Los ciclos del laringectomizado

No es fácil establecer los ciclos en un proceso tan complicado y largo como el de la laringectomía total. En otros tipos de cáncer todo es más sencillo, al menos así lo parece,  por el simple hecho de que una vez curado, si es que se cura, no necesita un periodo de adaptación y aprendizaje como en el nuestro.

De todos los modos cada enfermedad tiene sus secuelas y cada paciente sus propias peculiaridades que lo hace muy difícil de comparar y simplificar.

Basado en mi experiencia y sin ánimo de llevar la contraria a los que lo hayan vivido de otra manera he establecido cuatro ciclos o etapas que van desde el primer contacto con el cáncer hasta la superación y adaptación a la nueva vida.

El primer período empieza cuando nos comunican la existencia del cáncer y las consecuencias correspondientes. No para todos empieza de la misma manera, a veces el proceso desde los primeros síntomas es lento mientras que en otros es cuestión de días o semanas. Pero el momento crítico creo que es muy similar para todos. Yo lo definiría como de terror, desaliento y casi desesperación. Llegando a pensar, primero, en las posibilidades de que no sea verdad, de que se hayan confundido o de si merece la pena pasar por todo lo que nos anuncian y si seremos capaces de superarlo. Algo de todo esto se diluye, en parte, cuando nos convencen de que este tipo de operaciones tienen un porcentaje de éxito cercano al 100% y de que saldremos de la operación sin cáncer y con muy pocas probabilidades de reproducción posterior. Como me dijeron a mi, lo principal es salvar la vida, y eso se consigue.

Como las opciones no son muchas y la urgencia es máxima estas dudas y sinsabores duran poco y la posibilidad de pedir segunda opinión se reduce a casi nada. No hay mucho tiempo, nos dicen, cuanto antes operemos mucho mejor. Así que lo aceptamos de mejor o peor gana dejando nuestras vidas en manos de los médicos.

La siguiente etapa se puede colocar entre las semanas posteriores a la operación y el fin del tratamiento de la radioterapia. Después de la operación, a mi entender, nos encontramos en una encrucijada difícil de describir. Por una parte la falta del habla nos aplana pero por otra tendemos a ser conformistas al ver que, después de todo lo que habíamos pensado, estamos vivos y podemos movernos con cierta soltura y, normalmente, tampoco tenemos demasiadas molestias. No faltan, lógicamente, pero son bastante llevaderas dentro de lo razonable. Si no hay problemas de fístulas o contrariedades similares enseguida nos mandan a casa a empezar, no sin cierto optimismo al principio, la nueva vida.

El periodo de la radio se hace un poco largo pero normalmente es llevadero. Queremos terminar cuanto antes para empezar la etapa del aprendizaje del habla. Suele ocurrir durante este proceso que algún veterano laringectomizado nos haya visitado o hayamos oído algún caso similar al nuestro y habremos visto que pueden hablar y defenderse y eso nos llena de cierto optimismo y ganas de hacer lo mismo. Nos ayuda a levantar la moral.

Si todo ha ido bien o al menos sin grandes dificultados, nos metemos de lleno en la tercera etapa, la definitiva, la de aprender a hablar. En este punto nos enfrentaremos a la dura tarea de intentar acercarnos lo más posible a la adaptación al mundo auténtico, al que en parte dejamos meses atrás cuando entramos en el quirófano. Aprender a hablar no suele ser fácil para la mayoría. Todo lo contrario. Enseguida nos damos cuenta que hablar no es tan sencillo como parece serlo para los que ya saben y que la relación con los demás se nos hace poco menos que un muro infranqueable. La duración de esta etapa depende en buena parte de dos cosas, lo que tardemos en empezar a hablar y la actitud más o menos positiva con que la afrontemos. No quiero ahondar más en este etapa porque, yo creo, es donde más diferencias puede haber entre unos y otros y las comparaciones pueden ser ‘odiosas’, como casi siempre, pero aquí un poco más.

La cuarta etapa empieza cuando ya podemos comunicarnos con suficiente facilidad a través del habla. Puede que alguno no lleguen a este punto. Me explico. Hay laringectomizados que, ante los problemas con que han de enfrentarse en la etapa anterior, la del habla, no tienen la suficiente energía o apoyo o las dos cosas para lograr superarla. Quizá no conozcamos a muchos, pero lo hay, escondidos a veces en sus casas o solitarios y acobardados otras. No es fácil llegar a ellos para ayudarles. Si la familia no lo consigue poco podemos hacer los demás.

Pero para la mayoría esta última etapa nos premia con un sinfín de oportunidades para conseguir hacer que nuestra vida se confunda con la de los demás, con la del resto de personas que nos rodea. Puede incluso darse el caso de entrar en una etapa que me atrevería a definir como el “síndrome del optimismo”. Después de todo lo pasado podemos incluso permitirnos hacer de ejemplo para los demás y repartir ánimos y optimismo a todo el que lo necesite.

A la hora de recibir las clases de aprendizaje del habla es todo un poema ver la diferencia entre los compañeros de los distintos niveles. Caras tristes y compungidas de los del primer nivel contrastan totalmente con los veteranos que hablan con soltura y hasta se cuentan algún que otro chiste.

Llegar no ha sido fácil pero ha merecido la pena.

Juan Toledo

Llegar no ha sido fácil pero ha merecido la pena.