La AECC alerta de que el tabaco causa el 30% de todas las muertes por cáncer

El 19% de los jóvenes entre 15 y 24 años fuma a diario Unos 27.000 cordobeses sufren EPOC y no todos están diagnosticados
El tabaco es una de las principales causas de muerte por cáncer y, al contrario de lo que se puede pensar, no sólo influye en las dolencias de pulmón sino que tiene incidencia en el resto de tipos de cáncer. La presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Córdoba, María Luisa Cobos, aprovechó ayer la celebración del Día Mundial sin Tabaco para lanzar un mensaje de concienciación para dejar este hábito. Cobos alertó de que fumar cigarrillos "causa al menos el 30% de todas la muertes" por esta enfermedad e incrementa el riesgo de mortalidad en los cáncer de pulmón, laringe, cavidad oral, esófago, estómago, páncreas, cuerpo uterino, riñón, vejiga y colorrectal.

Cobos alertó también del riesgo de los fumadores pasivos. Según los datos de la AECC, un 10,3% de los niños menores de 14 años están expuestos diariamente al humo de tabaco en su hogar. El porcentaje se eleva hasta el 14% si se tiene en cuenta a la población entre cinco y 14 años. La presidenta de la AECC habló también del incremento de fumadores en adolescentes, ya que cada vez los fumadores se inician a edades más tempranas. De hecho hay un 19% de jóvenes entre 15 y 24 años fuma a diario.

La asociación lleva ya años facilitando programas para dejar de fumar. Durante el año pasado se realizaron 213 terapias grupales y también se ofrece asesoramiento a través de teléfono y correo electrónico. La tasa de abandono del tabaco al mes de finalizar el tratamiento está en torno al 61%.

Por su parte, la sociedad científica que aglutina a los neumólogos y cirujanos torácicos del sur de España (Neumosur), reclamó ayer a las fuerzas políticas y a las administraciones públicas la financiación de tratamientos farmacológicos para dejar de fumar, sobre todo entre los pacientes con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) una patología provocada fundamentalmente a consecuencia del tabaquismo y que tan sólo en Córdoba la padecerían 27.000 personas sin tan siquiera saberlo. El coordinador del grupo de Tabaquismo de Neumosur, Marcos García, dijo que "con un tratamiento adecuado podrían contrarrestar la fuerte adicción" aunque pidió financiación a las administraciones.

El Diario de Córdoba

El tabaco afecta a todos los tipos de cáncer

Prestaciones y Ayudas

Recibir un diagnóstico de cáncer significa enfrentarse a una serie de cambios en la vida que afectan, no sólo al estado físico, sino también a nivel emocional y social.

En el momento en el que una persona recibe un diagnóstico de cáncer, la salud es el primer nivel que se ve afectado. Pero además, las relaciones familiares y sociales, la economía, los momentos de ocio, las capacidades personales para llevar a cabo las tareas del día a día, las laborales, etc. pueden verse alteradas. Todos estos cambios, generan nuevas necesidades que poco a poco se deben ir encauzando.

Con el objetivo de ayudarte  a mejorar tu calidad de vida y la de tu familia, y facilitar la adaptación a este nuevo momento vital,  te ofrecemos la posibilidad de ponerte en contacto con los/as profesionales del trabajo social que pueden ofrecerte información y orientación sobre los diferentes recursos sociales en tu Comunidad Autónoma, derechos asociados a tu situación, orientación sociolaboral, etc.

Si deseas obtener información sobre algunas de las prestaciones a las que puedes acceder, o dirigirte a la Sede de la AECC en tu provincia.Todos nuestros trabajadores/as sociales estarán encantados de orientarte y asesorarte sobre todas tus dudas, acompañándote en todos los momentos que lo necesites.


Prestaciones incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud

El Sistema Nacional de Salud gestiona las siguientes ayudas: prestaciones de salud pública, atención primaria, especializada, de urgencias y prestación farmacéutica. De todas las prestaciones mencionadas, queremos señalar las siguientes, puesto que entendemos que pueden ser las menos conocidas pero que al mismo tiempo, es importante que las conozcas por si, como paciente oncológico, puedes hacer uso de ellas.

Cada Comunidad Autónoma tiene transferidas las competencias en materia de sanidad. Con lo cual, son las Consejerías de Sanidad los organismos encargados de llevar a cabo y gestionar estas prestaciones.

