La rehabilitación del paciente laringectomizado no se garantiza en todas las áreas sanitarias

• España es el país del mundo con mayor incidencia de cáncer de laringe. 1.200 pacientes son sometidos al año en España a una laringectomía total, según datos de la SEORL. 

La rehabilitación de los pacientes laringectomizados no está cubierta y garantizada en todas las áreas sanitarias lo que dificulta su calidad de vida y la readaptación social, según advierte la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL-CCC). Esta Comisión celebra este viernes y sábado en San Sebastián su 2ª Reunión de Primavera y en ella los otorrinolaringólogos especialistas en cirugía, sobre todo de cáncer de laringe, firmarán un consenso sobre las necesidades de la rehabilitación de los pacientes laringectomizados. Se estima que en España 1.200 personas serán sometidas este año a una laringectomía total, lo que implica que, al extirpar la laringe, pierden la voz y, por tanto, su principal herramienta de comunicación, además de ocasionar otras secuelas, como la pérdida de olfato y gusto, y, a menudo, rechazo social.

España es el país del mundo con mayor incidencia de cáncer de laringe, según datos de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo de la SEORL. La mayor parte de los pacientes diagnosticados son tratados con técnicas parciales o radioterapia pero hasta un 30% necesitan ser intervenidos finalmente de una laringectomía total. A día de hoy “éste es el tratamiento más eficaz para el cáncer de laringe avanzado”, asegura el doctor Pablo Parente, presidente de la Comisión. Sin embargo, desde esta Comisión denuncian que existen muchas diferencias en cuanto a su rehabilitación en función de la comunidad autónoma o el hospital pues, “hay centros que no disponen de logopedas, rehabilitadores o de los medios técnicos necesarios, por lo que estas personas se tienen que desplazar a otros centros más lejanos o costearlos ellos mismos. De ahí que sea necesario un consenso que establezca las necesidades básicas que deben cubrirse para mejorar su calidad de vida y su vuelta a la vida social”, destaca.

La rehabilitación de un paciente laringectomizado debe basarse en sus características, capacidades y preferencias. “La clave está en el equipo encargado, que debe estar formado por un otorrinolaringólogo y un logopeda, que adecuan los protocolos para optimizar la recuperación, que debe iniciarse cuanto antes para que estas personas pasen el menor tiempo posible sin voz, la principal secuela de la operación. Además, debe estar involucrado todo el equipo: el oncólogo médico, el radioterapeuta, el nutricionista, el psicólogo y el personal de enfermería. Si este equipo está coordinado, los resultados serán mejores”, sugiere el doctor Parente. Por otro lado, señala este especialista, es fundamental que el paciente sepa de antemano cuales van a ser las secuelas y las posibilidades de rehabilitar todas ellas. “También es importante que conozca a quien va a ser el encargado de este proceso y a personas que ya hayan pasado por esta intervención para poder disminuir la ansiedad y ver que no es el final de nada”, afirma.

La rehabilitación deberá ir orientada no sólo a recuperar la voz y la comunicación sino también a superar las dificultades que supone respirar a través de un traqueostoma o a facilitar la deglución o recuperar el olfato. La base de la rehabilitación será el entrenamiento vocal que puede hacerse mediante una prótesis fonatoria o mediante la técnica de la erigmofonía, para conseguir una voz esofágica. “Se trata de un paso importante para el paciente puesto que, no solo requiere la intervención del logopeda, sino la suya propia en su vida diaria pues debe acostumbrarse a los cambios anatómicos y fisiológicos necesarios para la producción de voz”, comenta el doctor Parente.

Impacto psicológico

La laringectomía total supone extirpar la laringe por lo que se separa la vía digestiva de la aérea y se crea un orificio en la base del cuello. “Por eso el paciente pierde su voz y el aire llega de manera directa a los pulmones, lo que supone una alteración importante en su capacidad de comunicarse y relacionarse y en su imagen corporal”, destaca el doctor Parente. Según datos de la SEORL, además de la pérdida inicial del olfato, dos tercios de ellos ven alterado el gusto y hasta un tercio presentan dolor frecuente. Por otro lado, “supone un trastorno psicológico importante, debido también a la pérdida de autoestima y el temor a lo desconocido, lo que se puede traducir en una mayor incidencia de depresión, además de que pueden sufrir rechazo y aislamiento social”, subraya. Por tanto, “una rehabilitación completa que incida sobre todos estos aspectos mejorará de manera notable los resultados de la misma”, explica. Una investigación publicada en la revista Codas concluye que la rehabilitación olfativa mejora la función olfatoria y tiene un impacto positivo en la vida diaria y en la calidad de vida de los pacientes laringectomizados totales.

Debido a todas estas consecuencias, “el otorrinolaringólogo tratará, en la medida de lo posible, la conservación del órgano pero cuando no es posible intentará que las técnicas quirúrgicas empleadas tiendan a facilitar la rehabilitación”, comenta el doctor Parente. En la intervención, suele colocarse una prótesis fonatoria o válvula traqueoesofágica que favorece la recuperación del habla al paciente. Entre las últimas novedades al respecto se encuentra la cirugía endoscópica transoral robótica y la realizada con bisturí ultrasónico, desarrollada por un otorrinolaringólogo español, el doctor Mario Fernández. “Son mínimamente invasivas y, en el caso de la segunda, permite extraer la laringe por la boca, en lugar de tener que hacer una incisión en el cuello para extirparla”, señala. Un estudio publicado en Current Otorhinolaryngology Reports concluye que la microcirugía transoral de rescate conlleva escasas complicaciones, cortos tiempos de hospitalización y resultados funcionales en términos de voz y deglución favorables en comparación con la cirugía abierta, con una tasa de preservación laríngea del 73%.

