Consejos para la limpieza de la cánula

Trucos de mantenimiento y limpieza de la cánula proporcionados por Federico Miñana, monitor de Habla Esofágica de Asociación Barcelonesa de Laringectomizados (ABL)

Els nostres presidents

Quan vaig ser anomenat president de l’associació vaig sentir interès per conèixer quins havien estat els meus antecessors doncs, llevat d’en Jaume Sort (que va ser el meu president durant gairebé quatre anys), del nostre fundador el Dr. Perelló i de Carlos Puertas amb qui m’unia una llunyana relació de família política, la resta era una veritable incògnita per mi.

Així doncs, quan el "timming" ens ho va permetre, li vaig demanar a Federico Miñana que fes una mica d’investigació, i ara us presento el resultat de la seva feina.

Des del 1969 hi ha hagut vuit presidents a més a més de la, de moment breu, presència meva, cinc de la AEL i tres de l'ABL. A més, tres d’aquestes persones han estat reconegudes com a presidents d’honor: el Dr. Jordi Perelló i Gilberga que va ser anomenat el 14 de juny de 1975, el Sr. Luís Aspachs Berenguer, l’any 1985 i el Sr. Andrés Moreno anomenat l’any 2010. Els dos primers ho son de l'AEL i el Sr. Moreno de l'ABL.

La relació de presidents es la següent:

Asociación Española de Laringectomizados y Mutilados de la Voz, AEL:

• Dr. Jordi Perelló i Gilberga (1969- 1974)

• Sr. Luís Aspachs Berenguer (1975-1984)

• Sr. Antonio Díaz Ballester (1985-1994)

• Sr. Josep Camps (1995-1996)

• Sr. Andrés Moreno (1996-2003)

A partir del 2003, Associació Barcelonesa de Laringectomitzats, ABL:

• Sr. Carlos Puertas y Ramón (2004-2013)

• Sr. Pedro Fernández (2014)

• Sr. Jaume Sort (2015-2022)

• Sr. Joan Ballbé (2023- )   

El treball de Federico també ha aportat informació molt interessant de la historia de la nostre associació, però això ho explicarem en altres escrits.

Joan Ballbé i Casas

President de l'ABL

Versión en castellano

El Dr. Jordi Perelló i Gilberga, fundador i primer president de l'ABL

El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz

• En la Región viven en torno a 7.100 personas que se han sometido a una laringectomía a consecuencia de esta patología. La Asociación de Laringectomizados San Blas ayuda a pacientes que han sufrido la extirpación total o parcial de las cuerdas vocales a recuperar el habla y la capacidad de comunicarse

Jesús García toma aire a través de su estoma — el orificio ubicado en su garganta gracias al que respira— y lo suelta enseguida, al tiempo que articula con los labios y la lengua las palabras que toca practicar. Judit Álvarez, su logopeda, corrige su postura y la técnica y él vuelve a intentarlo. Tiene 81 años, hace tres fue sometido a una laringectomía para salvarle de un cáncer y ahora trabaja incansable para recuperar su voz, su «principal conexión con el mundo». Cuando consigue recitar la frase del día, sus compañeros aplauden y él sonríe visiblemente emocionado.

«Nadie me avisó de que al salir de quirófano no podría hablar. Me extirparon las cuerdas vocales y la glotis. Al despertar me vi con tantos cables que pensé 'A ver si me van a mandar con los de la NASA' y al momento me di cuenta de que estaba mudo. Fue un trauma», recuerda Alfonso García (1944), el presidente de la Asociación de Laringectomizados de la Región de Murcia San Blas (Alamur). Esta surgió de su empeño por compartir su conocimiento y evitar que otros pacientes pudieran sentirse tan desamparados como se encontró él tras ser intervenido en 1992.

En torno a 7.100 personas en la Región de Murcia viven la misma situación tras sufrir la extirpación parcial o total de las cuerdas vocales. Este sábado se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer, enfermedad que está detrás de esta operación. El viernes, Alfonso se reunió con los usuarios de Alamur por el día de su patrón para celebrar el esfuerzo realizado a diario en su particular lucha para recuperar la comunicación con su entorno. Él todavía recuerda con nitidez los primeros momentos tras la intervención: «Sentí miedo. No podía comunicarme, no tenía voz. Me preguntaba cómo iba a poder defenderme en sociedad. Es muy duro», asegura.

Dos meses para recuperar la voz

Ocho semanas suele ser el tiempo medio que necesitan los pacientes para recuperar el habla tras someterse a la operación. «Hay quienes en dos semanas lo logran y usuarios que han tardado hasta seis meses», detalla la logopeda Judit Álvarez. El paso más complicado es, en palabras de la experta, realizar la primera inyección de aire y emitir sonidos y, después, aguantar la respiración mientras hacen movimientos con la boca. «Trabajar la postura y tratar de que estén relajados es importante para facilitar el paso del aire y que los sonidos sean más naturales», indica.

Al cabo de seis meses, la mayoría de usuarios elevan la complejidad en las sesiones y comienzan a trabajar la entonación, las inflexiones y la musicalidad para diferenciar las preguntas de las afirmaciones.

Durante todo este tiempo, también se trabaja a nivel psicológico: «Perder la voz les obliga a iniciar un proceso de duelo. Tienen que afrontar una nueva vida. Todos tenían un plan y este se trunca al enfrentarse a la laringectomía. En las primeras sesiones llegan con miedo, desorientados, acaban de operarles por un tumor y a eso se suma la incapacidad para expresarse», explica Álvarez. Junto a ella y la psicóloga también trabajan antiguos usuarios que, una vez rehabilitados, ejercen de mentores, demostrando a los recién llegados que es posible recuperar la voz y, con ella, la normalidad.

