Asociación Barcelonesa de Laringectomizados: Objetivos
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viernes, 14 de abril de 2023

Reunió a la Regidoria de Salut de l'Ajuntament de Barcelona

El passat 27 de març vaig tenir una reunió amb Carol Recio, cap de Gabinet de la Regidoria de Salut, Albert García, cap del Departament de Salut, i Regina Pérez, tècnica del Departament de Salut.

Davant meu, de dreta a esquerra, Carol Recio, Albert García i Regina Pérez

La reunió es va desenvolupar en un ambient de col·laboració mútua -que vull agrair-, on vaig poder exposar els objectius i necessitats de l’Associació i on els membres de la regidoria em van explicar la forma d’actuar de la regidoria en temes com les subvencions, la promoció d’activitats i la possibilitat d’incorporar-nos a l’eina Cercasalut (https://cercasalut.barcelona).

Un cop rebuda tota aquesta informació (i algunes fotografies del acte) ara ens toca treballar la informació rebuda per que aquesta feina sigui productiva per a tots.

Joan Ballbé i Casas
President de l'ABL




miércoles, 29 de marzo de 2023

Los pacientes y la importancia de las asociaciones

Me había comprometido con los responsables de redes sociales de nuestra asociación a escribir un artículo sobre las asociaciones de pacientes.

Los que me conocéis sabéis que soy más de números que de letras, pero espero que también sepáis que suelo cumplir con mis compromisos.

Así que me he puesto manos a la obra, pero esa pereza innata a escribir me ha hecho mirar por Internet y me he encontrado, como suele ocurrir, que el artículo ya estaba prácticamente escrito. Hablando de una asociación en concreto me he permitido extractarlo y aquí tenéis diez razones por las que las asociaciones de pacientes son importantes

  • El paciente con un rol activo
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día.

  • La unión hace la fuerza
Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra su enfermedad. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas afectadas. 

  • Hacen más visible la enfermedad y sus consecuencias 
Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a las diferentes enfermedades. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.

  • Organizan encuentros y charlas divulgativas 
En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en la enfermedad. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con su misma dolencia.

  • Crean material informativo para personas con esta dolencia
Se aseguran de que todas las personas que padecen la enfermedad estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos….

  • Son una comunidad real
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre pacientes, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.

  • Dan apoyo a pacientes y familiares
Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.

  • Ofrecen atención y servicios asistenciales
Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social.

  • Difunden las novedades médicas
Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor la enfermedad o la rehabilitación.

  • Defienden y representan la voz de los pacientes
Las Asociaciones de pacientes son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.

No quiero acabar sin dar las gracias a la asociación EM One to One de pacientes con esclerosis múltiple porque, sin su concurso, este artículo no habría podido confeccionarse.

Joan Ballbé i Casas
President de l'ABL

La asociaciones de pacientes tienen una gran importancia


lunes, 20 de febrero de 2023

La Voz de los Laringectomizados supera los 1.500 miembros.

Nuestro grupo de Facebook ha superado la cifra de 1.500 miembros motivo por el cual quiero felicitar efusiva y públicamente a los miembros del grupo de redes sociales de nuestra asociación. 

La primera publicación fue el 15 de octubre de 2018 y la ilusión del equipo sigue a tope.

Las cifras en valor absoluto no siempre son significativas pero, como datos orientativos, he de remarcar que nuestro grupo se ha convertido, cuantitativamente, en el mayor grupo dedicado a las personas laringectomizadas y la divulgación de su problemática tanto a nivel nacional como del ámbito hispanoamericano. A nivel global, La Voz de los Laringectomizados es, a la vez, uno de los mayores del ámbito internacional, donde los grupos de laringectomizados de habla inglesa marcan la pauta.

Evidentemente no se trata en ningún caso de hacer carreras, dado que la colaboración entre los administradores de los distintos grupos es total y cordial, trabajando codo con codo con ellos, en beneficio de dar a las personas laringectomizadas la dignidad y los derechos que tantas veces se les ha escatimado.

Quiero cerrar esta breve nota pidiendo al equipo de redes sociales que sigan con la magnífica labor que vienen realizando.

Joan Ballbé, presidente de ABL

Versió en català


La Voz de los Laringectomizados supera los 1500 miembros


martes, 23 de abril de 2019

Actitud positiva, clave contra el cáncer

Cuando un paciente con cáncer recibe la mala noticia de confirmación acerca de su enfermedad, por lo general lo considera una sentencia de muerte, sin embargo, es vital una actitud positiva que le permita aliviar el estrés que todo ello envuelve.

En este sentido, es necesario que los profesionales de la salud desde el inicio le expliquen la posible situación que vivirá y le den a conocer sus expectativas reales de recuperación, de esta manera comenzarán a construir una base edificada en la actitud positiva que los ayude a salir adelante.

Cuando un paciente se encuentra en esa situación, es muy complicado que logre procesar y comprender toda la información que requiere conocer, por lo que el médico debe formar parte activa en la toma de decisiones sobre el tratamiento a elegir, basado en la información veraz y honesta.

Enfrentar las malas noticias

En entrevista con Salud180, Olivier Bouyssi, autor del libro "Feliz contra todo pronóstico", cuenta su experiencia luego de haber recibido el diagnóstico de cáncer de pene y la actitud con la que lo enfrentó:

“Al recibir este tipo de malas noticias, los pacientes con cáncer suelen experimentar sentimientos negativos hacia sí mismos, como para la gente de su entorno, más aún si deben ser intervenidos quirúrgicamente para contrarrestar el cáncer”, explica Elías Mora Kumboz, especialista en urología oncológica de la Universidad de Caracas, Venezuela.

El proceso de sanación luego del diagnóstico de cáncer demanda mucho más que ciencia, requiere una movilización de la expectativa positiva de vida del paciente, que sea balanceada y realista, afirma el especialista.

Tratamiento multidisciplinario

Debido a que no todas las personas responder de igual manera, los pacientes afectados con cáncer deben recibir el apoyo de un equipo multidisciplinario que involucre al urólogo, oncólogo, enfermeras, técnicos, psicólogos, terapeutas de grupo y la familia.

En ese sentido, la terapia de grupo es una de las mejores estrategias para infundir la actitud positiva requerida para enfrentar el cáncer, ya que, como apunta el urólogo oncólogo, escuchar el testimonio de sobrevivientes, la forma cómo han podido superar la enfermedad, puede ayudar a recobrar la esperanza para superarlo.




La actitud positiva marca la diferencia

viernes, 22 de marzo de 2019

¿Cómo puedo retomar mi vida?

Después de la operación siempre hay un periodo de recuperación después del cual hay que planificar el volver a las actividades anteriores si el médico lo autoriza.

