Consejos para la limpieza de la cánula

Trucos de mantenimiento y limpieza de la cánula proporcionados por Federico Miñana, monitor de Habla Esofágica de Asociación Barcelonesa de Laringectomizados (ABL)

Taller de Comunicació Oral

Us informem que l'Associació Barcelonesa de Laringectomitzats, en col·laboració amb ATOS Medical, organitzen l'activitat “Taller de Comunicació Oral”. Aquest taller serà impartit al local social de l'ABL el proper dijous dia 4 de maig de 2023 de 16.30 a 18.00 h. Esteu tots convidats. Entrada lliure. 

Associació Barcelonesa de Laringectomitzats

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Os informamos que Asociación Barcelonesa de Laringectomizados, en colaboración con ATOS Medical, organizan la actividad "Taller de Comunicación Oral". Este taller será impartido en el local social de ABL el próximo jueves día 4 de mayo de 2023 de 16.30 a 18.00 h. Estáis todos invitados. Entrada libre.

Asociación Barcelonesa de Laringectomizados

Entrada lliure / Entrada libre

Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total

• Con la operación se hace un orificio en la garganta que, a partir de ahora, servirá para respirar

La laringectomía total es una intervención quirúrgica que se lleva a cabo en los casos de cáncer avanzado de laringe e hipofaringe, que en el 98% de los casos son consecuencia de la adicción al tabaco. Un procedimiento oncológico con el que se elimina el tumor de la zona afectada por medio de una extirpación que, en la mayoría de los casos, se lleva por delante las cuerdas vocales de los pacientes. Esto hace que les resulte imposible la comunicación verbal como era hasta ahora.

Llegado el momento, y una vez pasado un tiempo prudencial desde la operación, estas personas podrán volver a hablar, pero de otra manera. Hasta lograrlo queda mucho camino por recorrer, en el que es necesario, sobre todo cuando es una persona mayor, seguir a rajatabla una serie de cuidados y recomendaciones para que la recuperación sea todo un éxito.

Cuidados para los cambios en la fisionomía

Los pacientes laringectomizados cuentan con una abertura en su garanta que hace las veces de nariz y les sirve para respirar. Además, con la intervención también se producen cambios no solo en la voz y en la entrada y salida de aire, sino que la deglución y el olfato también se alteran.

Precisamente, la dificultad para hablar al principio de la recuperación hace que algunos afectados se aíslen o se den casos de depresión. Sin embargo, como explican expertos y asociaciones, como es el caso de la Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (@ARMAREL1), las personas pueden seguir con su vida normal, con algunos cambios eso sí. Una calidad de vida en la que resultan esenciales los cuidados posteriores tras una operación de esta envergadura, que incluso puede durar hasta seis horas en un quirófano.

Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total

Lo primero que estos pacientes deben saber, cuando ya estén en casa, es que la traqueostomía es una herida quirúrgica y, como tal, deben aprender a mantenerla perfectamente limpia. Algo esencial en una zona donde hay mucha secreción, que es importante quitar para que la abertura esté completamente seca y se pueda respirar sin dificultad. 

En este ritual de higiene no puede olvidarse de cuidar el tubo de la traqueotomía, así como de cambiarlo cuando sea necesario para ayudar a prevenir infecciones. Para ello, es necesario tener las manos bien limpias antes de proceder y extraer la cánula del interior de la garganta.

• Para limpiar este instrumental puede usarse una solución salina normal o agua y jabón.
• A continuación, hay que hacer lo mismo con la placa del cuello que sirve como soporte para el conducto, así como con la piel de alrededor del cuello. Si hay una gasa entre la misma y la chapa, es hora de quitarla y remplazarla por una nueva. 
• Por último y si se han ensuciado, es bueno cambiar las ataduras o lazos que sujetan la cánula al cuello.

Tras la operación puede pasar algún tiempo, pueden ser hasta varios meses (especialmente si tras la operación se aplica radioterapia), en el que las personas comen por una sonda puesta en la nariz, un pequeño tubo para alimentarse que los médicos colocaron tras la operación. Por ahí deberán comer hasta que puedan hacerlo por la boca. Eso sí, pasado un tiempo, los pacientes laringectomizados podrán recuperar esta función normal.

Pero hasta entonces y bajo consejo del médico, solo podrá tomar por la boca algo de miel o agua para ir suavizando y curando la garganta. También en este caso el tubo nasal debe estar perfectamente limpio de restos de comida. Y lo mejor para ello es introduciendo agua como si fueses a beber por ahí.

En las primeras semanas es normal que los afectados noten el aire más seco a la hora de respirar por el orificio de la garganta. Esto es debido a que ya no pasa por la nariz húmeda antes de llegar a los pulmones. Una situación molesta que, en algunos casos, viene acompañada de irritación, mocos y tos. Para este tipo de circunstancias, es aconsejable contar con un humidificador en la habitación o agregar unas pequeñas gotas de solución salina en el tubo de la traqueotomía.

Por último, si como parte de la recuperación los profesionales consideran adecuado seguir algunas sesiones de radioterapia es importante cuidar la piel. Además de otros efectos secundarios, como sequedad, llagas o una pérdida del gusto, la zona está más sensible y se irrita con facilidad. Es por ello que se debe aplicar una crema hidratante especial y tener cuidado con las prendas de ropa. Así, las camisas, las camisetas, los jerséis o las bufandas es mejor que sean de algodón para que no roce la dermis. 

Volver a educar el habla

Es una realidad que las personas que cuentan con esta abertura en el cuello pueden volver a hablar, aunque no sea con un sonido muy natural. Es lo de menos. Lo importante es poder recuperar en la medida de lo posible la vida anterior y para eso resulta esencial comunicarse.

Aprender a hablar con voz esofágica es complicado, pero no imposible con este cambio anatómico. Lo único que hace falta es reestructurar la función que hasta ahora tenía la laringe y servirse de una especie de sonidos a partir de unos eructos controlados. Pero para lograrlo antes quedan sesiones de entrenamiento para dominar de manera independiente tanto el aire que va a los pulmones y con el que se respira como el que se toma por la boca para hablar. Además, deben aprender cómo relajar la musculatura facial y escapular y adoptar hábitos posturales correctos.

En este caso resulta esencial contar con el apoyo de los profesionales (logopedas, foniatras y monitores) que trabajan en asociaciones repartidas por todo el país. Una labor que todos ellos hacen, con ayuda de los pacientes, para que el 80% de las personas laringectomizadas pueda terminar hablando mediante una voz erigmofónica.

Victoria Herrero

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Fuente: Cuidados posteriores que deben seguir los mayores tras una laringectomía total (65ymas.com, 2020). Recuperado el 11/11/2022 de https://www.65ymas.com/salud/medicina-general/quiero-saber-cuidados-laringectomia-total_12386_102.html

Consejos para empezar después de una laringectomía

En este vídeo, Federico Miñana (monitor de habla esofágica de ABL) da una serie de consejos para aquellas personas que hayan sido operadas recientemente y quieran empezar a hablar.

¿Cómo aceptar nuestra nueva vida?

Aceptar la nueva situación que se produce tras una laringectomía no es fácil, pero si se mantiene una mente activa se puede conseguir. En este vídeo, Federico Miñana, monitor de Habla Esofágica de ABL, nos da su personal opinión de cómo salir adelante y superar la operación.

Control del soplo en el habla esofágica

En el habla esofágica es importante no hacer ruido de soplo en el momento de hablar, ya que si no, los interlocutores pueden llegar a no entender lo que se les dice. En este vídeo Federico Miñana, monitor de Habla Esofágica de ABL nos explica la técnica para poder controlar el soplo y no hacer esos molestos ruidos.

¿Cuántas cánulas necesita un lary?

 ¿Cuántas cánulas necesita una persona laringectomizada en su día a día? En este vídeo, Federico Miñana, monitor de Habla Esofágica de Asociación Barcelonesa de Laringectomizados nos responde a esta interesante pregunta. 

 

¿Cómo puedo retomar mi vida?