Uno de estos monitores es Juan Garre que, tras más de una década en la asociación, ayuda a integrar a los nuevos usuarios, trata de levantarles el ánimo cuando llegan alicaídos y entre bromas los empuja a superarse: «Soy el que les mete caña. Pero porque sé que si yo pude ellos también. Somos una familia, pasamos juntos por momentos muy delicados. Muchos llegan sin poder hablar y vivimos su proceso de recuperación con ellos, cómo no vamos a emocionarnos con sus avances», señala.

El apoyo familiar, una pieza fundamental

Durante el proceso de tratamiento y recuperación de un cáncer, el apoyo familiar es imprescindible. En el caso de los cánceres de laringe o hipofaringe en los que el paciente se despide de su voz en el quirófano este sostén adquiere aún mayor relevancia. Los usuarios que acuden a clase para reforzar sus habilidades de comunicación en el polígono de La Paz de Murcia coinciden en que sus familias han sido una «pieza fundamental para no tirar la toalla». «De repente nos quedamos aislados y al principio, cuando pese a los intentos no conseguimos formar ni una sílaba, gana el desánimo. Para muchos de nosotros la motivación para seguir trabajando es nuestra familia. Volver a hablar con ellos, no solo limitarnos a escucharles», reconoce Alfonso García.

Un problema con nombre de varón

Tanto el cáncer de laringe como el de hipofaringe son predominantemente masculinos y su origen se encuentra muy ligado al consumo habitual de tabaco y alcohol. Aunque también hay mujeres entre los nuevos pacientes cada año, el grueso de los casos lo componen varones. Según los datos recogidos por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en la Región de Murcia el pasado año se detectaron 8.073 nuevos casos de cáncer, de estos 83 fueron de laringe (74 hombres y nueve mujeres) y 31 de hipofaringe (29 hombres y dos mujeres).

La prevalencia de estas patologías en varones es el principal motivo, según el presidente de Alamur, de que tan solo haya un par de usuarias en la actualidad frente a unos 350 hombres. Además, alerta de que hay mujeres diagnosticadas que son reacias a someterse a la operación. «Sabemos de casos en los que prefieren no intervenirse por no perder la voz y el desenlace en muchos casos es inevitable», lamenta Alfonso.

«No va a ir a menos. En las últimas dos décadas hemos comprobado que cada vez se detectan más casos», atestigua. Así lo muestran también los datos que maneja la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recopilados por el INE y las previsiones que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). En la última década, los nuevos casos detectados de cáncer de laringe han aumentado un 25,7%, mientras que la mortalidad ha descendido un 19%. En el caso de los de hipofaringe, los nuevos pacientes crecieron en un 47,6% y la mortalidad subió un 25% en diez años.

El Observatorio Global del Cáncer de la OMS confirma los peores pronósticos de Alfonso García. Las proyecciones de futuro de este organismo prevén que los casos diagnosticados sigan al alza. Vaticinan que para 2030 los nuevos pacientes de cáncer de laringe al año en la Región asciendan al centenar y los de hipofaringe superen los 35, con una tendencia al crecimiento continuado.

Empezar desde cero y combatir el estigma

El proceso de evolución de los usuarios que llegan a Alamur no es lineal. «Hay baches, mucha frustración al principio cuando no se consigue producir ni una sílaba, pero también cuando se avanza a palabras más complejas. La lucha para integrarnos en sociedad no acaba», insiste Alfonso García. No obstante, con trabajo y apoyo, las dificultades se superan. Es en lo que hace hincapié Jesús García: «Cuando me operaron me dijeron que no iba a poder volver a hablar y pensé que sería un bicho raro, que me quedaría aislado». La pandemia llegó para poner un obstáculo más en su camino, pero cuando la asociación volvió a abrir sus puertas en 2021, acudió a pedir ayuda.

• 7.100 personas en la Región de Murcia carecen parcial o totalmente de cuerdas vocales
• 36,6% de la población de entre 15 y 64 años fuma a diario según el Ministerio de Sanidad
• 8.073 nuevos casos de cáncer diagnosticados en 2022 en la Región
• 83 fueron de laringe y 21 de faringe

 

Muchos usuarios comparan sus progresos con los realizados por niños al empezar a hablar, pero con la conciencia del valor que supone cada paso. «Cuando empecé a decir las vocales parecía que había descubierto la penicilina y con la mayor ilusión puse toda mi voluntad para conseguir decir nuevas palabras y conversar con otras personas», confiesa Jesús con emoción al recordar la evolución de los últimos meses. Acompañado por su hijo, que lo lleva desde Beniel, no se pierde ni una clase. «Estoy muy contento y agradecido. Mis compañeros me han metido caña, me he ido superando y me han devuelto la esperanza. Ellos y los profesionales tienen mucha paciencia para enseñar a hablar a niños grandes como nosotros», reconoce.

Precisamente apuntan a la falta de paciencia y empatía de la sociedad como los problemas más complejos de afrontar a la hora de recuperar la normalidad en sus vidas. «El estigma está. La gente no siempre entiende que tardamos más en decir lo mismo y que a veces necesitamos parar para coger aire. Nos miran raro y con el tiempo ves que hay quienes hasta dejan de saludarte por no pararse a hablar. A veces nos quedamos fuera del sistema», lamenta Alfonso García, quien reclama ayuda a las administraciones para lograr más visibilidad y fomentar la comprensión entre la sociedad: «Es muy difícil afrontar la enfermedad y la falta de voz sin apoyo».

Isabel Manzano

La solidaridad entre laringectomizados resulta crucial

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Fuente: “El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz” (La Verdad de Murcia, 2023). Recuperado el 20/03/2023 de https://www.laverdad.es/murcia/doble-trauma-enfrentarse-20230204200702-nt.html   

Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía

• La pérdida del habla como consecuencia de la operación de cáncer de laringe afecta a la autoestima de las personas

Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal". 

"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida". 

La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.

Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicológicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.

Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista". 

Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe". 

La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social". 

