Asociación Barcelonesa de Laringectomizados

jueves, 12 de mayo de 2016

Uso de la cánula

Hemos hablado con cierta frecuencia sobre el buen uso de la cánula por parte de los laringectomizados pero me permito volver sobre el tema ya que noto bastantes dudas e incertidumbres. En parte porque lo que escribimos no siempre llega hasta donde quisiéramos y también porque continuamente están entrando nuevos miembros en el colectivo, como es fácil de comprender. Además nunca está de sobra recordar estas cosas tan importantes.

No voy a hablar sobre la correcta colocación y limpieza de la misma. Con la información que nos dan en los hospitales y la lógica comprensión que nos proporciona la experiencia creo que es más que suficiente.

Voy a comentar solo dos puntos que es donde he encontrado mayor desinformación:
  1.     Durante cuánto tiempo debemos de usar cánula.
  2.     Exposición de la misma a la vista de los demás.

1 - El primer punto es el más importante por las repercusiones muy importantes que puede llegar a tener.

Como primer consejo diré que nunca debemos dejar de usarla a nuestro antojo, por muchos años que llevemos operados. Solo con el consentimiento del nuestro otorrino podemos hacerlo. He conocido casos de laringectomizados con más de 20 años operados y que tuvieron que acudir a urgencias porque dejaron de usar la cánula pensando, ellos solitos, que ya no era necesaria.

Trataré de explicar que es lo que pasa en nuestro estoma para que unos necesitemos usar cánula de por vida y otros solo unos meses.

El estoma es una reconstrucción de la zona correspondiente para que podamos respirar. Eso conlleva que toda la zona es, por decirlo claro, carne nueva, sujeta a posibles cambios y que no  reacciona del mismo modo en unos cuerpos que en otros. El estoma, el agujero hecho, puede estrecharse o puede facilitar el crecimientos de carnosidades. Tanto un efecto como el otro tenderán a que el estoma se pueda cerrar e impedir la respiración. Para impedir ese efecto está la cánula.

El otorrino nos dirá si podemos prescindir de ella o debemos de usarla continuamente o bien podemos descansar de su uso durante unas pocas horas. Sabemos que es molesta, pero más molesto es no poder respirar.

2 – He notado que algunos recién laringectomizados, sobre todo, creen que con el babero protector (...) es suficiente. Nada más lejos de la verdad. Tal como se puede apreciar, el aire entra directamente a los pulmones sin filtro alguno. El aire y todo lo que se ponga a mano: polvo, polen, frio, calor y hasta algún insecto curioso. Ya conozco un caso en que así ocurrió.

Y no solo eso, lo que entra, sino también lo que pueda salir, como pequeños esputos o mocos disparados a causa de una tos o estornudo inoportuno. Y eso puede ir a parar sobre nuestros interlocutores más cercanos. ¡Qué feo y desagradable!

Es por eso que siempre debe estar tapado sobre todo cuando estamos en público o en la calle. Hay muchas maneras de hacerlo (...) cualquiera es bueno, pero eso, el estoma siempre tapado cuando estemos en público.

Solo añadir que además de la higiene también tiene su importancia la estética. Todo cuenta. Y es que además de ser guap@s hemos de aparentarlo. 


Es importante dar una buena impresión física

miércoles, 11 de mayo de 2016

París pagará a las embarazadas que dejen de fumar durante la gestación

La medida ya se puso en práctica en Escocia de forma experimental el año pasado

En Francia, el 17% de las fumadoras embarazadas siguen fumando durante la gestación. Con estos datos en la mano, el departamento de sanidad de París ha lanzado una iniciativa que busca incentivar a las mujeres que esperen un niño pagándoles 20 euros con cheques en compras tras cada visita médica. Si la gestante no fuma durante todo su periodo de gestación puede llegar a lograr hasta 300 euros en cheques bebé.

