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| CROL y ABL, un cordial hermanamiento trasatlántico |
Desde 1969 dando voz y apoyo a las personas laringectomizadas
jueves, 11 de mayo de 2023
Visita de la directora de CROL
miércoles, 29 de marzo de 2023
Los pacientes y la importancia de las asociaciones
- El paciente con un rol activo
- La unión hace la fuerza
- Hacen más visible la enfermedad y sus consecuencias
- Organizan encuentros y charlas divulgativas
- Crean material informativo para personas con esta dolencia
- Son una comunidad real
- Dan apoyo a pacientes y familiares
- Ofrecen atención y servicios asistenciales
- Difunden las novedades médicas
- Defienden y representan la voz de los pacientes
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| La asociaciones de pacientes tienen una gran importancia |
lunes, 20 de marzo de 2023
El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz
- En la Región viven en torno a 7.100 personas que se han sometido a una laringectomía a consecuencia de esta patología. La Asociación de Laringectomizados San Blas ayuda a pacientes que han sufrido la extirpación total o parcial de las cuerdas vocales a recuperar el habla y la capacidad de comunicarse
Dos meses para recuperar la voz
El apoyo familiar, una pieza fundamental
Un problema con nombre de varón
Empezar desde cero y combatir el estigma
- 7.100 personas en la Región de Murcia carecen parcial o totalmente de cuerdas vocales
- 36,6% de la población de entre 15 y 64 años fuma a diario según el Ministerio de Sanidad
- 8.073 nuevos casos de cáncer diagnosticados en 2022 en la Región
- 83 fueron de laringe y 21 de faringe
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| La solidaridad entre laringectomizados resulta crucial |
viernes, 3 de marzo de 2023
Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía
- La pérdida del habla como consecuencia de la operación de cáncer de laringe afecta a la autoestima de las personas
Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal".
"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida".
La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.
Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicológicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.
Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista".
Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe".
La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social".
"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.
Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente.
Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.
Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.
A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.
La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental".
"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.
El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.
"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.
Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello".
La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros.
Alberto Ruiz
lunes, 6 de febrero de 2023
Semana de la lucha contra el cáncer.
El día de 4 de Febrero es el Día Mundial Contra el Cáncer, durante toda la semana se han celebrado actos y conferencias para recordar la necesidad de la lucha activa contra está enfermedad que es la segunda que causa más muertes en el mundo.
De entre los actos celebrados los miembros de la Comisión de Relaciones Institucionales de nuestra Asociación (Federico Miñana y yo mismo) hemos asistido a un par de ellas.
Federico asistió a la jornada celebrada el 2 de Febrero en el hospital del Vall d’Hebron, de hecho ya se publico un amplio reportaje gráfico en nuestra página de Facebook (podéis visitarlo aquí).
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| Jornada contra el Cáncer en Vall d'Hebron |
El día 4 tuve el honor de asistir en representación de la asociación a la jornada Tots contra el càncer (Todos contra el cáncer) organizado por la Associació contra el Càncer de Barcelona (Asociación contra el cáncer de Barcelona), celebrada en los jardines del Palau Robert.
La jornada empezó con unas breves y emotivas palabras del Dr. Laureano Molins, presidente de la AECC en Barcelona.
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| Dr. Laureano Molins |
A continuación Pilar y Santi, enfermos de cáncer, leyeron el manifiesto donde se expresa la problemática de la enfermedad, la necesidad de invertir más recursos en investigación, así como el objetivo de alcanzar en el 2.030 un 70% de supervivencia.
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| Lectura del manifiesto |
También se alertaba de que 1 de cada 2 mujeres habrá sufrido cáncer a lo largo de su vida y 2 de cada 3 hombres.
La jornada finalizó con la inauguración de un espectacular mapping que de forma gráfica y algo dura (no se puede negar la realidad) la información que se había comentado.
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| Mapping de la jornada "Tots contra el Càncer" |
A nivel de la asociación tuve la oportunidad y el placer de conocer a la Sra. Mª Angels Ayra, responsable de relaciones institucionales de la AECC en Barcelona.