"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.

Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente. 

Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.

Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.

A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.

La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental". 

"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.

El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.

"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.

Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello". 

La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros. 

Alberto Ruiz

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Fuente: “Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía” (Diario de Sevilla, 2022). Recuperado el 03/03/2023 de https://www.diariodesevilla.es/andalucia/Pacientes-Laringectomizados-camino-recuperar-laringectomia_0_1740126322.html

“Al volver a hablar recobré la libertad”

• Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadio avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

María de la Huerta

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Fuente: “Al volver a hablar recobré la libertad” (La Opinión de La Coruña, 2021). Recuperado el 28/02/2023 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html

Dia 3 de febrer, Sant Blai / Día 3 de febrero, San Blas

Hoy, día 3 de febrero es San Blas (Sant Blai en catalán) el santo patrón de los laringectomizados y los que padecen cualquier mal en la garganta. Desde ABL os deseamos que todos los y las afectadas paséis un feliz día de nuestro santo protector.

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats 

Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total

• Con la operación se hace un orificio en la garganta que, a partir de ahora, servirá para respirar

La laringectomía total es una intervención quirúrgica que se lleva a cabo en los casos de cáncer avanzado de laringe e hipofaringe, que en el 98% de los casos son consecuencia de la adicción al tabaco. Un procedimiento oncológico con el que se elimina el tumor de la zona afectada por medio de una extirpación que, en la mayoría de los casos, se lleva por delante las cuerdas vocales de los pacientes. Esto hace que les resulte imposible la comunicación verbal como era hasta ahora.

Llegado el momento, y una vez pasado un tiempo prudencial desde la operación, estas personas podrán volver a hablar, pero de otra manera. Hasta lograrlo queda mucho camino por recorrer, en el que es necesario, sobre todo cuando es una persona mayor, seguir a rajatabla una serie de cuidados y recomendaciones para que la recuperación sea todo un éxito.

Cuidados para los cambios en la fisionomía

Los pacientes laringectomizados cuentan con una abertura en su garanta que hace las veces de nariz y les sirve para respirar. Además, con la intervención también se producen cambios no solo en la voz y en la entrada y salida de aire, sino que la deglución y el olfato también se alteran.

Precisamente, la dificultad para hablar al principio de la recuperación hace que algunos afectados se aíslen o se den casos de depresión. Sin embargo, como explican expertos y asociaciones, como es el caso de la Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (@ARMAREL1), las personas pueden seguir con su vida normal, con algunos cambios eso sí. Una calidad de vida en la que resultan esenciales los cuidados posteriores tras una operación de esta envergadura, que incluso puede durar hasta seis horas en un quirófano.

Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total

Lo primero que estos pacientes deben saber, cuando ya estén en casa, es que la traqueostomía es una herida quirúrgica y, como tal, deben aprender a mantenerla perfectamente limpia. Algo esencial en una zona donde hay mucha secreción, que es importante quitar para que la abertura esté completamente seca y se pueda respirar sin dificultad. 

En este ritual de higiene no puede olvidarse de cuidar el tubo de la traqueotomía, así como de cambiarlo cuando sea necesario para ayudar a prevenir infecciones. Para ello, es necesario tener las manos bien limpias antes de proceder y extraer la cánula del interior de la garganta.

• Para limpiar este instrumental puede usarse una solución salina normal o agua y jabón.
• A continuación, hay que hacer lo mismo con la placa del cuello que sirve como soporte para el conducto, así como con la piel de alrededor del cuello. Si hay una gasa entre la misma y la chapa, es hora de quitarla y remplazarla por una nueva. 
• Por último y si se han ensuciado, es bueno cambiar las ataduras o lazos que sujetan la cánula al cuello.

Tras la operación puede pasar algún tiempo, pueden ser hasta varios meses (especialmente si tras la operación se aplica radioterapia), en el que las personas comen por una sonda puesta en la nariz, un pequeño tubo para alimentarse que los médicos colocaron tras la operación. Por ahí deberán comer hasta que puedan hacerlo por la boca. Eso sí, pasado un tiempo, los pacientes laringectomizados podrán recuperar esta función normal.

Pero hasta entonces y bajo consejo del médico, solo podrá tomar por la boca algo de miel o agua para ir suavizando y curando la garganta. También en este caso el tubo nasal debe estar perfectamente limpio de restos de comida. Y lo mejor para ello es introduciendo agua como si fueses a beber por ahí.

En las primeras semanas es normal que los afectados noten el aire más seco a la hora de respirar por el orificio de la garganta. Esto es debido a que ya no pasa por la nariz húmeda antes de llegar a los pulmones. Una situación molesta que, en algunos casos, viene acompañada de irritación, mocos y tos. Para este tipo de circunstancias, es aconsejable contar con un humidificador en la habitación o agregar unas pequeñas gotas de solución salina en el tubo de la traqueotomía.

Por último, si como parte de la recuperación los profesionales consideran adecuado seguir algunas sesiones de radioterapia es importante cuidar la piel. Además de otros efectos secundarios, como sequedad, llagas o una pérdida del gusto, la zona está más sensible y se irrita con facilidad. Es por ello que se debe aplicar una crema hidratante especial y tener cuidado con las prendas de ropa. Así, las camisas, las camisetas, los jerséis o las bufandas es mejor que sean de algodón para que no roce la dermis. 

Volver a educar el habla

Es una realidad que las personas que cuentan con esta abertura en el cuello pueden volver a hablar, aunque no sea con un sonido muy natural. Es lo de menos. Lo importante es poder recuperar en la medida de lo posible la vida anterior y para eso resulta esencial comunicarse.