El proyecto está financiado por el Instituto Nacional del Cáncer y participan en él 16 hospitales de París e Ile-de France. Para entrar a formar parte de este programa las mujeres deben cumplir requisitos como estar embarazadas de menos de cuatro meses y medio, tener más de 18 años, fumar al menos tres cigarrillos al día y no utilizar cigarrillos electrónicos ni otros sustitutivos de nicotina. Está previsto que se beneficien unas 400 mujeres con suficiente motivación para comprometerse a dejar de fumar.

En Escocia, un experimento similar dio buenos resultados en 2015. Las universidades de Sterling y Glasgow recompensaron a 612 embarazadas que dejaron de fumar con cheques regalo que iban creciendo conforme avanzaba el tiempo. El plan logró que el 22% de las embarazadas abandonaran el hábito.

La mayoría de las mujeres que participaron en este estudio provenían de medios pobres, pero la idea de un incentivo financiero "parece funcionar" en todas las categorías sociales, según explicó el coautor del estudio David Tappin a la agencia France Presse. 



Una forma de incentivar el dejar de fumar

martes, 10 de mayo de 2016

Bisturí pionero contra el cáncer de laringe

Este es unos de los avances en cirugía robótica presentados durante la I Reunión de Primavera de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo

La cirugía robótica y transoral se ha consolidado en el área de la otorrinolaringología al demostrar su eficacia y seguridad en el tratamiento de tumores que afectan a la faringe y la laringe. Así al menos lo afirman los expertos reunidos en la I Reunión de Primavera de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), que finalizó el pasado sábado en A Coruña.

Durante el mismo se han presentado los resultados de una técnica pionera en el mundo desarrollada por un médico coruñés para el tratamiento del cáncer de laringe, faringe y otras lesiones de la cavidad oral con el menor daño para el paciente.

Se trata de la cirugía transoral ultrasónica (Touss), ideada  por el doctor Mario Fernández, secretario general de la SEORL-CCC, y se realiza a través de un bisturí ultrasónico. Se trata de una técnica factible e intuitiva para el abordaje endoscópico de tumores faríngeos y supraglóticas, con buenas condiciones intraoperatorias y una mejor recuperación para el paciente.

Además, durante la reunión se debatió sobre las novedades en el abordaje quirúrgico del cáncer de tiroides y paratiroides, así como las patologías de las glándulas salivares.

Así el robot quirúrgico Da Vinci proporciona acceso suficiente y visibilidad para completar una orofaringectomía lateral transoroal, según una investigación realizada en EE UU publicada en el último número de la revista 'The Laringoscope'.

Gracias al empleo de técnicas de visión endoscópica transoral, «podemos ver en detalle las estructuras internas de la cavidad oro-faríngea que es una zona muy reducida, lo que nos permite operar con mayor precisión y seguridad los tumores que afectan a este área», comenta el doctor Pablo Parente, otorrinolaringólogo en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña y presidente de la Comisión de Cirugía de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo.

Tanto la cirugía robótica como la endoscópica requieren de un amplio conocimiento de la anatomía oral «para garantizar resultados, y eso los aporta el otorrinolaringólogo por su amplio conocimiento de la cavidad oro-faringea», explica el doctor Fernández. Así, un estudio reciente publicado en la revista 'Otolaryngology-Head and Neck Surgery' concluye que la comprensión completa de la anatomía transoral «es crucial» para llevar a cabo una cirugía robótica transoral segura y eficiente.

El cáncer de orofaringe «es el único de las vías aerodigestivas altas que ha aumentado su incidencia en los últimos años debido al incremento del número de tumores relacionados con el virus del papiloma humano, de transmisión sexual», señala el doctor Parente.

Su tratamiento comprende radioterapia, quimioterapia y cirugía y «puede conllevar secuelas importantes en la deglución y en la fonación de los pacientes, con un importante deterioro de la  calidad de vida», añade.

Cáncer de tiroides

Por otra parte, se habló del cáncer de tiroides, que afecta a 5 de cada 100.000 mujeres y 2 de cada 100.000 hombres. «Si se trata de manera adecuada se logra una supervivencia global de entre el 80 y el 95% a los 10 años», indica el doctor Parente.