•      Prestación orto protésica: Por ejemplo: prótesis mamarias, sillas de ruedas, etc. Se trata de una ayuda económica para cubrir el gasto que supone el material ortoprotésico y debe de solicitarse antes de la compra. Puedes pedir información en la Oficina de Atención al Paciente de tu hospital de referencia.

•     Prestación de transporte sanitario: favorecer el acceso a la asistencia sanitaria del Sistema Nacional de Salud, a pacientes que por imposibilidad clínica, o distancia geográfica del centro sanitario y previamente justificado, no pueden acceder al mismo. Los pacientes pueden ir acompañados cuando la edad o situación clínica lo requieran. Este servicio puedes solicitarlo a través de la Oficina de Atención al paciente de tu centro sanitario y/o a través de tu médico de referencia.

•     Prestación farmacéutica: se refiere a los medicamentos que son recetados por el médico de atención primaria o el especialista y están cofinanciados por la Seguridad Social. La aportación (el pago) por el medicamento se realiza en el momento de la compra y es proporcional al nivel de renta de la persona, que se actualiza como máximo, anualmente. Es imprescindible presentar la tarjeta sanitaria del/la paciente al adquirir el medicamento, con el fin de establecer el porcentaje correspondiente.

    Con carácter general, el porcentaje de aportación del usuario seguirá el siguiente esquema:

        Personas en activo:
            - 60% del PVP usuarios y beneficiarios con nivel de renta igual o >100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.
            - 50% del PVP si renta igual o > 18.000 euros e inferio­res a 100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.
            - 40% del PVP que no estén en los apartados anterio­res. Sin tope máximo de aportación. 

        Pensionistas:
            - 10% del PVP para pensionistas de la Seguridad So­cial: Si IRPF<18.000 euros, tope máximo de aportación de 8 euros/mes. Actualización según IPC (BOE 31/01/2013): 8,23€.
          - Si IRPF 18.000-100.000 euros, tope máximo de aportación 18 euros/mes. Actualización según IPC (BOE 31/01/2013):18,53€.
            - 60% del PVP los que tengan un IRPF igual o > 100.000 euros. Tope máximo de aportación 60 euros/mes. Ac­tualización según IPC (BOE 31/01/2013):61,75€.
            - Reintegro de exceso de aportación. En máximo 6 me­ses por la CCAA. 

        Mutualistas:
           -30% del PVP sea cual sea el nivel de IRPF.
          -Las CC.AA son las encargadas de hacer el reintegro de los posibles excedentes de estas aportaciones, como máximo en seis meses.

        Exentos de aportación:
            - Afectados de síndrome tóxico.
            - Perceptores de rentas de integración social.
            - Perceptores de pensiones no contributivas.
         - Parados sin subsidio de desempleo pero que su situación de salud se mantenga en el tiempo.
            - Los tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional



Incapacidades Laborales Temporales y Permanentes

En el momento del diagnóstico de la enfermedad y en muchas ocasiones como consecuencia de los efectos secundarios de los tratamientos, comprobarás que no siempre es posible llevar a cabo la actividad laboral con normalidad.

La incapacidad temporal (IT) o baja médica es la prestación económica que cubre la pérdida adquisitiva de la persona que a consecuencia de la enfermedad tiene que dejar de trabajar de forma temporal.

Es tu médico de cabecera el facultativo encargado de gestionar los partes de incapacidad temporal a lo largo del proceso de enfermedad.

El tiempo máximo de IT que puede estar un paciente es de 365 días. Una vez transcurrido este periodo de un año, el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) llama a los pacientes para citarles con el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI), el cual dictaminará si modificar o no la situación: conceder el alta médica, mantener la IT mediante una prórroga de 180 días o iniciar un expediente de incapacidad laboral permanente (ILP).

La incapacidad laboral permanente (ILP) es el reconocimiento que establece el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) cuando una persona experimenta una pérdida de capacidades que afectan en el ámbito laboral. Este derecho conlleva asociado unos requisitos específicos y un tiempo mínimo de cotización, por lo que la prestación económica puede verse modificada si el grado de incapacidad es uno u otro.

Existen varios tipos de ILP:

•     Parcial para la profesión habitual: Ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para dicha profesión.
•     Total para la profesión habitual: Inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta.
•     Absoluta para todo trabajo: Inhabilita al trabajador  para toda profesión u oficio.
•     Gran invalidez: Cuando el trabajador incapacitado permanente necesita la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida.