El laringectomizado es un mutilado de la voz. La gesticulación, la vocalización o los trazos sobre el papel, apenas permiten interpretar su mensaje, creándose situaciones de incomunicación. Ahora la respiración se realiza por un orificio en el cuello. Este hecho crea una actitud de rechazo social, por eso son importante las medidas higiénicas de la cánula, ya que proporcionan una imagen de pulcritud que soluciona el problema. La adaptación familiar es el primer paso para el laringectomizado. La familia y los amigos juegan un papel muy importante en la rehabilitación y la mejora de calidad de vida del laringectomizado. La persona debe sentir que sigue recibiendo el apoyo, amor y cariño de los que le rodean. Es necesario brindarle apoyo para que inicie su tratamiento logopédico, para volver a conquistar su independiencia personal, para reincorporarse a la sociedad y vivir como lo hacía antes o aún mejor. Las personas que lo rodean deben de tener paciencia, comprender la mudez temporal, el malestar por el tratamiento médico y la depresión que podría acompañar a la persona después de un tratamiento contra el cáncer.

Un segundo paso en la recuperación es el intento de emitir un sonido. En este punto es importante la formación logopédica y pedagógica. La constancia e insistencia es un pilar fundamental para el aprendizaje de la voz esofágica. Habrá una tendencia hacia la estabilidad emocional a medida que la persona pueda comunicarse con su entorno. Lograda la voz esofágica, familia, amigos y compañeros de trabajo influirán en la adaptación y superación de todo complejo, que las limitaciones derivadas de la intervención pueden motivar en el laringectomizado. 

Mientras asiste a sus consultas logopédicas debe pensar en la nueva etapa de su vida a la que ha entrado, la oportunidad que tiene para aprovecharla tanto para provecho suyo como para los que le rodean. Y para conseguirlo, tienen gran repercusión las asociaciones de Laringectomizados, donde puede encontrarse con más personas en su misma situación, que pueden darle la oportunidad de orientarle y compartir sus experiencias. No se trata de volver a la vida de antes de la operación, hay que comprender y aceptar que esa vida es pasado y que espera otra por delante. Es hora de pensar en un trabajo nuevo, en tomar las clases que antes no pudo o hacer el viaje que siempre quiso hacer. Tómese su tiempo y conseguirá adaptarse a su nueva situación.

Las personas sometidas a una laringectomía sufren numerosas preocupaciones, sobre todo porque no tienen la suficiente información para cuándo deben empezar el tratamiento logopédico, si ésto servirá para recuerar la voz... etc. Pues bien, la mayoría de los laringectomizados pueden volver a hablar, y el tiempo que dure el proceso de aprendizaje depende del método que se emplee: puede ir de 15 días a 9 meses. Es todo muy relativo, cada persona es diferente y por lo tanto su voz también. Lo normal es que una vez que el paciente vuelve a alimentarse por la boca, se encuentre en condiciones de comenzar el tratamiento foniátrico. Después de que le hayan retirado los puntos, el médico es quien debe derivar al paciente a una evaluación logopédica, donde se determinará el momento oportuno para que se comience el tratamiento.



Hay que planificar el volver a las actividades anteriores

martes, 28 de marzo de 2017

Un estudio del TTCC consigue preservar la laringe en el 75% de pacientes con este tumor

Un estudio fase II liderado por el Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC), en el que han participado 92 pacientes de 15 centros españoles, ha logrado preservar la laringe en el 75 por ciento de pacientes con cáncer de laringe en estadios 3 y 4 a partir de un esquema de tratamiento con quimioterapia seguido de radioterapia más cetuximab, el anti-EGFR comercializado por Merck. Hoy día, lo habitual en estos pacientes avanzados es realizar una laringuectomía, que cura la enfermedad en tres de cada cuatro casos.

En el ensayo, se sometió a los pacientes a tres ciclos de quimioterapia y, en los que respondieron, se continuó con radioterapia y cetuximab; en los que no hubo respuesta, se realizó una laringuectomía. Como explica Ricard Mesia, presidente del TTCC, “la quimioterapia sirvió para decidir si mandar al paciente a cirugía o a radioterapia”. A los tres años, la supervivencia con laringe funcionante de los pacientes que sí optaron a radioterapia más cetuximab es del 69,5 por ciento, unos datos que, subraya Mesia, son “muy superiores a los que se encuentran en la literatura”. De hecho, esta técnica ya se ha incorporado a la práctica asistencial en los tres centros del Instituto Catalán de Oncología (ICO).

En cáncer de cabeza y cuello también se presentaron “los mejores datos nunca vistos en segunda línea de tratamiento en enfermedad recurrente y metastásica”, a juicio de Mesia. Incluso sin ser seleccionados según PD-L1, el tratamiento con pembrolizumab, de MSD, logró una reducción del tumor en el 57 por ciento de los pacientes y respuestas parciales y completas en casi un cuarto de ellos (24,8 por ciento).


Los mejores datos nunca vistos

jueves, 1 de diciembre de 2016

Ayuda solidaria

Ayudar a una amistad o a un familiar, a alguien cercano y conocido, lo hace cualquiera y nadie le da el mayor mérito, un pequeño reconocimiento nada más. Para que esa ayuda adquiera el calificativo de extraordinaria necesita ser solidaria, lo que implica dos características indispensables: ser desinteresada y a personas desconocidas. Es entonces cuando el concepto SOLIDARIDAD adquiere todo su valor lo coloca en el estatus social y humano de los más alto en la sociedad en que vivimos.

Las asociaciones de laringectomizados tienen como uno sus objetivos más principales la ayuda solidaria entre todos sus miembros. Ayuda que primero recibimos y después aportamos cada uno dentro de sus posibilidades. No en vano las principales  actividades  que desarrollan, por no decir todas, se llevan a cabo de la mano de socios colaboradores que antes recibieron esas mismas ayudas, es decir, otros laringectomizados. No existirían nuestras asociaciones sin esa imprescindible colaboración entre todos.

Hay muchas maneras de hacer solidaridad, de ayudar a que estos proyectos que ya duran más de 25 años sigan adelante para que duren muchos más. Cada uno que piense un poco y pronto encontrará la manera de contribuir. Cuando recién operados o incluso antes acudimos a pedir ayuda e información enseguida nos damos cuenta de lo bien que nos viene ese apoyo, esos consejos, esos ánimos, esos empujes hacia adelante. Después llega la hora de la verdad, cuando hay que pasar de las palabras a los hechos, de la paja al grano, se podría decir. La hora de llevar a la práctica lo que antes se ha comentado.