Después de la operación siempre hay un periodo de recuperación después del cual hay que planificar el volver a las actividades anteriores si el médico lo autoriza.

El laringectomizado es un mutilado de la voz. La gesticulación, la vocalización o los trazos sobre el papel, apenas permiten interpretar su mensaje, creándose situaciones de incomunicación. Ahora la respiración se realiza por un orificio en el cuello. Este hecho crea una actitud de rechazo social, por eso son importante las medidas higiénicas de la cánula, ya que proporcionan una imagen de pulcritud que soluciona el problema. La adaptación familiar es el primer paso para el laringectomizado. La familia y los amigos juegan un papel muy importante en la rehabilitación y la mejora de calidad de vida del laringectomizado. La persona debe sentir que sigue recibiendo el apoyo, amor y cariño de los que le rodean. Es necesario brindarle apoyo para que inicie su tratamiento logopédico, para volver a conquistar su independiencia personal, para reincorporarse a la sociedad y vivir como lo hacía antes o aún mejor. Las personas que lo rodean deben de tener paciencia, comprender la mudez temporal, el malestar por el tratamiento médico y la depresión que podría acompañar a la persona después de un tratamiento contra el cáncer.

Un segundo paso en la recuperación es el intento de emitir un sonido. En este punto es importante la formación logopédica y　pedagógica. La constancia e　insistencia es un　pilar fundamental para el aprendizaje de　la voz　esofágica. Habrá una tendencia hacia la estabilidad emocional a medida que la persona pueda comunicarse con su entorno. Lograda la voz esofágica, familia, amigos y compañeros de trabajo influirán en la adaptación y superación de todo complejo, que las limitaciones derivadas de la intervención pueden motivar en el laringectomizado.　

Mientras asiste a sus consultas logopédicas debe pensar en la nueva etapa de su vida a la que ha entrado, la oportunidad que tiene para aprovecharla tanto para provecho suyo como para los que le rodean. Y para conseguirlo, tienen gran repercusión las asociaciones de Laringectomizados, donde puede encontrarse con más personas en su misma situación, que pueden darle la oportunidad de orientarle y compartir sus experiencias. No se trata de volver a la vida de antes de la operación, hay que comprender y aceptar que esa vida es pasado y que espera otra por delante. Es hora de pensar en un trabajo nuevo, en tomar las clases que antes no pudo o hacer el viaje que siempre quiso hacer. Tómese su tiempo y conseguirá adaptarse a su nueva situación.

Las personas sometidas a una laringectomía sufren numerosas preocupaciones, sobre todo porque no tienen la suficiente información para cuándo deben empezar el tratamiento logopédico, si ésto servirá para recuerar la voz... etc. Pues bien, la mayoría de los laringectomizados pueden volver a hablar, y el tiempo que dure el proceso de aprendizaje depende del método que se emplee: puede ir de 15 días a 9 meses. Es todo muy relativo, cada persona es diferente y por lo tanto su voz también. Lo normal es que una vez que el paciente vuelve a alimentarse por la boca, se encuentre en condiciones de comenzar el tratamiento foniátrico. Después de que le hayan retirado los puntos, el médico es quien debe derivar al paciente a una evaluación logopédica, donde se determinará el momento oportuno para que se comience el tratamiento.

Elisa González-Lamuño

Hay que planificar el volver a las actividades anteriores

La musicoterapia en personas laringectomizadas

En cualquier persona, la voz cantada o hablada se produce en la laringe gracias a las cuerdas vocales que conforman el órgano de fonación. Son pequeños pliegues que vibran con el paso del aire. Cuando por alguna enfermedad, como el cáncer, la persona debe someterse a la mutilación de la faringe, pierde la capacidad de comunicarse verbalmente, con la consecuente secuela psicológica y emocional que esto ocasiona.

Los otorrinolaringólogos, foniatras y logopedas son los encargados de realizar los procedimientos terapéuticos para recuperar el habla. En la actualidad existen varias opciones. Una de ellas es utilizando el esófago para emitir el flujo de aire y vocalizar los sonidos. La voz esofágica, aunque posee varias limitaciones expresivas, se obtiene a partir de un arduo entrenamiento con técnicas específicas. La también llamada voz erigmofónica es un sistema de locución diferente a la voz laríngea, y tiene unas características muy particulares, ya que carece de buen volumen y fluidez, es ronca, como si de un eructo se tratara y para que se pueda entender el mensaje, el emisor debe hacer un gran esfuerzo para articular y gesticular las palabras.

La segunda es mediante una laringe electrónica o artificial que tiene la forma de un micrófono; los sonidos son metálicos y monocordes, parecidos al habla de un robot, pero a través de su empleo la comunicación se puede establecer. El resto de opciones son quirúrgicas, y lo que se busca actualmente con este tipo de intervenciones es mejorar la claridad, la fluidez y la potencia sonora, entre otros objetivos.

Desde la musicoterapia realizamos un tratamiento complementario al de otras disciplinas, y buscamos recuperar "la identidad sonora" de la persona que ahora tiene una voz diferente, un timbre que no se asemeja a la voz que utilizó para comunicarse antes de la laringectomía.

Trabajamos todos los aspectos emocionales para la aceptación de su nueva voz, aquella que lo representará de ahora en adelante. El duelo por la pérdida de la voz laríngea y la bienvenida a la esofágica. La voz y la palabra son instrumentos fundamentales que regulan la relación con el entorno familiar y social y permiten la expresión de pensamientos, ideas y emociones. Ahora la persona se enfrenta al aprendizaje de nuevos hábitos comunicativos y al replanteo de sus expectativas de vida. Dependerá también de la personalidad de cada laringectomizado superar dicha pérdida para adaptarse a las nuevas circunstancias; un buen entorno socio-afectivo facilitará el proceso.

La musicoterapia tiene herramientas para trabajar la ansiedad, los sentimientos de vergüenza y las actitudes depresivas que aparecen. Recuperar el "sentirse útil" y neutralizar la tendencia al aislamiento pueden ser importantes aspectos a considerar. La respiración y la relajación serán ahora dos aliadas en el proceso de comunicación oral, con lo cual conviene que el musicoterapeuta enseñe técnicas que colaboren, no sólo con el aprendizaje de la nueva forma de hablar, sino también a mantener un buen estado de salud emocional.

SaludAdiario.es

La música puede ayudar a los laringectomizados

Laringectomía: Y después... ¿QUÉ?

Desde que el lenguaje es el acto más característico del ser humano, su pérdida, significa una limitación en la vida de relación con el medio. De ahí, que la rehabilitación del paciente laringectomizado, debe contemplar, no solo el aspecto vocal, sino también, el aspecto psicológico.

Pero... ¿Qué es una laringectomía?

Es el acto quirúrgico que implica la extirpación de la laringe, y de las cuerdas vocales, debido, generalmente, a la presencia de un tumor.

La laringe, que une la boca con la tráquea, se elimina, desapareciendo así la conexión entre la boca y los pulmones, por lo tanto, el paciente respira, estornuda y tose, por la abertura que el cirujano crea en la parte delantera del cuello, debajo de la nuez; aunque sigue comiendo y bebiendo por la boca, de manera normal.

Ya que la función fonatoria no podrá realizarse como hasta ahora, resultará beneficioso que la persona aprenda y utilice la erigmofonación, para retomar el contacto verbal con su ambiente.

El método de la erigmofonación o de inyección esofágica, consiste en realizar, repetidos movimientos de lengua, para lograr la entrada de aire al esófago y facilitar, de ésta manera, la producción de eructos, los que posteriormente se transformarán en los distintos fonemas.

Características acústicas de la voz esofágica.

Según estudios realizados, la intensidad de la voz esofágica osciló entre 60 y 70 db, valores que se encuentran por debajo de la voz laríngea.

En cuanto a la frecuencia, se ha observado, que es más grave, y menos modulada que la voz normal, aunque un entrenamiento metódico, puede posibilitar las variaciones de entonación, en la medida que lo permitan las nuevas condiciones anátomo-fisiológicas.