Aprender a hablar con voz esofágica es complicado, pero no imposible con este cambio anatómico. Lo único que hace falta es reestructurar la función que hasta ahora tenía la laringe y servirse de una especie de sonidos a partir de unos eructos controlados. Pero para lograrlo antes quedan sesiones de entrenamiento para dominar de manera independiente tanto el aire que va a los pulmones y con el que se respira como el que se toma por la boca para hablar. Además, deben aprender cómo relajar la musculatura facial y escapular y adoptar hábitos posturales correctos.

En este caso resulta esencial contar con el apoyo de los profesionales (logopedas, foniatras y monitores) que trabajan en asociaciones repartidas por todo el país. Una labor que todos ellos hacen, con ayuda de los pacientes, para que el 80% de las personas laringectomizadas pueda terminar hablando mediante una voz erigmofónica.

Victoria Herrero

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Fuente: Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total (65ymas.com, 2020). Recuperado el 11/11/2022 de https://www.65ymas.com/salud/medicina-general/quiero-saber-cuidados-laringectomia-total_12386_102.html

Consejos para empezar después de una laringectomía

En este vídeo, Federico Miñana (monitor de habla esofágica de ABL) da una serie de consejos para aquellas personas que hayan sido operadas recientemente y quieran empezar a hablar.

Al volver a hablar recobré la libertad

• Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"

En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.

Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.

Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.

El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.

La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.

La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.

La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.

Vulnerables frente al COVID

En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.

“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”

Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadío avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.

Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.

Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.

La Opinión de La Coruña

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Fuente: Al volver a hablar recobré la libertad. Nota de Prensa (La Opinión de la Coruña, 3/3/2021). Recuperado el 1/12/2021 de https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/03/03/recuperar-habla-recobre-libertad-37196565.html

El apoyo psicológico entre los laringectomizados resulta vital

Cuidados generales del estoma de un laringectomizado

El estoma es una abertura que conecta una parte de la cavidad corporal con el ambiente exterior. Se crea un estoma después de una laringectomía para generar una nueva abertura para la tráquea en el cuello, conectando así los pulmones con el exterior. Cuidar el estoma para asegurar su permeabilidad y salud es crucial.

Cuidado general

Es muy importante cubrir el estoma en todo momento para evitar que la suciedad, el polvo, el humo, los microorganismos, etc. entren en la tráquea y los pulmones.

Hay varios tipos de cubiertas para estoma. Los más efectivos se llaman intercambiadores de calor y humedad (HME) porque crean un sello hermético alrededor del estoma. Además de filtrar la suciedad, los HME conservan parte de la humedad y el calor dentro del tracto respiratorio y evitan que la persona los pierda. Por lo tanto, el HME ayuda a restablecer la temperatura, la humedad y la limpieza del aire inhalado a la situación previa a la laringectomía.

El estoma a menudo se reduce durante las primeras semanas o meses después de su creación. Para evitar que se cierre completamente, inicialmente se deja una sonda de traqueostomía o laringectomía en el estoma las 24 horas del día. Con el tiempo, esta duración se reduce gradualmente. A menudo se deja durante la noche hasta que no haya más tendencia al cierre del estoma.

- Cuidado del estoma cuando se utiliza una placa base o una apósito adhesivo: la piel que rodea el estoma puede irritarse debido al constante pegado y despegado del apósito.

Los materiales utilizados para retirar el apósito usado y prepararse para el nuevo pueden irritar la piel. La eliminación del apósito adhesivo usado también puede irritar la piel, especialmente cuando está pegada.

Una toallita de eliminación de adhesivo que contiene líquido (p. ej., Remove™, Smith & Nephew, Inc. Largo, FI 33773) o un paño húmedo sin olor pueden ayudar a retirar los restos de adhesivo. Se coloca en el borde del apósito y ayuda a desprenderlo de la piel cuando se levanta. Frotar el área con Remove™ limpia el sitio de los restos del adhesivo utilizado para pegar el apósito. Es importante limpiar el Remove™ sobrante con una toallita con alcohol para que no irrite la piel. Cuando se utiliza un nuevo apósito, quitar el Remove™ evita que interfiera con la colocación de pegamento nuevamente.

Por lo general, no se recomienda dejar el apósito durante más de 48 horas. Sin embargo, algunas personas lo mantienen por mucho más tiempo y lo reemplazan cuando se despega o se ensucia. En algunas personas, la eliminación del adhesivo es más irritante incluso que los adhesivos. En caso de que la piel esté irritada, es mejor cambiar los apósitos cada 24 horas. Si la piel está irritada, puede ser recomendable dejarla descansar por un día o hasta que la zona cicatrice y cubrir el estoma solo con una base rígida sin ningún tipo de pegamento o con una cubierta de espuma. Existen adhesivos hidrocoloides especiales que permiten su uso en pieles sensibles.

Es importante usar un apósito protector de la piel que forma película líquida (p. ej., Skin Prep™, Smith & Nephew, Inc. Largo Fl 33773) antes de colocar el pegamento.

- Cuidado del estoma cuando se utiliza el tubo de traqueostomía: la acumulación de moco y el roce del tubo de traqueostomía pueden irritar la piel alrededor del estoma. Esta se debe limpiar al menos dos veces al día para evitar olores, irritaciones e infecciones. Si el área parece roja, sensible o huele mal, la limpieza del estoma se debe realizar con más frecuencia. Es aconsejable ponerse en contacto con su médico si aparece una erupción, olor inusual o drenaje de color verde amarillento alrededor del estoma.

Extraído de La guía del paciente laringectomizado

Dr. Itzhak Brook

El cuidado del estoma es muy importante para el laringectomizado

Dificultades para tragar en pacientes laringectomizados

La mayoría de los laringectomizados experimentan problemas para tragar (disfagia) inmediatamente después de la cirugía. Ya que tragar involucra la coordinación entre más de veinte músculos y múltiples nervios, el daño a alguna de las partes del sistema debido a la cirugía o a la radioterapia puede producir dificultades para esta acción. La mayoría de los laringectomizados tienen pocas dificultades para reaprender cómo tragar. Algunos solo necesitan ajustes menores al comer, como tomar bocados más pequeños, masticar con más cuidado, y beber más líquidos con la comida. Algunos experimentan dificultades significativas al tragar que requieren asistencia para aprender a mejorar esta habilidad trabajando con un terapeuta del lenguaje que se especialice en este tipo de desórdenes.