Este reconocimiento se solicita en la dirección provincial del INSS o del ISM, en su caso, donde tenga su domicilio el interesado, excepto cuando resida en el extranjero que el trámite se realizará en la dirección provincial del INSS de la provincia donde  acredite las últimas cotizaciones en España. Y la solicitud puede tramitarla el propios EVI, al existir una IT previa, o el mismo interesado directamente, siempre que considere que puede pertenecerle el derecho.



Valoración del Grado de Discapacidad

Cuando se experimenta una pérdida de capacidades que afectan a la realización normalizada de tus actividades de la vida diaria, puede que tengas derecho a solicitar el reconocimiento de una discapacidad o minusvalía.

Los derechos asociados a la minusvalía o discapacidad comienzan a partir del reconocimiento de un 33% de discapacidad y se incrementan significativamente a partir del 65%.

El IMSERSO  es el organismo encargado de sentar las bases de esta valoración. En cambio, son las Comunidades Autónomas las encargadas de gestionar las solicitudes, llevar a cabo la valoración y reconocimiento de la discapacidad.

Para realizar la solicitud, es necesario adjuntar a la misma todos los informes médicos, psicológicos y/o sociales más recientes y que acrediten la pérdida de capacidades que se experimenta y la situación social, económica y personal en la que te encuentras. Es importante que sepas que este reconocimiento se ha de hacer una vez se han finalizado los tratamientos.

Prestaciones de Servicios Sociales

Los Servicios Sociales intervienen para poder cubrir las necesidades sociales de la población general. Está configurado por prestaciones y servicios de la Administración del Estado, la Administración de las Comunidades Autónomas (CCAA) y los Ayuntamientos, aunque la competencia en exclusiva pertenece a las Comunidades Autónomas.

No existen ayudas públicas destinadas exclusivamente a pacientes de cáncer. Si como paciente y/o como familiar de paciente estás pasando por un momento complicado y piensas que puedes ser perceptor de alguna ayuda social pública o privada, no dudes en solicitar una cita con uno/a de los/as trabajadores/as sociales de nuestras sedes provinciales. Estaremos encantados/as de poder estudiar tu situación y poner a tu disposición totas nuestras ayudas propias e informarte de todo el resto de posibilidades de ayuda existentes. También puedes contactar con tu centro de Servicios Sociales más cercano para que puedan estudiar tu caso en profundidad y en caso de pertenecerte, puedan gestionar alguna ayuda. A continuación, te mostramos algunos de los recursos comunes a los Servicios Sociales que pueden resultarte útiles a lo largo de la enfermedad:

•     Valoración de la situación de Dependencia.
•     Servicio de Teleasistencia.
•     Servicio de Ayuda a Domicilio.
•     Prestaciones económicas: Ayudas de emergencia, rentas mínimas (también denominadas salario social, renta social…),
•     Otras ayudas enfocadas a mejorar la calidad de vida: respiro familiar, comedores sociales, gestión de plazas en residencias y centros de día públicas, etc.

Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

En 2011 se aprobó una medida de apoyo  a las familias en las que existe un menor diagnosticado de cáncer o enfermedad grave. Esta medida tiene forma de prestación económica y compensa la reducción de ingresos que tienen estas familias en las que hay un menor enfermo y uno de los dos progenitores (tienen que estar los dos en activo) reducen su jornada de trabajo para cuidar de éste. 

 Asociación Española Contra el Cáncer

Una información útil para los afectados de cáncer

Enséñame despacio que tengo prisa

Es sabido de todos los Laringectomizados que aprender a hablar con nuestra nueva voz es algo más que un deseo e incluso más que una necesidad. Una vez superados los primeros e imprescindibles primeros trances como son la operación propiamente dicha y la radioterapia principalmente y que nuestro cuerpo y espíritu empiezan a “gestionar” la nueva situación toda nuestra preocupación y todo nuestro empeño se centran en aprender a soltar los primeros sonidos, nuevos sonidos que abrirán el camino a nuestra nueva voz.

Creo que ya he comentado en algún otro artículo la importancia de acometer esta gran tarea con la mayor tranquilidad posible procurando no marcarnos metas en cuanto al tiempo que podremos necesitar para sacar las primeras palabras y conseguir defendernos con nuestra nueva voz. No es fácil mantenerse fríos en esta tarea, lo digo por experiencia propia. La necesidad la convertimos en ansia y ésta en un hatajo de nervios y tensiones que más que ayudar se convierte en una carrera de obstáculos. Otro más por si no teníamos suficientes. Al final todo se supera y conseguimos la meta. Peor es encerrarnos en nuestro cascarón y limitarnos a languidecer en silencio. Extremo por extremo estoy muy feliz de haber elegido el primero, a pesar de las dificultadas todo se puede superar.