Es característica, la acentuada borrosidad de la voz, correspondiente a ruidos de roce que provienen del segmento superior del esófago, que reemplaza a las cuerdas vocales.

En cuanto al comienzo de la rehabilitación vocal, debe ser tan temprano como sea posible, a fin de evitar el establecimiento de incorrectos hábitos vocales.

La duración del tratamiento, es variable, dependiendo de la estructura psíquica del paciente, su facilidad para el aprendizaje del método, y el apoyo que pueda brindarle el entorno, fundamental para la recuperación pronta del paciente.

María Victoria Colomer

Un entrenamiento metódico, puede posibilitar las variaciones de entonación

Aprender a hablar con la voz esofágica. El método “vocálico”

La mayoría de los afectados por una laringectomía total acuden a una asociación de laringectomizados para que les informen de qué ha ocurrido y qué posibilidades tienen de volver a hablar. Afortunadamente, en las asociaciones hay monitores operados que hablan perfectamente con la voz esofágica, impartiendo las clases de rehabilitación de la voz, algo que supone el primer aliciente para comenzar un camino que estará lleno de altibajos. De igual forma, también se suele contar con la ayuda de psicólogos y logopedas, que guían a los operados en todo el proceso de recuperación física y psicológica.

Según la experiencia que he tenido dando clase de la voz esofágica, considero que el método que se puede denominar “vocálico” es bastante eficaz para conseguir un buen aprendizaje. Esta técnica consiste en aprender a pronunciar con la voz esofágica las cinco vocales del español, pues se trata de fonemas fáciles de emitir al principio de este proceso y, al pronunciarlos bien, se tendrá más facilidad para comenzar a decir palabras, desde monosílabos hasta heptasílabos, y, más tarde, oraciones simples y subordinadas. El primer paso consiste en utilizar el primer sonido que se produce en el esófago, para que, una vez ha llegado a la cavidad oral, se articule como el fonema /a/. Para ello se siguen las siguientes instrucciones:

·   Introducir aire en la boca, cerrar ésta y empujar ese aire con la lengua hasta que llegue al esófago.

·   Impulsar el aire que ha llegado al esófago hacia arriba, para que vibre en la neoglotis y, al llegar a la cavidad oral, se articule como el fonema /a/. Para eso, sólo se necesita colocar los labios igual que cuando se pronuncia la /a/ con la voz laríngea.

·   Repetir este proceso varias veces, descansando entre una y otra, pues, al principio, es muy costoso y hay que mantener la calma. Es difícil producir el sonido en los primeros intentos, pero no hay que dejar de intentarlo hasta que se consiga.

·   Cuando ya se ha conseguido pronunciar la /a/, se recomienda emitirla varias veces, de forma relajada, sin forzar la voz y dejando unos segundos de tiempo entre una emisión y otra. Además, es recomendable beber agua durante todo el tiempo en que se está hablando, pues la boca se reseca mucho, también como consecuencia de la operación, sobre todo si ha habido sesiones de radioterapia.

Después, se realiza el mismo proceso con las demás vocales: /e/, /i/, /o/, /u/, haciendo una pausa entre una y otra. Hay que especificar que las vocales que más cuesta pronunciar son la /i/ y la /u/, al ser  las más cerradas. Aproximadamente, las pausas entre una vocal y otra serán de tres o cuatro segundos, tiempo suficiente para volver a tomar aire y pronunciarlas de forma suave, sin forzar la creación del sonido, pues parte del aire que asciende desde el esófago hasta la cavidad oral puede salirse por el estoma, convirtiéndose en un ruido de fondo que hace perder intensidad a la voz, o incluso, que ésta no se produzca.

Emitir con claridad las cinco vocales, de forma seguida,  dejando tres o cuatro segundos entre una y otra, supone el primer paso para aprender a dosificar el aire en cada “golpe” de voz. Los monitores de la voz esofágica denominan así al número de veces que el hablante necesita para pronunciar una sílaba o palabra. De esta manera, una vocal se pronunciará mediante un golpe de voz: [a], y el conjunto de dos vocales se puede pronunciar con dos golpes de voz: [a], [e], o mediante uno solo: [áe]. También depende de la facilidad de cada hablante para producir el sonido esofágico, y de su esfuerzo diario para volver a hablar.

El segundo paso en el método vocálico es la formación de parejas de vocales, facilitando su entonación al hacer hincapié en la primera de las dos vocales: [áe], [ái], [áo], [áu]; [éa], [éi], [éo], [éu]; [óa], [óe],[ói], [óu]; [úa], [úe], [úi],[úo]. Las pausas ente una pareja de vocales y otra pueden ser un poco más largas, pues cada hablante necesitará un tiempo determinado para hacer este ejercicio.

El tercer paso será hacer hincapié en la segunda vocal del par, alargándola al máximo: [aeee], [aiii], [aooo], [auuu]; [eaaa], [eiii], [eooo], [euuu]; [oaaa], [oeee], [oiii], [ouuu]; [uaaa], [ueee], [uiii],[uooo]. Tal ejercicio supondrá ampliar la capacidad para dosificar el aire y hablar de forma encadenada, evitando el ritmo silábico.

Cuando ya se domina totalmente este método vocálico, se pasa a emitir palabras de diferente extensión, pues el hablante, al haber aprendido a dosificar el aire, ya puede pasar a un nivel más avanzado. Así, continúa su proceso de aprendizaje siguiendo estos pasos:

·    Pronuncia monosílabos y bisílabos como: sol, luz, tú, yo, agua, mío, hola, adiós, mujer, hombre, hijo,… Éste supone un buen ejercicio para comprobar la diferencia entre pronunciar una palabra de una vez, o fraccionarla en  varias sílabas. De esta manera, el hablante producirá una voz con una entonación que se acerca bastante a la de su voz laríngea anterior, evitando hablar de forma silábica. 

·   Después, practica la emisión de palabras de tres y cuatro sílabas como: amigo, familia, futuro, teléfono, periódico, superación, simpatía,... para potenciar la capacidad de retención de aire en el esófago, pues cuanto mayor sea ésta más sílabas se podrán pronunciar.

·    El proceso continúa con la pronunciación de palabras que tienen entre cinco y siete sílabas, para terminar de perfeccionar la dosificación de aire a lo largo de la palabra, evitando que las primeras sílabas se entiendan muy bien y las últimas no.

Para esto hay un pequeño “truco”: comenzar a pronunciar la palabra de forma suave, relajada, e ir subiendo la intensidad de la voz poco a poco, hasta llegar a la última sílaba. Un ejemplo de estas palabras sería: colaboración, posibilidad, hostelería, encarecimiento,  laringectomía, descubrimiento, progresivamente,…

  ·   Después, se trabaja en la pronunciación de oraciones simples y subordinadas, donde el hablante nota que los anteriores ejercicios le han servido para dosificar el aire y controlar la intensidad de la voz desde el principio hasta el final de cada palabra, evitando que se pierda aire por el estoma y la voz suene estridente. Además, es en esta fase donde se empieza a practicar la entonación para darle énfasis a aquellas oraciones exclamativas, interrogativas, desiderativas, con un tono irónico, de enfado, etc.  Un ejemplo de estas oraciones sería: “Tú eres Pepe, ¿verdad?”; “Llamo porque quiero hacer un encargo para este viernes, si es posible”; “No, si a mí no me molesta en absoluto que me avisen a última hora”, “¡No me digas que no te han contado la noticia!“, “Es lo más bonito que he visto en mi vida”, “Si pudiera volver hacia atrás, cambiaría muchas cosas”,...

          Por otro lado, es necesario destacar que se alcanza el nivel más alto dentro de la producción de la voz esofágica, cuando se adquiere suficiente soltura y fluidez para participar en todo tipo de reuniones, debates, monólogos y conversaciones telefónicas. La ventaja de estas últimas es que desaparece la limitación de la intensidad de la voz, pues se incrementa a través del auricular. 

De igual forma, leer textos en voz alta supone también una prueba de que el hablante con voz esofágica domina perfectamente su lenguaje y su capacidad para expresarse, pues tiene que utilizar todo lo que previamente ha aprendido sobre su tipo de voz para conseguir una intensidad, un ritmo y una entonación adecuados, para poder transmitir lo que está leyendo. 