Todas o al menos la mayoría de las asociaciones de enfermos conllevan un grado muy alto de esa solidaridad pero en el caso de los laringectomizados, entre los que me encuentro como bien saben los lectores de este blog, esa solidaridad adquiere un grado muy distinto al de otras asociaciones. Para empezar nuestras asociaciones están compuestas por los mismos laringectomizados y en un grado muy pequeño por algunos familiares y siguiendo diré que las mismas personas pasan directamente de ser receptores de ayuda a dadores de la misma

Todos no podemos ayudar de la misma manera, tampoco hace falta, pero todos somos necesarios para que ese pequeño engranaje no pare. La labor de los monitores, visitadores a hospitales o incluso desde la junta rectora está muy clara pero hay otras muchas maneras de colaborar sin cuyo apoyo, lo repito, no podríamos seguir adelante.

Otra peculiaridad de los laringectomizados es que en la inmensa mayoría de los casos dejamos de ser enfermos al poco tiempo de terminar nuestro tratamiento de radioterapia. El tratamiento siguiente se centra en aprender a hablar y a ser capaces de hacer una vida normal y ese “tratamiento” de nadie lo puede recibir mejor que de nosotros mismos.

A veces con solo atender al pago de las cuotas anules puede ser suficiente, pero si a eso añadimos una visita de vez en cuando a la sede para saludar a los monitores y dirigentes y conocer a nuevos compañeros o atendemos a las llamadas para acudir a las asambleas u otras reuniones sin olvidar que el solo hecho de estar laringectomizados nos une en cierta medida a otros que también lo están y como enseguida nos reconocemos en la calle u otros lugares comunes no pasemos por alto un saludo con una sonrisa y quizá unas palabras.

Los laringectomizados estamos gravados por unos problemas y unas secuelas que nos acompañaran siempre. No es bueno olvidar por lo que hemos pasado y eso nos llevará a recordar que, por desgracia, otros lo están pasando y otros más vendrán en un futuro cercano a pasar por esos trances. En nuestra mano está que esos que nos siguen lo tengan un poco menos difícil y con nuestra ayuda puedan seguir adelante.



Las asociaciones de laringectomizados y su gran labor solidaria

martes, 8 de noviembre de 2016

Comunicarse o Languidecer

Para los laringectomizados el tema de la comunicación en general y de la voz en particular se convierte en lo más importante de nuestras vidas una vez superada la recuperación postoperatoria.

Hemos hablando y escrito mucho tanto al respecto que parece que ya está todo dicho, sin embargo creo que eso nunca llegará, nunca terminaremos de comentar los mil y pico detalles que para nosotros significa hablar. Hay un eslogan muy conocido que dice: “Una imagen vale más que mil palabras”. En cambio hay otro que está bien visible en la sede de la Asociación de Laringectomizados de Bilbao que dice así: “Para un laringectomizado una palabra vale más que mil imágenes”. Por eso y muchos detalles más nunca terminaremos de decir cosas nuevas sobre la importancia de la voz y de la comunicación.

He titulado este artículo con la palabra “LANGUIDECER” aunque al principio me vino la de “MORIR”. Quedaría mucho más llamativo pero creo que menos real. Languidecer puede quedar el concepto un poco corto, y es que en las últimas semanas he vivido la depresión de varias personas a causa de no poder hablar que me ha dejado un poco tocado. Gracias a que las ayudas que hemos conseguido para ellos nos ha levantado el ánimo, a nosotros como ayudantes pero sobre todo a ellos por conseguir superar una barrera que parecía infranqueable.

No voy a hablar de esos casos que además de ser particulares solo representan a las personas afectadas y no al colectivo de laringectomizados. Cada persona somos un mundo.

Todos los que estamos metidos en este mundillo de la laringectomía total sabemos perfectamente que hay tres maneras, principales, de conseguir la recuperación de la voz:

     1 - VOZ ESOFÁGICA O ERIGMOFÓNICA

     2 - VOZ CON PRÓTESIS FONATORIA

     3 - VOZ CON LARINGÓFONO O LARINGE ARTIFICIAL

Las pongo en este orden porque es, con mucho, la importancia que solemos dar a cada método o clase de voz. E insisto en “con mucho” porque suele llegar esa importancia a infravalorar e incluso despreciar los métodos 2 y sobre todo el 3. Y la verdad es que no sé porqué. Vuelvo a repetir que lo importante es conseguir comunicarnos y dejar de lado el cómo. Que cada cual lo consiga como pueda y como quiera. Si es que puede elegir, que no siempre se puede.

La experiencia nos dice que lo más cómodo y efectivo es la voz esofágica pero estoy seguro que muchos de los que no lo pueden conseguir y por tanto se tienen que quedar sin voz si podrían hablar si dispusiesen de prótesis fonatoria. Ya sabemos que se puede poner posteriormente a la laringectomía pero eso de pasar de nuevo por quirófano les echa para atrás casi por unanimidad. Prefieren quedarse en silencio. Los otorrinos, al menos en mi tierra, no son partidarios de colocar las prótesis salvo que lo pida el paciente e incluso suelen desaconsejar. Yo creo que deberíamos cambiar esa mala imagen que tenemos de la prótesis y animarlos a colocar, sobre todo en personas de edad avanzada.

Queda el tercer recurso, el uso de Laringófono. He escuchado comentarios de todo tipo contrarios a su uso, incluso comentarios jocosos y despectivos. Bien, no es la mejor voz, monótona y casi mal sonante, pero es voz inteligible y bastante potente. Suficiente incluso para hablar por teléfono. Y ¿por qué vamos a despreciarla? No son económicos, pero creo que por 600.00 € que es lo que más o menos vienen a costar bien merece conseguir hablar. Hace unos días he visto pasar de una mirada triste y desconsolada a una sonrisa de lo más significativa a un señor mayor porque había conseguido hacerse oír gracias a ese aparato.

Este comentario me da lugar a aconsejar que los que tenemos cierta labor educativa entre el colectivo de laringectomizados dejemos de lado los prejuicios sobre las formas de habla y nos centremos más en conseguirla, sea del modo que sea.



Lo importante es comunicarse, el cómo es accesorio

martes, 1 de marzo de 2016

1 de Marzo, Día Nacional del Laringectomizado

El cáncer de laringe es uno de los cánceres que más afectan tanto físicamente como psicológicamente a los que lo padecen. El afectar directamente a la capacidad de hablar de las personas, convierte a estos pacientes en un colectivo que pasa inadvertido al conjunto de la sociedad, a pesar del gran número de afectados y afectadas que cada año se ven obligados a perder la voz de forma traumática.

Es por ello que, tal día como hoy, 1 de marzo y desde hace 4 años, las asociaciones que nos dedicamos a dar voz y apoyo a los afectados de cáncer de laringe y cuello, celebran el Día Nacional del Cáncer de Laringe.