Las funciones de deglución cambian tras una laringectomía, y se pueden complicar más por la radioterapia y la quimioterapia. La incidencia de dificultades para tragar y obstrucción por comida pueden llegar a ser del cincuenta por ciento de los pacientes y, de no ser tratada, podría llevar a la desnutrición. La mayoría de las dificultades al tragar se notan después de que el paciente haya sido dado de alta. Pueden ocurrir cuando se intenta comer demasiado rápido y no se mastica bien. También pueden suceder tras un traumatismo en parte superior del esófago por ingerir un alimento puntiagudo o beber un líquido muy caliente. Esto puede causar una hinchazón que podría durar uno o dos días.

Los problemas al comer (o disfagia) son comunes tras una laringectomía total. Los problemas pueden ser temporales o prolongados. Los riesgos de los problemas al tragar incluyen un estado nutricional pobre, limitaciones en las situaciones sociales y una reducción en la calidad de vida.

Los pacientes experimentan dificultades al tragar como resultado de:

• El funcionamiento anormal de los músculos faríngeos (dismovilidad).

• La disfunción cricofaríngea del cartílago cricoides y la faringe.

• La disminución de la fuerza de los movimientos de la base de la lengua.

• La aparición de un pliegue de mucosa o tejido cicatrizal en la base de la lengua llamado “pseudoepiglotis”. La comida se puede acumular entre el pseudoepiglotis y la base de la lengua.

• La dificultad en los movimientos de la lengua, al masticar, y en la propulsión de la comida en la faringe por la pérdida del hueso de la hioides y otros cambios estructurales.

• Una contracción dentro de la faringe o el esófago que puede disminuir el paso de la comida y causar su acumulación.

• El desarrollo de una bolsa (divertículo) en la pared faringoesofágica que puede acumular fluidos y comida, y causa la molestia de comida «atascada» en la parte superior del esófago.

Usualmente, no se les permite a los laringectomizados tragar alimentos inmediatamente después de la cirugía, y se deben alimentar a través de una sonda por dos o tres semanas. Se inserta la sonda hasta el estómago a través de la nariz, la boca o la fístula traqueoesofágica, y se administra alimentación líquida a través de esta. Sin embargo, esta práctica está cambiando lentamente; existen cada vez más evidencias de que en cirugías estándares, se puede comenzar la ingestión oral con líquidos claros incluso 24 horas después de la cirugía. Esto también podría ayudar a tragar, ya que se seguirán utilizando los músculos involucrados.

Después de un episodio de obstrucción de comida en la parte superior del esófago, puede ser difícil tragar por uno o dos días. Esto se debe probablemente a la hinchazón local de la parte trasera de la garganta; normalmente, esta desaparece con el tiempo.

Formas de evitar estos episodios:

• Comer despacio y pacientemente.

• Tomar pequeños bocados de comida y masticar muy bien.

• Tragar pequeñas cantidades de comida a la vez y siempre mezclarlas con líquido en la boca antes de tragar. Los líquidos tibios hacen que tragar sea más fácil.

• Bajar la comida con tanto líquido como sea necesario (los líquidos tibios pueden funcionar mejor para algunas personas al bajar la comida).

• Evitar comida que sea pegajosa o difícil de masticar. Cada cual necesita encontrar por sí mismo qué tipos de alimentos son más fáciles de ingerir. Algunos alimentos son fáciles de tragar (como el pan tostado o seco, el yogur y los plátanos) pero otros tienden a ser pegajosos (como las manzanas sin pelar, la lechuga y otros vegetales con hojas, y la carne).

Es posible que los problemas para tragar mejoren con el tiempo. Sin embargo, es posible que se necesite una dilatación del esófago si este queda estrecho permanentemente. Es posible evaluar el grado de estrechamiento con una prueba de deglución. Habitualmente es un otorrinolaringólogo o un gastroenterólogo quien realiza la dilatación.

Extraído de La guía del paciente laringectomizado

Dr. Itzhak Brook

Hay un porcentaje pequeño de pacientes que tienen disfagia

¿Cómo extraer (o tragar) la comida que está atascada en la garganta o el esófago?

Algunos laringectomizados experimentan episodios frecuentes de comida que se atasca en la parte de atrás de su garganta o esófago y no les permite tragar.

Se puede despejar la comida atascada usando estos métodos:

1. Primero, no entre en pánico. Recuerde que no es posible ahogarse porque, al ser laringectomizado, su esófago está completamente separado de su tráquea.

2. Trate de beber un poco de líquido (preferiblemente tibio) e intente forzar la comida hacia abajo aumentando la presión en su boca.

3. Si esto no funciona y habla a través de una fístula traqueoesofágica, trate de hablar. De esta forma, el aire que sople a través de la prótesis de voz puede empujar la comida por encima de la fístula hacia el fondo de su garganta, eliminando la obstrucción. Primero, inténtelo de pie y si no funciona inclínese sobre un lavamanos y trate de hablar.

4. Si esto no funciona, inclínese (sobre un lavamanos, o sostenga un pañuelo o vaso en su boca), llevando su boca por debajo del pecho y aplicando presión sobre el abdomen con su mano. Esto hace subir los contenidos de su estómago y puede despejar la obstrucción.

Estos métodos funcionan para la mayoría de la gente. Sin embargo, cada persona es diferente y es necesario experimentar para encontrar los métodos que mejor funcionen. No obstante, para la mayoría de laringectomizados, tragar se hace más fácil con el tiempo.