Este proceso de aprendizaje es largo y difícil, en unos casos, y más corto y relativamente sencillo, en otros. Por eso, nunca se puede ofrecer una cifra sobre cuánto tiempo se tarda en volver a hablar, ni qué dificultad tiene. Todo dependerá de cada persona y de las consecuencias de la intervención. No obstante, cada vez hay más personas que consiguen hablar con la voz esofágica en unos pocos meses, y eso se debe, no sólo a su rápida  recuperación hospitalaria, sino a su esfuerzo y entusiasmo durante el aprendizaje. 

María de los Ángeles Marín Abellán

El laringectomizado y la sociedad

Cuando a una persona se le detecta un cáncer de laringe y el médico se lo comunica la primera impresión es que el mundo entero se le cae encima. Es quizá uno de los traumas más duros que, como pacientes, tenemos que soportar. Cualquier comunicación de que tenemos cáncer es muy dura pero si además de eso te dicen que vas a perder el habla no hay manera de encajarlo sin trauma. No solo el paciente sino todos los que le rodean, empezando por la familia más cercana y terminando por los simplemente conocidos, vecinos y demás.

La reacción posterior a la primera impresión dependerá mucho de cada persona. Pero lo que voy a tratar de explicar es la reacción de las personas que directa o indirectamente tienen relación con el paciente y del paciente hacia ellas. Familiares, parientes, amigos, vecinos, conocidos, etc. etc.

La primera reacción de los más allegados es similar a la del paciente, es decir, un trauma muy difícil de digerir. Cáncer y perdida del habla a la vez es demasiado para tolerar en poco tiempo. Después vienen los comentarios de los que conocen o han conocido a alguien con el mismo problema, alguien que ha sido laringectomizado. Y automáticamente empiezan a dar consejos de tranquilidad al paciente, contándole las experiencias que antes les han contado a ellos. Como si al paciente le sirviesen de consuelo los males ajenos.

La espera entre el aviso de que te van a laringectomizar y la operación en sí suele ser bastante corto. El cáncer de laringe suele estar muy localizado y si se opera pronto las posibilidades de que se reproduzca son escasas, de ahí esa premura. Es una de las pocas cosas positivas con las que contamos. En este corto periodo de tiempo los familiares y amistades más cercanas no dejan de darnos ánimos y tratar de consolarnos. Pero no saben que nos damos cuenta fácilmente de que ellos necesitan tanto o más que nosotros de ese consuelo.

Llega la operación y con resignación mal disimulada todos, paciente y allegados, tratan de que el trauma se note lo menos posible. A partir de los primeros días, cuando el laringectomizado empieza a tener la mínima fuerza moral y física, es cuando empieza el duro camino de aprender a relacionarse con los demás.

Al principio solo hay una opción, la escritura. Hacerse con una libreta, un bolígrafo y a escribir. Con lo poco que escribimos hoy en día enseguida se nos quita la pereza. A partir de la salida del hospital, cuando la relación con los demás empieza a extenderse, tanto en número de personas como en la cantidad de relación, es cuando empiezan a verse las diferencias entre personas a la hora de relacionarse con el enfermo. Me refiero, sobre todo, al modo como cada uno afronta con el laringectomizado. Y es que enseguida el ‘mudo’ empieza a intentar relacionarse no solo con escritura sino también con balbuceos y vocalizaciones, intentando hablar sin voz, pronunciando las palabras sin sonido.

Las reacciones de los demás, ante este modo de expresarse, se pueden diferenciar de dos maneras: los que sin complejos se molestan en intentar interpretar lo que intentas decir y los que poniendo cara de circunstancias miran para otro lado sin ni siquiera poner atención a lo que les intentan decir.

Dentro de los primeros los hay que tienen una tremenda facilidad para entendernos a la primera y en cambio otros lo tienen mucho más difícil. Con el tiempo también estos aprenden a leer los labios. Porque en buena parte se trata de eso, de leer nuestros labios para saber lo que decimos. Este sistema de comunicación se hace, cada día que pasa, más rutinario y ayuda muchísimo al laringectomizado. Con el paso de los meses y con el aprendizaje de la voz esofágica, preferentemente, el entendimiento se hace cada vez más completo.

En cuanto a los segundos, los que parecen desinteresarse por nuestro mal, los hay que incluso nos hablan con señas y vocalizaciones. Como si fuésemos sordos. No se puede decir, ni mucho menos, que lo hagan con mala intención, ni siquiera por falta de interés. Más bien creo que lo hacen por despiste y por miedo a no estar a nuestra altura. Parece como si se pusiesen nerviosos ante una situación anómala y desconocida para ellos. Con el tiempo también se acostumbran a la nueva relación aunque les cueste mucho más.

Para el laringectomizado es bastante duro la integración en una sociedad de la que no ha salido pero que las circunstancias, de algún modo, le han marginado. Este es un punto donde nosotros más tenemos que trabajar para que esta marginación sea mínima e incluso no llegue a existir.

Cuando termina la recuperación física de la operación enseguida vienen las sesiones de radio y a veces de quimio. No da tiempo a empezar una vida normal. Pero una vez terminada la recuperación total debemos hacer todo lo posible por no caer en un estado de languidez que nos aparte de nuestro mundo anterior. No es tarea fácil. Por una parte nos alejamos del trabajo, lo que significa el primer aislamiento con respecto a nuestra anterior vida. Si además de esos dejamos de frecuentar nuestras anteriores costumbres y a nuestros viejos amigos nos veremos avocados al aislamiento psicológico del que debemos huir.

No es tarea fácil. A mi entender es importante que desde el principio tratemos de ser lo más independientes que podamos a la hora de hacer las tareas más corrientes como hacer alguna compra, pasear cerca de casa, etc. Eso no significa que no nos apoyemos en la familia o los amigos pero siempre que ese apoyo no se convierta dependencia.

Otra de las cosas que debemos hacer es ponernos en contacto con la asociación de laringectomizados de nuestra ciudad o provincia. Ellos nos darán los primeros ánimos y consejos. Ver cómo hablan y se desenvuelven será nuestro mejor aliciente para seguir luchando por nuestra adaptación. Una vez que empecemos las clases poco a poco iremos viendo como empiezan a salir sonidos de nuestra boca. Primero muy elementales y con mucha dificultad pero enseguida empezarán a salir palabras que empezarán a tener sentido. Hay otros métodos para empezar a hablar, pero la mayoría aprendemos con voz esofágica. Los otros métodos los comentaré en otro apartado.

Resumiendo, para terminar, pienso que el conseguir seguir siendo los mismos que antes de la laringectomía es la principal o una de las principales tareas que debemos acometer cuanto antes después de la intervención y una vez hayamos pasado los primeros meses de recuperación. Conseguir que los demás nos vean como antes de la operación, con nuestra deficiencia, pero nada más. Y eso solo nosotros podemos conseguirlo.

Juan Toledo

Hay que seguir siendo el mismo antes y después de la operación

Reintegración de un laringectomizado

Alcanzado ya un nivel de voz aceptable, cuando vemos que han desaparecido las mayores dificultades y creemos estar en condiciones de reintegrarnos a nuestras actividades, debemos hacerlo sin reparar demasiado en las limitaciones que nos marca la laringectomía. La decisión de volver a estar nuevamente en activo, intentando demostrar que podemos participar de nuestros compromisos sociales, familiares, profesionales... igual que cualquier persona no laringectomizada, es una decisión a la que no podemos renunciar bajo ningún pretexto, a no ser que haya una causa muy justificada. Si era la carencia del habla lo que nos mantuvo inactivo durante el período de curación de la enfermedad y recuperación posterior, no tiene ninguna explicación que pudiendo hablar mantuviésemos esa misma actitud. Además, comprobaremos que todo el mundo nos prestará la atención necesaria para que no haya ningún problema de comunicación.