La actitud, clave en la rehabilitación

Después será necesario el entrenamiento y el aprendizaje de la voz, donde juega un papel clave el logopeda especializado en rehabilitación postlaringectomía. Además, uno de los aspectos fundamentales de la recuperación de estos pacientes es el psicológico. “La actitud con la que te enfrentas a la intervención y la rehabilitación son fundamentales. No hay que pensar en que se ha perdido la voz, sino en que se ha ganado la vida. Simplemente nos enfrentamos a una nueva situación a la que hay que adaptarse”, asegura Jose María Bello, paciente laringectomizado de 64 años, de A Coruña, intervenido en julio de 2012. Este arqueólogo de profesión tuvo una rehabilitación completa y cubierta por la Seguridad Social en el Hospital Universitario de A Coruña con un equipo coordinado del que formaban parte, tanto el cirujano otorrinolaringólogo que le operó en Madrid, como los responsables de la rehabilitación en esta localidad y dos logopedas. “Me colocaron una válvula traqueoesofágica y me enseñaron a producir y practicar una nueva voz con la ayuda de la prótesis traqueoesofáfica, con la que, hasta el momento, he podido dar tres conferencias sobre arqueología, lo cual quiere decir que el grado de recuperación es altísimo”, afirma. No tuvo problemas de deglución y solo tuvo alterado el gusto al principio.

Artículo original publicado en Farmaventas el 5/5/17

La rehabilitación ha de involucrar a todo el equipo médico

La rehabilitación de los pacientes laringetomizados, protagonista del Día Europeo de la Logopedia en el HUC

• El centro hospitalario acogió una jornada para dar a conocer el papel de estos profesionales en la rehabilitación del paciente laringectomizado.
• Además, pacientes y profesionales asistieron a la charla sobre rehabilitación del olfato en estos pacientes organizada por la AECC.

Las logopedas del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, han querido celebrar el Día Europeo de la Logopedia, que fue el pasado día 6 de marzo, con una jornada en la que dar a conocer el papel de estos profesionales en la rehabilitación del paciente laringectomizado. En este encuentro, una enfermera del centro hospitalario y paciente, Isabel Hernández, quiso dar el testimonio de su experiencia. Además, pacientes y profesionales asistieron a la charla sobre rehabilitación del olfato en estos pacientes organizada por la AECC.

Alejandra Jiménez, logopeda del HUC, explicó, entre otros, lo que es una laringectomía, las secuelas posteriores y los tipos de voz que posteriormente  deben utilizar estos pacientes.

Logopedia

La logopedia es una disciplina sanitaria que diagnostica, evalúa y rehabilita a pacientes con disfunciones, retrasos o trastornos presentes en la comunicación.

Recordar que los logopedas son los profesionales sanitarios que trabajan con personas de cualquier edad, que padecen diferentes patologías, entre ellas se encuentran los trastornos de la voz, que van desde disfonías profesionales e infantiles hasta pacientes laringectomizados tras padecer tumor de laringe, los trastornos del lenguaje y de  la comunicación por un retraso en la adquisición o una pérdida tras haber sufrido una lesión cerebral (ictus, traumatismo craneoencefálico, etc.) alterando su capacidad de comprensión, expresión o ambos, los del habla en pacientes con problemas articulatorios (dislalias, disglosias y disartrias) o alteraciones en el ritmo (tartamudez, disfluencias, etc.) y los miofuncionales (deglución atípica, disfagia)

Durante esta jornada, la logopeda Nieves León  informó de que la Unidad del HUC atiende tanto a adultos, fundamentalmente disfonias, afasias, trastornos de articulación, de ritmo y miofuncionales como a niños. Además se realizan varias pruebas como el test de Boston o el registro fonológico y se ofrecen ya pautas tras la primera consulta.(eliminar). Que permitan una correcta evaluación para elaborar un adecuado plan de tratamiento

Se lleva a cabo un trabajo multidisciplinar con otros especialistas, como es el caso de los otorrinolaringólos. Uno de los nuevos proyectos en los que participa Logopedia del HUC es  la Unidad multidisciplinar para el tratamiento integral del paciente con fisura labio-palatina, la malformación congénita más frecuente, tal y como explicó la logopeda Yoira Rguez.

El Digital Sur

Una jornada dedicada al papel de los logopedas con los laringectomizados

Charla "Percepción de sabores, olfato y deglución tras la Laringectomía Total"

El próximo 15 de Noviembre de 2017, de 17 h a 18 h, tendrá lugar, en el local social de Asociación Barcelonesa de Laringectomizados (C/.Bailén,148 3º 2ª, 08037-Barcelona) la charla titulada "Percepción de sabores, olfato y deglución tras la Laringectomía Total" organizada por Atos Medical.

En ella, el logopeda Jaume Perez (Colegiado 46117 por el Colegio de Logopedas de Valencia), explicará lo que ocurre tras la operación en relación a los sentidos del olfato y del sabor, así como técnicas y trucos para superar mejor las secuelas.

Asimismo, habrá un aperitivo conjunto para practicar con alimentos y aromas.

La asistencia es libre para socios y amigos.

Si desean más información, pueden contactar con la Secretaría Técnica de Atos a los teléfonos 900103014 y 663723415 o bien al correo electrónico logopedia.es@atosmedical.com

¡Os esperamos!. Us hi esperem!

El Área de Gestión Sanitaria Sur pone en marcha una unidad de rehabilitación de la voz

• El nuevo servicio buscará el cuidado integral, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la voz

El Área de Gestión Sanitaria (AGS) Sur de Córdoba ha puesto en marcha el pasado mes de junio una unidad de rehabilitación de voz, ubicada en el Hospital Infanta Margarita de Cabra (Córdoba) y dependiente de la Unidad de Gestión Clínica de Otorrinolaringología Intercentros del área. La función principal de esta unidad, dirigida a personas que sufren patología de voz, es el cuidado integral, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la voz.