Esta misma semana, el día 3 de febrero, se ha celebrado la fiesta de San Blas, patrón de los otorrinolaringólogos.
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| Foto de los participantes en la jornada del Palau Robert |
jueves, 2 de febrero de 2023
Jornada del Día Mundial contra el Cáncer (2/2/23)
Reportaje de Federico Miñana de la Jornada del Dia Mundial contra el Cáncer organizada por el Hospital de la Vall d'Hebrón de Barcelona el 2 de febrero de 2023
martes, 27 de julio de 2021
Día Mundial del Cáncer de Cabeza y Cuello (27/7/2021)
Hoy, día 27 de julio, se conmemora el Día Mundial del Cáncer de Cabeza y Cuello, un conjunto de dolencias cancerosas que las personas laringectomizadas, desgraciadamente conocen bien. Desde estas líneas queremos dar nuestro apoyo en este día, para que la divulgación, la prevención y la investigación, puedan hacer de estos cánceres un simple recuerdo en el futuro.
viernes, 1 de marzo de 2019
1 de Marzo, Día Nacional del Cáncer de Laringe
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| Ojalá llegue el día en que no tengamos que celebrarlo |
lunes, 4 de febrero de 2019
Comunicado. Día Mundial contra el Cáncer 2019: Expertos internacionales piden medidas urgentes en pro de la detección temprana del cáncer
- Lanzamiento inaugural del lema de la campaña de 3 años del Día Mundial contra el Cáncer: «Yo Soy y Voy A»
- La detección temprana, el cribado y el diagnóstico, entre las formas más efectivas de salvar más vidas
- Más de 18 millones de nuevos casos de cáncer diagnosticados en 2018 en todo el mundo
- Los estudios de caso reflejan conocimientos expertos para mejorar la detección temprana
La detección temprana, el cribado y el diagnóstico mejoran las tasas de supervivencia
La detección temprana, el cribado y el diagnóstico ahorran dinero
Barreras individuales para la detección temprana, el cribado y el diagnóstico
Barreras en el sistema sanitario para la detección temprana, el cribado y el diagnóstico
Los gobiernos deben convertir sus compromisos en acciones
- Que tomen medidas para reducir el estigma y aumentar el nivel de concienciación pública en torno a las señales y los síntomas del cáncer
- Que lleven a cabo cribados y programas de detección temprana rentables y basados en la población
- Que refuercen los mecanismos de derivación de los sistemas nacionales de salud para que se dirijan los posibles casos de cáncer a instalaciones que ofrezcan servicios de diagnóstico y de tratamiento
- Que aumenten la inversión en las capacidades de diagnóstico.
lunes, 4 de junio de 2018
Asociación Salmantina de Laringectomizados, la voz contra la apatía
El pasado jueves se celebró el Día Mundial Sin Tabaco, una jornada para reivindicar los espacios sin humo y recordar las consecuencias negativas que fumar acarrea para la salud. Entre ellas el cáncer de laringe. Quienes logran superarlo quedan marcados física y psicológicamente, pero la Asociación Salmantina de Laringectomizados, protagonista hoy de nuestra serie dominical sobre las asociaciones de la provincia charra, intenta poner remedio a estos problemas.
El principal, la falta de voz, ya sea por un vaciado total o parcial de la laringe. Desde 1994 esta asociación ayuda a decenas de salmantinos que no se resignan a aletargarse. Actualmente se encuentra en la Casa de la Asociaciones de la calle La Bañeza, los martes y viernes de 10:00 a 12:00 horas, o a través del teléfono 691139809.
La asociación dispone de un servicio gratuito de logopedia para sus socios gracias a Atos Medical. “Aprender a hablar de nuevo es costoso, pero se puede lograr, es fundamental recuperar la comunicación verbal, mantener una pequeña conversación, recuperar el ritmo de vida”, explica Belisario Soria Flores, presidente de la asociación y miembro desde hace catorce años. Gracias a este servicio de logopedia cerca de una decena de personas ha recuperado el habla en Salamanca.