Nuestra voz, por bien que hayamos aprendido a articular las palabras, no deja de tener una mediana calidad de tono y un volumen más bien bajo, aunque se nos podrá entender y oír perfectamente. Pero habremos de evitar, en lo posible, ambientes ruidosos para que nuestra voz no quede demasiado menguada y se nos oiga con dificultad, así como advertir a las personas que acostumbran a expresarse en un tono de voz alto, que lo hagan en tono moderado con el fin de que nuestra voz alcance el mayor equilibrio posible entre las demás personas. Cuando los laringectomizados, recuperamos la voz nueva, tendemos a querer hablar mucho, porque creemos que si nos mantenemos largo rato en silencio damos sensación de incapacidad de hablar, o que nuestras posibilidades de hacerlo son bastante limitadas. Y es que durante algún tiempo mantenemos un profundo sentimiento de mudez, debido al trauma que ello nos produjo tras la intervención. Pero también sabemos que a medida que nos vamos acostumbrando a convivir con nuestras limitaciones, nuestro comportamiento se va normalizando conforme a nuestra propia personalidad. Y si al mismo tiempo cuidamos de liberar nuestra imagen de algún deterioro por culpa de la transformación que se ha dado en la parte anterior del cuello, es probable que en muy poco tiempo pasemos desapercibidos entre los no laringectomizados, por lo que todo lo que hagamos para recuperar nuestro modo habitual de vid, se nos reconocerá de manera positiva.

Del afán -a veces desmedido- por querer hablar siempre, debemos controlarnos y escuchar a los otros con la misma atención que se nos presta a nosotros y sin perder la confianza en poder intervenir cuando sea menester. Confianza que será cada día mayor si no abandonamos la práctica diaria, en la forma en que lo vengamos realizando para perfeccionar cada vez más nuestra voz, y sirviéndonos de los mismos ejercicios que nos posibilitaron el aprendizaje.

Psicológicamente, necesitamos que se den circunstancias favorables que nos permitan llegar al convencimiento de que la enfermedad y todo lo referente a ella comienza a ser una etapa felizmente concluida, recordada preferentemente en sus aspectos más optimistas, ya que aún habrá gente que nos siga mirando como a un enfermo. Gente que saldrá de su error cuando compruebe que nuestro comportamiento es el de cualquier otra persona sana aunque con una voz diferente.

Y en lo referente a la importancia de ofrecer una buena imagen, debo decir que es de lo más gratificante ver que la gente nos mira con la misma naturalidad con que se mira a los demás. Incluso hay quien se dirige a nosotros y nos pregunta algo sin saber que somos laringectomizados, pero al oír nuestra voz no disimula su alegría de ver que nos ha entendido perfectamente. De ahí que debe insistir en que si vamos protegidos correctamente, sin que la ropa entorpezca la respiración, podremos usar vestidos de cuello cerrado. Somos muchos los que nos hemos acostumbrado a llevar camisa y corbata o jersey de cuello alto y no tenemos ningún tipo de problema, ni siquiera en verano. Con que al ropa sea la adecuada a cada época del año es suficiente.

Sobre aquellos otros aspectos que debemos cuidar, recordaré y marcaré algunos de los que considero más comunes a cualquier persona pero con una significación añadida para el laringectomizado, como son:

a. Para los que conducimos coche conviene usar cánulas de plástico y no de metal ante lo que pudiera ocurrir en caso de accidente. Llevar el cinturón de seguridad adaptado para que no presione la parte superior del tórax, ya que un simple frenazo realizado con cierta brusquedad podría hacernos mucho daño. Además que el cinturón sobre el traqueostoma, o próximo a él, es un obstáculo para respirar con comodidad.

b. Si vivimos en el campo habitualmente, o participamos de excursiones con grupos de gente más o menos numerosos (a poder ser nunca solos) no resulta nada engorroso llevar en el bolsillo un pequeño silbato, con el fin de llamar la atención en caso de extraviarnos o encontrarnos en situación apurada. Hacer sonar el silbato es fácil y las personas que nos acompañen, advertidas de ello, podrán acudir a nuestra llamada y auxiliarnos si fuese necesario. Para personas que no logran soplar con fuerza suficiente, existen los aparatos de señales y de alarma que se pueden encontrar en tiendas de ortopedia y establecimientos especializados.

c. No es imprescindible, pero sí conveniente, llevar consigo un espejito de bolsillo para vernos bien en caso de tener alguna molestia en la zona protegida del cuello.

d. Por considerar más higiénica la utilización de pañuelitos de papel de un solo uso, conviene ir provisto de ellos para limpiarnos el moco que fluya por el traqueostoma y no tener que utilizar el pañuelo de tela. En el cuarto de baño, en la mesita de noche, en el bolsillo, no debe faltar este detalle.

Respecto al modelo de cánula que le conviene será su médico quien deba decidir cuál de estos materiales es el más adecuado: plata, teflón o silicona.

Andrés Cañas

La práctica diaria da la confianza para comunicarse en cualquier situación

Hablar con todo el cuerpo

Verdaderos milagros ocurren cada vez que hablan Dolly y Juan, dos pacientes laringectomizados. Ellos perdieron su laringe y, con ella, sus cuerdas vocales, en la difícil batalla contra el cáncer.

Pero allá están haciendo oír sus voces y convocando, desde el área de Fonoaudiología del Hospital Córdoba, a todos los argentinos que perdieron este órgano, a integrar el flamante Club de los Laringectomizados.

Juntos a ellos, dando sentido al prodigio, un equipo de fonoaudiólogas encabezado por la especialista Silvia Abraham, hace extensivo el llamado a todos los profesionales del país relacionados con esta problemática. Queremos que nuestros colegas, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos, médicos, enfermeros, familiares y amigos de quienes han perdido la laringe, se sumen a este espacio de contención, ayuda y prevención.

La extirpación total de la laringe es una de las intervenciones quirúrgicas que más alteran la personalidad de los hablantes seres humanos. Quedarse, de pronto, sin uno de los órganos esenciales de la comunicación oral es perder la más privilegiada facultad de expresión: el habla. Pero también es el desafío que pone a prueba la fuerza de esa vital necesidad de comunicación.

Juan y Dolly hablan con la boca, con la lengua, con los dientes, con el paladar y el esófago. Dicen y cuentan a quienes están bien dispuestos a escucharlos, todo lo que es posible lograr con la propia voluntad, apoyo terapéutico y afecto familiar.

Por eso, testimonian los laringectomizados, es fundamental para la recuperación poner finalmente en marcha el viejo proyecto de las profesionales del Área de Fonoaudiología del Hospital Córdoba. Una iniciativa surgida hace siete años que ahora es reflotada gracias al apoyo de las autoridades del lugar, del Ministerio de Salud, y de la Escuela y del Colegio de Fonoaudiólogos de Córdoba.

Hacerse oír a toda costa

Si bien el Club Argentino de Laringectomizados Córdoba (Calcor) comenzó a dar sus primeros pasos el año pasado, el próximo 1á de julio será su presentación oficial. Por ese motivo, las fonoaudiólogas han lanzado una masiva convocatoria a todos las personas con este problema, a sus familiares, amigos y profesionales, para que se acerquen a participar ese día del encuentro, cuya fecha y lugar de realización será confirmado unas semanas antes.

No es fácil volver a hablar, y, menos aún, cuando tampoco se cuenta con esa parte superior del esófago por donde sale la nueva voz, llamada erigmofónica. Dolly da testimonio de ello porque, desde hace siete años, sus palabras no tienen sonido, pero todo lo que dice se oye claramente, aunque en esa delgada línea fina más cerca del silencio que de la sonoridad.

Sin embargo, en las últimas semanas, no sólo su nieta la ha podido escuchar. Gracias a un pequeño aparato llamado laringófono, el aire que entra por su boca y la articulación de su cavidad bucal sale convertido en voz sonorizada.

En Córdoba, hay muy pocas personas que pueden acceder a un aparato de este tipo por su elevado costo alrededor de unos dos mil pesos y por las dificultades para conseguirlo, ya que es fabricado en Alemania y se vende sólo en Buenos Aires.