La base del tratamiento es quirúrgico y puede dejar secuelas. De hecho, «entre el 0,6 y el 10% de los pacientes sufrirán problemas de voz por lesión del nervio recurrente o del nervio laríngeo superior», subraya.

Con respecto a su abordaje, «existe un debate puesto que suele tener un buen pronóstico y se le considera un 'cáncer bueno', aunque esta denominación provoca cierto rechazo entre los pacientes afectados», añade.

Durante la reunión también se abordaron las técnicas mínimamente invasivas destinadas al tratamiento de enfermedades de las glándulas salivares. «La Sialendoscopia, que permite la visualización de los conductos de la saliva para el diagnóstico, y la extracción de la litiasis o su destrucción mediante láser», indica el doctor Parente.

Finalmente se presentaron los resultados de una nueva técnica de resección endoscópica de la glándula submaxilar desarrollada en España, MIVASS: «Un tipo de cirugía endoscópica de cuello que permite la extracción de la glándula a través de incisiones mínimas en el cuello o a través de incisiones en cavidad oral, evitando cicatrices extensas y dolor o molestias postoperatorias», concluye.  


Una técnica novedosa contra el cáncer de laringe

viernes, 6 de mayo de 2016

Experiencias aprendiendo a hablar

Todos los que estamos laringectomizados desde hace tiempo somos conscientes de lo difícil que es aprender a hablar de nuevo. Pero para los que van a ser operados o lo han sido hace poco este problema, en muchas ocasiones, se convierte en una obsesión, queriendo saber a toda costa cuando van a poder hablar, aunque sea un poco.

Con este artículo no pretendo contestar a esas preguntas. Lo que pretendo es hacer unos comentarios basados en experiencias que he vivido en el año que llevo aprendiendo. Basadas tanto en mí como en compañeros y algunas que he oído contar. No son más que meras anécdotas sin ningún valor comparativo. Cada uno de nosotros responde de manera muy particular ante este u otros aspectos de la enfermedad.

Hay dos casos similares que ocurrieron al principio cuando empecé en la asociación y me llamaron mucho la atención. Una chica, la única que he conocido, empezó a hablar justo cuando yo entré en el grupo de principiantes. Cuál no sería mi sorpresa cuando el monitor comentó que llevaba un año intentándolo. Pero más me extraño ver lo bien que lo hacía a los pocos días. En unas semanas avanzó lo que en general se tarda un año durante el cual había estado estancada. Ha pasado otro año desde entonces y ya no va a la asociación, habla muy bien. En el mismo grupo estaba otro que llevaba cuatro años operado y uno en la asociación. Se manejaba bastante bien hablando con voz de rana, lo cual le servía para recibir fuertes reprimendas del monitor. A las pocas semana empezó con las primeras palabras y en menos de medio año dejó de asistir por lo bien que hablaba. Ahora tiene una voz muy clara y potente.

En contrapunto de estos recuerdo a uno que desde el primer día empezó a decir palabras muy inteligibles. Acababa de ser operado y estaba a la espera de recibir radioterapia. A los pocos días cambió de grupo y enseguida dejo de asistir. Hablaba muy bien.

Estos son casos muy individuales, muy raros. Lo normal es que poco a poco y con mucho tesón y constancia vayamos sacando primero las sílabas y después las palabras. También he coincidido con varios que ya estaban cuando yo llegué y después de un año aún están en el primer nivel. Ya empiezan a decir palabras pero muy poco. Uno no logró decir nada durante el tiempo que coincidimos. Varios meses. Ahora ya  lo va consiguiendo y está en el segundo nivel.

Otro caso que recuerdo muy bien es el de un señor mayor, unos 75 años. Le cogí cariño porque se sentó junto a mi las primeras semanas y fui testigo de lo mucho que trabajaba y lo poco que conseguía. Volvimos a coincidir en otro nivel pero se estancó de tal manera que prácticamente estaba igual tras varios meses. Aún sigue estancado, pero no falta ni un día.

