- Coruñeses que sufrieron la extirpación de la laringe por un tumor acompañan con su testimonio a otros pacientes: “La vida sigue y la voz se recupera"
En 2017, Ricardo fue sometido a una laringectomía total. Tres años antes, Luis había pasado por lo mismo. Ambos sufrían cáncer de garganta avanzado, y tras la operación, consistente en extirpar toda la laringe, y con ella las cuerdas vocales, sus vidas cambiaron radicalmente. Ese órgano tubular interviene en funciones tan esenciales como la respiración, la deglución y la fonación, y su extirpación las altera completamente, lo cual repercute, inevitablemente, en la vida social de los pacientes, desde el trabajo a las relaciones personales, explica María Ramallo, logopeda y coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña, quien especifica que la “consecuencia más notoria” de la intervención es “la pérdida de la voz”. “El impacto es muy fuerte en los afectados. Antes de entrar en quirófano, los profesionales sanitarios les informan de lo que supone la laringectomía y cuáles son sus consecuencias, pero no es lo mismo que te lo comenten que vivirlo en primera persona, y ahí es donde entra el voluntariado testimonial”, apunta.
Hoy Ricardo y Luis, totalmente recuperados, colaboran en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC. “En cuanto me ofrecieron la posibilidad de ser voluntario, no me lo pensé. Contar con la ayuda de personas que en su momento pasaron por lo mismo ayuda a ver la luz al final del túnel”, subraya Luis, a lo que Ricardo añade: “Es muy bonito poder ayudar a los demás a partir de la experiencia de la enfermedad que has vivido. Te sientes útil, y es muy gratificante”.
Luis cuenta que, al perder la voz, perdió su libertad. “No podía viajar, ni conducir o salir de casa solo porque me sentía inseguro al no poder comunicarme. Fue un trauma en ese momento”. A su lado, Ricardo asiente, y agrega: “No tener la capacidad para comunicarme que ahora tengo me hacía sentirme retraído. No podía ir solo a los sitios porque temía no hacerme entender”. Para ambos, volver a hablar fue “volver casi a nacer”. “Recuperar la libertad, la independencia... en definitiva, volver a la vida normal”, subrayan.
El programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC se dirige al laringectomizado total, pero también a su familia, “la gran olvidada”. “Obviamente, el paciente es el centro de toda la intervención que hacemos desde la asociación, pero la familia también es importante, porque el laringectomizado está ante una situación nueva, pero sus seres queridos también, y se encuentran bastante perdidos: no saben cómo reaccionar, cómo hablarle a su familiar, cómo tratarlo...”, expone la coordinadora de la iniciativa, quien detalla que el voluntariado testimonial de laringe está constituido por “voluntarios laringectomizados totales, que ya fueron dados de alta en logopedia”. “Hablan estupendamente y se comunican con un tono entrenado, es decir, comprensible para una persona que no está acostumbrada a escuchar a un laringectomizado total. Comienzan a ejercer como voluntarios tras un periodo muy exhaustivo de formación, tanto básica como específica o continuada, y después de pasar varios días con un voluntario experto, para ver cómo han de enfrentarse a una entrevista con una paciente laringectomizado o su familia”, indica.
La Junta Provincial de la AECC en A Coruña cuenta para este programa testimonial con un total de trece voluntarios, “suficientes para este tipo de patología y pacientes”. “Los interesados pueden contactar con este tipo de voluntariado llamando a la AECC o a los compañeros del teléfono de Infocáncer, 900 100 036, que harán la derivación a la asociación de A Coruña. Yo misma me encargaré, en ese caso, de poner en marcha todo el protocolo, eligiendo al voluntario más adecuado en función del perfil del paciente o la familia en cuestión. Siempre intentamos adecuar las edades para que se sientan lo más cómodos posible”, explica María Ramallo, y continúa: “La laringectomía total tiene una particularidad, y es que para aprender a hablar existen dos recursos o tipos de voz: la voz erigmofónica y la voz traqueoesofágica. En la asociación tenemos perfiles de voluntarios con las dos voces, para poder atender cualquier tipo de demanda que pueda surgir. Esto sirve a los pacientes para saber cómo es el tipo de voz que van a aprender”, afirma.