Dolly puede tenerlo hoy en su mano porque el Calcor ha podido adquirir, con un subsidio de la Provincia, dos laringófonos que presta a sus integrantes.

Volver a la oralidad

Recuperar la comunicación oral después de procesos traumáticos como son el cáncer, los tratamientos para combatirlo y las extirpaciones, es un logro compartido, principalmente, entre el paciente y el fonoaudiólogo.

Este profesional cumple un rol fundamental en la rehabilitación de las alteraciones vocales. Pero, además, en el proceso de aprender a respirar por un orificio, llamado estoma, abierto en la base del cuello, a través del cual el laringectomizado, respira, tose y estornuda. Aunque hay que aclarar que bebe y come por la boca en forma normal.

Esto ocurre porque al extraerse la laringe se suprime la conexión que hay entre la boca, la nariz y los pulmones.

Los cambios, si bien son importantes después de una intervención quirúrgica, parecen más grandes aun, porque intervienen, nada menos, que ese lugar que miramos cuando hablamos con el otro, y esos espacios boca y nariz por donde entra uno de los elementos esenciales de la vida, el oxígeno.

Pero solo hay una cosa que el laringectomizado no puede hace: zambullirse en el agua. Al no poder cerrarse el estoma, el organismo no tiene forma de impedir que entre agua en los pulmones.

Sin embargo, la sociedad le obstaculiza muchas más cosas que la naturaleza. Después de la extirpación se dificulta la inserción social y laboral porque, erróneamente, se piensa que esa persona no puede seguir realizando la misma vida de antes.

En este sentido, Silvia Abraham es tajante: La experiencia en el hospital nos demuestra que el laringectomizado está totalmente capacitado y facultado para continuar trabajando de la misma forma que antes. Puede, agrega, seguir atendiendo al público, hablando por teléfono y desarrollándose igual que antes de la cirugía.

Finalmente, apunta la profesional, las recuperaciones que pueden llevar entre seis meses y un año, son mejores cuando no se está solo.

La contención familiar y el acompañamiento de los amigos son decisivos para que no caigan los brazos. De la misma forma, es importante el contacto con otras personas con la misma dificultad. Las experiencias de los otros son un sostén y sus logros un impulso para que no se enmudezca la voz.

Blanca Córdoba 

Las recuperaciones, mejores si no se está solo

Inicio de una nueva etapa

Que la vida es una autentica maravilla, creo que es evidente para todos. La de cosas bonitas que podemos disfrutar estando bien, con alegría, con ganas de disfrutar de las inmensas posibilidades que nos da. Pero esta es la parte bonita.

Por muchos motivos también tenemos que superar inmensidad de adversidades, ya sean laborales, familiares, desengaños, y por supuesto, enfermedades. Ahora la mayoría que estamos en esta Asociación, nos toca superar una enfermedad. Unos llevamos mas tiempo que otros, y ya sabemos hablar. Otros en cambio, llevan poco tiempo, y están en la parte en la que la fuerza de voluntad, ganas y esfuerzo son fundamentales para conseguir lo que han perdido al ser operados... el habla.

Desde luego, no tendremos la misma voz, pero tendremos la necesaria para poder comunicarnos. No es un camino fácil, por supuesto, pero si miran a su alrededor verán mucha gente que lo hace. Eso quiere decir que es posible. Algunos lo conseguirán rápidamente, y habrá quien necesite un año o mas. Pero esto no es obstáculo para no intentarlo y conseguirlo. Y paciencia, mucha paciencia.

Entiendo que al principio se nos hace un mundo todo lo ocurrido, pero el tiempo, poco a poco, va poniendo todo en su sitio. Un nuevo sitio, al que hay que acostumbrarse. Después de la operación, toca recuperación. Y de esto se encargan gente operada como ustedes los recién operados y los monitores, que le enseñaran de forma voluntaria las técnicas para conseguir hablar, comunicar.

Cada monitor tiene su estilo de enseñar y con eso quiero decir que el alumno coja la técnica que él entienda que es mejor. En la Asociación, no se viene a practicar, se viene a aprender, a estar atentos a lo que dice el monitor, a fijarnos no solo en como lo hace usted, sino también en como lo hacen los compañeros que tiene a su alrededor.

El monitor, corrige a todos los alumnos uno por uno, cuando les toca el ejercicio. De eso también se aprende, de estar atento a lo que se les dice a los demás. Y ahora viene la parte más importante de todo este proceso.

Como se ha dicho anteriormente, se viene a aprender las técnicas, no a practicar. Las prácticas tienen que hacerlas ustedes en sus casas, con toda la tranquilidad del mundo, aplicando lo que en la Asociación les enseñan a todos ustedes. Si piensan que solo van a la Asociación a practicar, van equivocados. Aquí es donde entra la voluntad de cada uno para hablar lo antes posible.

Hay los días de clase a la semana. Con que practicaran una hora al día durante la mañana, con toda tranquilidad del mundo, bien sentados, con serenidad, cerrando los ojos y visualizando lo que tienen que hacer, adelantarían mucho. Y claro está el fin de semana, que muchos creen que es fiesta para todos, incluso para practicar. No, no, no. Esto es una práctica diaria de ustedes en su casa, es la clave: PRACTICAR.

Y luego en la Asociación, les toca entender y mejorar la técnica. Pero la PRACTICA, fuera de la Asociación aunque también se puede ir practicando. Si no es así, no verán la mejoría y quedaran estancados en el primer nivel, cosa que les hará pensar si vale la pena esforzarse y muchos pensaran en el abandono.

Piensen que los monitores están para ayudar, y el esfuerzo que hacen en aplicar cada uno su técnica, tendría que ser recompensado con una buena predisposición suya, con algo que solamente le beneficia a usted...conseguir hablar.

El equipo monitor de la ABL

Es necesaria una buena predisposición

Asociación Salmantina de Laringectomizados, la voz contra la apatía

Ofrece a sus socios un logopeda gratis para poder recuperar el habla tras una operación por cáncer de laringe, además de prótesis y cánulas que garantizan una mayor calidad de vida en el día a día. También lleva a cabo asesoramiento, campañas informativas en la calle, conferencias y talleres

El pasado jueves se celebró el Día Mundial Sin Tabaco, una jornada para reivindicar los espacios sin humo y recordar las consecuencias negativas que fumar acarrea para la salud. Entre ellas el cáncer de laringe. Quienes logran superarlo quedan marcados física y psicológicamente, pero la Asociación Salmantina de Laringectomizados, protagonista hoy de nuestra serie dominical sobre las asociaciones de la provincia charra, intenta poner remedio a estos problemas.

El principal, la falta de voz, ya sea por un vaciado total o parcial de la laringe. Desde 1994 esta asociación ayuda a decenas de salmantinos que no se resignan a aletargarse. Actualmente se encuentra en la Casa de la Asociaciones de la calle La Bañeza, los martes y viernes de 10:00 a 12:00 horas, o a través del teléfono 691139809.

La asociación dispone de un servicio gratuito de logopedia para sus socios gracias a Atos Medical. “Aprender a hablar de nuevo es costoso, pero se puede lograr, es fundamental recuperar la comunicación verbal, mantener una pequeña conversación, recuperar el ritmo de vida”, explica Belisario Soria Flores, presidente de la asociación y miembro desde hace catorce años. Gracias a este servicio de logopedia cerca de una decena de personas ha recuperado el habla en Salamanca.

Tras operarse en el hospital Clínico, los laringectomizados son informados de la existencia de la asociación, que les facilita una prótesis novedosa y con filtros que ayudan a respirar el aire más cálido y limpio. También un sistema denominado ‘manos libres’, sin necesidad de sujetar temporalmente la prótesis, o una cánula que garantiza una mayor calidad en el día a día, incluso permiten ducharse.