Así lo indica la Junta de Andalucía en una nota que detalla que los pacientes se derivan desde la consulta de otorrinolaringología. En esta unidad, una logopeda lleva a cabo la rehabilitación de las funciones comunicativas, del lenguaje, de la voz, del habla y de las funciones orales asociadas como la respiración ,la masticación o la deglución.

Esta profesional lleva a cabo pautas de higiene vocal, hábitos saludables, alimenticios, respiratorios o posturales, entre otras, poniéndose en práctica ejercicios 'in situ' para comprobar la integración del paciente. Además, se realizan sesiones de tipo grupal que permiten que cada paciente haga una autovaloración de su voz y la de otros asistentes, teniendo una visión diferente.

El tabaco es el gran enemigo de la voz, no solo porque contribuye a aumentar las inflamaciones agudas y cronificarlas, sino porque es responsable de la aparición del cáncer de laringe. Con este tipo de pacientes que sufren cáncer de laringe, el área viene trabajado en estrecha colaboración desde el año 2015, junto a la Asociación de Laringectomizados y limitados de la voz de Córdoba, con la que tiene suscrito un convenio, por el que la asociación pone a disposición del área personal voluntariado con formación y con funciones de acompañamiento, participando activamente en el proceso educativo de la rehabilitación de voz para conseguir su plena integración.

Este monitor, junto a la logopeda colabora, en temas como rehabilitación física, hábitos de vida higiénicos y prácticas para nueva situación, convivencia familiar, técnicas del habla en los laringectomizados, técnica de enseñanza del habla esofágica, dificultades más habituales en los neohablantes, impacto emocional por perdida de voz en operados, visitas domiciliarias y en hospital a los recién operados, prótesis y avances tecnológicos.

La Vanguardia

Una nueva unidad de rehabilitación vocal para los "larys" cordobeses

"Volver a hablar", un programa de ayuda a operados de garganta y boca

• Concello y AECC firman un convenio con fines sociosanitarios

La Asociación Española Contra el Cáncer, AECC, y el Concello de Pontevedra firmaron esta mañana un convenio de colaboración para poner en marcha un programa de rehabilitación psicosocial de pacientes laringectomizados. A través de esta iniciativa, el gobierno local aportará 9.000 euros al año que se destinarán a 30 personas operadas en el área sanitaria de Pontevedra y usuarias de la asociación.

"Volver a hablar" es el lema de la campaña que la AECC lleva a cabo con personas sometidas a una laringectomía, a las que les cuesta tanto pronunciar el lenguaje como el simple hecho de alimentarse. Con la ayuda de personal especializado y voluntarios, la iniciativa ofrece asesoramiento social, psíquico y médico. El convenio se ha firmado por cuatro años ampliables.

La presidenta de la asociación en Pontevedra, Josefa Crespo, recordó que muchas de las personas operadas de garganta, boca o lengua manifiestan problemas que les afectan en su día a día y en sus relaciones personales y familiares. Son, sobre todo, pacientes de más de 50 años y varones, que han sufrido cáncer de garganta. Muchos de ellos son derivados a la asociación directamente por los especialistas del Complexo Hospitalario de Pontevedra, CHOP.

El Faro de Vigo

Otro paso más en la rehabilitación social de los laringectomizados

«Nunca pierdes el miedo, pero aprendes a disfrutar cada día»

• Cuatro pacientes comparten su visión de la enfermedad desde un enfoque «positivo y también necesario»

A varios de ellos se les nubla el rostro al recordar el momento en que recibieron su diagnóstico. Otros se emocionan y no pueden contener las lágrimas, a pesar de que han pasado años desde que el cáncer llegara a sus vidas a quedarse para siempre. «Nunca pierdes el miedo, los que tenemos o hemos pasado esta enfermedad vivimos en un estado de alerta constante», reconoce Fernando Vivancos, operado de cáncer de colon a sus 40 años. Él es uno de los que todavía se encuentra en esa etapa que llaman «periodo de riesgo». Apenas hace un año de su intervención, pero Fernando ya es capaz de verle el lado positivo a su experiencia: «He adquirido una perspectiva diferente del mundo y de mi propia existencia, lo veo todo de forma mucho más sencilla, he aprendido a valorar lo que es realmente importante y me ha hecho disfrutar más cada día, porque tienes mucho más presente que la vida es muy efímera», asegura.

La experiencia se repite para Noelia Cánovas. Diagnosticada de cáncer de ovarios con apenas 28 años, esta murciana, fiel defensora de «un enfoque positivo sobre el cáncer, porque es necesario», enarbola su aprendizaje emocional como bandera al ser preguntada por su enfermedad. «Me encontraron el tumor y al mes estaba operada. Me lo quitaron todo, porque se había extendido. Pero el cáncer me ha traído muchas cosas buenas, he conocido a gente maravillosa y me ha unido más a mi familia, a mi pareja, a mis amigos. Además, gracias al cáncer he aprendido a escucharme, a valorarme y a pedir lo que necesito, a reconocer que no soy tan fuerte».

Noelia ha conseguido transformar una experiencia traumática en un viaje de crecimiento y autoconocimiento a través de sus emociones, por eso, cuando piensa en el mensaje que ella le daría a una mujer recién diagnosticada de cáncer, responde sin dudar: «Le diría que se permita expresar y sentir en cada momento lo que de verdad sienta. Cuando esté enfadado, que grite; cuando necesite llorar, que llore».

«Se lucha e investiga mucho en mama, pero no es el único que afecta a las mujeres» 

«Hay que expresar y sentir en cada momento lo que sientes. Si estás enfadado, grita; si necesitas llorar, llora»

De esas emociones sabe mucho Carmen Martínez, que dice haber perdido la cuenta de las veces que fue ingresada e intervenida por su cáncer de faringe. «Yo animaría a cualquier persona recién diagnosticada, pero no me atrevería a decirle cómo es el proceso que tiene que pasar para curarse», sentencia. Carmen no tiene problema en reconocer que su tratamiento «fue tan duro, que hubo momentos en los que no quería curarme. Quería coger el coche para irme a las vías del tren, pero estaba tan débil que no podía sentarme al volante», relata. ¿Y ahora que ya puede conducir, por qué no lo hace? Entonces ríe y celebra su vida: «No, no. ¡Ahora ya, para qué!».