En un intento de dar voz a quien la ha perdido, las asociaciones de laringectomizados dan publicidad a su ingente trabajo en beneficio de la integración social y rehabilitación de los afectados, mediante todo tipo de actividades encaminadas a no pasar de puntillas entre la sociedad.

Esperemos que con la tarea de las asociaciones, los avances médicos y la concienciación de la sociedad ante los comportamientos de riesgo, haya un día que se pueda dejar de conmemorar el Día del Laringectomizado.

Hasta entonces, seguiremos trabajando por la visibilidad y la reparación en la medida de lo posible de este mal, silencioso como pocos, pero duro y cruel con quien lo padece.


viernes, 22 de mayo de 2015

Psicología de los pacientes con cáncer


El enfermo de cáncer está en situación estresante en extremo. Se juega la vida. Los permanentes exámenes médicos, el diagnóstico y las quimioterapias y otros métodos clínicos generan estrés, tanto para quien lo padece como para los familiares, amigos y discípulos. Definitivamente los enfermos oncológicos, y sus familiares necesitan apoyo y tratamiento psicológico. El primer impacto se sufre cuando se determina un cáncer y se le informa al paciente. Ello supone un fuerte golpe emocional. Las primeras reacciones son de miedo, luego incredulidad y después generalmente aparece la depresión o un estado de ansiedad constante, a veces extrema. Los enfermos están conscientes que enfrentan su propia mortalidad. La muerte o la otra vida se hacen presentes en el pensamiento creando nuevas preocupaciones sean estas de orden práctico, como el que pasará -si deja de existir- con la familia, con su trabajo, con sus asuntos; o de orden espiritual o religioso, como el preguntarse qué sucederá después de su fallecimiento en la otra vida.

La intervención psicológica en este momento de la enfermedad es proporcionar la mayor y más creíbles fuentes de información al paciente y orientarlo en cómo resolver los problemas de ansiedad o depresión y los sentimientos de culpa que puedan crearse. En algunos pacientes que desarrollan una profunda rabia como consecuencia de la pregunta ¿Por qué a mí…?, en estos casos hay que ayudarles a superar la ira y promover que adopten una conducta pro lucha por la vida y procurarse el más adecuado tratamiento médico.

El estrés y sus consecuencias

El estrés emocional afecta el curso de la enfermedad por el efecto en la función inmunológica. Las células neoplásicas o cancerígenas se desarrollan claramente distintas del resto. El sistema inmunológico, en la defensa contra el cáncer, sería reconocer estas células anormales y atacarlas. El estrés modifica la dinámica neuroendocrina y, por tanto, puede afectar las condiciones y comportamiento del aparato inmunológico del organismo. Por esto, distintas investigación han determinado que la relajación produce cambios positivos en la inmunocompetencia en grupos de pacientes que reciben quimioterapia. Por el contrario, otros autores han demostrado correlaciones entre el estrés elevado y una menor supervivencia. No es que el estrés sea la causa única del cáncer pero es claro para la psicooncología que influye negativamente en el organismo para luchar con eficacia contra las células cancerosas.

El dolor en el cáncer

El dolor en el paciente con cáncer, es uno de los aspectos más importantes. Afecta psicológicamente al individuo que lo sufre de manera dramática. Bien sea porque le impida llevar una vida como estaba acostumbrado o por la acción de los medicamentos que igualmente provocan alteraciones en la psiquis del paciente y en la forma de encarar sus labores habituales.

Las fases que sigue un paciente de cáncer se resumen en el modelo de Kübler-Ross, quien propone las siguientes etapas:

Negación. Frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico de muerte, la persona se rehúsa a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión, pero muy pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra.

Negociación. En esta fase, luego de aceptar el diagnóstico, el enfermo intenta alterar de algún modo su condición por la vía de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios. El paciente le promete cambiar, mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar. Todo esto como consecuencia que el enfermo supone que hizo algo mal y por esto fue castigado, o porque cree que portándose mejor que antes, Dios lo va a salvar.

Depresión. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan. Simultáneamente, el tiempo se acaba. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traducción de todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva.

En algunos pacientes, luego de la fase de Negación aparece una fase de Rabia: De pronto el paciente se da cuenta de que su situación es realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones y denuestos, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico y a casi todo el mundo, Dios incluido.

Aceptación. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.

Igualmente debemos hacer notar que una vez aceptado el diagnostico, el paciente toma un segundo aire y se siente psicológicamente mejor. Comienzan los tratamientos y la esperanza de curarse se hace presente. Todo ello, a pesar de que algunos tratamientos pueden ser traumáticos como es el caso de las quimioterapias. Sin embargo, los tratamientos agresivos provocan una fuente adicional de estrés y malestar. Es recomendable que el paciente requiera transformar su forma de vida. Las ciencias de la salud consideran que somos lo que comemos y lo que hacemos habitualmente. Si cambiamos nuestros hábitos y nuestra comida estamos ayudando a recuperarnos. Puede ser el momento adecuado para abandonar un trabajo estresante y plantearse qué puede hacer para cambiar su forma de ser, de vivir y de alimentarse. Este cambio contribuye a darle un nuevo sentido al vivir y a su lucha por reestablecerse. Incontables personas decidieron dar un giro determinante a sus vidas luego de una enfermedad crítica y lograron superarla.

Los enfermos oncológicos, y sus familiares necesitan apoyo

lunes, 9 de febrero de 2015

El laringectomizado trabaja por hablar con una voz nueva

La operación del cáncer de laringe deja al afectado sin cuerdas vocales y con una cánula en el cuello a través de la que respira. Entre los retos de los intervenidos están volver a articular el habla y concienciar contra el tabaquismo.

El filósofo Aristóteles afirmaba que el ser humano es un animal social por naturaleza, y lo que lo diferencia del resto de animales es la palabra (el logos). El discurso entendido como vehículo que posibilita confluir con otros semejantes. Los laringectomizados no tienen cuerdas vocales. Tras la operación con la que extirpan su cáncer de laringe estas personas curan, pero a cambio pierden la voz que durante sus vidas les ha permitido hablar, reír, gritar, en definitiva, comunicarse. Además, a la pérdida sonora se suma una marca indiscutible, un orificio en el cuello donde llevan implantada la cánula de traqueotomía que les permite respirar. Sin embargo, estos seres humanos, porque son sociales por naturaleza, aprenden a hablar de una forma nueva y a utilizar todos sus recursos para lograr la comunicación eficaz con el otro. Todo sea por no quedar en el silencio de la enfermedad.

