Asociación Barcelonesa de Laringectomizados: Limitaciones del Laringectomizado

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miércoles, 17 de septiembre de 2014

Limitaciones del Laringectomizado

Una de las principales cuestiones que nos planteamos a la hora de afrontar la laringectomía total es la relacionada con las posibles secuelas que pueden quedar después de la operación. Pasar por una intervención de esa envergadura, con ser importante, no deja de ser una más de tantas que se hacen y de las que, normalmente,  nos reponemos con bastante facilidad. Pero las consecuencias posteriores son las que hacen que sea muy diferente de las demás. Son esas secuelas las que tenemos que superar y procurar que no nos superen a nosotros.
 
La principal labor de los visitadores a los hospitales consiste, precisamente, en que los pacientes puedan ver y comprender en persona, en el ejemplo viviente de quien  les visita, cual es la situación real postraumática, podríamos decir, del laringectomizado después de trascurridos los primeros meses, a veces años.
 
Aunque no tengo mucha experiencia en visitas a los hospitales, si que he tenido bastantes ocasiones de hablar con pacientes y familiares. Y hay dos aspectos en los que se pueden resumir mi manera de enfocar los comentarios. Primero decir que, como bien lo ven, nuestra situación no es ningún drama y que hacemos una vida totalmente normal sin mayores secuelas, y la segunda, dirigida sobre todo a los familiares, que lo que les espera no es nada fácil, superable sí, pero con unos meses por delante muy complicados y difíciles. Creo que no es bueno dejar en el aire un optimismo demasiado facilón. Puede llegar el caso de que el paciente sea “acusado de quejita o blandengue” y bien sabemos quienes lo hemos pasado que de eso nada, que hay que pasarlo y superarlo y eso lleva tiempo, molestias, nervios, de todo un poco.
 
Hecho este preámbulo pasemos a comentar las secuelas, limitaciones, que nos quedan, podríamos decir, de por vida. No voy a hacer una relación y estudio de cada una de ellas, ya está escrito en otros sitios y además no tendría espacio suficiente ni es mi intención hacerlo. Por enumerar algunas diré que las principales son los problemas con el habla, las molestias en el cuello y hombros, las precauciones con el agua, la limpieza y cuidados del estoma, las flemas, la escasez  de saliva, la casi falta de olor, etc. Dicho así, y a sabiendas que faltan algunas, parecen muchas e importantes, y lo son, claro que sí, pero ya veremos cómo no es para tanto.
 
Solemos decir, como he dicho antes, que los laringectomizados hacemos vida prácticamente normal y que las secuelas son casi nulas. Y es cierto a pesar de las enumeradas, pero también lo es que tenemos que adaptarnos a esas limitaciones y superarlas. Parecen dos conceptos totalmente opuestos y a lo mejor lo son pero si lo miramos desde un punto de vista general veremos que no. Y para comprenderlo voy a hacer una pregunta:
 
- ¿Quién pude afirmar, sobre todo a cierta edad, que no tiene limitaciones, dolores, quejas, males, ayes en general de que quejarse?
 
Suele decirse que todos tenemos algo de qué lamentarnos y si no… nos lo inventamos. Y esto en una verdad como un templo. De modo que nosotros, los laringectomizados, tenemos la suerte de que no nos tenemos que inventar nada, lo nuestro es real. (Perdón por la ironía, pero un poco de humor nunca está mal). Eso quiere decir que nuestras limitaciones no son mucho más grandes que las de otros en situaciones parecidas, de edad sobre todo. Eso sí, como son reales también tenemos que hacer esfuerzos reales de superación, no pensemos que con lamentarnos delante del primero que se nos presente, con desahogarnos con cualquiera, se nos van a arreglar. El que se los inventa quizá sí le sirva de algo, al menos en parte, pero a nosotros no.
 
Esto mismo que comento sobre los laringectomizados sirve, como no, para cualquier otro problema crónico, no solo relacionado con la salud, sino también para cualquier mal con el que tengamos que convivir siempre.  
Son bien conocidos los tres pasos que tenemos que dar en situaciones de este tipo:
  • Conocer el problema, cuanto más mejor
  • Aceptarlo tal como es
  • Luchar por superarlo
Sobre estas bases es sobre lo que tenemos que enfocar nuestras limitaciones para conseguir superarlas e incluso hacer que desaparezcan. Es bien conocido el eslogan de que “cuando nos falta un sentido los otros se agudizan para complementarlo”, pues algo así tendremos que hacer nosotros. No sé cómo superarlo en cada caso, lo mismo que no conozco las limitaciones de cada uno, pero seguro que si nos centramos en superarlos lo conseguiremos. En otras palabras, no hay remedios estándar, cada uno ha de buscar el suyo. Los consejos y ejemplos de los demás nos podrán ayudar, por supuesto, pero no siempre lo que es bueno para uno sirve para los demás.
 
No quiero terminar este artículo sin hacer mención de los laringectomizados que, lejos de superar las limitaciones, se ocultan en sus casas y en sí mismos y no hacen nada por sobreponerse. Por eso mismo, por ese enclaustramiento voluntario, es muy difícil saber cuántos y quiénes son pero de todos es sabido que existen y son bastante más de lo que nos imaginamos. Alguna vez se ha comentado sobre la manera de ayudarles, pero difícilmente podremos hacer nada si no son ellos los que empiezan a ayudarse a sí mismos. Además suele ocurrir que no solo no hacen nada por si mismo sino que incluso rechazan enérgicamente las ayudas ajenas.
 
¡Que se va a hacer…! 


 
Es importante ser consciente de las limitaciones  y luchar por salir adelante
 

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