La coordinadora del programa de voluntariado testimonial de laringe de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña insiste en que “es tal el estado de shock en el que se quedan los pacientes tras el diagnóstico y saber que la laringectomía total es la solución que toda la información que reciben entra en sus cabezas pero no se queda, porque están totalmente bloqueados”. “Que una persona que ya ha pasado por toda esa situación les diga ‘tú vas a volver a hablar porque mírame a mí, yo estoy hablando’, y les haga ver que todo por lo que están pasando es algo temporal, les ayuda muchísimo. Los voluntarios no van a suplir, ni mucho menos, la información o las indicaciones que reciben los pacientes de los sanitarios, pero le dan un extra, suman a lo que les proporcionan los sanitarios”, destaca.
La pandemia de SARS-CoV-- 2 ha impactado en el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, que actualmente se lleva a cabo de manera telemática. No obstante, Ramallo asegura que tanto los pacientes y sus familias, como los voluntarios, “se han adaptado estupendamente”. “Al principio costó un poco, porque todos somos muy analógicos, pero una vez solventado ese obstáculo, ha ido todo sobre ruedas. Estamos muy satisfechos", reconoce.
Vulnerables frente al COVID
En el actual contexto de emergencia sanitaria, los pacientes laringectomizados son “doblemente vulnerables”, opina la logopeda de la Junta Provincial de la AECC en A Coruña, pues “han pasado por un cáncer, y tienen un estoma, es decir, un orificio en la base del cuello por el que respiran”. “Es permanente. Si se cierra, se asfixian, de ahí que tengan que extremar muchísimo las precauciones y las medidas de prevención del contagio: distancia social, lavado de manos y protección del estoma”, apunta. Y es que según la Sociedad Española de Otorrinolaringología (Seorl), “la protección tiene que ser por las dos vías”. “Los pacientes laringectomizados disponen de filtros intercambiadores de calor humedad (HME), que se ponen tras la operación, pero no hay ningún filtro que garantice protección total frente al SARS-CoV-2. De ahí que haya que extremar muchísimo las medidas. Es recomendable recurrir ese filtro —que además está subvencionado por el Sergas— y, a mayores, colocarse dos mascarillas: una en la base del cuello, para la propia protección, ya que respiran a través de ese estoma; y otra en la nariz/boca, para proteger a los demás, ya que pueden expulsar aerosoles o moquillo”, concluye.
“La clave está en escuchar a los pacientes y transmitirles tranquilidad”
Hace dieciséis años, Ángel Espiñeira sufrió uno de los mayores golpes de su vida cuando le detectaron un cáncer de laringe en estadío avanzado que le obligó a someterse a una laringectomía total. “Todo empezó como una especie de afonía que no terminaba de curar. Fui al centro de salud, y de allí ya me derivaron al Hospital Teresa Herrera, donde tras realizarme varias pruebas, me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda este vecino de San Pedro de Nós, de 78 años. “Fue un palo terrible. Salir del quirófano y ver que no puedes hablar... Y la familia también lo pasa muy mal, porque no saben cómo ayudarte”, señala.
Tras ese primer impacto, Ángel decidió agarrar el toro por los cuernos y se puso a trabajar “muy duro” con el equipo de logopedas de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en A Coruña. La evolución, en su caso, fue espectacular. “En un par de meses, ya hablaba un poco. Las logopedas hacen un trabajo maravilloso. Sin ellas no sé cómo me habría ido. Les estaré eternamente agradecido”, subraya este oleirense, quien una vez recuperado, decidió empezar a colaborar con el programa de voluntariado testimonial de laringe de la AECC, para “devolver algo de lo que a mí me habían dado, y ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que yo superé”.
Lleva ya 14 años. Ayudar, asegura, “engancha”. “Que alguien que pasó por lo mismo te explique vas a volver a hablar, vale mucho. Porque cuando te lo dice el médico, no te lo crees”, reconoce Ángel. Su máxima como voluntario es, precisamente, esa: “transmitir tranquilidad” a los pacientes laringectomizados y, sobre todo, “escucharlos”. “Es más importante que ellos pregunten, que explicarles lo que uno ya sabe. Servir de apoyo, esa es la clave”, remarca.
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| El apoyo psicológico entre los laringectomizados resulta vital |