"El cáncer de laringe está producido en un 99% por factores externos, principalmente por el tabaco unido a la ingesta de alcohol", explica el especialista Serafín Sánchez Gómez, jefe de la Unidad de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Sólo un 1% quedaría para la excepción genética. Según el doctor, hace unos años era una enfermedad que afectaba a mayores de 50 años, sin embargo, ahora aparece a edades más tempranas. Además, si bien era un cáncer típicamente masculino "la proporción en la que está afectando a mujeres asciende. Hasta el momento hay 15 hombres afectados por cada mujer", apunta.

A Juan Violanta lo operaron en 1989, no le daban más de seis meses de vida. "En la operación me abrieron de hombro a hombro", describe con la curva melódica que caracteriza la voz esofágica de los intervenidos. Ningún pañuelo ni camisa cerrada en su primer botón tapan su cánula. "Tras 18 meses de baja me incorporé en mi trabajo como celador de hospital. Aprendí a hablar y a utilizar todos los recursos posibles. Cuando silbaba mis compañeros sabían que necesitaba ayuda". En 1993 Juan fundó junto a otros dos afectados la Asociación de Laringectomizados de Huelva (Aslahu). Un lugar de encuentro que actualmente preside y desde donde da clases gratuitas para que los recién operados aprendan a hablar, " se enseña a modular el aire que viene del esófago, a utilizar el eructo para decir las vocales, los números...Hasta que por fin verbalizan frases enteras. El tiempo en el que se aprende a hablar con voz esofágica es de unos seis meses aunque depende del alumno", cuenta Juan. Y es que tal y como defiende Antonio Sánchez, operado en 1998 y secretario de la asociación, "lo importante es que el laringectomizado hable para que deje de ser un enfermo".

Si bien a Juan y Antonio los años y las ganas han hecho que puedan controlar el aire y exponer un buen discurso, los alumnos que esa mañana asisten a las clases de habla se comunican con grandes esfuerzos y a gestos. La mayoría apenas hace seis o nueves meses que fueron traqueotomizados. Ginés Olivero, fumador durante más de 60 años, explica que "se te cae el mundo encima porque entras a la sala de operaciones hablando y sales de ella sin poder decir nada, en apenas unas horas has perdido la voz".

Por otro lado, el agujero en la garganta que les provoca la traqueotomía puede provocar rechazo social, "incluso en el ámbito familiar o íntimo como es el sexual. A través de la cánula se expulsa mucosidad y eso no es agradable". Pese a ello, los laringectomizados aprenden a vivir con este orificio que les permite el paso del aire a las vías respiratorias, "cuidamos de que no nos entre polvo, agua o arena", dice Pepe Domínguez operado en 1995 y capitán de pesca durante 36 años. Además, intentan que este cambio en sus cuerpos lo comprendan y acepten los demás, "cuando los chiquillos se me quedan mirando les explico porque tengo este agujero en la garganta y el motivo por el que hablo así", sonríe Pepe. Por todo, los catorce afectados que asisten a la clase de habla de la asociación onubense hacen hincapié en la importancia de controlar los factores externos que provocan la enfermedad. "Salvo nuestro compañero Gonzalo todos los que estamos aquí somos laringectomizados porque hemos sido fumadores a lo largo de nuestras vidas". Andalucía Occidental (Sevilla, Huelva, Cádiz) "tiene la mayor incidencia de cáncer de laringe de España junto a Vizcaya. Afecta a 5 de cada 10.000 habitantes", señala el doctor Sánchez.

Desde las asociaciones de afectados dirigen sus esfuerzos hacia dos objetivos. Por un lado, a que el laringectomizado no se cierre en su enfermedad y aprenda a hablar de nuevo. Y por otro, "hacia la concienciación social de que la adicción al tabaco origina enfermedades tan graves como el cáncer de garganta", concluye serio con su mensaje Juan Violanta.


Las asociaciones luchan por que el laringectomizado hable de nuevo

miércoles, 17 de septiembre de 2014

Limitaciones del Laringectomizado

Una de las principales cuestiones que nos planteamos a la hora de afrontar la laringectomía total es la relacionada con las posibles secuelas que pueden quedar después de la operación. Pasar por una intervención de esa envergadura, con ser importante, no deja de ser una más de tantas que se hacen y de las que, normalmente,  nos reponemos con bastante facilidad. Pero las consecuencias posteriores son las que hacen que sea muy diferente de las demás. Son esas secuelas las que tenemos que superar y procurar que no nos superen a nosotros.
 
La principal labor de los visitadores a los hospitales consiste, precisamente, en que los pacientes puedan ver y comprender en persona, en el ejemplo viviente de quien  les visita, cual es la situación real postraumática, podríamos decir, del laringectomizado después de trascurridos los primeros meses, a veces años.
 
Aunque no tengo mucha experiencia en visitas a los hospitales, si que he tenido bastantes ocasiones de hablar con pacientes y familiares. Y hay dos aspectos en los que se pueden resumir mi manera de enfocar los comentarios. Primero decir que, como bien lo ven, nuestra situación no es ningún drama y que hacemos una vida totalmente normal sin mayores secuelas, y la segunda, dirigida sobre todo a los familiares, que lo que les espera no es nada fácil, superable sí, pero con unos meses por delante muy complicados y difíciles. Creo que no es bueno dejar en el aire un optimismo demasiado facilón. Puede llegar el caso de que el paciente sea “acusado de quejita o blandengue” y bien sabemos quienes lo hemos pasado que de eso nada, que hay que pasarlo y superarlo y eso lleva tiempo, molestias, nervios, de todo un poco.
 
Hecho este preámbulo pasemos a comentar las secuelas, limitaciones, que nos quedan, podríamos decir, de por vida. No voy a hacer una relación y estudio de cada una de ellas, ya está escrito en otros sitios y además no tendría espacio suficiente ni es mi intención hacerlo. Por enumerar algunas diré que las principales son los problemas con el habla, las molestias en el cuello y hombros, las precauciones con el agua, la limpieza y cuidados del estoma, las flemas, la escasez  de saliva, la casi falta de olor, etc. Dicho así, y a sabiendas que faltan algunas, parecen muchas e importantes, y lo son, claro que sí, pero ya veremos cómo no es para tanto.
 
Solemos decir, como he dicho antes, que los laringectomizados hacemos vida prácticamente normal y que las secuelas son casi nulas. Y es cierto a pesar de las enumeradas, pero también lo es que tenemos que adaptarnos a esas limitaciones y superarlas. Parecen dos conceptos totalmente opuestos y a lo mejor lo son pero si lo miramos desde un punto de vista general veremos que no. Y para comprenderlo voy a hacer una pregunta:
 
- ¿Quién pude afirmar, sobre todo a cierta edad, que no tiene limitaciones, dolores, quejas, males, ayes en general de que quejarse?
 
