El laringectomizado y la sociedad

Cuando a una persona se le detecta un cáncer de laringe y el médico se lo comunica la primera impresión es que el mundo entero se le cae encima. Es quizá uno de los traumas más duros que, como pacientes, tenemos que soportar. Cualquier comunicación de que tenemos cáncer es muy dura pero si además de eso te dicen que vas a perder el habla no hay manera de encajarlo sin trauma. No solo el paciente sino todos los que le rodean, empezando por la familia más cercana y terminando por los simplemente conocidos, vecinos y demás.

La reacción posterior a la primera impresión dependerá mucho de cada persona. Pero lo que voy a tratar de explicar es la reacción de las personas que directa o indirectamente tienen relación con el paciente y del paciente hacia ellas. Familiares, parientes, amigos, vecinos, conocidos, etc. etc.

La primera reacción de los más allegados es similar a la del paciente, es decir, un trauma muy difícil de digerir. Cáncer y perdida del habla a la vez es demasiado para tolerar en poco tiempo. Después vienen los comentarios de los que conocen o han conocido a alguien con el mismo problema, alguien que ha sido laringectomizado. Y automáticamente empiezan a dar consejos de tranquilidad al paciente, contándole las experiencias que antes les han contado a ellos. Como si al paciente le sirviesen de consuelo los males ajenos.

La espera entre el aviso de que te van a laringectomizar y la operación en sí suele ser bastante corto. El cáncer de laringe suele estar muy localizado y si se opera pronto las posibilidades de que se reproduzca son escasas, de ahí esa premura. Es una de las pocas cosas positivas con las que contamos. En este corto periodo de tiempo los familiares y amistades más cercanas no dejan de darnos ánimos y tratar de consolarnos. Pero no saben que nos damos cuenta fácilmente de que ellos necesitan tanto o más que nosotros de ese consuelo.

Llega la operación y con resignación mal disimulada todos, paciente y allegados, tratan de que el trauma se note lo menos posible. A partir de los primeros días, cuando el laringectomizado empieza a tener la mínima fuerza moral y física, es cuando empieza el duro camino de aprender a relacionarse con los demás.

Al principio solo hay una opción, la escritura. Hacerse con una libreta, un bolígrafo y a escribir. Con lo poco que escribimos hoy en día enseguida se nos quita la pereza. A partir de la salida del hospital, cuando la relación con los demás empieza a extenderse, tanto en número de personas como en la cantidad de relación, es cuando empiezan a verse las diferencias entre personas a la hora de relacionarse con el enfermo. Me refiero, sobre todo, al modo como cada uno afronta con el laringectomizado. Y es que enseguida el ‘mudo’ empieza a intentar relacionarse no solo con escritura sino también con balbuceos y vocalizaciones, intentando hablar sin voz, pronunciando las palabras sin sonido.

Las reacciones de los demás, ante este modo de expresarse, se pueden diferenciar de dos maneras: los que sin complejos se molestan en intentar interpretar lo que intentas decir y los que poniendo cara de circunstancias miran para otro lado sin ni siquiera poner atención a lo que les intentan decir.

Dentro de los primeros los hay que tienen una tremenda facilidad para entendernos a la primera y en cambio otros lo tienen mucho más difícil. Con el tiempo también estos aprenden a leer los labios. Porque en buena parte se trata de eso, de leer nuestros labios para saber lo que decimos. Este sistema de comunicación se hace, cada día que pasa, más rutinario y ayuda muchísimo al laringectomizado. Con el paso de los meses y con el aprendizaje de la voz esofágica, preferentemente, el entendimiento se hace cada vez más completo.

En cuanto a los segundos, los que parecen desinteresarse por nuestro mal, los hay que incluso nos hablan con señas y vocalizaciones. Como si fuésemos sordos. No se puede decir, ni mucho menos, que lo hagan con mala intención, ni siquiera por falta de interés. Más bien creo que lo hacen por despiste y por miedo a no estar a nuestra altura. Parece como si se pusiesen nerviosos ante una situación anómala y desconocida para ellos. Con el tiempo también se acostumbran a la nueva relación aunque les cueste mucho más.

Para el laringectomizado es bastante duro la integración en una sociedad de la que no ha salido pero que las circunstancias, de algún modo, le han marginado. Este es un punto donde nosotros más tenemos que trabajar para que esta marginación sea mínima e incluso no llegue a existir.

Cuando termina la recuperación física de la operación enseguida vienen las sesiones de radio y a veces de quimio. No da tiempo a empezar una vida normal. Pero una vez terminada la recuperación total debemos hacer todo lo posible por no caer en un estado de languidez que nos aparte de nuestro mundo anterior. No es tarea fácil. Por una parte nos alejamos del trabajo, lo que significa el primer aislamiento con respecto a nuestra anterior vida. Si además de esos dejamos de frecuentar nuestras anteriores costumbres y a nuestros viejos amigos nos veremos avocados al aislamiento psicológico del que debemos huir.

No es tarea fácil. A mi entender es importante que desde el principio tratemos de ser lo más independientes que podamos a la hora de hacer las tareas más corrientes como hacer alguna compra, pasear cerca de casa, etc. Eso no significa que no nos apoyemos en la familia o los amigos pero siempre que ese apoyo no se convierta dependencia.

Otra de las cosas que debemos hacer es ponernos en contacto con la asociación de laringectomizados de nuestra ciudad o provincia. Ellos nos darán los primeros ánimos y consejos. Ver cómo hablan y se desenvuelven será nuestro mejor aliciente para seguir luchando por nuestra adaptación. Una vez que empecemos las clases poco a poco iremos viendo como empiezan a salir sonidos de nuestra boca. Primero muy elementales y con mucha dificultad pero enseguida empezarán a salir palabras que empezarán a tener sentido. Hay otros métodos para empezar a hablar, pero la mayoría aprendemos con voz esofágica. Los otros métodos los comentaré en otro apartado.

Resumiendo, para terminar, pienso que el conseguir seguir siendo los mismos que antes de la laringectomía es la principal o una de las principales tareas que debemos acometer cuanto antes después de la intervención y una vez hayamos pasado los primeros meses de recuperación. Conseguir que los demás nos vean como antes de la operación, con nuestra deficiencia, pero nada más. Y eso solo nosotros podemos conseguirlo.

Juan Toledo

Hay que seguir siendo el mismo antes y después de la operación