Pero como no se trata de elegir extremos si no de buscar el mejor término medio y que más nos favorezca voy a comentar lo que mas nos puede ayudar a hablar de nuevo tras la laringectomía.

El método más usado en las asociaciones para enseñar a hablar es hacer repetir a  los principiantes las sílabas o palabras que dice el monitor. No sé si habrá algún otro método pero desde luego este es el que conozco y debo reconocer que funciona. Pero es posible que a veces tengamos demasiada prisa en intentar sacar esa voz, que quizá no siempre el aprendiz está preparado para aprovechar ese continuo e insistente martilleo de “pa pe pi po pu” sobre todo viendo lo mucho que le cuesta conseguir repetir y viendo cómo otros lo consiguen con mayor facilidad. Creo que a veces puedes ser desesperanzador.

Yo estuve con una logopeda a la vez que en la asociación y recuerdo los ratos que me hacía relajarme con música de fondo o me daba masajes en el cuello o estiramientos del mismo. Es decir, hacía una preparación, una entrada en calor como hacen los deportistas, valga el ejemplo, sin prisas ni  atosigamientos.

Ya sé que este tipo de enseñanza está fuera del alcance de los monitores, eficaces y voluntariosos, pero sin preparación específica. Con esto quiero recalcar la necesidad de que los laringectomizados pasemos por una consulta de logopedia antes y si hiciese falta durante la enseñanza en la asociación. Puede ocurrir, y ocurre, que muchos no necesiten este doble sistema pero otros muchos en cambio sí y la falta de esa ayuda puede llevar, y de echo nos lleva, a tardar más en aprender y con mucho mayor sacrificio a la vez que con más trabajo para los monitores.

He conocido a algunos que no ven esta necesidad, llegando incluso a devaluar la labor de los logopedas despreciando sus conocimientos y preparación. Es posible que no tengan la facilidad de enseñanza de voz esofágica que tenemos los laringectomizados pero saben otras muchas cosas que nosotros no. Por eso desde aquí me gustaría resaltar la labor que nos pueden hacer y que necesitamos. Y además recalcaré el derecho que tenemos a que desde las instancias médicas nos ayuden mandándonos a consulta logopédica sin necesidad de tenerlo que pedir y a veces exigir y otras veces ni con esas.

Como colofón añadiré que el camino más corto no siempre es el más apropiado, que el tiempo que empleemos en asistir a las consultas logopédicas nos serán de suma utilidad aunque parezca tiempo perdido, que aunque no nos enseñan a sacar ese tan deseado sonido nos prepararán para que después, a su tiempo, nos salga con más nitidez y potencia.

Juan Toledo

Cada uno ha de aprender a su ritmo

Preguntas de uso frecuente antes y después de una laringectomía total

¿El cáncer laríngeo es contagioso?

Ningún cáncer es contagioso y el de laringe tampoco. No hay ningún problemas por el uso común de los baños, servicios etc. Incluso las mucosidades que a veces pueden quedar en algún sitio afectan para nada a quien las toque.



¿Qué es una laringectomía total y sus consecuencias?
Es la extirpación total la laringe, en cuyo ámbito se encuentran las cuerdas vocales que también quedan extirpadas por lo que perdemos la voz. Por la laringe también pasa el aire que entra y sale de los pulmones, por la nariz o por la boca y que permite respirar.

Las principales consecuencias son que el cuello se queda un poco más plano, se pierde la voz y respira por la abertura del cuello llamado estoma, se pierde parte del gusto y el olfato.



¿Podremos comer con normalidad?

La función de comer no queda afectada de forma significativa, los alimentos llevaran el mismo camino que antes. La radioterapia suele afectar a la boca de modo provisional. Una vez terminadas las sesiones, a los pocos días, la normalidad vuelve a ser total. Tan solo puede quedar algún resquicio de falta de salivación. Pero de forma poco significativa.



¿En que grado afecta al olor?

Como queda dicho, después de la cirugía espiramos por el estoma, el aire no pasa por la nariz, que es donde están las glándulas olfativas lo cual dificulta el poder oler. Hay algunos olores como la gasolina, el humo, el tabaco y otros que si se perciben. De cualquier manera hay métodos para ejercitar el paso del aire por la nariz a la boca y poder recuperar, al menos en parte, el sentido del olfato.



