualquier ejercicio que elijamos. Si tenemos monitor mucho mejor. Él nos pondrá las normas y tiempo.

Hay dos razones fundamentales para cumplir estar normas, primera para evitar lesiones y segunda para que no nos hartemos demasiado pronto de ejercicio.

Es un resumen muy somero de lo que escuché pero creo que suficiente.

Solo tres cosas para terminar:

1. Hacer mover nuestro cuerpo para que nuestra mente esté en forma
2. Ponernos en manos de un profesional que nos ayude y aconseje
3. Hacer lo que sea pero con alegría.

Juan Toledo

Moverse para tener la mente en forma y con alegría

Un bocata, por favor

La comida es otro de los temas que más inquietudes crea entre los laringectomizados y que más se comenta en nuestras conversaciones.

“Tú que tal comes esto o aquello, que tal lo otro, como tragas tal cosa, etc.” 

Normalmente la laringectomía no deja secuelas importantes y persistentes, pero la comida es una de las esencias de nuestra vida y que nos toquen en los lugares por donde comemos no deja de ser inquietante y crear cierta alarma.

Hay casos en que si deja secuelas importantes y en que tragar es un grave problema, pero son los menos y esos deben ser tratados por los especialistas y no por un comentarista ignorante en temas médicos como este que es escribe. Como en tantos temas sobre los que escribo mi objetivo es contar mis experiencias y las de otros en mi misma situación.

He estado recordando lo que a mí me pasó y para ello he estado revisando algunas notas que entonces dejé escritas y he comprobado la inquietud y temor que sentí por los posibles problemas con la comida. Hoy están tan superados que hasta me parecen poco menos que pueriles. Pero fueron reales, como lo son para cualquiera que se inicia en este enjambre de problemas que crea una laringectomía total.

Después de operados y pasadas las etapas de adaptación y prevención de posibles fístulas pronto empezamos a comer con una normalidad que nos va viniendo poco a poco. Yo casi no me lo creía cuando me dijeron que en una semana podría comer de todo. “¿de todo, todo?” preguntó mi mujer con la boca y yo con la mirada. “Si, de todo, eso he dicho…!” contestó el “seco” doctor que me lo dijo. Y así fue, a la semana, justo el último día del año con todos sus correspondientes festejos, empecé a comer de todo, con bastante miedo, lo recuerdo perfectamente. Pero nada pasó y comí y cené con normalidad, bueno, casi, porque ese miedo es libre y no me dejó así, a la primera.

Pero no todo fueron glorias y parabienes porque a los pocos días empezaron las sesiones de Radioterapia y ahí sí que empezaron los problemas. Sobre todo a la semana cuando además radio me dieron quimio. Comer se convirtió en un auténtico suplicio.

Todo esto lo cuento a sabiendas de que es lo mismo, más o menos, que nos pasa a todos. Pero es una manera de que los nuevos comprendan que todos o casi todos, pasamos por el mismo calvario.

Sabemos que este mal tiene fin, que nos lo suministran con fecha de caducidad, como me gustaba llamarlo, lo que no nos explican es cuánto dura ni si la recuperación será total o parcial y si es así hasta donde llega esa parcialidad. Me imagino que los facultativos no se quieren pillar con respuestas fijas ya que cada persona responde de muy distinta manera a las mismas circunstancias y/o tratamientos.

Pero lo que sí puedo decir es que más pronto que tarde la normalidad con las comidas llegan a un estado cercano al total. La mejor manera de soportar este tránsito es comer muy despacio, masticando mucho y hacer trozos pequeños sobre todo la carne. 

Poder comer un bocadillo es un hito que parece imposible para muchos de nosotros pero que se convierte en realidad para la mayoría, sino para todos. Aunque a fuer de ser sincero diré que si el bocata es un poco grande al final sobra un poco de pan, cuesta terminarlo, se queda pegado a las encías. Al 100 % yo creo que no llegamos a quedar, pero casi, casi...

Capítulo aparte, pero dentro del mismo paquete, está el sabor de esas comidas. Sabemos que para nada afecta al gusto la operación, pero entre que nos quitan, casi, el olfato y nos machacan el gusto  y la saliva con la radio la verdad es que nos pasamos una buena temporada que la comida y bebida la distinguimos más por la fricción que hace al pasar que por el sabor.

También esto se recupera en buena parte. La verdad es que nos acostumbramos a que todo sepa igual y al final dejamos de valorar los sabores en su justa medida, pero eso ya son cosas de cada cual. El sabor se recupera y no debemos de dejarlo a un lado.

Lo mismo que el olfato, pero de esto ya hemos hablamos no hace mucho.

 Juan Toledo

Comer un bocadillo, un objetivo alcanzable