El caso más problemático es el otro compañero con el que he estado varios meses. Habla bastante bien pero muy débil, apenas se le puede oír. Tiene un problema con la boca del esófago. En la operación se lo han dejado muy pequeña y no puede manejarla bien. Es un experto en aprovechar lo eructos cuando le salen del estómago, entonce si habla fuerte, pero eso no se puede controlar. Lleva cuatro años luchando y dice que seguirá lo que haga falta, pero se le nota un poco cansado.

Como podemos comprobar hay ejemplos para todos los gustos. Lo más normal es que desde el principio, al cabo de pocas semanas, empecemos a notar cómo podemos pronunciar sílabas y después palabras. La impaciencia, junto con los nervios, no son buenos compañeros. Algunos nos ponemos muy nerviosos y eso dificulta mucho, sobre todo al principio. Pero ¿quién domina esos nervios?  Me encuentro entre estos últimos y cuando el monitor o la logopeda me decían algo al respecto contestaba que durante 60 años he convivido con ellos y no es fácil cambiar a un sesentón. Poco a poco hay que hacerlo, no hay más remedio, solo que es bastante más fácil decirlo que llevarlo a la práctica.

Voy a contar, para terminar, otro caso muy singular. Se trata de un señor de unos 60 años y con un grado de cultura bastante elemental. Muy buena persona, mejor compañero y sobre todo muy alegre. Tiene defectos al hablar como por ejemplo decir "semos en vez de somos", "ansi en vez de así" y otras lindezas o separar las palabras que terminan en "mente" como "estupenda-mente". Para el es como si fuesen dos palabras. Los monitores se empeñan en corregir esos errores y casi lo van consiguiendo, pero ¡que culpa tiene el buen hombre si siempre ha hablado así! Pensando en él he llegado a decir que deberíamos aprovechar a aprender a hablar en Inglés, por ejemplo. Ya que te tenemos que empezar de cero, aprovechar a aprender idiomas.

Humor que no falte.
Ánimo a todos los que empiezan. Es duro pero posible.



Cada persona tiene su propio ritmo de aprendizaje en clase

miércoles, 4 de mayo de 2016

¿Pueden fumar y beber los laringectomizados?

Pura lógica: por fumar o beber, no puede tener otro cáncer de laringe quien ha sido sometido a una laringectomía total. Y tampoco, si fuma, no le puede pasar el humo a los pulmones por la boca. Esta ‘sólida’ argumentación me la dio un laringectomizado. Yo le pude añadir que tampoco corría ningún riesgo de tener pólipos en las cuerdas vocales ni volvería a tener laringitis ni padecería nunca más disfonía.

Y hablando del tabaco, hay que admitir que los fumadores de pipa no se ‘hollinan’ los pulmones como quienes fuman cigarrillos. Aparte de que fumar en pipa es probablemente el modo más placentero de fumar, de aroma más agradable y menos irritante de las vías respiratorias de quienes están próximos al fumador. El fumador de pipa saborea el humo del tabaco y lo devuelve por la boca o por la nariz, pero nunca se lo traga. Y, quizá, el tabaco de pipa es el menos cargado de componentes –aditivos de por sí muy perniciosos– para estimular la ansiedad de fumar. Con la pipa se evita, además, tragarse el humo de la combustión del papel, otro factor dañino. Aún así, tampoco está a salvo del cáncer; el suyo suele ser de lengua.

Otra cosa es que al fumador de pipa el humo, aunque en menor cantidad, le llegue a los pulmones por la respiración como a quienes están cerca de un fumador o en un local con el aire contaminado por el humo; y que a los laringectomizados, el humo de origen propio o ajeno les afecte los bronquios y los pulmones al entrar directamente por el estoma en la tráquea.

