Los pacientes y la importancia de las asociaciones

Me había comprometido con los responsables de redes sociales de nuestra asociación a escribir un artículo sobre las asociaciones de pacientes.

Los que me conocéis sabéis que soy más de números que de letras, pero espero que también sepáis que suelo cumplir con mis compromisos.

Así que me he puesto manos a la obra, pero esa pereza innata a escribir me ha hecho mirar por Internet y me he encontrado, como suele ocurrir, que el artículo ya estaba prácticamente escrito. Hablando de una asociación en concreto me he permitido extractarlo y aquí tenéis diez razones por las que las asociaciones de pacientes son importantes: 

• El paciente con un rol activo

El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día.

• La unión hace la fuerza

Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra su enfermedad. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas afectadas. 

• Hacen más visible la enfermedad y sus consecuencias 

Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a las diferentes enfermedades. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.

• Organizan encuentros y charlas divulgativas 

En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en la enfermedad. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con su misma dolencia.

• Crean material informativo para personas con esta dolencia

Se aseguran de que todas las personas que padecen la enfermedad estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos….

• Son una comunidad real

Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre pacientes, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.

• Dan apoyo a pacientes y familiares

Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.

• Ofrecen atención y servicios asistenciales

Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social.

• Difunden las novedades médicas

Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor la enfermedad o la rehabilitación.

• Defienden y representan la voz de los pacientes

Las Asociaciones de pacientes son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.

No quiero acabar sin dar las gracias a la asociación EM One to One de pacientes con esclerosis múltiple porque, sin su concurso, este artículo no habría podido confeccionarse.

Joan Ballbé i Casas

President de l'ABL

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La asociaciones de pacientes tienen una gran importancia