Algunos laringectomizados confirman que lograron eliminar la obstrucción masajeando suavemente su garganta, caminando por algunos minutos, saltando de pie, sentándose y levantándose varias veces, golpeando su pecho o espalda, usando una máquina de succión con el catéter ubicado en la parte de atrás de su garganta, o solo esperando un momento hasta que la comida descienda hacia el estómago por sí sola.

Si nada funciona y la comida aún está atorada en la parte de atrás de la garganta, puede ser necesario que un otorrinolaringólogo lo revise o ir por urgencias para que le despejen la obstrucción.

Extraído de La guía del paciente laringectomizado

Dr. Itzhak Brook

 Ante un atasco, sobre todo hay que mantener la calma

Moco y cuidado respiratorio

La producción de moco es la forma en que el cuerpo protege y mantiene la salud de la tráquea y los pulmones. Sirve para lubricar estas vías respiratorias y mantenerlas húmedas. Después de una laringectomía, la tráquea queda abierta en el estoma y los laringectomizados ya no pueden toser el moco hacia su boca y luego tragarlo ni sonarse la nariz. Aun así, es muy importante toser y limpiar el moco; sin embargo, esto debe hacerse a través del estoma.

Expulsar el moco a través del estoma es la única alternativa que tienen los laringectomizados para mantener su tráquea y sus pulmones libres de polvo, suciedad, organismos y otros contaminantes que entran en las vías respiratorias. Cuando aparece el deseo de toser o estornudar, los laringectomizados deben retirar rápidamente la cubierta del estoma o el HME y usar un pañuelo o pañoleta para cubrir el estoma y atrapar el moco.

La consistencia del moco debe ser clara o casi clara y acuosa. Sin embargo, no es fácil mantener esta consistencia debido a los cambios en el ambiente y el clima. Se pueden seguir algunos pasos regularmente para mantener una producción saludable de moco, como se muestra a continuación.

Producción de moco y aumento de la humedad del aire

Antes de someterse a una laringectomía, el aire que inhala una persona es calentado a la temperatura corporal, humidificado y limpiado de organismos y partículas de polvo en la parte superior del sistema respiratorio. Dado que estas funciones no se pueden llevar a cabo después de una laringectomía, es importante recuperar las funciones previamente desempeñadas por la parte superior del sistema respiratorio.

Después de una laringectomía, el aire inhalado no se humidifica al pasar por la nariz y la boca; como consecuencia, se desarrolla sequedad en la tráquea, irritación y sobreproducción de moco. Afortunadamente, con el tiempo la tráquea se hace más tolerante al aire seco. Sin embargo, cuando el nivel de humedad es muy bajo, la tráquea se puede secar, irritar y generar algo de sangrado. Si hay mucho sangrado o este no mejora al aumentar la humedad, se debe consultar a un médico. También si la cantidad o el color del moco es anormal.

Restaurar la humidificación del aire inhalado reduce la sobreproducción de moco a un nivel adecuado. Esto reduce las posibilidades de toser súbitamente y bloquear el HME. Incrementar la humedad del hogar a una humedad relativa del 40-50% (no más alta) puede ayudar a reducir la producción de moco y evitar que el estoma y la tráquea se sequen, se irriten y sangren. Además de ser dolorosas, estas lesiones también pueden dar paso a infecciones.

Algunos pasos para lograr una mejor humidificación son:

Usar un HME todos los días y a todas horas para mantener bien hidratada la tráquea y conservar el calor dentro de los pulmones.

Mojar la cubierta del estoma para respirar aire húmedo (para quienes usan una cubierta para estoma). Aunque es menos efectivo que un HME, humedecer el filtro de espuma o la cubierta del estoma con agua corriente también puede ayudar a aumentar la humidificación.

Tomar suficiente líquido para mantenerse bien hidratado.

Poner 3-5 cm³ de solución salina en el estoma traqueal al menos dos veces al día.

Tomar una ducha caliente o respirar vapor de agua de un recipiente (a una distancia segura) también puede disminuir la resequedad.

Usar un humidificador en el hogar para alcanzar una humedad del 40-50% y conseguir un higrómetro para monitorizarla. Es importante tener esto en cuenta tanto en el verano, cuando se usa aire acondicionado, como en el invierno, cuando se usa la calefacción.

Respirar el vapor generado por un recipiente con agua hirviendo o una ducha caliente.

Existen dos tipos de humidificadores portátiles: los de vapor y los evaporativos. Un medidor digital de humedad (llamado higrómetro) puede ayudar a controlar los niveles de humedad. Con el tiempo, a medida que las vías respiratorias se adaptan, la necesidad de usar constantemente un humidificador disminuye.

Cuidado de las vías respiratorias y el cuello, especialmente en inviernos fríos y en altitudes elevadas

El invierno y las altitudes elevadas pueden ser difíciles de llevar para las personas laringectomizadas. En altitudes elevadas el aire es más escaso y más frío, y por lo tanto más seco. Antes de una laringectomía, el aire se inhala a través de la nariz, donde se calienta y humedece antes de entrar a los pulmones. Después de una laringectomía, el aire ya no se inhala a través de la nariz y entra a la tráquea directamente por el estoma. El aire frío es más seco y más irritante para la tráquea que el aire caliente. Esto se debe a que el aire frío es menos húmedo y por lo tanto puede resecar la tráquea y causar sangrado.

El moco también puede secarse y taponar la tráquea.

Respirar aire frío puede además tener un efecto irritante sobre la vía respiratoria y causar una contracción del músculo liso que la rodea (broncoespasmo). Esto disminuye el tamaño de las vías respiratorias y dificulta el ingreso y salida del aire pulmonar, haciendo aún más difícil la respiración.

El cuidado de las vías respiratorias incluye todos los pasos previamente descritos al igual que los siguientes:

• Toser o succionar el moco usando una máquina de succión para limpiar las vías respiratorias.