Visibilidad para todos

Noelia y Carmen comparten, además de enfermedad y afán de superación, la sensación de que unos tipos de cáncer son más visibles que otros. «Se lucha y se investiga mucho para el cáncer de mama, que parece que es el único que le afecta a las mujeres, pero nadie dice nada de otros tipos de tumores como los nuestros, y no es justo», lamentan.

La misma percepción tienen José María Bru y Serafín Carrión, ambos operados de laringe, un tipo de cáncer que «parece ser el cáncer de los alcohólicos y del tabaquismo, pero no. Aunque es cierto que son elementos que aumentan las probabilidades de padecer un cáncer, hay personas que también lo sufren y que se salen de ese patrón», recuerda Carlota Iglesias, la logopeda con la que aprenden a hablar de nuevo en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

¿Qué consejo darían ellos a un recién diagnosticado de cáncer de laringe? «Que se informe de cómo es la enfermedad, porque los médicos no suelen decirte cómo te vas a quedar», responde Serafín. «Yo incluso pregunté si podían ponerme una laringe nueva, pero me dijeron que no, que todavía no las hacen», bromea. Para José María, la respuesta es automática: «Le diría que no tuviera miedo, que la vida sigue y que no se preocupara más de lo normal».

Vida después del cáncer

Las experiencias vividas dentro del sistema sanitario fueron diferentes para cada uno de estos cinco pacientes, ya expertos en tratamientos contra el cáncer. Entre las críticas, reclaman un mejor reparto de los recursos o una adecuación personalizada de los fármacos más agresivos. Los cinco entrevistados mostraron en todo momento su agradecimiento al personal de Oncología que les atendió durante todo el proceso.

¿Cómo es la vida después de haberse enfrentado a esta enfermedad? La respuesta es parecida para los cinco entrevistados, apenas unos matices cambian en función de la boca que pronuncia las palabras. «Si lo superas, por supuesto que hay vida. ¡Después y durante! Y debe ser mucho más plena. Porque pasar por una experiencia tan dura te hace valorar cada instante». Vivancos titubea unos segundos y añade: «Sí que hay vida, ¡debe haberla!... por favor».

Todos coinciden, sin embargo, en la existencia de dificultades para retomar esa vida después del cáncer o convivir con él. «Soy funcionario y creo que la incorporación al trabajo después de la intervención es demasiado brusca. Yo la haría más paulatina, ir a a ratos o tener la posibilidad de acogerte a una media jornada», razona Fernando Vivancos.

Los cinco valientes protagonistas de esta historia pertenecen a la Asociación Española Contra el Cáncer, a la que 'La Verdad' da las gracias por su colaboración para la realización de este reportaje.

La Verdad de Murcia

¡Sí que hay vida después del cáncer!

Taller "Respirar bien para vivir mejor" en ABL

El próximo día 9 de junio a las 16.00h, se impartirá el taller "Respirar bien para vivir mejor" en la sede social de la Asociación Barcelonesa de Laringectomizados, sobre las secuelas respiratorias tras una laringectomía total y su tratamiento.

Este taller, dirigido por Elisabet Perálvarez (Logopeda colegiada) y patrocinada por ATOS MEDICAL, incorporará también la presentación de la nueva Guia para el Paciente Laringuectomizado, de la cual se entregará un ejemplar a cada uno de los asistentes.

Informar que es un acto público y gratuito, al cual os invitamos a participar.

Os invitamos al taller

Enséñame despacio que tengo prisa

Es sabido de todos los Laringectomizados que aprender a hablar con nuestra nueva voz es algo más que un deseo e incluso más que una necesidad. Una vez superados los primeros e imprescindibles primeros trances como son la operación propiamente dicha y la radioterapia principalmente y que nuestro cuerpo y espíritu empiezan a “gestionar” la nueva situación toda nuestra preocupación y todo nuestro empeño se centran en aprender a soltar los primeros sonidos, nuevos sonidos que abrirán el camino a nuestra nueva voz.

Creo que ya he comentado en algún otro artículo la importancia de acometer esta gran tarea con la mayor tranquilidad posible procurando no marcarnos metas en cuanto al tiempo que podremos necesitar para sacar las primeras palabras y conseguir defendernos con nuestra nueva voz. No es fácil mantenerse fríos en esta tarea, lo digo por experiencia propia. La necesidad la convertimos en ansia y ésta en un hatajo de nervios y tensiones que más que ayudar se convierte en una carrera de obstáculos. Otro más por si no teníamos suficientes. Al final todo se supera y conseguimos la meta. Peor es encerrarnos en nuestro cascarón y limitarnos a languidecer en silencio. Extremo por extremo estoy muy feliz de haber elegido el primero, a pesar de las dificultadas todo se puede superar.

Pero como no se trata de elegir extremos si no de buscar el mejor término medio y que más nos favorezca voy a comentar lo que mas nos puede ayudar a hablar de nuevo tras la laringectomía.

El método más usado en las asociaciones para enseñar a hablar es hacer repetir a  los principiantes las sílabas o palabras que dice el monitor. No sé si habrá algún otro método pero desde luego este es el que conozco y debo reconocer que funciona. Pero es posible que a veces tengamos demasiada prisa en intentar sacar esa voz, que quizá no siempre el aprendiz está preparado para aprovechar ese continuo e insistente martilleo de “pa pe pi po pu” sobre todo viendo lo mucho que le cuesta conseguir repetir y viendo cómo otros lo consiguen con mayor facilidad. Creo que a veces puedes ser desesperanzador.