Tras operarse en el hospital Clínico, los laringectomizados son informados de la existencia de la asociación, que les facilita una prótesis novedosa y con filtros que ayudan a respirar el aire más cálido y limpio. También un sistema denominado ‘manos libres’, sin necesidad de sujetar temporalmente la prótesis, o una cánula que garantiza una mayor calidad en el día a día, incluso permiten ducharse.
Al mismo tiempo, se ofrece asesoramiento con un libro de ejercicios básicos para poder realizar en casa. “Empezamos como los niños pequeños, desde la a, hasta frases hechas. Se le da a cada socio con la primera cuota”, explica Belisario Soria. Junto a ello hay campañas informativas durante todo el año, conferencias a universitarios y en pueblos. Además, un cursillo de primeros auxilios o un taller sobre rehabilitación del gusto y el olfato, “porque a la gente ahora se le da mucho quimioterapia y radioterapia y pierde parte de los sentidos”.
Desde la Asociación Salmantina de Laringectomizados se promueven otras actividades culturales y sociales. Por ejemplo, se plantea una excursión entre todas las asociaciones de Salamanca, ahora que van a cumplirse diez años de la sede municipal en la calle La Bañeza, además de exposiciones. Y es que esta asociación es ejemplo para otras en el resto de España, importando las cánulas y prótesis que se utilizan en la provincia charra, o talleres informativos. “Nuestra intención es que se puedan comunicar y que tengan más calidad de vida, que la gente no se quede en casa y, sobre todo, complejos fuera”.
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| La importancia social de las asociaciones de laringectomizados |
jueves, 19 de abril de 2018
XI Asamblea Internacional de Laringectomizados en Fuenlabrada
- Los días 20 y 21 de abril en el centro cívico La Serna
| Centro Cívico La Serna (Fuenlabrada) |
viernes, 9 de marzo de 2018
El juez que tuvo que aprender a hablar
- José Luis Casero relata su experiencia tras un cáncer de laringe: "Tenía que saber comunicarme para defender mi criterio en los pleitos"
Todo había comenzado con lo que inicialmente parecía un pólipo y resultó ser un cáncer de laringe. "Entre 2007 y 2009, sufrí cinco operaciones: tres intervenciones generales y dos biopsias intermedias. La única solución al final fue quitarlo todo", relata el juez ovetense, quien no escatima elogios al equipo que lo atendió en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), pero confiesa que después de la operación se sintió "abandonado".
¿Cuál era el panorama? "En mi caso, se resume en esto: tienes un agujero para comer, que es la boca, y otro para respirar, que es el traqueostoma. La primera sensación cuando sales del hospital es de incertidumbre: te encuentras con una vida antes y otra después".
Sucede en ocasiones que, cuando peor se ponen las cosas, surge una especie de ángel que te saca del pozo. Así fue en el caso de José Luis Casero: "Tuve la suerte de que conocía a una logopeda, Marta Bretones, que empezó a enseñarme a hablar ya estando ingresado". Para un laringectomizado, la forma natural de salir de la incomunicación consiste en "hablar con el esófago, lo otro son cantinelas", indica el juez, quien abunda en su explicación: "Es un acto mecánico que hay que aprender. Se tarda más o menos, pero hay que aprender". Inició entonces una travesía del desierto para algo que de pequeño había aprendido de forma natural. "Tardé en aprender unos cinco meses. A los seis meses de la operación volví a trabajar", señala.
Pero una cosa es volver a comunicarse para "ir tirando" y otra que tanto el afectado como su entorno vayan adaptándose a esa nueva situación. El magistrado ovetense se lo tomó con paciencia y una cierta dosis de sorna: "No tienes potencia de voz. Hay mucho ruido en los bares: te callas y escuchas, que muchas veces para lo que hay que decir... La voz te la pisan siempre porque ellos hablan más alto que tú. Esperas, y así vas pensando mejor lo que vas a decir y lo dices de forma más ordenada, y a ser posible más calmada".
Otra línea de ataque que emprendió José Luis Casero fue "recuperar actividades que me gustan y que podía hacer": el atletismo y la bicicleta.