¿Cuánto tiempo deberemos usar la cánula?

Después de la operación se coloca una cánula para evitar que el estoma se cierre y que tendremos que usar mientras el médico otorrino lo considere oportuno. Solo dicho médico puede decidir cuando dejar de usarla. En caso de duda una manera de valorar su necesidad es si al meterla y sacarla nos raspa. En caso positivo significa que es necesario y en caso negativo podremos prescindir de ella a ratos. Pero dejarlo de modo definitivo solo el médico nos lo puede decir. Dependiendo de cada uno de nosotros puede quitárnosla en meses, años o nunca.



¿Cómo se limpia la cánula?

La cánula debe limpiarse varias veces al día para evitar que la mucosidad se pegue. Está compuesta de dos partes, una exterior y otra interior, una dentro de otra. Se puede limpiar solo la interior o las dos. La interior se limpia cada vez que notemos que tiene moco y se puede hacer pasando agua del grifo con un poco de presión y después secarla, siempre, con papel, por ejemplo. Una o dos veces al día, por lo menos, hay que limpiar las dos partes retirándola del estoma y con agua y jabón. Igualmente hay que secarla totalmente. Existen unas escobillas apropiadas para la limpieza de la cánula. Nunca limpiar con objetos que puedan lijar y rallar la cánula.



¿Cómo mantener aseado el estoma?

Mientras se esté usando la cánula hay que usar un babero especial para estos caso o una gasa preparada con un agujero en el medio. De este modo impedimos que la cánula, generalmente de plata, roce con la piel y a la vez no deje salir la mucosidad. Por otra parte la boca del estoma debemos limpiarla con un paño húmedo teniendo mucho cuidado de que no escurra agua hacia dentro. También se puede cuidar con un poco de aceite lubricante para niños. El resto del cuello se puede cuidar con un poco de crema hidratante, Nivea o similar.



¿Tenemos que llevar el cuello tapado?

Dado que respiramos por el estoma este debe llevarse siempre tapado para evitar que nada entre a los pulmones o que salgan mocos al exterior. A parte de eso nada es imprescindible. Por estética o comodidad se pueden usar toda clase de prendas que consideremos apropiadas teniendo muy en cuenta que estén hechas con material transpirable. También hay filtros muy apropiados que a la vez hacen efecto nariz, filtrando el aire. En caso de que algún objeto extraño entre en el estoma hay que procurar toser fuertemente hasta que salga expulsado.



¿Hay que recibir radioterapia después de la operación?

Si en la mayoría de los casos, no todos. A veces también quimioterapia. Depende de los oncólogos tanto la decisión como las dosis. Se hace para prevenir posibles expansiones de los tumores.

Los efectos de la radioterapia se centran en el cuello, boca y cansancio general. El cuello se cuida con cremas especiales, la boca hay que protegerla con comidas suaves y no ácidas, todo según consejos de los enfermeros. Hay que procurar llevar vida normal, dentro de lo posible. Los efectos empiezan a desaparecer a los 10-15 días de terminado el tratamiento. No suele afectar al cabello.



¿Volveré a hablar?

Este es el principal problema con el que se enfrenta el Laringectomizados. La respuesta es positiva. Una gran mayoría de los laringectomizados consigue hablar, más o menos bien, después de la correspondiente adaptación y aprendizaje. Se puede empezar a aprender cuando terminen los efectos de la radiología.

Hay varias maneras de aprender a hablar que trataremos de resumir.

La principal es la voz esofágica. Consiste en inyectar aire en nuestro esófago para soltarlo inmediatamente. El sonido que produce es parecido a un eructo y modulándolo debidamente producen el habla. La mayoría de los laringectomizados consigue hablar por esté método. No es fácil decir cuanto dura el aprendizaje. Lo mejor es tomárselo con calma y no imponernos metas.

Otro método muy conocido es a través de una prótesis que permite que el aire pase a la boca y de ese modo articular las palabras. Es más fácil pero tiene contraindicaciones que en muchos casos lo hacen desaconsejable.

Por medio de un aparato electrónico llamado laringófono o laringe artificial. Es parecido a un pequeño micrófono que se coloca bajo la barbilla y al hacer el efecto del habla vibra produciendo un sonido metálico y monótono pero inteligible. Solo se recomienda cuando los otros dos métodos no funcionan.