Yo estuve con una logopeda a la vez que en la asociación y recuerdo los ratos que me hacía relajarme con música de fondo o me daba masajes en el cuello o estiramientos del mismo. Es decir, hacía una preparación, una entrada en calor como hacen los deportistas, valga el ejemplo, sin prisas ni  atosigamientos.

Ya sé que este tipo de enseñanza está fuera del alcance de los monitores, eficaces y voluntariosos, pero sin preparación específica. Con esto quiero recalcar la necesidad de que los laringectomizados pasemos por una consulta de logopedia antes y si hiciese falta durante la enseñanza en la asociación. Puede ocurrir, y ocurre, que muchos no necesiten este doble sistema pero otros muchos en cambio sí y la falta de esa ayuda puede llevar, y de echo nos lleva, a tardar más en aprender y con mucho mayor sacrificio a la vez que con más trabajo para los monitores.

He conocido a algunos que no ven esta necesidad, llegando incluso a devaluar la labor de los logopedas despreciando sus conocimientos y preparación. Es posible que no tengan la facilidad de enseñanza de voz esofágica que tenemos los laringectomizados pero saben otras muchas cosas que nosotros no. Por eso desde aquí me gustaría resaltar la labor que nos pueden hacer y que necesitamos. Y además recalcaré el derecho que tenemos a que desde las instancias médicas nos ayuden mandándonos a consulta logopédica sin necesidad de tenerlo que pedir y a veces exigir y otras veces ni con esas.

Como colofón añadiré que el camino más corto no siempre es el más apropiado, que el tiempo que empleemos en asistir a las consultas logopédicas nos serán de suma utilidad aunque parezca tiempo perdido, que aunque no nos enseñan a sacar ese tan deseado sonido nos prepararán para que después, a su tiempo, nos salga con más nitidez y potencia.

Juan Toledo

Cada uno ha de aprender a su ritmo

Jornadas para el análisis de la labor del logopeda en la rehabilitación de la voz

Sanitarios analizan en Granada la intervención del logopeda en la rehabilitación de pacientes con patologías

Más de 140 sanitarios están analizando en Granada, en el marco de las primeras jornadas de 'Logopedia clínica y hospitalaria', la labor del logopeda como profesional en la rehabilitación de pacientes con patologías diversas.

 

Los asistentes a este encuentro científico, organizado por el Complejo Hospitalario Universitario de Granada, en colaboración con la Universidad de Granada, son profesionales de distintas áreas tales como neonatología, neumología, otorrinolaringología, cirugía máxilofacial, rehabilitación y atención temprana, así como a profesionales logopedas, entre otras.

En este sentido, el delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía en Granada, Higinio Almagro, ha manifestado ante los presentes que la gran diversidad de especialidades representadas, "aporta la visión real de lo que es y debe de ser la atención a nuestros pacientes desde una visión multidisciplinar, de equipo, en la que se reconozcan los crecientes espacios competenciales compartidos entre distintitos profesionales".

Por otra parte, según ha dicho Almagro, esta disparidad "corrobora el creciente número de procesos en los que se pone en riesgo la capacidad de comunicación de las personas, a lo largo de las distintas etapas de la vida". "Una comunicación", que para el delegado del ramo, "es muy importante en cualquier esfera de la vida, dado que permite establecer relaciones sociales, compartir ideas, o sentimientos". 

En estas jornadas se abordarán aquellas patologías en las que un logopeda puede intervenir en su rehabilitación. Las ponencias son compartidas entre un facultativo especialista y un logopeda. 

En la primera sesión, se tratarán temas relacionados con la Pediatría tales como la alteraciones deglutorias en neonatos y abordaje logopédico en niños prematuros. Con respecto a asuntos relacionados con la Rehabilitación se hablará de diagnóstico de disfagia y criterios de derivación del rehabilitador al logopeda. En Neumología, el diagnóstico del síndrome de apnea obstructiva del sueño y su tratamiento rehabilitador.

Los otorrinolaringólogos abordarán temas como la patología vocal y la cirugía transgénero; la disfonía funcional; la rehabilitación del paciente laringectomizado y las indicaciones clínicas para implante coclear. Para ello, también intervienen pacientes laringectomizados y con implantes cocleares que se encuentran en proceso rehabilitador.

En la segunda jornada, los cirujanos maxilofaciales expondrán el tratamiento para fisura palatina y labio leporino y los trastornos del crecimiento mandibular. Por su parte, desde el área de atención temprana, se tratarán asuntos como el papel del logopeda en estos equipos; la intervención en niños de riesgo; o con afasia o ELA.

20 Minutos

Un congreso que analiza la importante labor de los logopedas

Una enfermera investiga cómo mejorar la vida de los laringectomizados

A sus 77 años, Julián Rodríguez lleva una vida absolutamente normal. Vive en Madrid y le gusta “salir por la mañana, pasear, comer lo mejor posible y tomarme un vinito de vez en cuando”, cuenta. Sólo una pequeña válvula visible a la altura de la garganta le distingue del común de los ciudadanos. Varios días a la semana se reúne en Getafe con un grupo de amigos muy especial. Los viernes suelen terminar la cita en el bar tomando un aperitivo.

Todos ellos componen la asociación Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (ARMAREL), dedicada desde 1984 a atender las necesidades de las personas laringectomizadas. Estos hombres están unidos por una experiencia común: el cáncer les arrancó la voz –a algunos hace más de diez años, a otros hace menos de un mes- y ahora, en lugar de cuerdas vocales, tienen una abertura permanente en la garganta que les sirve para respirar.