Estas consideraciones me han surgido porque, no hace mucho, en una clase de logopedia, un laringectomizado dijo que todas las mañanas se tomaba un carajillo y que el médico le había dicho que podía hacerlo. Y añadió que también fumaba. Magdalena, la logopeda, le advirtió que el tabaco, el alcohol y el reflujo gástrico son los principales inductores del cáncer y su reaparición. Yo, en cambio, le dije que no se preocupara, que, fumando, lo máximo que podía conseguir era un cáncer de lengua y que esto se podía solucionar con la resección parcial o total de la misma y que sólo le afectaría a la capacidad de hablar con la voz esofágica y de comer. También le podría surgir un cáncer en el paladar, en las amígdalas, en suelo de la boca, en el esófago, para sólo citar los puntos más próximos, y hasta con la posibilidad de hacerlo con efectos fatales. Pero en la laringe, ya nunca.

En otra clase de logopedia, también hubo quien dijo que en las comidas bebía vino. «Como se entere la Dra. Rosal...» –le dijo Lali. Y es que la Dra. Rosal no admite ninguna tolerancia con el alcohol y, con buen criterio, es muy severa en la aplicación de todas las medidas para curar el cáncer y prevenir su rebrote.

¿Se puede beber una copa de vino en una comida o alguna cerveza? Pues, sí. Pero una copa puede llevar a otra y más si antes de la operación se bebía en exceso.

Personalmente, nunca he sido bebedor: alguna copa de buen vino en ciertas comidas; y, hace años, esporádicamente, algún whisky o unos sorbos de armañac. Ahora, ni eso. Intenté beber vino en una comida y el primer trago me ardió en el paladar y la faringe, posiblemente por agudización de la sensibilidad debida a la radioterapia. A otros no les produce el mismo efecto.

En tiempos nada lejanos, un porcentaje alto de afectados por el cáncer de laringe respondía al tipo de fumador o bebedor –o ambas cosas– y de baja cultura. Aunque esta tendencia ha cambiado, en incluso el cáncer de laringe se da en personas que no han bebido ni fumado nunca, el alcohol y el tabaco son sus principales factores etiopatogénicos. Así lo confirmó la foniatra Dra. Bueno en el VII Encuentro de Voluntariado de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer, al dar una clara y precisa explicación de esta afección.

Entonces, habría que pensar, los laringectomizados no fuman ni beben. Pues, no. Después de la ‘oportunidad obligada’ que han tenido de desintoxicarse, algunos, habiendo superado muy bien el postoperatorio y haber alcanzado una excelente recuperación reinciden en el fumar o en la bebida. Y, de verdad, da mucha pena saber el caso extremo de un compañero de logopedia que ha alcanzado una buena voz esofágica y del que esperaba pudiera ser monitor de rehabilitación de voz, que ha reincidido en la embriaguez.



Se puede volver a fumar y beber, pero no es muy buena idea

martes, 3 de mayo de 2016

La rehabilitación de las personas laringectomizadas

La rehabilitación de las personas laringectomizadas debe entenderse como rehabilitación integral, aunque todo se base en la recuperación de la voz para volver a expresarnos nuevamente con palabras. Integral o completa, porque sería ilógico obviar las diversas secuelas que conlleva la carencia total de voz. Por tanto, al laringectomizado en fase o período de recuperación, se le debería de asistir desde la posibilidad de alcanzar un restablecimiento total. Es decir, que para que la recuperación sea satisfactoria se habría de proceder de manera que: al tiempo que recuperamos el habla, aceptemos otras carencias o limitaciones con naturalidad y nos vayamos convenciendo de que ya no somos un enfermo si nos lo proponemos.

Pero antes de entrar en consideraciones puntuales voy a permitirme hacer una ligera reflexión acerca de la facultad de hablar y de la difícil situación en que quedamos los laringectomizados cuando perdemos la capacidad de hacerlo. Pues sabremos mejor lo que queremos, si conocemos, aunque sea someramente, lo que hemos perdido.

