A sus 77 años, Julián Rodríguez lleva una vida absolutamente normal. Vive en Madrid y le gusta “salir por la mañana, pasear, comer lo mejor posible y tomarme un vinito de vez en cuando”, cuenta. Sólo una pequeña válvula visible a la altura de la garganta le distingue del común de los ciudadanos. Varios días a la semana se reúne en Getafe con un grupo de amigos muy especial. Los viernes suelen terminar la cita en el bar tomando un aperitivo.
Todos ellos componen la asociación Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (ARMAREL), dedicada desde 1984 a atender las necesidades de las personas laringectomizadas. Estos hombres están unidos por una experiencia común: el cáncer les arrancó la voz –a algunos hace más de diez años, a otros hace menos de un mes- y ahora, en lugar de cuerdas vocales, tienen una abertura permanente en la garganta que les sirve para respirar.
Son algunas de las miles de personas en España, en su mayoría varones, que se han tenido que someter a una extirpación de laringe debido a la aparición de tumores. Ese es precisamente el caso de Julián: “Tuve un primer tumor que los médicos eliminaron con láser, pero después apareció otro bloqueando la cuerda vocal y la vena aorta. Entonces me hicieron la laringectomía total. Después, los médicos te miran, te citan para las revisiones, pero nadie te enseña a reeducar el habla. El logopeda no basta. Yo vine a esta asociación para que me enseñaran a hablar sin cuerdas vocales y ya llevo 13 años en ella ayudando a otras personas”.
Todos ellos componen la asociación Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (ARMAREL), dedicada desde 1984 a atender las necesidades de las personas laringectomizadas. Estos hombres están unidos por una experiencia común: el cáncer les arrancó la voz –a algunos hace más de diez años, a otros hace menos de un mes- y ahora, en lugar de cuerdas vocales, tienen una abertura permanente en la garganta que les sirve para respirar.
Son algunas de las miles de personas en España, en su mayoría varones, que se han tenido que someter a una extirpación de laringe debido a la aparición de tumores. Ese es precisamente el caso de Julián: “Tuve un primer tumor que los médicos eliminaron con láser, pero después apareció otro bloqueando la cuerda vocal y la vena aorta. Entonces me hicieron la laringectomía total. Después, los médicos te miran, te citan para las revisiones, pero nadie te enseña a reeducar el habla. El logopeda no basta. Yo vine a esta asociación para que me enseñaran a hablar sin cuerdas vocales y ya llevo 13 años en ella ayudando a otras personas”.
Mejor en grupo
Todas las semanas, los miembros de ARMAREL visitan en el hospital a los pacientes laringectomizados. “Les damos ánimos, les decimos que nos miren, que se puede vivir con esto. Y ayudamos a su familia, que se tiene que acostumbrar a la nueva situación”, explica Julián.
Cada uno vive la enfermedad a su manera. A menudo, la dificultad para articular el habla les conduce al aislamiento y la depresión. A eso hay que añadir otros condicionantes físicos, por ejemplo, que muchos pierden los dientes debido a la radiación de la quimioterapia.
Aseguran que su manera de hacer frente a todas estas dificultades es hacer equipo y “tratar de ayudarnos unos a otros, porque lo fundamental es la mentalización. Los hay que cuando les dices la enfermedad se vienen abajo, y la base fundamental es animarse y tratar de superarse”, dice Julián. “A veces hay que tratar de no pensar”.
A su lado, Eduardo Pablos, también laringectomizado, asiente y explica que “a veces tienes mejor carácter y otras veces peor, tienes que tratar de distraerte, por eso venimos aquí, estamos dos horas… Estamos con los amiguetes”.
Un apoyo enfermero muy necesario
La condición de estos hombres es todavía bastante invisible en la sociedad. Por eso, la joven enfermera Miriam González decidió centrar en ella su Trabajo de Fin de Grado: “Es una enfermedad que implica un enorme impacto psicológico y emocional, no sólo para los pacientes, sino también para sus familiares. Me pareció un tema muy interesante y, para mí, desconocido. He podido aprender mucho”. Graduada en la Universidad Francisco de Vitoria, su trabajo ha consistido en la elaboración de un programa de educación para la salud dirigido específicamente a pacientes laringectomizados.
Miriam ha estudiado cómo deben trabajar las enfermeras con estos pacientes enseñándoles autocuidados, a detectar posibles complicaciones y a mantener una buena higiene. La traqueostomía, explica, “no deja de ser una herida quirúrgica, por lo tanto hay que mantenerla muy limpia. Además, es una zona en la que se produce mucha secreción, y es importante que siempre esté seca”.
Esta enfermera ha analizado también la importancia de la implicación de las familias y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes que, como ARMAREL, fomentan el apoyo entre laringectomizados: “Son pacientes que se sienten identificados entre ellos porque han sufrido el mismo proceso de enfermedad”. Sin embargo, a pesar de la importante labor que realizan, cuentan con subvenciones mínimas. “Como asociación, apenas recibimos ayuda de la Comunidad de Madrid, así que nos apañamos con lo que tenemos”, asegura Julián, resignado.
La condición de estos hombres es todavía bastante invisible en la sociedad. Por eso, la joven enfermera Miriam González decidió centrar en ella su Trabajo de Fin de Grado: “Es una enfermedad que implica un enorme impacto psicológico y emocional, no sólo para los pacientes, sino también para sus familiares. Me pareció un tema muy interesante y, para mí, desconocido. He podido aprender mucho”. Graduada en la Universidad Francisco de Vitoria, su trabajo ha consistido en la elaboración de un programa de educación para la salud dirigido específicamente a pacientes laringectomizados.
Miriam ha estudiado cómo deben trabajar las enfermeras con estos pacientes enseñándoles autocuidados, a detectar posibles complicaciones y a mantener una buena higiene. La traqueostomía, explica, “no deja de ser una herida quirúrgica, por lo tanto hay que mantenerla muy limpia. Además, es una zona en la que se produce mucha secreción, y es importante que siempre esté seca”.
Esta enfermera ha analizado también la importancia de la implicación de las familias y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes que, como ARMAREL, fomentan el apoyo entre laringectomizados: “Son pacientes que se sienten identificados entre ellos porque han sufrido el mismo proceso de enfermedad”. Sin embargo, a pesar de la importante labor que realizan, cuentan con subvenciones mínimas. “Como asociación, apenas recibimos ayuda de la Comunidad de Madrid, así que nos apañamos con lo que tenemos”, asegura Julián, resignado.
No hay comentarios:
Publicar un comentario