Suele decirse que todos tenemos algo de qué lamentarnos y si no… nos lo inventamos. Y esto en una verdad como un templo. De modo que nosotros, los laringectomizados, tenemos la suerte de que no nos tenemos que inventar nada, lo nuestro es real. (Perdón por la ironía, pero un poco de humor nunca está mal). Eso quiere decir que nuestras limitaciones no son mucho más grandes que las de otros en situaciones parecidas, de edad sobre todo. Eso sí, como son reales también tenemos que hacer esfuerzos reales de superación, no pensemos que con lamentarnos delante del primero que se nos presente, con desahogarnos con cualquiera, se nos van a arreglar. El que se los inventa quizá sí le sirva de algo, al menos en parte, pero a nosotros no.
 
Esto mismo que comento sobre los laringectomizados sirve, como no, para cualquier otro problema crónico, no solo relacionado con la salud, sino también para cualquier mal con el que tengamos que convivir siempre.  
Son bien conocidos los tres pasos que tenemos que dar en situaciones de este tipo:
  • Conocer el problema, cuanto más mejor
  • Aceptarlo tal como es
  • Luchar por superarlo
Sobre estas bases es sobre lo que tenemos que enfocar nuestras limitaciones para conseguir superarlas e incluso hacer que desaparezcan. Es bien conocido el eslogan de que “cuando nos falta un sentido los otros se agudizan para complementarlo”, pues algo así tendremos que hacer nosotros. No sé cómo superarlo en cada caso, lo mismo que no conozco las limitaciones de cada uno, pero seguro que si nos centramos en superarlos lo conseguiremos. En otras palabras, no hay remedios estándar, cada uno ha de buscar el suyo. Los consejos y ejemplos de los demás nos podrán ayudar, por supuesto, pero no siempre lo que es bueno para uno sirve para los demás.
 
No quiero terminar este artículo sin hacer mención de los laringectomizados que, lejos de superar las limitaciones, se ocultan en sus casas y en sí mismos y no hacen nada por sobreponerse. Por eso mismo, por ese enclaustramiento voluntario, es muy difícil saber cuántos y quiénes son pero de todos es sabido que existen y son bastante más de lo que nos imaginamos. Alguna vez se ha comentado sobre la manera de ayudarles, pero difícilmente podremos hacer nada si no son ellos los que empiezan a ayudarse a sí mismos. Además suele ocurrir que no solo no hacen nada por si mismo sino que incluso rechazan enérgicamente las ayudas ajenas.
 
¡Que se va a hacer…! 


 
Es importante ser consciente de las limitaciones  y luchar por salir adelante
 

jueves, 19 de junio de 2014

Laringectomizado, presentador de radio y director de TV

A mis 37 años y con dos hijos pequeños se me diagnostica un tumor en la laringe. Con sólo oír nombrar que tenía Cáncer se me bajó el alma a los pies. 

Después de varias intervenciones con vaciamiento funcional incluido, me quedé muy desmoralizado, pero surgieron en mí unas ganas de luchar que desconocía.Yo me decía día tras día que no me podía rendir, por mis hijos, por mi mujer y sobre todo POR MI. De ahí que me decía, si me muero yo, se muere mi mejor amigo, por ello a luchar. 

Como laringectomizado, evidentemente tenía serias dificultades para expresarme con mi voz, siendo este otro handicap negativo para mí ¿porqué se preguntaran? Fácil, me gusta hablar muchísimo.

Los días transcurrieron y lo que antes era mi pasión, la montaña, era misión imposible, no llegaba ni a quinientos metros, pero con constancia y mucho esfuerzo poquito a poco fui consiguiendo objetivos. Tanto es así, que a día de hoy ya he ido dos veces a la cordillera del Himalaya, cuatro a los Andes, y haciendo cimas de cierta altitud.

Dedico mi tiempo a dar charlas en institutos y escuelas, hablando siempre del espíritu de superación, de lucha, de esfuerzo; vamos, son muchas las cartas, felicitaciones que recibo pues como yo digo, si con mis pequeñas cositas ayudo cada día a una sola persona a que cambie el CHIP, y piense que el CÁNCER no es sinónimo de muerte, ya estamos ganando otra batalla, amigos LUCHAD sin desfallecer. 

A pesar de ser laringectomizado, a día de hoy llevo varios programas de Radio y uno en la TV local en el que soy el director y presentador, en todos ellos se habla de esfuerzo lucha y superación y creo que es importante reflejarlo, pues querer es poder, podéis ver un trocito en el link que os adjunto. (Se advierte que el vídeo tiene un peso de 300 Megas)



Con esfuerzo y lucha, se consiguen todos los objetivos

viernes, 30 de mayo de 2014

A los veinte días de una laringectomía total se puede hablar

¿Cuándo se puede volver a hablar después de una laringectomía? Esta pregunta, que responde a una preocupación normal tras una laringectomía total, en estos días la ha vuelto a formular el hijo de un hombre cuya intervención ha sido el día 15 de este mes de enero. Indica que a su padre ya le han cambiado la cánula de plástico por la de plata. Posiblemente piense que éste es el primer paso para iniciar el habla. Y no es así; la cánula no interviene en el proceso de hablar. El habla, ahora, no se va a originar en la vía respiratoria baja, ya que las cuerdas vocales estaban precisamente dentro de la laringe y formando parte de ella, y este órgano ha sido extirpado.

El primer aspecto que hay que considerar es que si bien toda la parte del sistema fonatorio ubicada en las cavidades de resonancia de la cabeza se mantiene igual que antes de la intervención quirúrgica, el órgano que iniciará la voz ha cambiado. A partir de ahora –salvo que se use una laringe externa– tendrá que ser el esófago el que se habilite como reservorio de aire, que sustituirá el flujo pulmonar, y será la boca superior del esófago la que tomará la función de las cuerdas vocales.

Al haber desaparecido la laringe, no hay conexión de las vías respiratorias superiores con las inferiores, es decir, la nariz y la boca no tienen conexión con los pulmones; y la faringe sólo conecta con la nariz y el esófago. Puesto que las cuerdas vocales ya no existen, se dispone de tres alternativas para originar la voz:
  • Modo esofágico
  • Modo traqueoesofágico
  • Modo con laringe externa

La voz esofágica, también llamada erigmofónica, es la manera más natural de volver a hablar. Para producir esta voz hay que meter aire en el tramo superior del esófago (unos diez centímetros), retenerlo ahí y darle salida de nuevo; en este paso, el esfínter cricofaríngeo (boca superior del esófago) le imprimirá una vibración que resonará en la cavidad bucal y que la vocalización modulará en sonidos distinguibles. Es la misma pauta que seguía el aire que pasaba por las cuerdas vocales, si bien ahora el flujo de aire es más débil y su tesitura bastante menos afinada.