La voz, nuestra voz laríngea o natural, puede decirse que comienza a manifestarse con nuestro primer llanto en el momento de nacer, y que de la intensidad o volumen de ese mismo llanto depende la mejor o peor impresión de vigorosidad que de nosotros reciben nuestros progenitores. Y sobre el mecanismo para la articulación del sonido que conforma la voz laríngea, parece tener fácil explicación, pues se trata del aire que al respirar se aloja en nuestros pulmones y al ser expelido fonéticamente hace vibrar las cuerdas vocales. Parece lógico que a medida que se desarrolla nuestro crecimiento aumenten nuestras energías y lo que inicialmente es un simple sonido laríngeo vaya adquiriendo volumen y claridad de tono hasta llegar a convertirse en nuestra propia voz. Con la particularidad de que estos signos suelen estar en línea con otros rasgos morfológicos que en su conjunto conforman a cada persona, hasta el punto de que a poco que se nos trate, se nos conozca por el tono de voz que cada cual adquiere, y que únicamente suele diferenciarse en el volumen, fluidez o intensidad y timbre.

La voz voluminosa o fuerte, se debe al número de vibraciones que constituyen la extensión del sonido. La intensidad o fluidez depende de la presión del aire al efectuar la emisión del sonido y su autocontrol. Y el timbre o tono de voz puede muy bien distinguirse de varias formas: "voz quebrada", "aguda" y "nasal", características que en muchas personas se da una de ellas como signo más sobresaliente de la propia personalidad.

Pero ahora se trata de concentrar toda nuestra atención e interés en la posibilidad de adquirir una nueva voz, utilizando todos nuestros recursos y subordinándolos al método que conozcamos más apropiado a nuestra posibilidad de realización. Y para ello deberemos acudir a centros especializados donde personas laringectomizadas, convenientemente documentadas nos ayudarán a conseguirlo. Porque la "erigmofonía", como base fundamental de nuestra rehabilitación del habla, parece ser que no es asumida y por tanto tratada por médicos foniatras ni logopedas con tanta garantía de éxito como ocurre en los citados centros.

En lo que se refiere al período de aprendizaje de habla erigmofónica, éste suele convertirse en un curso donde la tarea es muy laboriosa y en algún momento dura, más aún cuando observamos que nuestros esfuerzos son inútiles, dado a que no aparece de forma inmediata el ansiado sonido esofágico que con tanta facilidad realiza la persona larinectomizada que nos está enseñando. Sin embargo, no hemos de desfallecer en ningún momento, ni hacer concesiones a la dificultad por imposible que parezca, porque mermaría notablemente la posibilidad de volver a hablar con nuestra propia voz. Y ello nos podría suponer caer en el aislamiento por pura comodidad y pereza.

En cambio, si somos constantes y practicamos con ilusión los ejercicios más elementales desde el principio, poco habrá que nos impida alcanzar un nivel de voz bastante aceptable (incluso para muchas personas será sorprendente) y en un plazo de tiempo muy reducido. Lo más importante es no ceder a la adversidad y amparados en nuestra propia madurez podremos lograr algo que sin duda fortalecerá nuestra personalidad. Pues comunicarnos con los demás ¡con palabras! y pasar desapercibidos entre los no laringectomizados será un mérito que nadie podrá negarnos.

En lo referente al tiempo de duración de las prácticas, hasta conseguir suficiente facilidad de palabra y hacernos entender sin que sea necesario prestarnos excesiva atención, no podría establecerse un plazo de tiempo fijo, dado a que dependerá del comportamiento de cada persona respecto al interés o atención que ponga en ello. Y es que por muy a favor que se tenga todo, si no se pone voluntad ni se trabaja con verdadera ilusión, el resultado no puede ser todo lo bueno que se desearía y mucho menos inmediato. Contando también con que podría aparecer algún imprevisto desfavorable que entorpeciera la marcha del aprendizaje, retrasándolo algo más de lo que hayamos aventurado. No obstante, y si se dan las condiciones óptimas que permitan mantener un nivel de asimilación intermedio podría ser que en cuestión de semanas (de seis a ocho) se consiguiera. Y hablo de "condiciones óptimas", dando por supuesto que hemos vencido la profunda conmoción psicológica que nos produjera la mudez total, a raíz de la intervención. Pero sea como fuere, unos antes y otros después, todos podremos lograrlo, y eso es lo que importa.