En paralelo, fue ganando terreno en la vida social. ¿Cómo? "No hablas tanto, pero tampoco hace falta. Dices lo que de verdad crees que es interesante. Y luego ¿cómo conquistas el espacio para hablar con tus amigos? Al principio, ellos te pisan, no se dan cuenta, no tienes nada que hacer, estás vencido. Ya se irán dando cuenta. Y con el tiempo, cuando empiezas a hablar, la gente guarda silencio y respeta tu limitación. Pero hay que dar tiempo", explica el juez de la Audiencia Provincial de Oviedo.
El curso de extensión universitaria lo dirigen César Álvarez Marcos y Fernando López, ambos otorrinos del HUCA. Las sesiones se desarrollan -desde el 8 de febrero hasta el 19 de abril- en el salón de actos de la Facultad de Psicología. Se dirigen a logopedas, enfermeros, médicos... "La cirugía y la supervivencia del cáncer de laringe han mejorado, pero la rehabilitación no ha alcanzado el nivel que se puede esperar. Ahora, los grupos de apoyo están dando un impulso muy importante", destaca César Álvarez Marcos. La delegación en Asturias de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) se ha hecho cargo de las actividades que venía desarrollando la Asociación de Laringectomizados de Asturias.
El Principado siempre ha registrado tasas muy elevadas de cáncer de laringe. En los últimos tiempos, la incidencia ha bajado de unos 250 casos al año al entorno de los 200. "Ahora los tratamientos son más conservadores, no se tira tanto de las laringectomías, y se utiliza la radioterapia y la quimioterapia, que también dan problemas a otros niveles que también hay que rehabilitar", precisa el doctor Álvarez Marcos. "La rehabilitación también ha mejorado", apostilla.
El aprendizaje narrado por el magistrado José Luis Casero tiene como finalidad adquirir voz erigmofónica, expresión técnica de eso que coloquialmente se denomina "hablar con el esófago". Consiste en "coger aire hacia dentro y no deglutirlo entero". Otra opción son las prótesis fonatorias, "que tienen una voz más fisiológica, porque utilizan el soplo pulmonar", indica César Álvarez Marcos. Y agrega: "Hay que buscar la solución más adecuada para cada persona".
miércoles, 7 de febrero de 2018
Miles de firmas por una ley que proteja a los enfermos de cáncer desempleados
- Las rúbricas han sido entregadas al ministerio de Sanidad junto a las de otras dos propuestas para luchar contra el cáncer
Figueroa, abogada y periodista, cuenta en la entrada de Change.Org que su situación de desempleo le obliga pagarse un 40% de los medicamentos con un salario de poco más de 400 euros. "Como te imaginas, con ese dinero no hay quien pueda vivir", enfatiza. La abogada pide que se apruebe la propuesta de ley para reformar de la ley de la Seguridad Social, y que ampare a aquellas personas en su situación, o en condiciones de trabajo precario.
Dos personas acompañaban este jueves a Figueroa en la entrega de firmas. Sebastián Martín, que según Change.Org ha recolectado más de un millón de firmas, pide que se financie un proyecto de la Universidad de Granada que, asegura, ha demostrado la eficacia en animales de un fármaco contra los tumores de mama, colon y melanoma. Inocencio Alarcón Peña, por su parte, presentaba este jueves ante el ministerio más de 500.000 firmas para demandar una casilla que apoye la investigación del cáncer en la declaración de la renta. "Se convertiría en un ejemplo a nivel mundial en la lucha contra el cáncer y, al mismo tiempo que salvamos vidas, estaríamos atrayendo talento", afirma Peña en el escrito que acompaña la petición.
Las firmas no han podido entregarse a la ministra de Sanidad, porque estaba participando en un acto organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Sin embargo, sí podrán entregar sus peticiones al secretario de Sanidad. Según Change.Org, las firmas llegarían a los dos millones.
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| Las reclamaciones de los pacientes de cáncer llegan al gobierno |
miércoles, 12 de julio de 2017
El Área de Gestión Sanitaria Sur pone en marcha una unidad de rehabilitación de la voz
- El nuevo servicio buscará el cuidado integral, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la voz




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