• Evitar el aire frío, seco o sucio.

• Evitar el polvo, los irritantes y alérgenos.

• Al exponerse al aire frío, considere cubrir el estoma con una chaqueta (abrochándola hasta arriba) o una bufanda no muy ajustada, y respirar en el espacio entre la chaqueta y el cuerpo para calentar el aire inhalado.

• Evitar que el agua entre al estoma durante el baño (ver abajo).

Después de una laringectomía con disección de cuello, la mayor parte de las personas desarrollan áreas de entumecimiento en el cuello, la barbilla y detrás de las orejas. Por esta razón, no pueden sentir el aire frío y pueden desarrollar quemaduras por frío en estas áreas. Es por lo tanto importante cubrirlas con una bufanda o una prenda cálida.

Uso de una máquina de succión para taponamientos de moco

A menudo, antes de que el paciente laringectomizado salga del hospital, se le prescribe una máquina de succión para que la use en casa. Esta se puede usar para succionar el moco cuando el paciente es incapaz de toser o expulsar un taponamiento. Cuando el moco se vuelve espeso y pegajoso, se puede presentar un taponamiento que bloquea parte o, en ocasiones, la totalidad de la vía respiratoria.

El taponamiento puede causar una disnea súbita e inexplicable. En estas circunstancias se puede usar una máquina de succión para retirar el taponamiento. Por lo tanto, esta debe estar fácilmente disponible para tratar este tipo de emergencias. Los taponamientos de moco también se pueden expulsar usando una ampolla de suero fisiológico (agua salada estéril al 0,9% en un tubo plástico) o inyectando suero en el estoma., El suero puede soltar el tapón, que luego puede ser expulsado al toser. Esta condición se puede convertir en una emergencia médica y, si no se consigue expulsar el tapón después de varios intentos, llamar a emergencias le puede salvar la vida.

Tos con sangre

Puede aparecer sangre en el moco por varias razones. La más común es una lesión justo dentro del estoma. La lesión puede ser causada por un trauma producido al limpiar el estoma. La sangre es generalmente de un color rojo brillante. Otra razón por la que el laringectomizado puede toser sangre es la irritación de la tráquea por sequedad, algo común durante el invierno. Es aconsejable mantener en el hogar un ambiente con niveles adecuados de humedad (alrededor de un 40-50%) para minimizar la sequedad en la tráquea. Aplicar suero fisiológico en el estoma también puede ser de ayuda

El esputo hemoptoico puede ser también un síntoma de neumonía, tuberculosis, cáncer de pulmón o de otros problemas pulmonares.

Toser sangre constantemente es una condición que debe ser evaluada por un profesional médico. Esto puede ser una urgencia si está asociado a dificultades para respirar y/o dolor.

Rinorrea

Debido a que los laringectomizados y otras personas que respiran a través del cuello ya no pueden hacerlo a través de su nariz, sus secreciones nasales no se secan con el flujo del aire. En consecuencia, cuando se producen grandes cantidades de secreciones, estas gotean por la nariz. Esto es más común al exponerse a ambientes con aire frío y húmedo, o a olores irritantes. Evitar estas condiciones puede evitar la rinorrea.

Limpiar la secreción es la solución más práctica. Los laringectomizados que usan una prótesis de voz pueden lograr sonarse la nariz tapando el traqueostoma y desviando el aire hacia la nariz.

Rehabilitación respiratoria

Después de una laringectomía, el aire inhalado ya no pasa por la parte superior del sistema respiratorio y entra a la tráquea y a los pulmones directamente a través del estoma. Por lo tanto, los laringectomizados pierden la parte del sistema respiratorio que se encarga de filtrar, calentar y humidificar el aire que respiran.

El cambio en la forma de respirar también afecta el esfuerzo respiratorio y las funciones pulmonares. Esta situación requiere adaptación y reentrenamiento. La respiración es de hecho más fácil para los laringectomizados porque hay menor resistencia al flujo del aire cuando este no pasa por la nariz y la boca. Dado que es más fácil llevar el aire a los pulmones, los laringectomizados ya no necesitan inflar y desinflar tanto sus pulmones como lo hacían anteriormente. Por lo tanto, no es raro que la capacidad pulmonar y respiratoria de los pacientes laringectomizados se vea comprometida.

Existen varias alternativas para que los laringectomizados puedan preservar y mejorar su capacidad pulmonar:

Usar un HME puede generar resistencia al intercambio de aire. Esto obliga al individuo a inflar completamente sus pulmones para obtener la cantidad necesaria de oxígeno.

Ejercicio frecuente bajo supervisión y orientación médica. Esto permite que los pulmones se inflen completamente y mejora los índices cardíacos y respiratorios del paciente.

Usar la respiración diafragmática. Este método de respiración permite una mayor utilización de la capacidad pulmonar.

Extraído de La guía del paciente laringectomizado

Dr. Itzhak Brook

Los laringectomizados han de evitar el aire frío, seco o sucio

Viajar siendo laringectomizado

Viajar siendo laringectomizado puede ser complejo. El viaje puede exponer al viajero a lugares poco familiares lejanos de su rutina y ambientes cómodos. Los laringectomizados pueden necesitar atención para su vía respiratoria en lugares poco conocidos. Viajar normalmente implica planear con anticipación, de manera que se tengan los artículos necesarios durante el viaje. Es importante continuar con el cuidado de la vía respiratoria y demás situaciones médicas mientras se viaja.

Cuidado de las vías respiratorias cuando se viaja en una aerolínea comercial

Tomar un vuelo (especialmente uno largo) en una aerolínea comercial presenta muchos retos. Varios factores pueden llevar a una trombosis venosa profunda (TVP). Estos incluyen la deshidratación (debido a la baja humedad en el aire de la cabina a grandes altitudes), la presión de oxígeno más baja dentro del avión y la inmovilidad del pasajero. Estos factores, cuando se combinan, pueden causar un coágulo de sangre en las piernas que cuando se desprende, puede circular por el torrente sanguíneo y llegar a los pulmones, donde puede producir un embolismo pulmonar. Esta es una complicación grave y una emergencia médica.