Al mismo tiempo, se ofrece asesoramiento con un libro de ejercicios básicos para poder realizar en casa. “Empezamos como los niños pequeños, desde la a, hasta frases hechas. Se le da a cada socio con la primera cuota”, explica Belisario Soria. Junto a ello hay campañas informativas durante todo el año, conferencias a universitarios y en pueblos. Además, un cursillo de primeros auxilios o un taller sobre rehabilitación del gusto y el olfato, “porque a la gente ahora se le da mucho quimioterapia y radioterapia y pierde parte de los sentidos”.

Desde la Asociación Salmantina de Laringectomizados se promueven otras actividades culturales y sociales. Por ejemplo, se plantea una excursión entre todas las asociaciones de Salamanca, ahora que van a cumplirse diez años de la sede municipal en la calle La Bañeza, además de exposiciones. Y es que esta asociación es ejemplo para otras en el resto de España, importando las cánulas y prótesis que se utilizan en la provincia charra, o talleres informativos. “Nuestra intención es que se puedan comunicar y que tengan más calidad de vida, que la gente no se quede en casa y, sobre todo, complejos fuera”.

Noticias CyL

La importancia social de las asociaciones de laringectomizados

El juez que tuvo que aprender a hablar

• José Luis Casero relata su experiencia tras un cáncer de laringe: "Tenía que saber comunicarme para defender mi criterio en los pleitos"

Es juez y, tras muchos años de ejercicio, se vio sin voz, sin capacidad de hablar. Se vio como desarmado. "En mi trabajo, esta situación es complicada", explica José Luis Casero Alonso, magistrado de la Audiencia Provincial de Oviedo, quien ayer ofreció su testimonio como enfermo en el marco de un curso de extensión universitaria acerca de la rehabilitación integral del paciente laringectomizado. "Al ser magistrado en la Audiencia, el sistema de trabajo consiste en que nos dan pleitos, el ponente tiene que estudiar los que le corresponden y hacer una propuesta de solución. Y eso se discute con los otros dos magistrados. Con lo cual, me encontré con que tenía que aprender a hablar para defender mi criterio en cada pleito que tenía delante", señala.

Todo había comenzado con lo que inicialmente parecía un pólipo y resultó ser un cáncer de laringe. "Entre 2007 y 2009, sufrí cinco operaciones: tres intervenciones generales y dos biopsias intermedias. La única solución al final fue quitarlo todo", relata el juez ovetense, quien no escatima elogios al equipo que lo atendió en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), pero confiesa que después de la operación se sintió "abandonado".

¿Cuál era el panorama? "En mi caso, se resume en esto: tienes un agujero para comer, que es la boca, y otro para respirar, que es el traqueostoma. La primera sensación cuando sales del hospital es de incertidumbre: te encuentras con una vida antes y otra después".

Sucede en ocasiones que, cuando peor se ponen las cosas, surge una especie de ángel que te saca del pozo. Así fue en el caso de José Luis Casero: "Tuve la suerte de que conocía a una logopeda, Marta Bretones, que empezó a enseñarme a hablar ya estando ingresado". Para un laringectomizado, la forma natural de salir de la incomunicación consiste en "hablar con el esófago, lo otro son cantinelas", indica el juez, quien abunda en su explicación: "Es un acto mecánico que hay que aprender. Se tarda más o menos, pero hay que aprender". Inició entonces una travesía del desierto para algo que de pequeño había aprendido de forma natural. "Tardé en aprender unos cinco meses. A los seis meses de la operación volví a trabajar", señala.

Pero una cosa es volver a comunicarse para "ir tirando" y otra que tanto el afectado como su entorno vayan adaptándose a esa nueva situación. El magistrado ovetense se lo tomó con paciencia y una cierta dosis de sorna: "No tienes potencia de voz. Hay mucho ruido en los bares: te callas y escuchas, que muchas veces para lo que hay que decir... La voz te la pisan siempre porque ellos hablan más alto que tú. Esperas, y así vas pensando mejor lo que vas a decir y lo dices de forma más ordenada, y a ser posible más calmada".

Otra línea de ataque que emprendió José Luis Casero fue "recuperar actividades que me gustan y que podía hacer": el atletismo y la bicicleta.

En paralelo, fue ganando terreno en la vida social. ¿Cómo? "No hablas tanto, pero tampoco hace falta. Dices lo que de verdad crees que es interesante. Y luego ¿cómo conquistas el espacio para hablar con tus amigos? Al principio, ellos te pisan, no se dan cuenta, no tienes nada que hacer, estás vencido. Ya se irán dando cuenta. Y con el tiempo, cuando empiezas a hablar, la gente guarda silencio y respeta tu limitación. Pero hay que dar tiempo", explica el juez de la Audiencia Provincial de Oviedo.

El curso de extensión universitaria lo dirigen César Álvarez Marcos y Fernando López, ambos otorrinos del HUCA. Las sesiones se desarrollan -desde el 8 de febrero hasta el 19 de abril- en el salón de actos de la Facultad de Psicología. Se dirigen a logopedas, enfermeros, médicos... "La cirugía y la supervivencia del cáncer de laringe han mejorado, pero la rehabilitación no ha alcanzado el nivel que se puede esperar. Ahora, los grupos de apoyo están dando un impulso muy importante", destaca César Álvarez Marcos. La delegación en Asturias de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) se ha hecho cargo de las actividades que venía desarrollando la Asociación de Laringectomizados de Asturias.

El Principado siempre ha registrado tasas muy elevadas de cáncer de laringe. En los últimos tiempos, la incidencia ha bajado de unos 250 casos al año al entorno de los 200. "Ahora los tratamientos son más conservadores, no se tira tanto de las laringectomías, y se utiliza la radioterapia y la quimioterapia, que también dan problemas a otros niveles que también hay que rehabilitar", precisa el doctor Álvarez Marcos. "La rehabilitación también ha mejorado", apostilla.

El aprendizaje narrado por el magistrado José Luis Casero tiene como finalidad adquirir voz erigmofónica, expresión técnica de eso que coloquialmente se denomina "hablar con el esófago". Consiste en "coger aire hacia dentro y no deglutirlo entero". Otra opción son las prótesis fonatorias, "que tienen una voz más fisiológica, porque utilizan el soplo pulmonar", indica César Álvarez Marcos. Y agrega: "Hay que buscar la solución más adecuada para cada persona".

La Nueva España

La dura lucha por la normalidad de los laringectomizados

El Hospital Reina Sofía de Córdoba implanta prótesis para que pacientes sin laringe puedan hablar

Especialistas de la Unidad de Gestión Clínica de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Reina Sofía han desarrollado una técnica de cirugía fonatoria que permite a los enfermos laringectomizados (han sufrido cáncer y por ello se le han quitado la laringe y las cuerdas vocales) poder hablar.

A través de esta técnica que, ha sido posible gracias al trabajo de los responsables de la sección de Oncología de Cabeza, Cuello y Disfonía del hospital cordobés, los Dres. José Gutiérrez y Leonardo Rodríguez, los especialistas realizan la implantación de una prótesis fonatoria que favorece que los pacientes laringectomizados empiecen a comunicarse oralmente antes de recibir el alta hospitalaria.

“Se trata de un salto cualitativo para el paciente, ya que una de las cuestiones que más preocupa a las personas a las que se les extirpa la laringe por culpa de un cáncer es no poder hablar”, destaca Gutiérrez, especialista en otorrinolaringología.

El 100% de los pacientes sin laringe pueden hablar en un tiempo prudencial

Además de acelerar la capacidad de expresarse oralmente, ofrece la ventaja de que en la misma sesión quirúrgica en la que se extirpa la laringe que está afectada por un tumor, al mismo tiempo se coloca la prótesis fonatoria.

Como explica el especialista, en el Hospital Universitario Reina Sofía, “la  implantación de la prótesis se realiza aproximadamente al año de la cirugía oncológica, si bien en algunos hospitales se implanta en el mismo acto quirúrgico”.

Prácticamente el 100% de los pacientes sin órgano de fonación, con esta técnica de cirugía fonatoria pueden hablar en un tiempo prudencial. No obstante, como reconoce otro de los especialistas, Leonardo Rodríguez, “esta técnica no está libre de complicaciones, de ahí que en nuestro hospital se está siendo muy selectivo a la hora de indicar la cirugía actualmente”.