La voz traqueoesofágica se origina, igual que la esofágica, en el esfínter cricofaríngeo, con la diferencia de que el aire procede de los pulmones y, al ser mayor el flujo, resulta más sonora y mejor modulada y continuada. Para que el aire de los pulmones llegue al esófago hay que abrir una vía de la tráquea al esófago. Esto se consigue efectuando una punción en la pared traqueoesofágica y en ella se implanta una válvula o prótesis fonatoria.

La laringe externa, llamada también laringófono es un dispositivo que emite unas vibraciones sonoras que, aplicado al cuello, las transmite a la cavidad bucal y por la vocalización se convierten en sonidos reconocibles.

Hemos llegado al punto de poder dar respuesta a la pregunta de en qué tiempo se puede hablar. La respuesta es distinta para cada sistema y, además, presenta variantes.

Con prótesis fonatoria en fístula primaria
Teóricamente y contando que todas las condiciones sea favorables, se puede empezar a hablar a los quince o veinte días de una laringectomía total. Esto se consigue con el método de la voz traqueoesofágica si la prótesis fonatoria ha sido implantada en la misma intervención en la que se practica la laringectomía. Estos quince o veinte días serán los de la consolidación de las cicatrices y de la estabilización de los tejidos y, por lo tanto, que tampoco se tenga puesta la sonda nasofaríngea. En ese momento, el especialista ORL tendrá que comprobar que la prótesis está bien colocada y que no está obstruida, probar con el paciente que puede emitir sonido y darle las indicaciones para hablar y para mantener limpia la prótesis.

Con prótesis fonatoria en fístula secundaria
La prótesis fonatoria se puede implantar en fístula secundaria, es decir, en cualquier momento posterior a la laringectomía siempre que el cirujano ORL considere que los tejidos del cuello pueden admitir la nueva cirugía de una punción y, especialmente, la pared traqueoesofágica tiene la elasticidad necesaria para que la fístula se ciña alrededor de la prótesis y la sujete. En este caso se puede efectuar la prueba de emisión de voz al recuperarse de la anestesia y, tras unos días de silencio y la revisión médica, se podrá hablar: esto será al tercer o cuarto día de la cirugía del implante; recuérdese, sin embargo, que, previamente habrá un tiempo sin hablar o con pruebas insatisfactorias de voz esofágica o quizá de hablar con laringófono, de varios o muchos meses.

Con laringe externa
Con el laringófono estimo que se puede hablar en un mes. Sólo requiere que las cicatrices estén consolidadas, que no se lleven vendas, y que se pueda efectuar una buena articulación bucal para modular el sonido amorfo que emite el dispositivo. Se precisa un breve aprendizaje en apoyarlo a un punto adecuado del cuello y en coordinar la vocalización con la pulsación del botón que activa las vibraciones.

Con voz esofágica
El método más natural de hablar para el laringectomizado total –lo he indicado más arriba– es la voz esofágica; no necesita ningún dispositivo interno ni externo. Y el tiempo en el que se consiga hablar dependerá de la forma en que se realice el aprendizaje. Es evidente que, para empezar a hablar, se tendrá que contar con que la boca, la faringe y el esófago, especialmente su boca superior, o esfínter cricofaríngeo, estén en las condiciones adecuadas, y será el cirujano ORL quien lo determine. En general se podrá empezar al mes y medio o dos meses de la cirugía, y el logopeda guiará y regulará los ejercicios de relajación y motilidad para introducir aire en el esófago y emitir sonidos y modularlos. Al principio los sonidos constarán de una consonante y una vocal; se llegará a las vocales solas; después, a palabras bisílabas con una cesura en medio para inhalar aire… ; y así se irá avanzando, siguiendo unas pautas, avaladas por la práctica y la experiencia, que confieren al esfínter cricofaríngeo la facultad de hacer vibrar el aire a voluntad. 

El esfínter actúa, aunque rudamente, a modo de cuerdas vocales y por este motivo y en esta función se le denomina como neoglotis o pseudoglotis. Por lo expuesto, puede entenderse que la voz esofágica, por estar libre de servidumbres externas, es la más cómoda y perenne para un laringectomizado. El tiempo que se necesita para poder hablar con la voz esofágica es poco. En dos o tres semanas se puede decir frases inteligibles, y a partir de aquí se tendrá que ir progresando. ¿Sorprende esta afirmación? Seguro que sí, porque los laringectomizados que acuden a sesiones de logopedia en hospitales o a aprender a hablar en asociaciones tardan mucho más, en el mejor de los casos, unos seis meses. El motivo de la tardanza es muy simple: una o dos –incluso tres o cuatro– sesiones de prácticas de una hora a la semana no son suficientes, incluso pueden ser perjudiciales, porque el paciente siente que no avanza y además en sus intentos por comunicarse va cogiendo vicios que luego hay que remediar. ¿No es adecuado, entonces, el método? Si, el método es adecuado y hemos de suponer que la enseñanza dada por el logopeda y en algunos casos por un monitor apto es correcta. Pero es insuficiente sólo la asistencia y la práctica efectuada en las sesiones; el paciente tiene que seguir, fuera de las sesiones, ejercitando, con insistencia y paciencia, lo que se le indica que tiene que hacer.

He afirmado que en dos o tres semanas se puede hablar lo suficiente para ser entendido. Y es así. Una manera segura de conseguirlo es acudir a un centro, gabinete o logopeda especializado en el que se le enseñe y controle la buena realización de ejercicios en sesiones de mañana y tarde durante varios días. De esta forma, podrá comunicarse con palabras y frases suficientemente perceptibles y tendrá la destreza necesaria para –coordinando a su vez la inhalación de aire al esófago con la respiración, que son y tienen que realizarse como funciones completamente independientes– seguir ejercitando la voz e ir progresando en el hablar.

También se puede conseguir hablar en un plazo breve, incluso con una o dos sesiones semanales de logopedia. Para ello, el paciente tiene que tener la disciplina y constancia de realizar por sí solo y repetidamente los ejercicios aprendidos. Pocos, sin embargo, son los que, fuera de las sesiones programadas, siguen practicando por su cuenta; pero quienes lo hacen, ellos mismos quedan sorprendidos por el resultado obtenido.

En el artículo Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica doy un ejemplo de ello. Que obtener la voz esofágica depende primordialmente de la actitud y el esfuerzo del propio laringectomizado es indudable, y lo es tanto que lo he comprobado con personas –algunas por no disponer de atención logopédica en el lugar donde viven y localidades próximas– que se han servido de la enseñanza por vídeo y me han manifestado conseguían hablar, la última vez hace pocos días en un comentario puesto en un artículo: «Este capítulo es muy interesante para mí, ya que soy laringectomizado total. Yo estaba desmoralizado y hundido, pero un amigo Logopeda me mostró un clip de Pep Maria y dije: yo tengo que hablar como ese señor, y todos los días me ponía dos horas de mañana y dos por la tarde a repetir como un autómata lo que Pep decía; hoy, tres años después, hablo todo lo que quiero, no me canso de hablar.»