¿Qué cuidados debemos tener con el agua?
Por el estoma puede entrar agua con facilidad si no tenemos mucho cuidado. En principio no podremos nadar ni estar en aguas donde una caída nos lleve a que el agua nos cubra. Entraría por el estoma y sería muy peligroso.

Para la ducha y limpieza en general vasta procurar que el agua resbale por los laterales del cuello sin que pueda entrar. El lavado del pelo se puede hacer con el cuerpo en ángulo recto, mirando hacía abajo y la ducha, de teléfono siempre, por encima de la cabeza. Es muy importante que la espuma no entre por el estema.

Al principio es un poco engorroso y tiende a ponernos nerviosos pero con el tiempo se puede hacer con total comodidad. También venden unos aparatos protectores, pero que no evitan el tener que poner todo el cuidado posible.



¿Podremos hacer ejercicios físicos?

Una vez recuperada la normalidad, terminada la radioterapia y sus consecuencias, no hay impedimento alguno para hacer ejercicios de todo tipo. Siempre teniendo en cuenta nuestro estado de forma, es decir, podremos seguir haciendo los ejercicios que hacíamos antes y los que correspondan a nuestra edad. Incluso se recomiendan ejercicios suaves para el cuello y los hombros a practicar a diario. Con la cánula puesta podremos sentir falta de aire en algunos momentos. En ese caso acomodarnos a ejercicios menos costosos.



¿Se puede seguir trabajando después de la operación?

Depende mucho de donde trabajásemos antes. Aún después de aprender a hablar nunca tendremos la fluidez de antes, tampoco podremos hacerlo en ambientes de polvo o demasiada humedad, en ocasiones la movilidad de los hombros queda reducida. Normalmente después de este tipo de operación conceden la incapacidad laboral permanente sin ningún tipo de problemas. En cualquier caso si deseamos seguir trabajando será conveniente consultar al médico antes de tomar una decisión al respecto.



¿El clima puede influir en la recuperación?

Es aconsejable permanecer en un clima o ambiente con humedad adecuada para mantener las secreciones aguadas, donde no haya polvo, olores fuertes u otra forma de contaminación. Para mantener la humedad basta con usar un vaporizador o colocar un recipiente con agua caliente evaporándole. También es conveniente beber bastante líquido.

 

¿Es peligroso que me salga sangre al toser?

A veces, sobre todo por la mañana, puede que las mucosidades se acumulen y sequen. Al expulsarlas puede ocurrir que salgan con un poco de sangre, sobre todo durante las primeras semanas. Esto no lleva ningún peligro ni riesgo. Para facilitar la secreción de estos mocos es bueno hacer vahos y si son muy persistentes podemos usar unas gotas de suero fisiológico para ayudar a disolverlos.

Si la sangre es más fluida y persistente habrá que ir a urgencias rápidamente.

¿Podremos volver a hacer vida normal?

Por supuesto que si. Desde que nos dan la noticia de que tenemos cáncer hasta pasados unos meses de la operación no es fácil conseguir esa vida normal. Pero una vez que se pasan los síntomas de la radio/quimio y empezamos a soltar las primeras palabras podemos hacer una vida como antes o parecido.

En familia será mucho más fácil que fuera de ella. Para empezar hay que comentar que la labor de la familia es fundamentas en este proceso. Sobre todo de los más cercanos. Necesitarás todo el cariño y cuidado que se te pueda dar. Incluso la vida íntima no tiene por qué cambiar, incluida la relación sexual.

Fuera de casa hay que procurar no romper con las amistades. Al principio puede haber un cierto distanciamiento pero hay que hacer todo lo posible por recuperarlo cuanto antes. Otro tipo de relaciones también se debe recuperar, como hacer gestiones en Bancos o comercios. Si no nos entienden con gestos procuraremos llevar siempre una libreta para escribir lo que deseemos. También es importarte cuidar el aspecto físico, ir tan arreglados como antes o más. Nunca dar la impresión de estar inválidos o decaídos. 

Asociación Bizkaina de Laringectomizados

Estar bien informado es muy importante para el laringectomizado

«Todo esto se va a la mierda»

La asociación de Laringectomizados cerró ayer sus puertas. Su presidente entregó en la Diputación una carta en la que Alle se desentiende de todos los enseres y obligaciones de la sede de Juan XXIII

León 21/5/16- Puede que esta vez sea cierto. El presidente de Alle (Asociación de Laringectomizados de León), la asociación de ayuda a los laringectomizados, Gumersindo Rodríguez, llevó ayer a la Diputación las llaves de su sede de Juan XXIII e hizo entrega de un documento en el que hacían entrega a la institución provincial de todos sus bienes y enseres, así como de las responsabilidades que disfrutar del inmueble les acarreaba.