Además, la baja humedad del aire puede resecar la tráquea y causar tapones de moco. Los auxiliares de vuelo en general no están familiarizados con los medios para proporcionar aire a un laringectomizado, es decir, dirigir el aire al estoma y no a la boca o la nariz.

Se pueden tomar estas medidas para evitar problemas potenciales:

• Beber por lo menos 8 onzas (240 ml) de agua cada dos horas en el avión, incluyendo el tiempo en tierra.

• Evitar bebidas alcohólicas y con cafeína pues causan deshidratación.

• Usar ropa holgada.

• Evitar cruzar las piernas mientras se está sentado, ya que esto puede reducir el flujo de sangre a las piernas.

• Usar medias de compresión.

• Si se está en una categoría de mayor riesgo, preguntar al médico si debe tomar aspirina antes de volar para inhibir la formación de coágulos.

• Realizar ejercicios de piernas y ponerse de pie o caminar durante el vuelo cuando sea posible.

• Reservar un asiento en las salidas, en el pasillo u otros asientos que ofrezcan más espacio para las piernas.

• Comunicarse con los auxiliares de vuelo por escrito si el ruido durante el vuelo dificulta el habla.

• Poner solución salina en el estoma periódicamente durante el vuelo para mantener la tráquea húmeda.

• Guardar los suministros médicos, incluyendo el equipo de cuidado del estoma y una laringe electrónica (si se usa una) en un lugar accesible en el equipaje de mano (los equipos y suministros médicos están permitidos en la cabina, como pieza adicional de mano).

• Cubrir el estoma con un intercambiador de calor y humedad o un trapo húmedo para proporcionar humedad.

• Informar a las auxiliares de vuelo que se es laringectomizado.

Estas medidas hacen que el viaje en avión sea más fácil y seguro tanto para los laringectomizados como para otros pacientes que respiran por el cuello.

¿Qué elementos se deben llevar cuando se viaja?

Al viajar resulta práctico llevar todas las provisiones y medicamentos para el manejo de la vía respiratoria en una maleta especial. La maleta no se debe enviar en bodega y debe ser fácil acceder a ella. Algunos elementos para incluir en la maleta son:

• Un resumen de los medicamentos que se toman de forma habitual, los diagnósticos médicos, los nombres y datos de contacto de sus médicos, una referencia de un terapeuta del lenguaje y las recetas de sus medicamentos.

• Copia de su seguro médico y dental.

• Una provisión de los medicamentos que toma.

• Pañuelos desechables.

• Pinzas, espejo, linterna (con baterías de repuesto).

• Monitor de presión arterial (para los hipertensos).

• Solución salina.

• Provisiones para poner el intercambiador de calor y humedad (alcohol, disolvente para retirar el adhesivo, protector de piel, pegamento).

• Una provisión de intercambiadores de calor y humedad, y filtros.

• Llevar una laringe electrónica (con batería de repuesto) puede ser útil en caso de no poder hablar, incluso para quienes usan prótesis de voz.

• Un amplificador de voz (de ser necesario, con baterías de repuesto o cargador de batería).

Las personas que usan prótesis de voz también deben llevar los siguientes elementos:

• Un cepillo y dispositivo irrigador para el lavado de la prótesis vocal traqueoesofágica.

• Un intercambiador de calor y humedad (HME), un manos libres extra y una prótesis de voz extra.

• Una sonda de Foley roja (para poner en la fístula de la prótesis de voz en caso de que se desprenda).

La cantidad de materiales a llevar depende de la duración del viaje. Puede ser útil llevar información de contacto de terapeutas del lenguaje y médicos en el área a donde se viaja.

Preparación de un kit con la información y materiales necesarios

Los laringectomizados pueden necesitar de atención médica habitual o de emergencia en un hospital u otro establecimiento médico. Debido a su dificultad para comunicarse con el personal médico y proporcionar información, especialmente en situaciones de emergencia, es útil preparar una carpeta con esta información. Además, es útil llevar un kit con los elementos y provisiones necesarias para conservar la capacidad de comunicarse y de cuidar su estoma. El kit debe mantenerse en un lugar fácilmente accesible en caso de emergencia y debe contener lo siguiente:

• Un resumen actualizado de la historia médica y quirúrgica, alergias y diagnósticos.

• Una lista actualizada de los medicamentos que toma y los resultados de todos los procedimientos, exámenes radiológicos, exploraciones y pruebas de laboratorio. Se pueden guardar en un disco o memoria USB.

• Información y copia de seguro médico.

• Información (teléfono, correo electrónico, dirección) del médico, terapeuta del lenguaje, familiares y amigos del laringectomizado.

• Una ilustración o dibujo de la vista lateral del cuello que explique la anatomía de las vías respiratorias superiores del laringectomizado y si es relevante, la ubicación de la prótesis de voz.

• Un bloc de notas y un lapicero.

• Una laringe electrónica con baterías de repuesto (incluso para quienes utilizan prótesis de voz).

• Una caja de pañuelos desechables.

• Una pequeña provisión de solución salina, intercambiador de calor y humedad (HME) y filtros, y lo necesario para ponerlos y quitarlos (p. ej., alcohol, disolvente para retirar el adhesivo, protector de piel, pegamento) y para limpiar la prótesis de voz (cepillo, dispositivo irrigador).

• Pinzas, espejo, linterna (con baterías de repuesto).

Contar con estos elementos al buscar atención programada o de urgencia puede ser de suma importancia.

Extraído de La guía del paciente laringectomizado

Dr. Itzhak Brook

Los laringectomizados pueden viajar, pero tomando precauciones