Son algunas de las miles de personas en España, en su mayoría varones, que se han tenido que someter a una extirpación de laringe debido a la aparición de tumores. Ese es precisamente el caso de Julián: “Tuve un primer tumor que los médicos eliminaron con láser, pero después apareció otro bloqueando la cuerda vocal y la vena aorta. Entonces me hicieron la laringectomía total. Después, los médicos te miran, te citan para las revisiones, pero nadie te enseña a reeducar el habla. El logopeda no basta. Yo vine a esta asociación para que me enseñaran a hablar sin cuerdas vocales y ya llevo 13 años en ella ayudando a otras personas”.

Mejor en grupo

Todas las semanas, los miembros de ARMAREL visitan en el hospital a los pacientes laringectomizados. “Les damos ánimos, les decimos que nos miren, que se puede vivir con esto. Y ayudamos a su familia, que se tiene que acostumbrar a la nueva situación”, explica Julián.

Cada uno vive la enfermedad a su manera. A menudo, la dificultad para articular el habla les conduce al aislamiento y la depresión. A eso hay que añadir otros condicionantes físicos, por ejemplo, que muchos pierden los dientes debido a la radiación de la quimioterapia.

Aseguran que su manera de hacer frente a todas estas dificultades es hacer equipo y “tratar de ayudarnos unos a otros, porque lo fundamental es la mentalización. Los hay que cuando les dices la enfermedad se vienen abajo, y la base fundamental es animarse y tratar de superarse”, dice Julián. “A veces hay que tratar de no pensar”.

A su lado, Eduardo Pablos, también laringectomizado, asiente y explica que “a veces tienes mejor carácter y otras veces peor, tienes que tratar de distraerte, por eso venimos aquí, estamos dos horas… Estamos con los amiguetes”.

Un apoyo enfermero muy necesario

La condición de estos hombres es todavía bastante invisible en la sociedad. Por eso, la joven enfermera Miriam González decidió centrar en ella su Trabajo de Fin de Grado: “Es una enfermedad que implica un enorme impacto psicológico y emocional, no sólo para los pacientes, sino también para sus familiares. Me pareció un tema muy interesante y, para mí, desconocido. He podido aprender mucho”. Graduada en la Universidad Francisco de Vitoria, su trabajo ha consistido en la elaboración de un programa de educación para la salud dirigido específicamente a pacientes laringectomizados.

Miriam ha estudiado cómo deben trabajar las enfermeras con estos pacientes enseñándoles autocuidados, a detectar posibles complicaciones y a mantener una buena higiene. La traqueostomía, explica, “no deja de ser una herida quirúrgica, por lo tanto hay que mantenerla muy limpia. Además, es una zona en la que se produce mucha secreción, y es importante que siempre esté seca”.

Esta enfermera ha analizado también la importancia de la implicación de las familias y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes que, como ARMAREL, fomentan el apoyo entre laringectomizados: “Son pacientes que se sienten identificados entre ellos porque han sufrido el mismo proceso de enfermedad”. Sin embargo, a pesar de la importante labor que realizan, cuentan con subvenciones mínimas. “Como asociación, apenas recibimos ayuda de la Comunidad de Madrid, así que nos apañamos con lo que tenemos”, asegura Julián, resignado.

Diarioenfermero.es

El importante papel de las asociaciones de laringectomizados (foto ABL)

¿Volver a hablar sin laringe?

A mi padre le han operado por un tumor en el cuello y le han tenido que extirpar la laringe. Él es joven tiene 54 años y aunque todavía se encuentra hospitalizado queremos saber cuál es la mejor alternativa para que pueda volver a hablar y empezar con eso cuanto antes, cuál es la más utilizada o fácil de manejar, cuál resulta más cómoda… necesitamos que nos orienten.

Las personas a las que se les ha extirpado la laringe no solo sufren la pérdida de la voz tras la intervención, sino también un cambio de modo respiratorio, entre otros trastornos, ya que la vía respiratoria ha quedado desvinculada del segmento que compartía con la vía digestiva .

Para la rehabilitación de la voz actualmente existen varias fórmulas en función de la situación postquirúrgica del paciente.

Una de las opciones más rápidas es el uso de una electrolaringe, dispositivo electrónico que emite una vibración sonora, el cual, aplicado al cuello del paciente de forma manual, permite articular dicho sonido en la cavidad oral para poder hablar. Sin embargo la voz que se emite es de tipo “robótica”, muy impersonal y sin apenas inflexiones. Además tiene los inconvenientes de cualquier dispositivo electrónico: cuidados, baterías, mantenimiento, alto coste, etc.

Por ello, se suele recomendar el uso de una voz “propia” del sujeto generada por medio de una “neoglotis”, es decir, aprovechando el estrechamiento natural que tiene el inicio del esófago, el cual se denomina esfínter esofágico superior.  Se trata de introducir aire en el esófago para posteriormente hacerlo salir hacia la boca haciendo vibrar dicho esfínter, lo que producirá un sonido que articularemos en forma de palabras en la cavidad oral. Según la forma de proveer de aire al esófago, bien desde la boca (método erigmofónico) o desde los pulmones a través de una comunicación quirúrgica (método traqueoesofágico), el aprendizaje de cada uno de ellos será distinto.

El uso de la voz erigmofónica es el más extendido entre los operados de laringe, pero no está exento de dificultad en su aprendizaje, según los casos. Mediante la inyección voluntaria de aire desde la boca al esófago, es posible la emisión de frases cortas con una voz de intensidad moderada y calidad ronca, pero con “personalidad”. Sin embargo aporta al paciente una notable autonomía en cuanto a que no necesita emplear las manos para hablar, ni necesita ningún tipo de dispositivo externo para producir la voz.

La emisión de la voz traqueoesofágica se asemeja más a la fonación previa a la laringectomía en cuanto a mecánica y duración de la voz.  Pero para su uso es necesario tener previamente implantada una pequeña prótesis que comunique la traquea con el esófago. Requiere también el uso de una mano para obstruir el traqueostoma en el momento de expulsar aire pulmonar para conseguir que éste pase al esófago haciendo vibrar la neoglotis de tal forma que produzca un sonido. A lo anteriormente expuesto hay que sumar que la prótesis hay que sustituirla cada ciertos meses y en algunos casos puede coger holgura con riesgo de fuga de líquidos o desprendimiento de la misma.