Según la operación, se tarda más o menos en poder volver a hablar

lunes, 12 de mayo de 2014

Creer en tí (Un gran ejemplo)

Era una vez un gran violinista llamado Paganini, algunos decían que era muy extraño, otros que era sobrenatural. Las notas mágicas que salían de su violón, tenían un sonido diferente, por eso nadie quería perder la oportunidad de ver su espectáculo.

Una noche los palcos de un auditorio repleto de admiradores estaba preparado para recibirlo. La orquesta entró y fue aplaudida, el maestro ovacionado, más, cuando la figura de Paganini surgió, triunfante, el publico se deshizo en ovaciones, aplausos, y más. Paganini coloca su violón en el hombro y lo que se escucha es indescriptible. Breves y semibreves, fusas y semifusas, corchea y semicorcheas, parecen tener alas y volar con el toque de sus dedos encantados.

De repente, un sonido extraño interrumpe el solaz de la platea, una de las cuerdas del violín de Paganini, se rompió.

- El maestro, paró
- La orquesta paró
- El publico paró
- pero Paganini NO PARÓ.

Mirando su partitura, continua arrancando sonidos deliciosos de un violín con problemas. El maestro y la orquesta exaltados, vuelven a tocar.

Antes de que el publico se serenara, otro sonido perturbador derrumba la atención de los asistentes. Otra cuerda del violín de Paganini se rompe.

- El maestro, nuevamente paró
- La orquesta, también
- Paganini NO PARÓ.

Como si nada hubiese sucedido, él olvidó las dificultades y avanzó sacando sonidos de lo imposible. El maestro y orquesta impresionados volvieron a tocar. Pero el publico no podía imaginar lo que estaba por suceder, todas las personas, atónitas, exclamaron ¡OH!

Una tercera cuerda del violín se rompe
- El maestro se paralizó
- La orquesta paró
- La respiración del publico se detuvo.

Pero Paganini CONTINUÓ.

Como si fuese un contorsionista musical, arranca todos los sonidos de la única cuerda que sobrara de su violín destruido. Ninguna nota musical fue olvidada.

- El maestro se anima
- La orquesta se motiva
- El publico pasa del silencio a la euforia, de la inercia para el delirio

Paganini alcanza la gloria. Su nombre corre a través del tiempo. No es un violinista genial. Es el símbolo del profesional que continua adelante frente a lo imposible.

MORAL DE LA HISTORIA

Yo no sé el tipo de problemas que estas teniendo. Puede ser un problema conyugal, personal, familiar, no sé lo que está afectando tu estima o tu desempeño profesional. Pero una cosa si sé, “no esta todo perdido”.

Todavía existe una cuerda y es tocando con ella que ejercerás tu talento, tocando con ella es que vibrarás. Aprende a aceptar que la vida siempre te dejará una última cuerda.

Cuando estés desanimado, nunca desistas.

Aún existirá la cuerda de la persistencia inteligente del "intentar una vez más” del dar un paso más con un enfoque nuevo.

Despierta el Paganini que existe dentro de ti y avanza para vencer. Victoria es el arte de continuar, donde los otros resuelven parar.

Cuando todo parece desmoronarse, bríndate una oportunidad y continúa hacia delante. Toca la cuerda con motivación y arráncale sonidos de resultados positivo.

Pero antes pregúntate...¿Quién motiva al motivador? Esto es ¿Quién motiva tu cerebro, que motiva tu mano, que toca tu violín? 

No te frustres, no te desesperes, recuerda: aún existe la última cuerda.

La cuerda del aprender de nuevo para deslumbrar y generar soluciones. Nunca la vida te romperá todas las cuerdas.

Si los resultados están mal, es tu oportunidad de tocar la última cuerda, la de la imaginación que reinventa el futuro con innovación continua. Es siempre la cuerda olvidada que te dará el mayor resultado.

Pero por si acaso estuvieras en el fondo del pozo, ésta es tu oportunidad de tocar con la mejor cuerda del universo: CREER EN TI.

Niccolò Paganini, un gran ejemplo

jueves, 8 de mayo de 2014

Nacimiento y objetivos de la ABL

En el año 1969, por iniciativa de un otorrinolaringólogo catalán, el Dr. Jorge Perelló, hubo un encuentro en Barcelona de un grupo de laringectomizados, entre los que hay que citar a los Sres. Aspasch, Díaz y Botey como los más significativos, para su trabajo posterior. De aquellas reuniones nace la idea de crear una Asociación.
 
Mediante el Dr. Perelló se ponen en contacto con la Federación Francesa de Asociaciones de Laringectomizados que les apoyan en su intento e incluso se desplazan a Barcelona los Sres. Fermi y Bach los cuales ayuden al trabajo de constituir la nueva Asociación.

De esta forma nace la primera Asociación Española de Laringectomizados, actualmente Asociación Barcelonesa de Laringectomizados que por las condiciones de la época tramita y obtiene los correspondientes permisos a nivel nacional. Con esto se facilitaba la extensión geográfica a toda España, ya que todas las Asociaciones podían adoptar los estatutos de A.E.L. que ya fueron aprobados. También hemos de reconocer que entonces todo se centralizaba en Madrid. 

Seguidamente se formó la Asociación Guipuzcoana y después todas las otras, hasta el importante número actual de Asociaciones.

Desde nuestra fundación A.B.L. tomó como objetivos fundamentales los tres que seguidamente se indican;

1°. Recuperación de la voz.
2°. Información y visita al laringectomizado.
3°. Reinserción social y convivencia.

Estas continúan siendo nuestras principales actividades para favorecer a los laringectomizados actualmente.

No hace falta decir, que hemos apostado por la recuperación de la voz mediante la voz esofágica o "erigmofonía".

Se establecieron tres niveles de aprendizaje. En el primer nivel deben conseguir sonidos limpios de sílabas y palabras. En el segundo nivel se realizan frases cada vez más complicadas y por fin el tercer nivel, se considera de perfeccionamiento.

Para la información y visitas a Hospitales existe un grupo de Laringectomizados, ya totalmente recuperados, que realizan visitas periódicas a los Hospitales, con la finalidad de dar ánimos e información a los operados y a sus familiares; que la vida puede continuar como antes aunque no podremos chillar.

Su misión principal es servir de ejemplo a los nuevos operados y completar la información recibida del equipo médico. A veces es mas fácil entender al que ha vivido el mismo problema que al profesional, que aunque lo conozca más a fondo, no puede llegar al alma del enfermo.

Junta Directiva de A.B.L.