Sobre la calidad de voz, que sea más o menos buena, no tiene por qué guardar relación alguna con la facilidad que cada cual tenga para captar la mecánica de su articulación. Es decir, que poco habrá de preocuparnos si el ritmo de aprendizaje es algo más lento del que creamos normal, porque no siempre acaba hablando mejor quien antes lo consigue. Se sabe de casos en que fue todo lo contrario, personas que tardaron en aprender mucho más que otras, cuando lo consiguieron, lo hicieron mejor que éstas, tanto en volumen como en fluidez de sonido.

¿Que cuándo es el momento propicio para iniciar el aprendizaje y comenzar a practicar?, entiendo que si nuestro estado general es bueno y el médico no lo desaconseja -hayamos de ser objeto de tratamiento radiológico o no- podríamos empezar a partir del alta clínica. Porque en caso de que se nos trate con radioterapia lo único que podría ocurrir, cosa poco frecuente, es que haya que aplazarlo durante algún tiempo, sobre todo los ejercicios prácticos, para evitar esfuerzos innecesarios que pudiesen perjudicarnos. Es decir, que si las corrientes nos produjeran algún trastorno de carácter inflamatorio que dificulte la realización del eructo esofágico, cabría suspender las prácticas y reanudarlas cuando estemos en condiciones de continuar sin problemas. Incluso dándose alguna circunstancia de las anotadas, pocas veces representa un retraso notable. Y es que lo que influye de manera extraordinaria es la ilusión con que se ejerce esta gratificante tarea y la confianza que tengamos en que podremos llevarlo a término. Y esa ilusión y esa confianza sólo se tienen cuando no encontramos bien física y psíquicamente.

Si comprendemos que los laringectomizados deberíamos conocer el alcance de la enfermedad contraída y las probables consecuencias que nos pudiese acarrear para así poder cooperar mejor con los médicos en la aplicación del tratamiento, convendría reflexionar sobre aspectos de cada una de las situaciones en las que podríamos encontrarnos, desde la confirmación del dictamen médico, hasta estar completamente rehabilitados. Consideraciones que en todo caso responden también al interés de los propios médicos que intervienen en las diferentes etapas del período indicado y que ellos, los especialistas, no dejan de advertirnos en todo momento. Pero quizá dicho con un lenguaje más nuestro, menos técnico que el de ellos, lo entendemos mucho mejor.

Todos sabemos que cualquier operación de garganta puede ser más o menos delicada o grave según cada caso particular. En unos basta con la simple cordectomía y que consiste en extirpar una sola cuerda vocal. En este caso no suele dejar huella ni otra clase de secuelas que no sea una notable afonía, pero el órgano fonatorio sigue produciendo la voz sin dificultad. En otro caso, la operación se llama "supraglótica" porque se realiza por encima de la glotis y por tanto no suele afectar a las cuerdas vocales.

Pero si se trata de laringectomía total -como es mi caso- la intervención es mucho más mutilante y por consiguiente más delicada. De ahí que nuestra preocupación se concentre en la situación del laringectomizado total a quien además de privar o desposeer de un sentido tan importante como es el habla, se anula en gran medida el del olfato y el del gusto. Y aunque todo ello de algún modo es recuperable, no cabe duda de que la situación es mucho más complicada.

La abertura quirúrgica de la tráquea, situada en la parte anterior del cuello, llamada "traqueostoma" sabemos que es el orificio por donde respiramos ahora y se ha de tratar de mantener muy aseado y libre de todo aquello que pudiera entorpecer la entrada o salida del aire de los pulmones. Para que dicha abertura no se cierre, se utiliza la cánula traqueal, que consiste en un pequeño tubo curvado adecuadamente y abierto por ambos extremos.