Asimismo, en la carta indican que la caja fuerte de la asociación guarda la medalla de oro que el Ayuntamiento les concedió en 2006. «Ya ve, todo esto se va a la mierda después de 25 años», lamentaba ayer Gumersindo Rodríguez, que recordaba que durante los últimos tres años han subsistido gracias a los donativos de La Caixa, a las ayudas de un laboratorio farmacéutico, a los 25.000 euros del primer premio con el que Farma Industria les reconoció por tener la mejor atención de toda España y a las cuotas de los asociados.

«La hipoteca de 2014 y 2015 la hemos pagado con nuestro dinero», denuncia. El responsable de Alle hace hincapié en la importancia que ha tenido una asociación que «aquí no se valora». «Hemos ayudado a miles de personas a recuperar su voz», subraya. El presidente de Alle recordaba ayer los premios y reconocimientos que han recibido en estos 25 años. «Como cuando nuestra terapia para que los enfermos recuperaran el olfato y el gusto se publicó por la OMS y hoy se utiliza hasta el Japón. Aquí han venido investigadores de universidades de todo el mundo para ver cómo trabajamos y hemos tenido pacientes de decenas de países», sostiene.

Gumersindo Rodríguez asegura que el aval que la Diputación les exige para darles la subvención de 2014 está entregado en registro. ««Nos lo concedió La Caixa en abril de 2016. Ese aval se entregó en la Diputación tras pasar por el notario», defiende. El presidente de Alle denuncia que la razón por la que desde la institución provincial se empeñan en asegurar que el aval no ha sido presentado se debe a que intentaron que La Caixa cambiara los términos para que éste tuviera un plazo ilimitado. «Dijeron que era para que no dedicáramos el inmueble a otras cosas», lamenta.

Compromiso de la Diputación

Por su parte, el diputado Francisco Castañón aseguraba ayer que esta semana envió una carta a la asociación en la que les trasladaba el compromiso de la Diputación. «Queremos que Alle siga funcionando. Lo contrario no tiene sentido. Fíjese que hemos incluido en los presupuestos una partida de 9.000 euros para ellos. Espero verme con Gumersindo Rodríguez cuanto antes para llegar a una solución», precisaba el vicepresidente primero de la Diputación.

Diario de León

La dura lucha diaria de las asociaciones de laringectomizados

Cuidados tras una laringectomía

En determinados casos, tras un tumor de laringe, es preciso realizar una extirpación total de la misma  (laringectomía total) de tal forma que se independiza la función deglutoria de la respiratoria.

A partir de ese momento, la respiración pasa a efectuarse por el orificio que se abre en el cuello denominado traqueostoma o estoma, que carece de capacidad de filtrado y acondicionamiento del aire inhalado, por lo que es aconsejable que esté cubierto para evitar la entrada de cuerpos extraños directamente al pulmón.

La cánula es un tubo que sirve para que la comunicación creada entre la tráquea y la piel no se cierre o se deforme. Pueden ser de distintos materiales como plata, poliuretano o silicona. Las cánulas de plata tienen dos partes: una externa que se introduce directamente en el estoma y se sujeta al cuello para evitar que se salga y una parte interna que entra en la anterior y se fija con una pestaña.

El otorrinolaringólogo será el que te indique el tipo de cánula que precisas en cada momento tras la intervención.

Cura e higiene del estoma

Material necesario:

•     2 juegos de cánulas
•     1 bol o taza grande
•     Cintas de algodón para sujetar la cánula
•     Jabón neutro
•     Escobillones o cepillos del grosor de la cánula
•     Gasas grandes y pequeñas
•     Tijeras
•     Lubricante

Es muy importante que la zona periestomal (alrededor del estoma) se mantenga limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no esté cicatrizada totalmente, se debe realizar limpieza de la zona 4 veces al día y la cánula interna tantas veces como sea necesario para mantenerla libre de secreciones. Una vez que la zona está completamente cicatrizada es suficiente dos veces al día y aprovechar una de ellas para cambiar la cánula completa.