Por tanto, en función del estado y necesidades del paciente, el logopeda será el profesional sanitario que oriente al sujeto sobre el método rehabilitador más apropiado en cada caso. La rehabilitación logopédica no sólo debe contemplar la restitución de la función fonatoria, sino también el tratamiento de otros trastornos asociados a la laringectomía (olfatorios, respiratorios, deglutorios…) y la adaptación del sujeto a las actividades de la vida diaria.

Los Logopedas Responden

Existen varias fórmulas para volver a hablar

Manejo logopédico del paciente laringectomizado

Contando en este siglo, con avances sorprendentes en medicina genética aún sigue estando presente el cáncer de laringe y cuando hablamos de un estadío avanzado,se hace necesario una laringectomía total ;con la pérdida inminente de la capacidad fonatoria ,la alteración de la fisiología respiratoria y dificultades para deglutir producto también de la radioterapia postoperatoria.

Para hablar de una rehabilitación integral y de una buena calidad de vida necesitamos de trabajo en equipo, compuesto por: nutricionista, asistenta social ,cirujano de cabeza y cuello , psicólogo y logopeda y por supuesto el invaluable apoyo de la familia. En el presente artículo nos centraremos en el área de manejo de la Logopedia .


I ) Aspectos a considerar :


1. Papel de la logopeda durante el tratamiento: Podemos dividir nuestra relación con el paciente en dos tiempos :


a) En el preoperatorio :

En el cual nuestra función es establecer una situación de empatía con nuestro futuro paciente , evaluar la presencia y apoyo de la familia , darle información de manera adecuada sobre el tipo de cirugía a la que va a ser sometido y su secuela funcional.Durante estas consultas también se evaluará: los patrones del habla del paciente ; la facilidad para comunicarse con los demás según su personalidad ; el estado de su escritura ,ya que va a hacer la forma de comunicación en el postoperatorio .


b) En el postoperatorio :

En el primer contacto con el paciente laringectomizado y su familia, debe de haber un reforzamiento de la relación empática que será la base de un éxitoso tratamiento ,al igual que la explicación detallada sobre las metodologías de rehabilitación y si es posible demostración a través de grabaciones de voces de pacientes rehabilitados, siendo muy importante el contacto del nuevo laringectomizado con un grupo de pacientes ya rehabilitados .


2. Factores de influencia en el tratamiento :

Dentro de los aspectos que se debe de tomar en cuenta a la hora de planificar la evaluación y tratamiento de un laringectomizado están : la extensión de la cirugía, considerando la conservación de órganos que intervienen en el proceso de la adquisición de la nueva voz al igual que la técnica de reconstrucción usada en la cirugía, estos puntos muy importantes en la determinación del grado de la nueva calidad vocal .

Dada la ya consabida correlación existente entre una hipoacusia y una pobre adquisición vocal es muy importante considerar este aspecto a la hora de tomar la decisión de cual metodología de rehabilitación es la más adecuada . La aplicación de la radioterapia como tratamiento complementario, también tiene influencia con sus efectos colaterales en el esfínter cricofaríngeo y demás musculatura del cuello para una adecuada rehabilitación. Por otro lado el estilo de vida y la personalidad del paciente tienen una correlación positiva , encontrando pacientes ansiosos ,hostiles, depresivos y mucho de ellos siguiendo con los hábitos que le pudieron ocasionar el cáncer de laringe, lo que es un mal pronóstico para la continuidad del proceso de recuperación de la voz.

Otro factor muy importante a tomar en cuenta es el estado de alerta ,atención y concentración muy útil para evaluar la capacidad de aprender un nuevo modo de fonación , severamente influenciado en los casos de pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas , tec o acv. Por último consideremos el factor de la preparación adecuada por parte de la logopeda para atender este tipo de pacientes, dependiente de un código de ética o de una escala de valores propia de cada profesional.


II) Evaluación del Laringectomizado .-

Cuando nuestro paciente viene a la consulta, se realizará una evaluación de entrada para determinar el método de rehabilitación que se usará en su caso y por consiguiente los aparatos, instrumental y otros que necesite .


1. Lectura de historia clínica:

Muy útil para guiarnos sobre la presencia o ausencia de órganos que podemos usar para la nueva fonación y también el estado funcional en que se encuentran estos. Encontraremos la aplicación de radioterapia , la dosis y los campos incluidos en esta . Muy importante acá algún indicativo del que paciente presente disfagia permanente que nos determine la imposibilidad de la voz esofágica o erigmofónica como método de rehabilitación .
Observaremos también alguna referencia del estado de la cavidad oral que influye sobre la articulación.

2. Evaluación clínica:

Según el aporte de la historia clínica ; nos inclinaríamos hacia determinado método. Definiendo esto con algunas áreas específicas a evaluar en nuestro paciente , tales como: evaluación del mecanismo deglutorio tanto para material líquido como sólido , estado de la musculatura del cuello , diámetro del traqueostoma ,estado de la anastomosis faringogástrica,estado de la articulación, estado de la audición, capacidad para eructar, adecuada coordinación oculomanual muy importante para el caso de las válvulas fonatorias, edad ,grado de instrucción , fonación con voz cuchicheada, aceptación del uso de una válvula fonatoria o de una laringe eléctrica según sea el caso .

3. Exámenes auxiliares:

Considérese en este rubro al test de insuflación y a la videofluoroscopía que nos aportará información valiosa sobre el estado del esfínter cricofaríngeo para producir una voz esofágica sea con válvula o no , y el segundo examen para evaluar el mecanismo deglutorio en las fases que nos interesa para producir una nueva voz , ayudándonos a evaluar también la presencia o ausencia de espasmos faringoesofágicos.