Las cánulas más usuales son las de traqueotomia para intervenciones de laringe (generalmente de alpaca o de plata) y otras más funcionales de plástico para cuando se aplica radioterapia en alguna modalidad.

Otra de las cosas que debe preocuparnos a los laringetomizados es el moco cuando éste es abundante y entorpece la respiración. El "como" al ser una sustancia semisólida y viscosa, sirve para recoger cualquier impureza del aire que respiramos antes de que se aloje en los pulmones. A veces, se nos forma un tapón de moco en la tráquea a causa de la retención del mismo, generalmente por sequedad en las vías respiratorias. Sobre todo cuando nos desenvolvemos en ambientes muy secos o contraemos algún catarro de los que producen espasmos en forma de tos seca y no se expectora con facilidad.

En ocasiones, no es que sea muy frecuente, se podría producir alguna pequeña hemorragia por el estoma o al expulsar las secreciones pectorales aparecer señales sanguíneas más o menos evidentes. Y si esto ocurre, aunque casi nunca es grave, debemos consultar al médico inmediatamente. La prudencia en estos casos nunca sería excesiva, ya que todo ello forma parte de la información que el médico necesita cada vez que debemos acudir a él para efectos de control.


Si hay voluntad y esfuerzo, los resultados llegan

lunes, 2 de mayo de 2016

Internet y los laringectomizados

Hay una frase que repetimos en la asociación para practicar nuestro habla que dice así: 

ME AHOGABA UNA GRAN TRISTEZA EL PRIMER DÍA QUE VINE AQUÍ, MÁS ME LLENE DE ALEGRIA, ENTUSIASMO Y GENTILEZA.

Con esta frase quiero hacer una reflexión, o más bien una rememoración, de los primeros momentos que a todos nos ha tocado vivir cuando nos han dicho lo que teníamos y, sobre todo, los días y semanas posteriores a la operación. Hago esta rememoración porque hace unos días he recibido un comentario en mi blog de un recién laringectomizado. No se como describir esas notas que escribimos desde la casi desesperación, esas preguntas que nos llenan  la cabeza y no encontramos respuestas, esos interrogantes para los que no encontramos respuestas.

Y de pronto nos encontramos con alguien que está al otro lado de tu pantalla, alguien al que no conocemos ni sabemos nada de él pero que te da un soplo de  esperanza al contestar a nuestras preguntas y quizá resolver alguna de nuestras dudas. Y todo a través de Internet.

Hoy (17 de mayo) es el día internacional de Internet y quiero aprovechar para comentar el bien que nos está haciendo a los que tenemos la suerte de saber y poder usarlo. Toda la información que locamente hemos buscado, toda la borrachera que, a veces, hemos cogido de esa información. Pero que bien nos ha venido. Todos los email que hemos podido mandar y recibir contando lo que lo por teléfono no podíamos. Todas esas preguntas y respuestas que hemos podido hacer gracias a Internet. Todos esos amigos antiguos con los que hemos podido contactar. Y los nuevos con los que hemos contactado y contado nuestros problemas y, sobre todo, nuestras esperanzas.

Creo que si no lo hubiésemos tenido lo habríamos tenido que inventar. Yo usaba Internet con bastante asiduidad desde hacía unos años antes de la laringectomía, pero fue a partir de mis problemas con la voz, meses antes de operarme, cuando empecé a ver el filón que tenía delante de mis narices. A través de este medio me he expresado casi con más ganas y claridad que hablando por teléfono y gracias a él mi mudez ha tenido voz alta y fuerte.

Espero poder seguir usándolo para poder expresarme y a la vez convertir este medio en una fuente de ayuda mutua. Porque cada vez que ayudo a alguien me siento ayudándome a mi mismo.



La importancia de Internet para el laringectomizado