Cómo hacer la limpieza diaria de la piel:

•     Tras retirar la cánula, se debe limpiar la zona con una gasa humedecida con solución jabonosa, empezando en la parte más cercana al orificio hacia el exterior.
•     Es importante insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, ya que es muy frecuente que se de el alta médica con los puntos, con una gasa mojada en suero fisiológico, para evitar que se acumule secreciones en ellos.
•     A continuación se debe secar muy bien la zona dando suaves toques sin frotar para evitar que la piel de la zona se irrite.
•     Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra, pregunta a tu médico o tu enfermera qué crema es la más adecuada.

Cambio de cánula

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es el baño, ante un espejo y con buena iluminación.  El material con que esté hecha la cánula no afecta a la forma de limpiarla.

•     Reúne el material necesario
•     El cambio de cánula ha de realizarse con unas condiciones mínimas de higiene, por lo que es importante que antes te laves las manos con agua y jabón.
•     Comprueba que la cánula interna del juego de recambio se desliza sin problemas y prepara la cinta de algodón para sujetarla al cuello.
•     Reitra la cánula externa y la cánula interna usadas y limpia la piel alrededor del estoma, tal como explicamos en el apartado anterior.
•     Inserta la cinta de algodón e introduce la cánula externa con el extremo lubricado en el estoma. Ata la cinta alrededor dle cuello.
•     Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estroma, se coloque un apósito para proteger la piel de las secreciones.
•     Por último, coloca la cánula interna (esta puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación).

Limpieza de la cánula usada

•     Una vez separadas las piezas de la cánula (parte interna y externa) colócalas en un recipiente con agua y jabón.
•     Limpia la cánula por dentro y por fuera con un cepillo, hasta que quede limpia de secreciones (si la cánula es de plata y se ennegrece, recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico).
•     Si la secreciones están muy pegadas a la cánula, déjala en remojo en agua y jabón hasta que se ablanden.
•     A continuación aclárala abundantemente con agua.

Humidificación de las secreciones

El aire que respiramos a través de las fosas nasales se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma el aire entra directamente a los pulmones, por lo que es necesario humidificarlo y templarlo siempre que sea posible.


Recomendaciones:

•     Bebe abundante líquido (agua, zumos, infusiones,…)
•     Utiliza un humidificador ambiental siempre que estés en casa, especialmente en el dormitorio (mantenlo muy limpio para evitar la propagación de bacterias)
•     Realiza instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. Si no sabes cómo hacerlo, pregunta a tu enfermera.
•     En invierno coloca recipientes de agua junto a los radiadores para mantener un nivel de humedad óptimo en el ambiente.

Consejos generales

•     Duerme con el tórax y la cabeza elevados por varias almohadas, ya que facilita la respiración.
•     Los accesos de tos repentinos, se alivian tragando saliva y realizando una respiración profunda.
•     La mucosidad se expulsa mejor si expectoras con el torso inclinado hacia delante.
•     La mucosidad se expulsa más eficazmente con un soplido brusco, en vez de toser. Se incremente la cantidad de aire para el soplido al realizar una inspiración profunda con expansión del diafragma.
•     Es recomendable que utilices un nebulizador para sustituir las instilaciones y mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. Este sistema tiene varias ventajas: su uso es más sencillo y además permite, si es necesarios, la inhalación de medicamentos fluidificadores.
•     Es importante que evites en la medida de lo posible inhalar polvo, humo, perfumes o cualquier otra sustancia irritante.
•     El babero de tejido de punto es una buena opción para proteger el estoma ya que calienta y filtra el aire inspirado.

La musculatura y nervios tanto del cuello como de los hombros necesitan recuperarse tras la cirugía y la radioterapia, para ello es recomendable que realices giros, inclinaciones laterales y flexiones hacia delante y atrás de la cabeza de forma suave, para flexibilizar y relajar el cuello.

Para movilizar los hombros, sitúate de cara a una pared y desde la cintura sube las manos trepando con los dedos. Cada movimiento se debe repetir entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Puedes ducharte tranquilamente utilizando la ducha fija, aunque es recomendable que inclines el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; no obstante será más seguro y controlable que utilices la ducha de mano.

Es importante que tengas en cuenta que tu cuerpo ha experimentado un cambio tras la cirugía tanto en la manera de respirar como de hablar y de comer. Es conveniente que aprendas a cuidarte y a desenvolverte por ti mismo en la vida diaria. 

Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)

Hay que saber desenvolverse por uno mismo

El olfato y el gusto en los laringectomizados

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.

»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma. 

Josep Mª Miró Llull

Es posible reactivar el olfato en los laringectomizados