III) Tratamiento del paciente laringectomizado .-

Después de un trabajo diagnóstico adecuado , se le comunica al paciente el método de rehabilitación indicado , es el momento de sentarse con el paciente y sus familiares a conversar sobre las metodologías existentes y la elección adecuada para su caso.

Didácticamente podemos agrupar en tres a los métodos existentes usados en la Logopedia ; en este caso no tocamos el tema de los intentos de trasplantes laríngeos ; campo de la cirugía de cabeza y cuello .

1. Laringes electrónicas :

Llámese así a unos aparatos en la mayoría de casos tubulares y con botones de encendido, tono y volumen que producen vibración gracias a la fuerza de baterías incorporadas, al entrar en contacto con la musculatura del cuello se produce un sonido que es llevado al interior de la boca para producir una articulación normal ,existen también versiones para los casos en que los pacientes no puedan apoyarlo sobre la piel del cuello y sea necesario la introducción de un tubo plástico dentro de la boca que lleve el sonido a esta para poder ser articulado , un ejemplo clásico de este caso es la Cooper Rand , mientras que de las que se apoyan en el cuello, tenemos la Servox Inton, entre otras de muy buena utilidad también .

No dejemos olvidado aquí a los aparatos neumáticos que sirven para fonar , ya que han sido los primeros que se utilizó para producir una nueva voz ; el funcionamiento es muy simple, se coloca una pieza ocluyendo el traqueostoma y por el otro extremo un tubo es introducido por la comisura labial ,se exhala el aire de los pulmones hasta la boca donde se produce la articulación de las palabras .

2. Voz erigmofónica :

Llamada también voz esofágica, es el método de rehabilitación más antiguo. La voz es producida en una pseudoglotis, que en la mayoría de los casos es el esfínter cricofaríngeo; cuando el aire es expelido y pasa por este esfínter haciéndole vibrar; poco a poco gracias al entrenamiento el paciente será capaz de producir una fonación prolongada , pero se debe de cuidar que el soplo traqueal sea eliminado para que no distorsione la fonación
Hay varias formas de introducir aire hasta el tercio superior del esófago : tenemos los método de inyección , deglución e inhalación; la elección del método estará en función a nuestro paciente.

3. Voz con válvula fonatoria:

La producción de esta voz es muy similar a la erigmofónica , ya que igualmente se sirve de la vibración del esfínter cricofaríngeo para producir una nueva fonación. Pero para que esto sea posible se necesita un procedimiento quirúrgico en el cual se hace una fístula traqueoesofágica, está se puede hacer en la misma laringectomía o en segundo tiempo sin complicaciones. Luego se inserta una válvula fonatoria de tamaño adecuado para el paciente y es a través de esta que el aire espirado de los pulmones llega a la hipofaringe y luego pasa a la cavidad oral para ser articulado y producir habla.

Las ventajas con las que cuenta este método de rehabilitación son: tratamiento de corta duración, colocación relativamente fácil cuando ya se tiene la experiencia , menor costo que una laringe eléctrica aunque se tenga que hacer recambios , variedad de números o tallas según el tamaño del estoma y de la fístula, siendo otra ventaja el uso del aire pulmonar lo que nos asegura una adecuada potencia de voz en la mayoría de los casos .
Mientras que en las desventajas podemos considerar: el riesgo siempre presente de un acto quirúrgico , problemas de filtrado y aspiraciones por deterioro de la válvula , estenosis de la fístula, infecciones en el estoma por pobre higiene ,granulación entre otras.


IV. Calidad de vida en el paciente laringectomizado:

Luego de ocuparnos de la retórica tecnológica sobre los métodos de rehabilitación en el laringectomizado. Volvamos a mirar a nuestros pacientes y ahora nos ocuparemos de ellos como los seres humanos que Dios nos los ha puesto adelante para que le devolvamos EL DON DE LA PALABRA, para que vuelvan a comunicarse.

Comenzaremos a trabajar calidad de vida en el postopertorio; es de mucha utilidad tener una amplia charla con el paciente y su familiar cercano sobre nuevos hábitos que deberá de adquirir debido a las secuelas de la laringectomía: hablaremos sobre la forma de vestirse para poder protegerse el estoma, la forma en la que deberá bañarse de ahora en adelante, la limpieza de la cánula como algo personal , a menos que nuestro paciente sea anciano, la dificultad para deglutir algunos alimentos muy secos en el caso que el pacientes hayan sido sometido a radiación.

Por otro lado aunque se considere un tabú, es necesario cuando nuestro paciente es relativamente joven hablar sobre la vida sexual, si es posible intercambiando experiencias con otros pacientes de su mismo género .

Muy importante es el apoyo que le pueda brindar la familia para un tratamiento exitoso y una reincorporación igual a la sociedad, esto se puede apreciar en forma completamente independiente a la clase social a la que pueda pertenecer .

Para satisfacer la mayoría de estos aspectos es recomendable la organización de un grupo humano que agrupe a nuestros pacientes ,a su familiares y amistades y que paulatinamente se vaya ampliando a todo el ámbito necesario de la sociedad . Dentro de este grupo podemos organizar actividades para recaudar fondos para las compras de laringes eléctricas, válvulas fonatorias, también se puede organizar actividades recreativas fuera de la ciudad, reuniones para grupos de apoyo entre hijos, esposos y familiares donde se pueda intercambiar experiencias sobre la vivencia con un laringectomizado .

Como se puede apreciar este trabajo de rehabilitación es completo, exige un tremendo DAR más que recibir y da a los logopedas la oportunidad de conocer a gente que trae una experiencia muy rica de la universidad de la vida y que sólo nos piden paciencia y comprensión. 

Espaciologopédico.com

El logopeda trabaja para mejorar la calidad de vida del laringectomizado