La adquisición de la voz puede ser de dos formas: erigmofónica o mediante prótesis fonatorias

La adquisición de la voz puede ser de dos formas: erigmofónica o mediante prótesis fonatorias. En los pacientes laringectomizados, la voz erigmofónica o el sistema tradicional es el que siempre se ha usado para este tipo de pacientes.

Las prótesis fonatorias son dispositivos de voz interna de silicona que se caracterizan porque son de baja resistencia a la respiración, mantenimiento sencillo, segura colocación, detectable en una radiografía y con un alto índice de éxito.

El Dr. Rodríguez considera que “lo ideal es que un paciente sea capaz de tener las dos voces, erigmofónica y voz de prótesis fonatoria”.

Hasta el momento, un total de siete enfermos se han beneficiado de esta técnica fonatoria, y a 14 se les han hecho reposiciones de prótesis con resultados “excelentes” una vez que se ha deteriorado la que inicialmente se les puso.

España es el país del mundo con más incidencia de cáncer de laringe

Según la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEOR-CCC), el cáncer de laringe presenta registros en España de hasta 18 casos por cada 100.000 habitantes, la cifra más alta del mundo. Es la segunda neoplasia más frecuente del tracto respiratorio (solamente superada por el de pulmón).  Representa el 2% del total de tumores en varones y el 0,4% en mujeres, según datos de la SEORL.

iSanidad.com

Una técnica exitosa que recupera el habla antes de salir del hospital

El Área de Gestión Sanitaria Sur pone en marcha una unidad de rehabilitación de la voz

• El nuevo servicio buscará el cuidado integral, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la voz

El Área de Gestión Sanitaria (AGS) Sur de Córdoba ha puesto en marcha el pasado mes de junio una unidad de rehabilitación de voz, ubicada en el Hospital Infanta Margarita de Cabra (Córdoba) y dependiente de la Unidad de Gestión Clínica de Otorrinolaringología Intercentros del área. La función principal de esta unidad, dirigida a personas que sufren patología de voz, es el cuidado integral, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la voz.

Así lo indica la Junta de Andalucía en una nota que detalla que los pacientes se derivan desde la consulta de otorrinolaringología. En esta unidad, una logopeda lleva a cabo la rehabilitación de las funciones comunicativas, del lenguaje, de la voz, del habla y de las funciones orales asociadas como la respiración ,la masticación o la deglución.

Esta profesional lleva a cabo pautas de higiene vocal, hábitos saludables, alimenticios, respiratorios o posturales, entre otras, poniéndose en práctica ejercicios 'in situ' para comprobar la integración del paciente. Además, se realizan sesiones de tipo grupal que permiten que cada paciente haga una autovaloración de su voz y la de otros asistentes, teniendo una visión diferente.

El tabaco es el gran enemigo de la voz, no solo porque contribuye a aumentar las inflamaciones agudas y cronificarlas, sino porque es responsable de la aparición del cáncer de laringe. Con este tipo de pacientes que sufren cáncer de laringe, el área viene trabajado en estrecha colaboración desde el año 2015, junto a la Asociación de Laringectomizados y limitados de la voz de Córdoba, con la que tiene suscrito un convenio, por el que la asociación pone a disposición del área personal voluntariado con formación y con funciones de acompañamiento, participando activamente en el proceso educativo de la rehabilitación de voz para conseguir su plena integración.

Este monitor, junto a la logopeda colabora, en temas como rehabilitación física, hábitos de vida higiénicos y prácticas para nueva situación, convivencia familiar, técnicas del habla en los laringectomizados, técnica de enseñanza del habla esofágica, dificultades más habituales en los neohablantes, impacto emocional por perdida de voz en operados, visitas domiciliarias y en hospital a los recién operados, prótesis y avances tecnológicos.

La Vanguardia

Una nueva unidad de rehabilitación vocal para los "larys" cordobeses

El Hospital Reina Sofía, una escuela para recuperar la voz

• Otorrinos de todo el país se forman en el centro murciano sobre nuevas técnicas para que pacientes con cáncer de laringe puedan volver a hablar

Volver a hablar es una de las principales preocupaciones de los pacientes laringectomizados, aquellos a los que se les ha extirpado la laringe como consecuencia de un cáncer. Y en este campo el Hospital Reina Sofía de Murcia se ha convertido en un referente, ya que sirve como ´escuela´ para que otorrinos de otros centros y comunidades conozcan las últimas técnicas y mejoren la calidad de vida de sus pacientes.

Esta misma semana el Servicio de Otorrinolaringología del centro murciano ha celebrado el I Curso de Avances en la Rehabilitación tras la Laringectomía Total con el objeto de abordar las diversas actualizaciones, tanto en las técnicas quirúrgicas como en la rehabilitación poslaringectomía. En este curso han participado más de 70 profesionales y 30 otorrinos de distintos hospitales, así como varios expertos nacionales como el doctor Enrique Estellés de Valencia, el doctor Marc Tobed, de Girona y el doctor Óscar Cazorla, de Málaga, referentes a nivel nacional en la materia, según ha explicado a esta Redacción el doctor Diego Hellín, organizador del encuentro.

El encuentro ha constado de una parte teórica con mesas redondas, distintas ponencias sobre las técnicas quirúrgicas y el manejo postoperatorio de las prótesis fonatorias, y un segundo día dedicado a la sesión quirúrgica y en la que han sido intervenido cinco pacientes de distintos hospitales de la Región, «pacientes que entraron al quirófano sin voz y salieron hablando», destaca el doctor Hellín.

En estos casos, los cinco afectados habían sido operados anteriormente del cáncer y en esta intervención se les ha colocado la prótesis con la novedad de que se ha usado un nuevo sistema de anestesia local y no la general.

Los pacientes intervenidos de cáncer de laringe avanzado, que precisan la extirpación completa de este órgano, tienen que adaptarse a una nueva situación de su anatomía con dos secuelas principales: la extirpación de la laringe, que impide al paciente comunicarse de forma oral y un estoma traqueal o agujero definitivo en el centro del cuello, que impide respirar por la nariz. Al no entrar el aire húmedo y caliente a los pulmones, se empeora la calidad de vida del paciente.

Varias opciones

A pesar de estas secuelas que sufren los pacientes, consecuencia de la cirugía oncológica, la persona laringectomizada puede establecer una buena comunicación oral y paliar o disminuir la visibilidad del estigma de llevar un traqueostoma en el cuello. Tras la curación del cáncer, se dispone de distintas soluciones que posibilitan mejorar la comunicación oral. Se puede optar por la erigmofonía o también llamada voz esofágica. Es la más clásica y consiste en aprovechar el aire deglutido en el esófago para modular palabras en la faringe y la cavidad oral. La segunda opción es la electrolaringe, que consiste en un dispositivo eléctrico que se coloca en el cuello y produce vibraciones en la faringe, produciéndose, sin necesidad de aire, un lenguaje robotizado (es una técnica poco aceptada por pacientes y profesionales). Y la tercera opción es lograr la voz traqueoesofágica o pulmonar, que es la de mejor calidad. En este caso se precisa de una fístula o comunicación entre la tráquea y el esófago, en la que se coloca una prótesis fonatoria. Con este sistema, más del 90 por ciento de las personas laringectomizadas pueden hablar sin dificultades, siempre que se indique en el paciente adecuado.

La técnica de colocación puede ser en el mismo momento de la intervención oncológica (fistuloplastia primaria) o pasado un tiempo de la cirugía de laringe (fistuloplastia secundaria), como ha ocurrido en los cinco pacientes que han sido intervenidos durante la celebración del curso que ha ofertado el Reina Sofía.

Para la consecución de una buena voz, el seguimiento debe realizarse de forma interdisciplinar con la colaboración de profesionales de enfermería y logopedia, quienes tienen un papel fundamental en la educación y manejo de la prótesis y en el seguimiento para optimizar su rendimiento.

La Opinión de Murcia

Un centro puntero donde los otorrinos se ponen al día