Culpabilidad, rechazo social, aislamiento y mutilaciones. Estas son sólo algunas de las consecuencias a las que se enfrentan muchos de los pacientes que han padecido un cáncer de cabeza y cuello. España encabeza la incidencia de este tipo de tumores a nivel europeo. Sin embargo, los pacientes son los grandes desconocidos del cáncer. Dar voz a los afectados que como Maite Arenas han pasado este tipo de cáncer es su lucha diaria.
“Hola. Llamaba para hacer una reserva para cenar esta noche. De acuerdo ¡Huy! ¿Qué le pasa en la voz? Nada, que he tenido cáncer”. Esta situación es la que vive Maite Arenas, de 52 años, cada vez que habla con alguien nuevo. No ta si está en la cola del supermercado, o en la parada de un autobús. La gente siempre reacciona de la misma manera cuando escucha su voz:entrecortada, grave, y con fuertes pausas. Maite está laringectomizada desde hace 8 años, cuando fue diagnosticada de un cáncer de cuerda vocal, uno de los tumores englobados dentro del cáncer de cabeza y cuello.
Tal y como explica Maite, “la radiación no tuvo mucho efecto, me tuvieron que quitar la laringe, eso estoy laringectomizada. Estar laringectomizada supone un estigma añadido, que es tener un agujero en el cuello. Eso, además, lleva una connotación social de que todo el mundo piensa que eres fumador, bebedor o que tienes una profesión de riesgo. En mi caso ni era fumadora, ni bebedora. Yo era una mujer detista, con una vida que parecía muy sana y jamás pensé que pudiera tener este tipo de cáncer. Yo pensaba que las mujeres teníamos sólo cáncer de mama o de útero”, explica con dificultad pero serena Maite.
Uno de los momentos más complicados para Maite fue el diagnóstico. “Al no dar el perfil de paciente con cáncer de laringe, que es hombre mayor, fumador, bebedor y con profesión de riesgo, como puede ser albañil, cocinero… Pues no me diagnosticaron. Yo tenía una intermitencia de voz, pero nadie lo daba importancia y nadie pensaba que lo que podía tener era un cáncer de cuerda vocal. Lo descubrieron cuando fui a hacerme una operación en las cuerdas vocales al Hospital de Santander. Desde entonces no volví a hablar. El médico que me operó hizo una biopsia. Y cuando fui a recoger los resultados, vi que tenía cáncer”.
El infradiagnóstico que sufrió Maite se debe, en gran parte, a que la incidencia de este tipo de tumor en mujeres es muy bajo. La propia Maite asegura que en España no llegan a darse más de 100 casos en mujeres. En este sentido, el doctor Juan Jesús Cruz, presidente del Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC), y actual presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) asegura que “muchas veces el médico ni se lo plantea. Con frecuencia, los síntomas del cáncer de cabeza y cuello pasan desapercibidos para el paciente. Entre las consecuencias de este diagnóstico tardío está la aplicación de tratamientos más agresivos, e incluso a veces se tienen que producir mutilaciones que el tumor se encuentra en un estadio muy avanzado”, asegura el doctor Cruz.
En España se diagnostican 50 casos nuevos cada 100.000 habitantes año de este tipo de tumores englobados bajo el cáncer de cabeza y cuello, una cifra bastante superior a la media europea. Según los expertos, podríamos llegar hasta los 16.290 afectados en el año 2015.
Tal y como explica el presidente de la SEOM, Juan Jesús Cruz, a los tumores englobados dentro del cáncer de cabeza y cuello “se les agrupa una localización anatómica concreta, en la vía aerodigestiva superior. A pesar de su nombre, no tienen nada que ver con el sistema nervioso central o con tumores cerebrales”. Por otro lado, el Doctor Cruz asegura que “tienen mucha tancia y son el quinto tumor más frecuente en el mundo y la sexta causa de muerte cáncer en hombres. Incluso hay veces que nos los encuadramos bien que son los grandes desconocidos”. Por tumores, dentro de este tipo de cáncer encontramos el cáncer de cavidad oral (43%), cáncer de faringe – cáncer orofaríngeo, cáncer nasofaríngeo, cáncer hipofaríngeo (33%) , y cáncer de la laringe (24%).
Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta con fuerza Maite Arenas es a lo que ella llama "la falta de intimidad de los pacientes con cáncer de cuello”. Y es que si bien la incidencia de este tipo de tumores no es tan alta como otros tumores, representan entre el 5 y 6% de todos los tumores, su visibilidad las secuelas que deja en algunos pacientes sí es muy importante. “A nivel social, se ve la secuela. Pero una vez que estás curado, necesitas rehabilitarte a nivel social, que es muy importante sentirte integrado otra vez. Como persona curada de un cáncer no puedes evitar que te miren, o que te observen y claro, en el cáncer de cabeza y cuello es muy evidente”, explica Maite.
“Cada vez que abro la boca, cada vez que alguien oye mi voz, pregunta qué es lo que me ha pasado. Y continuamente, después de siete años, sigo dando las mismas explicaciones. He tenido un cáncer, me he rehabilitado, tengo una nueva voz. He perdido el gusto y el olfato. A nivel de comunicación el esfuerzo intelectual y psíquico es enorme que ha supuesto una forma nueva de hablar”, explica Maite. Ella misma ha conocido a lo largo de su proceso y su contacto con asociaciones pacientes los problemas que muchos afectados estos tipos de cánceres sufren cada día. ‘Los cambios que produce el cáncer conlleva trastornos psíquicos, ansioso depresivos. Y luego, enfrentarte cada vez que te miran o que te observan. Precisamente eso al paciente de cabeza y cuello le cuesta salir a la calle, que se siente permanentemente observado la sociedad”, lamenta Maite.
Pero el estigma, según explica Maite, no sólo viene parte de la sociedad. En ocasiones, también los propios médicos caen en los estereotipos. “A mí me ha pasado, que he ido a urgencias, y el médico me ha dicho: esto es haber fumado mucho. Y le he tenido que explicar que yo no he fumado en mi vida. Que no era ese el motivo. Automáticamente, en el cáncer de laringe hay una estigmatización social evidente. Todo el mundo que te oye esta voz piensa que has sido fumadora. Y no es verdad”, lamenta Maite.
El cáncer de cabeza y cuello es uno de los grandes desconocidos, pero Maite se ha propuesto que esto cambie. Desde que fue diagnosticada no sólo ha luchado normalizar la enfermedad en su entorno, también ha ayudado a otros pacientes, tanto a nivel individual como con su colaboración en asociaciones como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Así, Maite reivindica que este cáncer salga a la luz. “Las mujeres no sólo padecemos cáncer de mama, aunque sea el que mayor incidencia tiene a nivel social, también otros cánceres que son muy desconocidos para el gran público”.
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| Estar laringectomizadas supone un estigma añadido |
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